Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen
|
|
- Johanna Jansen
- 7 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen Het perspectief van patiënten met een vetzuuroxidatie stoornis is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus 2013 De resultaten van de enquête is in deze hand-out samengevat. Deze zijn weergegeven aan de hand van 11 kenmerken die opgesteld zijn voor een expertisecentrum. Doelgroep: - Aantal = 5 mensen - Gemiddelde leeftijd: 15 jaar - 4 mannen, 1 vrouw Diagnose: Veel voorkomende eerste verschijnselen: - Lage bloedsuiker, spierpijn, spugen, sloomheid Voor 4 van de 5 patiënten heeft het stellen van de diagnose minder dan een half jaar geduurd. De diagnose is gesteld in: - St Radboud Nijmegen - Meander Amersfoort - UMCU - VUMC Multidisciplinair: - Alle 5 personen worden momenteel behandeld/gezien door een specialist. Het zorgproces binnen het ziekenhuis bestaat uit de volgende specialisten: Zorgverleners die betrokken zijn N=17 (meerdere antwoorden waren mogelijk, ingevuld door 5 patiënten)
2 Hoe vindt u de onderlinge communicatie over uw behandeling tussen de zorgverleners? Goed Niet goed, niet slecht Slecht Wetenschappelijk: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk ze het vinden dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar de ziekte (dit ten opzichte van het opleiden van specialisten en de registratie in een onderzoeksdatabase). Wetenschappelijk onderzoek: - 80% zet wetenschappelijk onderzoek op de 1 ste plek - 20% zet wetenschappelijk onderzoek op de 2 de plek - 0% zet wetenschappelijk onderzoek op de 3 de plek Registratie: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk zij het vinden om als patiënt geregistreerd te staan in een onderzoeksdatabase (dit ten opzichte van het opleiden van specialisten en het belang van wetenschappelijk onderzoek). Registratie: - 0% zet registratie op de 1 ste plek - 40% zet registratie op de 2 de plek - 60% zet registratie op de 3 de plek Bent u als patiënt geregistreerd in een (inter)nationale database, ik ben geregistreerd, ik ben niet geregistreerd Toelichting: 60% staat geregistreerd en 40% weet niet of hij/zij geregistreerd staat. Ik weet niet of ik geregistreerd ben
3 Geen specifieke vragen over gesteld. Internationale samenwerking: Aanspreekpunt: - Iedereen () heeft een vast aanspreekpunt en krijgt voldoende tijd om hun vragen beantwoord te krijgen. - 4 van de 5 patiënten ziet het aanspreekpunt als expert op het gebied van de ziekte. Minimaal aantal patiënten: - Iedereen () geeft aan dat er een expertisecentrum is. - 4 van de 5 patiënten wordt momenteel gezien door het expertisecentrum. Bent u van mening dat het expertisecentrum voldoende kennis over uw ziekte en de behandeling heeft? N=4 Bezoekt u momenteel een Universitair Medisch Centrum (UMC) voor uw ziekte? UMC St Radboud Nijmegen UMCU Utrecht VUmc Amsterdam
4 Bent u van mening dat het UMC voldoende kennis over uw ziekte en de behandeling heeft? - 60% bezoekt een streekziekenhuis - 2 van de 3 patiënten is van mening dat het streekziekenhuis onvoldoende kennis heeft. Niet van toepassing. Kind volwassene: Netwerk zorg (dichtbij de woonplaats): Iedereen () is bereid om door heel Nederland te reizen zodat ik altijd naar de specialist kan gaan met de meeste expertise op het gebied van mijn ziekte. Heeft u het gevoel dat er een goede afstemming is tussen het UMC en het streekziekenhuis over uw beh Toelichting: 66,7% is tevreden over de afstemming tussen het UMC en het streekziekenhuis N=3 Onderwijs: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk zij het vinden dat specialisten opgeleid worden voor meer kennis over de ziekte (dit ten opzichte van de registratie in een onderzoeksdatabase en het belang van wetenschappelijk onderzoek). Onderwijs: - 20% zet onderwijs op de 1 ste plek - 40% zet onderwijs op de 2 de plek - 40% zet onderwijs op de 3 de plek
5 Specifieke diagnostiek: Geen specifieke vragen over gesteld. Werkt samen met patiëntenorganisaties: Geen specifieke vragen over gesteld. Wensen en behoeften: Niemand () ervaart problemen op het gebied van de zorg die gericht is op hun ziekte.
