Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken"

Transcriptie

1 =

2 Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk onderzoek Kennis bundelen en zichtbaar maken

3 Achtergrond (2) Stuurgroep Weesgeneesmiddelen ruim 40 gesprekken gevoerd Expertise in kaart borduurt voort op Stuurgroep WGM

4 Doel Een methode ontwikkelen om vanuit patiënten perspectief de expertise bij zorgverleners te valideren. Patiëntenorganisaties meer kennis en inzicht geven in hoe expertise zichtbaar gemaakt kan worden.

5 Methode (1) Patiënten perspectief bepalen Criteria opstellen Online vragenlijst In gesprek met de expert(s) Patiënten panel gaat langs bij expertisecentra Kenniskaart ontwikkelen

6 Criteria Nationale criteria (Stuurgroep WGM) Internationale criteria (EUCERD) Multidisciplinair team Overgang kind-volwassene Wetenschappelijk onderzoek Samenwerking in de regio Registratie gegevens Internationale samenwerking Bereikbaar voor informatie en vragen Minimaal aantal patiënten Onderwijs Specifieke diagnostiek Samenwerking met patiëntenorganisaties

7 Online vragenlijst

8 Methode (2) Patiënten perspectief bepalen Criteria opstellen Online vragenlijst In gesprek met de expert(s) Patiënten panel gaat langs bij expertisecentra Kenniskaart ontwikkelen

9 In gesprek met de expert(s)

10 Methode (3) Patiënten perspectief bepalen Criteria opstellen Online vragenlijst In gesprek met de expert(s) Patiënten panel gaat langs bij expertisecentra Kenniskaart ontwikkelen

11

12 Onderwijs In huis hebben we een volledige opleiding tot longarts waarbij ILD een speerpunt is St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Feiten: Opleiding In 1942 is de opleiding Longziekten & Tuberculose gestart. Er is een leerstoel voor Interstitiële ziekten aanwezig Specialisten in opleiding Specialisten in opleiding: 8 à 9 longartsen, 2 internisten, 2 SEH artsen of nucleair deskundigen en 2 of 3 coassistenten. Verzorgen van onderwijs Specialisten geven colleges over longfibrose, ILD en sarcoïdose. Elk jaar verzorgt het centrum een ILD symposium Internationaal symposium Verschillende symposia georganiseerd vanuit de beroepsvereniging NVALT* Toelichting: Het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein verzorgt samen met het UMC Utrecht de opleiding tot longarts. De opleiding staat beschreven in een lokaal opleidingsplan waarvan de basis opgesteld is door de NVALT. Binnen de opleiding volgt een arts in opleiding tot specialist (AIOS) twee jaar interne geneeskunde en vier jaar longgeneeskunde. Een vast onderdeel binnen de opleiding is een stage van minimaal vier maanden op de ILD afdeling.** Kennisdeling vindt onder andere plaats via colleges aan studenten over verschillende ILD ziektebeelden. Ook binnen de NVALT wordt onderwijs verzorgd. Daarnaast wordt de expertise ook gedeeld binnen het multidisciplinaire team, voornamelijk met de kerndisciplines pathologie en radiologie. *Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) ** Afdeling voor Interstitiële longziekten

13 Zorg in de regio Mijn fysiotherapeut moet voldoende over longfibrose weten om de juiste behandeling te kunnen bieden Longfibrose patiëntenvereniging Feiten: Zorgverleners in de regio Fysiotherapeut Psycholoog Longarts Toelichting: Voor een optimale fysiotherapie behandeling is het belangrijk dat de fysiotherapie op de hoogte is van het ziektebeeld. Enerzijds kan dit gerealiseerd worden door een verwijsbrief van de arts met daarin een advies. Daarnaast kan de patiënt zelf ook door middel van voorlichtingsmateriaal van de patiëntenvereniging uitleg geven aan zijn/haar eigen fysiotherapeut. De longfibrose patiëntenvereniging zal de aandacht leggen op een nauwere samenwerking en uitwisseling tussen expertisecentra en fysiotherapeuten in de regio.

14 Samenwerkende partijen Meer informatie is te vinden op

maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!

maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe

Nadere informatie

EXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!

EXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Maak kennis met Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt

Nadere informatie

Hand-out perspectief Vasculitis

Hand-out perspectief Vasculitis Hand-out perspectief Vasculitis 26-8-213 Het perspectief van Vasculitis patiënten is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus 213 De resultaten van de enquête is in

Nadere informatie

Toolkit voor project Expertise in kaart

Toolkit voor project Expertise in kaart Toolkit voor project Expertise in kaart Stappenplan om de aanwezige kennis voor zeldzame ziekte in kaart te brengen Opgesteld binnen het voucherproject Expertise in kaart met als penvoerder VKS Auteur:

Nadere informatie

LONGGENEESKUNDE. St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten

LONGGENEESKUNDE. St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten LONGGENEESKUNDE St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten De term interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor meer

Nadere informatie

Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013

Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013 Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013 Het perspectief van patiënten met een vetzuuroxidatie stoornis is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus

