Behandeling met infliximab bij sarcoïdose

Transcriptie

1 LONGGENEESKUNDE Behandeling met infliximab bij sarcoïdose BEHANDELING

2 Behandeling met infliximab bij sarcoïdose Uw arts heeft u voorgesteld uw sarcoïdose te behandelen met het medicijn infliximab (Remicade ). Dit middel werkt anders dan andere gangbare medicijnen tegen sarcoïdose, zoals bijvoorbeeld methotrexaat en prednis(ol)on. U krijgt infliximab via een infuus. Daarom zult u voor elke behandeling enkele uren in het ziekenhuis doorbrengen. In deze folder kunt u lezen over de werking en de toediening van infliximab. De behandeling vindt uiteraard alleen plaats met uw instemming. TNF en sarcoïdose In het bloed van ieder mens bevindt zich de stof TNF (Tumor Necrosis Factor). TNF is een eiwitachtige stof die het afweersysteem activeert en zo helpt infecties te bestrijden. TNF blijkt een belangrijke rol te spelen bij sarcoïdose. Uit onderzoek is gebleken dat sarcoïdosepatiënten te veel TNF produceren. Hoe dat komt, is onbekend. De overproductie van TNF leidt tot een chronische ontsteking. Hierbij ontstaan granulomen. Dat zijn kleine knobbeltjes die uit witte bloedcellen bestaan. De klachten die optreden bij sarcoïdose zijn terug te voeren op een te hoge TNFproductie in het lichaam. De werking van infliximab Infliximab is een medicijn dat de activiteit van TNF onderdrukt. Het bindt en neutraliseert TNF direct op de cellen waar het gemaakt wordt en in het bloed. Hierdoor vermindert de ziekte-activiteit van de sarcoïdose. De werking van infliximab is inmiddels bij veel mensen onderzocht. Bij gebruikers van 1

3 het middel zijn duidelijke verbeteringen vastgesteld, zoals afname van vermoeidheid en pijn, verminderig van de oogklachten en verbetering van de longfunctie. De behandeling De toediening van infliximab vindt altijd plaats in het ziekenhuis, onder supervisie van uw longarts. Voordat u met de behandeling start, neemt de verpleegkundige interstitiële longziekten (ILD) in het St. Antonius Ziekenhuis contact met u op. Zij geeft u informatie over de behandeling en plant een aantal onderzoeken met u in. Deze worden na ongeveer een half jaar herhaald. Zo kunnen we zien welk effect de behandeling bij u heeft gehad. zaken denkt: Neem uw patiëntenpas van het St. Antonius Ziekenhuis mee. U kunt iets meenemen om u te ontspannen tijdens de toediening, zoals een boek, een tijdschrift of een puzzelboekje. Belangrijk: de behandeling kan niet doorgaan als u koorts hebt of een infectie, zoals een flinke verkoudheid, blaasontsteking of longontsteking. Afspraak verzetten Bent u verhinderd? Of weet u niet zeker of de behandeling kan doorgaan? Laat het ons tijdig weten en bel de Dagbehandeling (u vindt het telefoonnummer in het adreskader achterin deze folder): op de dag vóór de afspraak of uiterlijk om uur op de dag zelf. Als u te laat belt, moet het dure medicijn weggegooid worden. Uw bloed wordt onderzocht op tbc en hepatitis. Pas als de labuitslagen goed zijn, plant de verpleegkundige ILD de eerste twee behandelingen met u in. Naar het ziekenhuis U meldt u op de afgesproken tijd op Dagbehandeling Longziekten M3 op de 3e verdieping, tussen de gele en rode vleugel. Om de juiste dosis vast te stellen, vraagt de verpleegkundige ILD naar uw gewicht. Zorg dus dat u zich tevoren gewogen hebt. Voordat u naar het ziekenhuis komt Als u naar het ziekenhuis komt voor een behandeling met infliximab, hoeft u geen speciale voorbereidingen te treffen. Maar het is wel belangrijk dat u aan de volgende U kunt in de centrale hal op de begane grond altijd de weg vragen bij de informatiebalie. 2

4 Op de afdeling wordt u verwelkomd door een verpleegkundige, die u verdere uitleg geeft en u uw stoel wijst. De verpleegkundige ILD neemt drie vragenlijsten met u door. Die lijsten hebben te maken met de klachten die u hebt door de sarcoïdose. Later, na drie behandelingen en na zes behandelingen, wordt dit herhaald. De toediening U gaat op de stoel zitten. U kunt gewoon uw kleren aanhouden. De verpleegkundige brengt bij u een infuus in, in uw arm. De infliximab komt via dit infuus in uw bloed. Uw arts berekent uw dosis infliximab op basis van uw lichaamsgewicht. De standaarddosering is 5 mg per kilogram lichaamsgewicht. Tijdens de toediening meet de verpleegkundige regelmatig uw bloeddruk en hartslag, en éénmaal uw temperatuur. De toediening duurt twee à drie uur; daarna blijft u nog 45 minuten voor observatie. Weer naar huis Als alles in orde is, kunt u daarna weer naar huis. U mag weer alles doen wat u gewend bent. Mocht u klachten of vragen hebben als u weer thuis bent, neem dan contact op met de verpleegdkundige. U vindt het telefoonnummer in het adreskader achterin deze folder. Vervolg In de eerste zes weken komt u in totaal drie keer voor behandeling naar het ziekenhuis. De arts laat voor elke behandeling een bloedonderzoek doen. Daarna hoeft u minder vaak terug te komen voor behandeling: eenmaal per vier weken. Naast de infliximab zult u waarschijnlijk ook methotrexaat of een andere ontstekingsremmer (blijven) gebruiken als onderdeel van uw behandeling. Na zes behandelingen stopt u in principe met de infliximab; in sommige gevallen is een onderhoudsbehandeling nodig. Bijwerkingen Allergische reacties tijdens toediening Zoals alle geneesmiddelen kan infliximab bijwerkingen geven. Sommige patiënten krijgen allergische klachten tijdens de toediening: huiduitslag, netelroos, vermoeidheid, moeilijk ademhalen of lage bloeddruk. Deze klachten zijn meestal mild tot matig; in zeldzame gevallen zijn zij ernstiger. Ze kunnen goed behandeld worden. Om de symptomen te verminderen, kan tijdens de behandeling de infusiesnelheid verminderd worden. De toediening neemt dan wat meer tijd in beslag. Ook kan uw arts de toediening even stopzetten totdat de symptomen verdwijnen en vervolgens de toediening hervatten. Reacties op langere termijn Bijwerkingen kunnen nog optreden tot zes maanden na de laatste toediening. De meest voorkomende bijwerkingen op langere termijn zijn: virusinfecties, luchtweginfecties, koorts, hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, diarree, buikpijn en 3