Hand-out perspectief Vasculitis
Hand-out perspectief Vasculitis 26-8-213 Het perspectief van Vasculitis patiënten is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus 213 De resultaten van de enquête is in
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out perspectief lysosomale stapelingsziekten 05-06-2014 De ervaringen met de zorg van patiënten met lysosomale stapelingsziekten zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out Aplastische Anemie (AA) 15-02-2016 De ervaringen met de zorg van patiënten met Aplastische Anemie (AA) zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van het project Expertise
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) 16-02-2016 De ervaringen met de zorg van patiënten met Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) zijn door middel van een online enquête onderzocht,
Nadere informatieAchtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken
= Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk
Nadere informatieEXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Maak kennis met Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt
Nadere informatieToolkit voor project Expertise in kaart
Toolkit voor project Expertise in kaart Stappenplan om de aanwezige kennis voor zeldzame ziekte in kaart te brengen Opgesteld binnen het voucherproject Expertise in kaart met als penvoerder VKS Auteurs:
Nadere informatieToolkit voor project Expertise in kaart
Toolkit voor project Expertise in kaart Stappenplan om de aanwezige kennis voor zeldzame ziekte in kaart te brengen Opgesteld binnen het voucherproject Expertise in kaart met als penvoerder VKS Auteur:
Nadere informatiemaakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe
Nadere informatiePatiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening
Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Wat zijn uw ervaringen? Informatie voor mantelzorgers Wat houdt het onderzoek in? Er kan nog veel verbeteren
Nadere informatie3 e Up-to-date in erfelijke kanker. 14 maart 2013. Is het erfelijk? Oncologische themadag
Oncologische themadag Is het erfelijk? Ewout Boesaard student 3 e Up-to-date in erfelijke kanker 14 maart 2013 Aanvang: 13.30 uur Locatie: Auditorium (route 296) UMC St Radboud Nijmegen De tijd staat niet
Nadere informatieInleiding. Geachte leden,
(Ook) Inleiding Geachte leden, Het bestuur is gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over de kwaliteit van een XX. Dit verzoek heeft de VSOP namens de NFU aan
Nadere informatieInformatie bijeenkomst. Aplastische Anemie. Afdeling Hematologie 12 december 2016
Informatie bijeenkomst Aplastische Anemie Afdeling Hematologie 12 december 2016 Wat is Aplastische Anemie? Fred Falkenburg Internist-hematoloog Stamcellen in het beenmerg maken alle bloedcellen en afweercellen
Nadere informatieTrainen van parkinsonpatiënten vanuit cognitief perspectief
Studiehandleiding Trainen van parkinsonpatiënten vanuit cognitief perspectief 6 september 2013 Multidisciplinair Trainen van parkinsonpatiënten vanuit cognitief perspectief Voor effectieve behandeling
Nadere informatieDr. Marten Munneke. Afdeling Neurologie, Revalidatie. MijnZorgNet. Jaarcongres V&VN afdeling Neuro & Revalidatie 8 april Factsheet Parkinson
ParkinsonNet Dr. Marten Munneke Afdeling Neurologie, Revalidatie en IQ Healthcare, UMC St Radboud MijnZorgNet Jaarcongres V&VN afdeling Neuro & Revalidatie 8 april 2010 Factsheet Parkinson Nederland: 50
Nadere informatieFactsheet Indicatoren Melanoom (DMTR) 2017 Beschrijving Indicatoren
Factsheet en Melanoom (DMTR) 2017 Beschrijving en Registratie gestart: Medio 2013 Naar aanleiding van eerder gemaakte afspraken vindt de behandeling van patiënten met een laag stadium melanoom (stadium
Nadere informatieGeen diagnose. Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli. Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus
Geen diagnose Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus UMC Utrecht Genetica @UMCUGenetica Thijs 11 jaar 2007: karyotypering 47, XXY
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD)
PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD) Geachte mevrouw / mijnheer, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over
Nadere informatiePolikliniek Heelkunde
Polikliniek Heelkunde U bent verwezen naar de polikliniek Heelkunde van het Radboudumc. Bijzonderheden over de gang van zaken worden in deze folder beschreven. Als u na het lezen nog vragen heeft kunt
Nadere informatieALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten
ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.