Nadere informatie

Biobank voor Interstitiële Longziekten. Marjolijn Struik Biobank Coördinator

Biobank voor Interstitiële Longziekten. Marjolijn Struik Biobank Coördinator Biobank voor Interstitiële Longziekten Marjolijn Struik Biobank Coördinator Interstitiële Longziekten Zeldzame longziekten >100 diagnoses Sarcoïdose Longfibrose ±20.000 patiënten in Nederland Oorzaak vaak

Nadere informatie

Toolkit voor project Expertise in kaart

Toolkit voor project Expertise in kaart Toolkit voor project Expertise in kaart Stappenplan om de aanwezige kennis voor zeldzame ziekte in kaart te brengen Opgesteld binnen het voucherproject Expertise in kaart met als penvoerder VKS Auteurs:

Nadere informatie

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,

Nadere informatie

Informatie bijeenkomst. Aplastische Anemie. Afdeling Hematologie 12 december 2016

Informatie bijeenkomst. Aplastische Anemie. Afdeling Hematologie 12 december 2016 Informatie bijeenkomst Aplastische Anemie Afdeling Hematologie 12 december 2016 Wat is Aplastische Anemie? Fred Falkenburg Internist-hematoloog Stamcellen in het beenmerg maken alle bloedcellen en afweercellen

Nadere informatie

LONGGENEESKUNDE. St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten

LONGGENEESKUNDE. St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten LONGGENEESKUNDE St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten De term interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor meer

Nadere informatie

Is er een expertisecentrum?

Is er een expertisecentrum? Hand-out perspectief lysosomale stapelingsziekten 05-06-2014 De ervaringen met de zorg van patiënten met lysosomale stapelingsziekten zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van

Nadere informatie

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (Mijn) achtergrond Voormalig Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2001-2011) EUROPLAN (2010-2011) Consultatie expertise voor zeldzame ziekten (2010-2011) Algemeen

Nadere informatie

DE ROL VAN DE LOGOPEDIST BIJ NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN (NMA)

DE ROL VAN DE LOGOPEDIST BIJ NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN (NMA) DE ROL VAN DE LOGOPEDIST BIJ NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN (NMA) Donderdag 13 december 2012 Toelichting PAO Heyendael organiseert in samenwerking met de sectie logopedie van de afdeling Revalidatie op 13

Nadere informatie

INTENSIVE CARE Nazorg Intensive Care

INTENSIVE CARE Nazorg Intensive Care INTENSIVE CARE Nazorg Intensive Care Nazorg Intensive Care U bent met een ernstige ziekte opgenomen geweest op de afdeling Intensive Care (IC) van ons ziekenhuis. Er is in die periode veel met u gebeurd.

Nadere informatie

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen

Nadere informatie

1. Inleiding. 2. Positionering van de vereniging

1. Inleiding. 2. Positionering van de vereniging MEERJARENPLANNING 2015-2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2. Positionering van de vereniging... 3 3. Organisatie en professionalisering... 4 4. Leden, donateurs en sponsors... 4 5. Vrijwilligers... 4

Nadere informatie

OPNAME IN EEN COPD ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND

OPNAME IN EEN COPD ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND OPNAME IN EEN COPD ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND Inleiding Welkom in het Vlietland ziekenhuis en op afdeling longgeneeskunde. U bent opgenomen op de afdeling longgeneeskunde omdat uw klachten van de COPD

Nadere informatie

Discussiebijeenkomst WAT KOM JE TEGEN BIJ EEN COPD PATIËNT MET ERNSTIGE ZIEKTELAST

Discussiebijeenkomst WAT KOM JE TEGEN BIJ EEN COPD PATIËNT MET ERNSTIGE ZIEKTELAST Discussiebijeenkomst WAT KOM JE TEGEN BIJ EEN COPD PATIËNT MET ERNSTIGE ZIEKTELAST Vrijdag 23 september 2016 Toelichting PAO Heyendael organiseert in samenwerking met Universitair Centrum Chronische Ziekten

Nadere informatie

Palliatieve zorg voor andere doelgroepen

Palliatieve zorg voor andere doelgroepen Palliatieve zorg voor andere doelgroepen CVA, Dementie, COPD, Hartfalen, psychiatrische aandoening, verstandelijke beperking 27 november Rob Krol en Annemiek Kwast Aanleiding IKNL activiteiten palliatieve

Nadere informatie

St. Antonius Slaapcentrum

St. Antonius Slaapcentrum St. Antonius Slaapcentrum St. Antonius Slaapcentrum Binnen dit centrum werken meerdere afdelingen samen om patiënten met slaapproblemen optimaal te behandelen en te begeleiden. Het centrum is aangesloten

Nadere informatie

Informatiebrochure ParkinsonNet

Informatiebrochure ParkinsonNet Informatiebrochure ParkinsonNet voor Zorgverleners Het ParkinsonNet concept wordt ondersteund door: 2 De ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende en complexe aandoening. Parkinson

Nadere informatie

Besluit van 14 december 2016 houdende de opleidings- en erkenningseisen voor het medisch specialisme cardiologie

Besluit van 14 december 2016 houdende de opleidings- en erkenningseisen voor het medisch specialisme cardiologie Besluit van 14 december 2016 houdende de opleidings- en erkenningseisen voor het medisch specialisme cardiologie (Besluit cardiologie) Het College Geneeskundige Specialismen, gelet op artikel 14, tweede

Nadere informatie

De longverpleegkundige. Poli Longgeneeskunde

De longverpleegkundige. Poli Longgeneeskunde 00 De longverpleegkundige Poli Longgeneeskunde 1 Algemeen De longverpleegkundige is een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in het geven van advies en begeleiding aan patiënten met luchtwegklachten.