5 huidreacties. Wanneer u één of meer van deze bijwerkingen hebt, meld dat dan aan uw arts. Voor meer informatie over bijwerkingen kunt u in de bijsluiter lezen. Tuberculose en hepatitis Het is voor uw longarts belangrijk om te weten of u in het verleden tuberculose (tbc) hebt gehad of ermee in contact bent geweest. De behandeling met infliximab kan namelijk een tbc-infectie uit het verleden weer activeren. Dit geldt ook voor hepatitis. Voordat u met de behandeling begint, wordt u op tuberculose getest met de zogenoemde Mantoux-test. U krijgt hiervoor een kleine injectie vlak onder de huid. Daarnaast wordt er bloed afgenomen voor twee specifieke testen op tbc en zo nodig een test op hepatitis. Wanneer blijkt dat u vroeger tbc hebt gehad of ermee in aanraking bent geweest, kan uw arts besluiten om u uit voorzorg medicijnen te geven tegen tbc. We adviseren zowel mannen als vrouwen om anticonceptie te gebruiken vanaf het begin van de behandeling tot minstens zes maanden na de behandeling. Vaccineren Er zijn geen gegevens bekend over de effecten van vaccinaties bij patiënten die infliximab gebruiken. Daarom geldt: als u infliximab gebruikt, mag u niet worden ingeënt met een levend vaccin. De griepvaccinatie kunt u het best halverwege twee behandelingen nemen. De reactie hierop kan iets heftiger zijn dan gebruikelijk. Zwangerschap en borstvoeding Er zijn geen gegevens bekend over het gebruik van infliximab bij zwangerschap en borstvoeding. Daarom raden wij deze behandeling af als u zwanger bent of wilt worden of wanneer u borstvoeding geeft. Om dezelfde reden adviseren wij zowel mannen als vrouwen die met infliximab behandeld worden om anticonceptie te gebruiken vanaf het begin van de behandeling tot minstens zes maanden na beëindiging. Hebt u vragen over een vaccin? Stel ze gerust aan uw arts of verpleegkundige. Roken Roken heeft een negatieve invloed op de behandeling met anti-tnf-middelen zoals infliximab. Daarom komen rokers niet voor een dergelijke behandeling in aanmerking, tenzij ze in staat zijn te stoppen met roken. 4

6 Operatie en tandarts Wij raden u af om een behandeling te plannen in de periode van twee weken vóór tot twee weken na een operatie of een grote tandheelkundige ingreep. Onder een grote tandheelkundige ingreep verstaan we: een ingreep in verband met een onderliggende infectie, zoals een ontstoken wortel; een ingreep waarbij een wond ontstaat, zoals het trekken van een tand of kies. Moet u toch een operatie of een tandheelkundige behandeling ondergaan? Meld dat dan aan ons. Bij een operatie zal uw arts u meestal adviseren de behandeling met infliximab te onderbreken, om de wondgenezing niet af te remmen. Bij grote tandheelkundige ingrepen zult u meestal uit voorzorg antibiotica krijgen. Tot slot Lees deze folder nog een keer door voordat u naar het ziekenhuis komt en tijdens de periode van de behandeling. De belangrijkste instructies zijn: zorg dat u weet hoeveel u op dat moment weegt; neem de juiste papieren en uw ponsplaatje mee naar het ziekenhuis; bel tijdig af wanneer u koorts of verschijnselen van een infectie hebt; bel tijdig af als u een operatie moet ondergaan, of een grotere tandheelkundige ingreep. Hebt u nog vragen over de behandeling met infliximab? Stel deze gerust aan uw longarts of de verpleegkundige. Het telefoonnummer vindt u in het adreskader achterin deze folder. Het vervangen of plaatsen van vullingen kan zonder overleg plaatsvinden. Ook bij kleine ingrepen onder plaatselijke verdoving is uitstel niet altijd nodig. 5

7 St. Antonius Ziekenhuis T E patienteninformatie@antoniusziekenhuis.nl Spoedeisende Hulp Longgeneeskunde Locaties en bezoekadressen Ziekenhuizen St. Antonius Ziekenhuis Utrecht Soestwetering 1, Utrecht (Leidsche Rijn) Poliklinieken St. Antonius Polikliniek Utrecht Overvecht Neckardreef 6, Utrecht St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Koekoekslaan 1, Nieuwegein St. Antonius Polikliniek Houten Hofspoor 2, Houten St. Antonius Spatadercentrum Utrecht-De Meern Van Lawick van Pabstlaan 12, De Meern 6

8 Meer weten? Ga naar Dit is een uitgave van St. Antonius Ziekenhuis LON 50/05-13