Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken

Transcriptie

1 =

2 Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk onderzoek Kennis bundelen en zichtbaar maken

3 Achtergrond (2) Stuurgroep Weesgeneesmiddelen ruim 40 gesprekken gevoerd Expertise in kaart borduurt voort op Stuurgroep WGM

4 Doel Een methode ontwikkelen om vanuit patiënten perspectief de expertise bij zorgverleners te valideren. Patiëntenorganisaties meer kennis en inzicht geven in hoe expertise zichtbaar gemaakt kan worden.

5 Methode (1) Patiënten perspectief bepalen Criteria opstellen Online vragenlijst In gesprek met de expert(s) Patiënten panel gaat langs bij expertisecentra Kenniskaart ontwikkelen

6 Criteria Nationale criteria (Stuurgroep WGM) Internationale criteria (EUCERD) Multidisciplinair team Overgang kind-volwassene Wetenschappelijk onderzoek Samenwerking in de regio Registratie gegevens Internationale samenwerking Bereikbaar voor informatie en vragen Minimaal aantal patiënten Onderwijs Specifieke diagnostiek Samenwerking met patiëntenorganisaties

7 Online vragenlijst

8 Methode (2) Patiënten perspectief bepalen Criteria opstellen Online vragenlijst In gesprek met de expert(s) Patiënten panel gaat langs bij expertisecentra Kenniskaart ontwikkelen

9 In gesprek met de expert(s)

10 Methode (3) Patiënten perspectief bepalen Criteria opstellen Online vragenlijst In gesprek met de expert(s) Patiënten panel gaat langs bij expertisecentra Kenniskaart ontwikkelen

11

12 Onderwijs In huis hebben we een volledige opleiding tot longarts waarbij ILD een speerpunt is St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Feiten: Opleiding In 1942 is de opleiding Longziekten & Tuberculose gestart. Er is een leerstoel voor Interstitiële ziekten aanwezig Specialisten in opleiding Specialisten in opleiding: 8 à 9 longartsen, 2 internisten, 2 SEH artsen of nucleair deskundigen en 2 of 3 coassistenten. Verzorgen van onderwijs Specialisten geven colleges over longfibrose, ILD en sarcoïdose. Elk jaar verzorgt het centrum een ILD symposium Internationaal symposium Verschillende symposia georganiseerd vanuit de beroepsvereniging NVALT* Toelichting: Het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein verzorgt samen met het UMC Utrecht de opleiding tot longarts. De opleiding staat beschreven in een lokaal opleidingsplan waarvan de basis opgesteld is door de NVALT. Binnen de opleiding volgt een arts in opleiding tot specialist (AIOS) twee jaar interne geneeskunde en vier jaar longgeneeskunde. Een vast onderdeel binnen de opleiding is een stage van minimaal vier maanden op de ILD afdeling.** Kennisdeling vindt onder andere plaats via colleges aan studenten over verschillende ILD ziektebeelden. Ook binnen de NVALT wordt onderwijs verzorgd. Daarnaast wordt de expertise ook gedeeld binnen het multidisciplinaire team, voornamelijk met de kerndisciplines pathologie en radiologie. *Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) ** Afdeling voor Interstitiële longziekten

13 Zorg in de regio Mijn fysiotherapeut moet voldoende over longfibrose weten om de juiste behandeling te kunnen bieden Longfibrose patiëntenvereniging Feiten: Zorgverleners in de regio Fysiotherapeut Psycholoog Longarts Toelichting: Voor een optimale fysiotherapie behandeling is het belangrijk dat de fysiotherapie op de hoogte is van het ziektebeeld. Enerzijds kan dit gerealiseerd worden door een verwijsbrief van de arts met daarin een advies. Daarnaast kan de patiënt zelf ook door middel van voorlichtingsmateriaal van de patiëntenvereniging uitleg geven aan zijn/haar eigen fysiotherapeut. De longfibrose patiëntenvereniging zal de aandacht leggen op een nauwere samenwerking en uitwisseling tussen expertisecentra en fysiotherapeuten in de regio.

14 Samenwerkende partijen Meer informatie is te vinden op