Nadere informatie

Welkom op afdeling longziekten B22

Welkom op afdeling longziekten B22 Welkom op afdeling longziekten B22 Uw verblijf op afdeling B22 Verpleegafdeling B22 is een afdeling waar patiënten verblijven met een aandoening aan de longen en luchtwegen en daarvoor behandeld worden.

Nadere informatie

Sarcoïdose is geen astma of COPD

Sarcoïdose is geen astma of COPD Sarcoïdose is geen astma of COPD Nivelonderzoek vergelijkt patiëntenervaringen Eind 2016 heeft u kunnen meedoen aan een Nivelonderzoek Leven met een longziekte in Nederland. Daarin onderzocht men patiëntenervaringen

Nadere informatie

Indicatorenset IBD. Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013

Indicatorenset IBD. Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013 Indicatorenset IBD Uitvraag 2014 over verslagjaar 2013 Definitieve versie okt. 2013 1 Colofon Internet: Portal voor aanlevering kwaliteitsgegevens verslagjaar 2013: http://ziekenhuizentransparant.nl. Meer

Nadere informatie

Therapietrouw bij het gebruik van orale oncolytica

Therapietrouw bij het gebruik van orale oncolytica Maandag 22 juni 2015 Therapietrouw bij het gebruik van orale oncolytica Inleiding Het gebruik van orale medicatie in de (hemato-)oncologie is de laatste jaren sterk toegenomen. Dit geeft een grote verschuiving

Nadere informatie

Maagoperaties bij ernstig overgewicht

Maagoperaties bij ernstig overgewicht CHIRURGIE Maagoperaties bij ernstig overgewicht BEHANDELING Maagoperaties bij ernstig overgewicht U hebt deze folder meegekregen omdat u erover denkt een maagoperatie te ondergaan om uw overgewicht te

Nadere informatie

Uitnodiging. 6e Up-to-date. 25 jaar Lynch Syndroom. Oncologische themadag 7 december 2017, 9.15 uur Radboudumc, Nijmegen

Uitnodiging. 6e Up-to-date. 25 jaar Lynch Syndroom. Oncologische themadag 7 december 2017, 9.15 uur Radboudumc, Nijmegen Uitnodiging 6e Up-to-date 25 jaar Lynch Syndroom Oncologische themadag 7 december 2017, 9.15 uur Radboudumc, Nijmegen Toelichting 6e Up-to-date in erfelijke kanker: 25 jaar Lynch Syndroom Wat is er in

Nadere informatie

Valorisatie. Inleiding. Resultaten

Valorisatie. Inleiding. Resultaten Valorisatie 145 146 Valorisatie Valorisatie Inleiding Sarcoïdose behoort tot de groep van de diffuse oftewel interstitiële longaandoeningen (ild). Anders dan de term interstitiële longaandoeningen doet

Nadere informatie

15 FEBRUARI Koninklijk besluit betreffende de kwalitatieve toetsing van de medische activiteit in de ziekenhuizen

15 FEBRUARI Koninklijk besluit betreffende de kwalitatieve toetsing van de medische activiteit in de ziekenhuizen 15 FEBRUARI 1999. - Koninklijk besluit betreffende de kwalitatieve toetsing van de medische activiteit in de ziekenhuizen BS 25/03/1999 in voege vanaf 04/04/1999 Gewijzigd door: KB12/08/2000 BS 29/08/2000

Nadere informatie

Libra R&A locatie Leijpark. Longrevalidatie. in samenwerking met het specialisme longziekten van het St. Elisabeth Ziekenhuis

Libra R&A locatie Leijpark. Longrevalidatie. in samenwerking met het specialisme longziekten van het St. Elisabeth Ziekenhuis Libra R&A locatie Leijpark Longrevalidatie in samenwerking met het specialisme longziekten van het St. Elisabeth Ziekenhuis Libra Revalidatie & Audiologie locatie Leijpark organiseert in samenwerking met

Nadere informatie

Rode Kruis ziekenhuis. Patiënteninformatie. de longverpleegkundige. rkz.nl

Rode Kruis ziekenhuis. Patiënteninformatie. de longverpleegkundige. rkz.nl Patiënteninformatie de longverpleegkundige rkz.nl In deze folder vindt u informatie over de longverpleegkundige en wat deze voor u kan betekenen. Op de polikliniek longgeneeskunde werken longverpleegkundigen

Nadere informatie

2 januari 2015. Onderzoek: Effectiviteit van de zorg

2 januari 2015. Onderzoek: Effectiviteit van de zorg 2 januari 2015 Onderzoek: Effectiviteit van de zorg 1 Over het EenVandaag Opiniepanel Het EenVandaag Opiniepanel bestaat uit ruim 50.000 mensen. Zij beantwoorden vragenlijsten op basis van een online onderzoek.

Nadere informatie

De verschillen tussen Eerstelijns én Tweedelijns

De verschillen tussen Eerstelijns én Tweedelijns De verschillen tussen Eerstelijns én Tweedelijns & In de Bres biedt 'Eerstelijns Kortdurende Hulp' en 'Tweedelijns Specialistische Zorg', maar wat is het verschil? In Nederland ziet de zorgstructuur er

Nadere informatie

Behandeling met infliximab bij sarcoïdose

Behandeling met infliximab bij sarcoïdose LONGGENEESKUNDE Behandeling met infliximab bij sarcoïdose BEHANDELING Behandeling met infliximab bij sarcoïdose Uw arts heeft u voorgesteld uw sarcoïdose te behandelen met het medicijn infliximab (Remicade

Nadere informatie

Longrevalidatie. Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Longziekten augustus 2012 pavo 0178

Longrevalidatie. Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Longziekten augustus 2012 pavo 0178 Longrevalidatie Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Longziekten augustus 2012 pavo 0178 COPD Onder COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) vallen de ziekten chronische bronchitis en longemfyseem.

Nadere informatie

Senior coschap Interne Geneeskunde in het SEHOS op Curaçao

Senior coschap Interne Geneeskunde in het SEHOS op Curaçao St. Elisabeth Hospitaal (SEHOS), Willemstad Inleiding Het St. Elisabeth Hospitaal (SEHOS) te Curaçao is een middelgroot ziekenhuis met 430 bedden. Het ziekenhuis ligt nogal centraal in Willemstad, in de

Nadere informatie

Welkom op de polikliniek Neurologie

Welkom op de polikliniek Neurologie Welkom op de polikliniek Neurologie Albert Schweitzer ziekenhuis juli 2014 pavo 0609 Welkom U bent verwezen naar de polikliniek Neurologie van het Albert Schweitzer ziekenhuis. In deze folder willen wij

Nadere informatie

16 augustus 2014. Onderzoek: Prijsplafonds in de zorg

16 augustus 2014. Onderzoek: Prijsplafonds in de zorg 16 augustus 2014 Onderzoek: Prijsplafonds in de zorg 1 Over het EenVandaag Opiniepanel Het EenVandaag Opiniepanel bestaat uit ruim 50.000 mensen. Zij beantwoorden vragenlijsten op basis van een online

Nadere informatie

ACUTE ZORG SIONSBERG 2.0 ACUTE ZORG SIONSBERG 2.0. Wie sturen de patiënten: ACUTE ZORG SIONSBERG 2.0. Opvang basis acute zorg: Ons Streven:

ACUTE ZORG SIONSBERG 2.0 ACUTE ZORG SIONSBERG 2.0. Wie sturen de patiënten: ACUTE ZORG SIONSBERG 2.0. Opvang basis acute zorg: Ons Streven: Ons Streven: Kwalitatief goede en veilige zorg Dichtbij en makkelijk toegankelijk Duurzaam en tegen lagere kosten 24/7 beschikbaar, dan ook Dokterswacht bestaansrecht! Wie sturen de patiënten: Huisartsen

Nadere informatie

UZ Leuven: zie bijlage 2 UZ Antwerpen: zie bijlage 3 UZ Brussel: zie bijlage 4

UZ Leuven: zie bijlage 2 UZ Antwerpen: zie bijlage 3 UZ Brussel: zie bijlage 4 Aanmelding voor de functie zeldzame ziekten versie d.d. 02/06/2016 validatie projectgroep d.d. 02/06/2016 goedkeuring begeleidingscomité d.d. 06/06/2016 Situering Deze procedure is gebaseerd op bestaande

Nadere informatie

Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie

Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie Patiënteninformatie Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie. U heeft een afspraak in Tergooi voor longrevalidatie. Onze

Nadere informatie

Diagnostiek Regionale Transmurale Afspraken Utrecht Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD)

Diagnostiek Regionale Transmurale Afspraken Utrecht Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) Diagnostiek Regionale Transmurale Afspraken Utrecht Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) Deelnemende Partijen De RTA wordt gedragen door: 1. Zorggroepen regio Utrecht die de samenwerkingsovereenkomst

Nadere informatie

Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG

Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG Prof Marina AJ de Koning-Tijssen Hoofd Bewegingsstoornissen Afdeling Neurologie Wat is een expertise centrum? 3 Centrum voor Zeldzame ziekten Ziekte waaraan

Nadere informatie

REUMATOLOGIE. De (verpleegkundig) reumaconsulent

REUMATOLOGIE. De (verpleegkundig) reumaconsulent REUMATOLOGIE De (verpleegkundig) reumaconsulent De (verpleegkundig) reumaconsulent U hebt gehoord dat er bij u een vorm van reuma is vastgesteld. Het kan zijn dat u nog vragen hebt, of dat er problemen

Nadere informatie

de Aanmelding Het Hart Long Centrum Utrecht is een samenwerkingsverband tussen

de Aanmelding Het Hart Long Centrum Utrecht is een samenwerkingsverband tussen Het Hart Long Centrum Utrecht is een samenwerkingsverband tussen Universitair Medisch Centrum Utrecht Heidelberglaan 100 Postbus 85500 3508 GA Utrecht de Aanmelding Algemeen nummer 088 755 5555 Secretariaat

Nadere informatie

Verslag bijeenkomst expertisecentra zeldzame longaandoeningen, 10 september 2010

Verslag bijeenkomst expertisecentra zeldzame longaandoeningen, 10 september 2010 Verslag bijeenkomst expertisecentra zeldzame longaandoeningen, 10 september 2010 Aanwezigen Afwezig Marleen Hamelink (Actelion), Marcella Davidis (Actelion), Lida Naber (Longfibrose patiëntenvereniging

Nadere informatie

LONGGENEESKUNDE. De longverpleegkundige astma en COPD

LONGGENEESKUNDE. De longverpleegkundige astma en COPD LONGGENEESKUNDE De longverpleegkundige astma en COPD De longverpleegkundige astma en COPD U bent door uw longarts doorverwezen naar het spreekuur van de longverpleegkundige. De longverpleegkundige is gespecialiseerd

Nadere informatie

Luchtgenoten. Wie zijn wij

Luchtgenoten. Wie zijn wij Luchtgenoten Luchtgenoten Met deze folder wil de patiëntenvereniging Luchtgenoten zich aan u voorstellen: wie zijn wij en wat kunnen wij u bieden. Ook wordt vermeld waar u terecht kunt voor nadere informatie

Nadere informatie

Valorisatie. Inleiding

Valorisatie. Inleiding Valorisatie 143 Valorisatie Inleiding Sarcoïdose is een stoornis van het afweersysteem. Het is een multisysteemaandoening, die gekenmerkt wordt door ontstekingsactiviteit met de vorming van niet verkazende

Nadere informatie

2 januari 2015. Onderzoek: Effectiviteit van de zorg

2 januari 2015. Onderzoek: Effectiviteit van de zorg 2 januari 2015 Onderzoek: Effectiviteit van de zorg 1 Over het EenVandaag Opiniepanel Het EenVandaag Opiniepanel bestaat uit ruim 50.000 mensen. Zij beantwoorden vragenlijsten op basis van een online onderzoek.

Nadere informatie

Uw medische gegevens elektronisch delen?

Uw medische gegevens elektronisch delen? Uw medische gegevens elektronisch delen? Alleen met uw toestemming! Goede zorg met goede informatie Ziekte, een blessure of een ongeval komt vaak onverwacht. Daardoor kunt u terechtkomen bij een onbekende

Nadere informatie

Uw patiëntendossier. bescherming van uw persoonsgegevens

Uw patiëntendossier. bescherming van uw persoonsgegevens Uw patiëntendossier bescherming van uw persoonsgegevens Uw patiëntendossier Als u naar het ziekenhuis komt voor onderzoek of behandeling maken wij een patiëntendossier over u. In de wet is vastgelegd wat

Nadere informatie

07#11#13& Marten Munneke. Parkinson& &

07#11#13& Marten Munneke. Parkinson& & Marten Munneke Parkinson 1 Parkinson Complexeaandoening Beven Traagenonhandig Loopstoornissen ( freezing ) Vallen Depressie Slaapstoornissen Traag in denken Incontinentie Slikstoornissen Problemen met

Nadere informatie

Business Process Management (BPM) bij het UMC Utrecht

Business Process Management (BPM) bij het UMC Utrecht Business Process Management (BPM) bij het UMC Utrecht BPM Round Table, TU Eindhoven 11 juni 2012 René de Gier 1 Het UMC Utrecht is een internationaal toonaangevend universitair medisch centrum waarin kennis

Nadere informatie

INTERNE GENEESKUNDE Informatie opname afdeling Interne geneeskunde en Maag-, Darm- en Leverziekten (MDL)

INTERNE GENEESKUNDE Informatie opname afdeling Interne geneeskunde en Maag-, Darm- en Leverziekten (MDL) INTERNE GENEESKUNDE Informatie opname afdeling Interne geneeskunde en Maag-, Darm- en Leverziekten (MDL) Informatie opname afdeling Hartelijk welkom op de acute opname afdeling Interne Geneeskunde en Maag-,

Nadere informatie

Stichting Patient Partners Beleidsvisie

Stichting Patient Partners Beleidsvisie KvK Amersfoort: 55694454 Telefoon: 0630197247 www.patientpartners.nl Stichting Patient Partners Beleidsvisie 1. Inleiding In het voor u liggende visie document beschrijven we het doel en de werkwijze van

Nadere informatie

Poliklinische longrevalidatie. Sneller op adem komen

Poliklinische longrevalidatie. Sneller op adem komen Poliklinische longrevalidatie Sneller op adem komen Inleiding De longaandoeningen COPD (chronische bronchitis en/of longemfyseem) en astma zijn chronische aandoeningen. Dat wil zeggen dat ze niet te genezen

Nadere informatie

FYSIOTHERAPIE. Revalidatieprogramma. voor COPD-patiënten ADVIES

FYSIOTHERAPIE. Revalidatieprogramma. voor COPD-patiënten ADVIES FYSIOTHERAPIE Revalidatieprogramma voor COPD-patiënten ADVIES Revalidatieprogramma voor COPD-patiënten Bij patiënten met een longaandoening is vaak meer aan de hand dan alleen een longziekte. De aandoening

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Medische Psychologie. Informatie voor ouders over onderzoek en/of behandeling van uw kind terTER_

Patiënteninformatie. Medische Psychologie. Informatie voor ouders over onderzoek en/of behandeling van uw kind terTER_ Patiënteninformatie Medische Psychologie Informatie voor ouders over onderzoek en/of behandeling van uw kind 1234567890-terTER_ Medische Psychologie Informatie voor ouders over onderzoek en/of behandeling

Nadere informatie

HANDLEIDING MIJN FRANCISCUS PATIËNTENPORTAAL (LONGZIEKTEN) FRANCISCUS GASTHUIS

HANDLEIDING MIJN FRANCISCUS PATIËNTENPORTAAL (LONGZIEKTEN) FRANCISCUS GASTHUIS HANDLEIDING MIJN FRANCISCUS PATIËNTENPORTAAL (LONGZIEKTEN) FRANCISCUS GASTHUIS Inleiding Als patiënt van Franciscus Gasthuis & Vlietland heeft u na inloggen met uw DigiD toegang tot de beveiligde website

Nadere informatie

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein 5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld

Nadere informatie

U bent opgenomen op de afdeling longgeneeskunde. De reden is een verergering van uw COPD, ook wel exacerbatie COPD of longaanval genoemd.

U bent opgenomen op de afdeling longgeneeskunde. De reden is een verergering van uw COPD, ook wel exacerbatie COPD of longaanval genoemd. COPD zorgpad U bent opgenomen op de afdeling longgeneeskunde. De reden is een verergering van uw COPD, ook wel exacerbatie COPD of longaanval genoemd. In deze folder vindt u informatie over het COPD-zorgpad.

Nadere informatie

Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Vertrouwd en dichtbij. Informatie voor patiënten. Goede zorg bij COPD

Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Vertrouwd en dichtbij. Informatie voor patiënten. Goede zorg bij COPD Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Goede zorg bij COPD z Goede zorg bij COPD 1 Er is vastgesteld dat u COPD hebt. In deze brochure staat welke zorg u kunt verwachten

Nadere informatie

4 jaar opleiding Longziekten en Tuberculose

4 jaar opleiding Longziekten en Tuberculose Overzicht opleiding Longziekten en Tuberculose Vooropleiding Interne Geneeskunde, inclusief cardiologie zijn hierin niet opgenomen stages 3 1 4 opleiding Longziekten en Tuberculose 4 5 6 zaalstage zaalstage

Nadere informatie

Inhoud. Aanleiding Doel Samenstelling Werkmodel Activiteiten Resultaten

Inhoud. Aanleiding Doel Samenstelling Werkmodel Activiteiten Resultaten Inhoud Aanleiding Doel Samenstelling Werkmodel Activiteiten Resultaten 1 Aanleiding 1. Steeds groter wordende groep kwetsbare klinische patiënten van 70 jaar en ouder die kwetsbaar zijn voor functieverlies:

Nadere informatie

Tweedaagse training voor (oncologie)verpleegkundigen. Gemetastaseerd mamma- en longcarcinoom

Tweedaagse training voor (oncologie)verpleegkundigen. Gemetastaseerd mamma- en longcarcinoom Tweedaagse training voor (oncologie)verpleegkundigen Gemetastaseerd mamma- en longcarcinoom Maandag 14 en dinsdag 15 mei 2012 V&VN Oncologie organiseert op 14 en 15 mei 2012 de tweedaagse training: gemetastaseerd

Nadere informatie

Ervaringsdeskundigheid in de zorg en in de spreekkamer

Ervaringsdeskundigheid in de zorg en in de spreekkamer Ervaringsdeskundigheid in de zorg en in de spreekkamer 15 april 2016 Anouk Knops Projectleider Samen Beslissen Patiëntenfederatie NPCF Wie zijn wij? Koepel van patiënten- en consumenten-organisaties Het

Nadere informatie

Inwendige geneeskunde

Inwendige geneeskunde PATIËNTEN INFORMATIE Inwendige geneeskunde onthaalbrochure 2 Beste patiënt en familie, Van harte welkom op de afdeling inwendige geneeskunde (4 de verdieping) van het AZ Lokeren. Met deze brochure stellen

Nadere informatie

Inhoudsopgave. 1 Algemene informatie over longtransplantatie 2. 2 De aanmelding 4. 3 Het longtransplantatieteam Telefoonnummers & adressen 11

Inhoudsopgave. 1 Algemene informatie over longtransplantatie 2. 2 De aanmelding 4. 3 Het longtransplantatieteam Telefoonnummers & adressen 11 Inhoudsopgave 1 Algemene informatie over longtransplantatie 2 2 De aanmelding 4 3 Het longtransplantatieteam 10 4 Telefoonnummers & adressen 11 1 Algemene informatie over longtransplantatie De eerste longtransplantatie

Nadere informatie

Longreactivering. Longziekten. Beter voor elkaar

Longreactivering. Longziekten. Beter voor elkaar Longreactivering Longziekten Beter voor elkaar 2 Waarom longreactivering U heeft al enige tijd last van uw longen. Dit kan problemen geven. U kunt worden gehinderd in uw dagelijkse activiteiten, zoals

Nadere informatie

Fractuurosteoporose spreekuur

Fractuurosteoporose spreekuur CHIRURGIE/ORTHOPEDIE/SPOEDEISENDE HULP Fractuurosteoporose spreekuur ONDERZOEK U wordt op dag om uur verwacht op de poli/afdeling. Als u verhinderd bent, wilt u dit dan tijdig melden en een nieuwe afspraak

Nadere informatie

Verantwoordingsdocument voor gebruikte normen: Crohn/colitis ulcerosa

Verantwoordingsdocument voor gebruikte normen: Crohn/colitis ulcerosa Verantwoordingsdocument voor gebruikte normen: Crohn/colitis ulcerosa Verslagjaar 2014, september 2015 Verantwoording over de getoonde informatie: In de vergelijkingshulp worden alleen ziekenhuizen en

Nadere informatie

Polikliniek maag-darmlever

Polikliniek maag-darmlever Polikliniek maag-darmlever (MDL) Binnenkort heeft u een afspraak op de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten (MDL) van Rijnstate. In deze folder vindt u informatie over de gang van zaken op de polikliniek

Nadere informatie

De aios als supervisor:

De aios als supervisor: workshop De aios als supervisor: see one do one teach one Suzanne Wever Paetrick Netten Laima Nadery - Siddiqi Margriet Schneider Opzet Wat wilt u van ons? Wat willen wij van jullie: aios en opleiders?

Nadere informatie

Belangrijkste punten van deze folder:

Belangrijkste punten van deze folder: Longkanker: wat nu? HMC (Haaglanden Medisch Centrum) en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werken intensief samen binnen het Universitair Kankercentrum Leiden - Den Haag (UKC). De belangrijkste

Nadere informatie

Poliklinische longrevalidatie

Poliklinische longrevalidatie Longgeneeskunde Poliklinische longrevalidatie www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl LON013 / Poliklinische longrevalidatie / 27-08-2015 2 Poliklinische

Nadere informatie

MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten

MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten Brengt medische en psychische kennis samen MedPsych Center (MPC) voor klinische patiënten 1. Welkom 3 2. Voor welke patiënten is de MPU bedoeld? 3 3. Wachtlijst

Nadere informatie

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 15 juni 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 15 juni 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EH Den Haag De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag www.rijksoverheid.nl Uw

Nadere informatie

Revalidatie bij kanker

Revalidatie bij kanker REVALIDATIE Revalidatie bij kanker De mogelijkheden BEHANDELING Revalidatie bij kanker U kunt in het St. Antonius Ziekenhuis terecht voor verschillende revalidatieprogramma s bij kanker. Revalidatie bij

Nadere informatie

COPD netwerk Gooi e.o.

COPD netwerk Gooi e.o. COPD netwerk Gooi e.o. Terugkomdag keten COPD Dinsdag 7 oktober 2014 Visio Huizen Silvia Hiep, longarts Tergooi COPD Zorgnetwerk Gooi & Vechtstreek Postadres: polikliniek longziekten Tergooi Van Riebeeckweg

Nadere informatie

Waarom longrevalidatie? Doel van longrevalidatie Voor wie is longrevalidatie bedoeld?

Waarom longrevalidatie? Doel van longrevalidatie Voor wie is longrevalidatie bedoeld? Longrevalidatie Longrevalidatie is bedoeld voor mensen met chronische longziekten die onvoldoende controle hebben over hun klachten en beperkingen. Dit ondanks dat ze samen met de longarts alles geprobeerd

Nadere informatie

Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief. In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP

Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief. In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP INHOUD Voorwoord... 2 Nationale context... 3 Internationale

Nadere informatie

Verpleegkundige opleiding Niveau 4

Verpleegkundige opleiding Niveau 4 Verpleegkundige opleiding Niveau 4 Verpleegkundige opleiding Welkom We willen je van harte uitnodigen om student verpleegkundige te worden in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein en Utrecht.

Nadere informatie

OPNAME IN EEN ASTMA ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND

OPNAME IN EEN ASTMA ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND OPNAME IN EEN ASTMA ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND Inleiding Welkom op de afdeling longgeneeskunde. U bent opgenomen op deze afdeling omdat uw klachten van uw astma onverwacht erger zijn geworden. Vaak is

Nadere informatie

Uitwisseling van medische gegevens en patiënttoestemming

Uitwisseling van medische gegevens en patiënttoestemming Uitwisseling van medische gegevens en patiënttoestemming Gerrit Open Podium XDS 11 december 2014 Jet van Mourik Juridisch adviseur & Compliance Officer Antonius Zorggroep Privacy in de Antonius Zorggroep,

Nadere informatie

Heeft u één of meerdere langdurige of chronische ziektes (bijvoorbeeld suikerziekte, hoge bloeddruk, reuma, longziekte of kanker)?

Heeft u één of meerdere langdurige of chronische ziektes (bijvoorbeeld suikerziekte, hoge bloeddruk, reuma, longziekte of kanker)? Vragenlijst Gezondheid gaat over lichamelijk maar ook psychisch en sociaal welbevinden. Deze vragenlijst is bedoeld om een beeld te krijgen van uw behoefte aan zorg op psychisch, lichamelijk en sociaal

Nadere informatie

Arjan. Zorg, een toekomstige online omgeving. Meer regie over gezondheid. Verpleegkundig specialist

Arjan. Zorg, een toekomstige online omgeving. Meer regie over gezondheid. Verpleegkundig specialist Zorg, een toekomstige online omgeving Deel 6 Het gebruik van de persoonlijke gezondheidsomgeving door Arjan (verpleegkundig specialist) over vijf jaar. Arjan Verpleegkundig specialist Meer regie over gezondheid

Nadere informatie

Dr. Marten Munneke. Afdeling Neurologie, Revalidatie. MijnZorgNet. Jaarcongres V&VN afdeling Neuro & Revalidatie 8 april Factsheet Parkinson

Dr. Marten Munneke. Afdeling Neurologie, Revalidatie. MijnZorgNet. Jaarcongres V&VN afdeling Neuro & Revalidatie 8 april Factsheet Parkinson ParkinsonNet Dr. Marten Munneke Afdeling Neurologie, Revalidatie en IQ Healthcare, UMC St Radboud MijnZorgNet Jaarcongres V&VN afdeling Neuro & Revalidatie 8 april 2010 Factsheet Parkinson Nederland: 50

Nadere informatie

Dr. Asiong Jie. Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg?

Dr. Asiong Jie. Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? Dr. Asiong Jie Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? 1. Wat is beste zorg volgens dokters/ ziekenhuizen patiënten 2. Hoe kunnen we patiënten hierbij helpen? Patiëntenparticipatie:

Nadere informatie

Beleidsplan 2014-2016 Wetenschappelijke Stichting Longziekten en Tuberculose (WSLT)

Beleidsplan 2014-2016 Wetenschappelijke Stichting Longziekten en Tuberculose (WSLT) Beleidsplan 2014-2016 Wetenschappelijke Stichting Longziekten en Tuberculose (WSLT) 1 De Wetenschappelijke Stichting Longziekten en Tuberculose (WSLT) is een aan de Nederlandse Vereniging van Artsen voor

Nadere informatie

Workshop: Lokaal opleidingsplan

Workshop: Lokaal opleidingsplan Workshop: Lokaal opleidingsplan 9 oktober 2009 Dr. Paetrick M. Netten, internist opleider Prof. Dr. Rijk. O.B. Gans, internist opleider en voorzitter van de werkgroep modernisering CCMS Workshop: Lokaal

Nadere informatie

(PID) CONSTITUTIONEEL ECZEEM

(PID) CONSTITUTIONEEL ECZEEM Patiënteninformatiedossier (PID) CONSTITUTIONEEL ECZEEM onderdeel GANG VAN ZAKEN ECZEEM 2 Inleiding U bent op de polikliniek dermatologie van ziekenhuis St Jansdal gezien door de dermatoloog in verband

Nadere informatie

Consortiavorming: kader voor samenwerking EPZ - IKNL netwerken palliatieve zorg

Consortiavorming: kader voor samenwerking EPZ - IKNL netwerken palliatieve zorg MEMO Aan: Betreft: consortiavorming en samenwerking EPZ, IKNL en netwerken palliatieve zorg Van: Karin van der Rijt, voorzitter EPZ en Jeroen Hasselaar, projectleider NFU Peter Huijgens, directeur IKNL

Nadere informatie

Marten'Munneke'&'Pieter'van'den'Haak' ' Masterclass'25'maart'2014'

Marten'Munneke'&'Pieter'van'den'Haak' ' Masterclass'25'maart'2014' Marten'Munneke'&'Pieter'van'den'Haak' ' Masterclass'25'maart'2014' Complexe'aandoening ' Beven' Traag'en'onhandig' Loopstoornissen ( freezing ) Vallen Depressie Slaapstoornissen Traag in denken Incontinentie

Nadere informatie

Welkom op de polikliniek Interne Geneeskunde

Welkom op de polikliniek Interne Geneeskunde Welkom op de polikliniek Interne Geneeskunde Welkom U bent verwezen naar de polikliniek Interne Geneeskunde van het Albert Schweitzer ziekenhuis. In deze folder leest u meer over de gang van zaken op

Nadere informatie

REUMATOLOGIE. De (verpleegkundig) reumaconsulent

REUMATOLOGIE. De (verpleegkundig) reumaconsulent REUMATOLOGIE De (verpleegkundig) reumaconsulent De (verpleegkundig) reumaconsulent U hebt gehoord dat er bij u een vorm van reuma is vastgesteld. Het kan zijn dat u nog vragen hebt, of dat er problemen

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar?

PATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar? PATIËNTEN INFORMATIE Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar? Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis

Nadere informatie