Nadere informatieErkende expertisecentra zeldzame aandoeningen
Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen Om de kennis over zeldzame aandoeningen te vergroten wijst de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Expertisecentra aan. Daaronder zijn ook
Nadere informatieMitochondriële ziekten
Mitochondriële ziekten Een inleiding NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van jaar
12-15 jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-15 jaar Beste lezer, Wij willen je vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD registratie,
Nadere informatieDiscussiebijeenkomst WAT KOM JE TEGEN BIJ EEN COPD PATIËNT MET ERNSTIGE ZIEKTELAST
Discussiebijeenkomst WAT KOM JE TEGEN BIJ EEN COPD PATIËNT MET ERNSTIGE ZIEKTELAST Vrijdag 23 september 2016 Toelichting PAO Heyendael organiseert in samenwerking met Universitair Centrum Chronische Ziekten
Nadere informatieJaarverslag Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting 2008
Jaarverslag Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting 2008 1 Inhoud 1 Inleiding 3 2 Wettelijk kader en werkzaamheden van de Stichting 4 3 Overzicht van bij de Stichting geregistreerde instellingen,
Nadere informatieTraining in het gebruik, de scoring en interpretatie van de ADOS
Training in het gebruik, de scoring en interpretatie van de ADOS ADOS-training Karakter organiseert een training in het gebruik, de scoring en interpretatie van de ADOS. Wat is ADOS? Het Autisme Diagnostisch
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder
16+ jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder Geachte mevrouw, meneer, Wij willen u vragen deel te nemen aan de landelijke
Nadere informatieCasemanagement. in de palliatieve zorg. Annicka van der Plas Quest, 7 september 2010
Casemanagement in de palliatieve zorg Annicka van der Plas Quest, 7 september 2010 Inhoud Aanleiding: waarom casemanagement in de palliatieve zorg? Evaluatie onderzoek Eerste resultaten van het Expert
Nadere informatieDubbeltaakonderzoek bij Parkinson
Méér informatie Heeft u nog vragen over dit onderzoek, dan kunt u contact opnemen met één van de onderzoekers. Dubbeltaakonderzoek bij Parkinson Esther Molenaar, afdeling neurologie, UMC St. Radboud te
Nadere informatieis Nederland klaar met opsporing FH? Dr. Janneke Wittekoek Cardioloog en Medisch directeur Stichting LEEFH
is Nederland klaar met opsporing FH? Dr. Janneke Wittekoek Cardioloog en Medisch directeur Stichting LEEFH FH zorg gaat over Preventie Background De StOEH stelde zich als doel om zoveel mogelijk personen
Nadere informatieKa nke r, hoe we meer kunnen bereiken in de strijd ertegen. met het door jouw opgehaalde geld. Dr. Jeanine Boesen-de Cock, MBA
Ka nke r, 21 november 2015 hoe we meer kunnen bereiken in de strijd ertegen met het door jouw opgehaalde geld Dr. Jeanine Boesen-de Cock, MBA Het team Geldbesteding Dr. Maaike Alderliesten Onderzoekscoördinator
Nadere informatieToetstabel Hoofdpijn vj 2019 Operationalisatie Aard van de wijziging Criteria
Toetstabel Hoofdpijn vj Operationalisatie Aard van de wijziging Criteria Gehele set Informatie voor patienten en definities toegevoegd. Toetsingskader Criterium t/m 5 Advies werkgroep Verplicht transparant
Nadere informatieRATIONELE FARMACOTHERAPIE VOOR OUDEREN. als je door de pillen de patiënt niet meer ziet
RATIONELE FARMACOTHERAPIE VOOR OUDEREN als je door de pillen de patiënt niet meer ziet 14 maart 2013 Toelichting PAO Heyendael organiseert in samenwerking met specialisten ouderengeneeskunde, huisartsen,
Nadere informatieVerantwoording januari 2018
Verantwoording 2017 29 januari 2018 Ambitie Ambitie is een populatiegericht programma Integrale Ondersteuning en Zorg voor Ouderen te ontwikkelen. Kern van een populatiegericht programma is om van ketenzorg
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: de procedure
Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Divisie Biomedische Genetica, afdeling Genetica Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Wanneer erfelijkheidsonderzoek? Er is reden voor een erfelijkheidsonderzoek als:
Nadere informatieTweedaagse training voor (oncologie)verpleegkundigen. Gemetastaseerd mamma- en longcarcinoom
Tweedaagse training voor (oncologie)verpleegkundigen Gemetastaseerd mamma- en longcarcinoom Maandag 14 en dinsdag 15 mei 2012 V&VN Oncologie organiseert op 14 en 15 mei 2012 de tweedaagse training: gemetastaseerd
Nadere informatieZorgpad MEN1 syndroom. Informatie voor patiënten
Zorgpad MEN1 syndroom Informatie voor patiënten Dit Zorgpad MEN1 syndroom, informatie voor patiënten, is tot stand gekomen met medewerking van: Belangengroep M.E.N. drs. C.R.C. Pieterman, M. Aarts bestuur
Nadere informatieLastmeter Radboud universitair medisch centrum
Lastmeter Kanker is een ziekte die uw leven ingrijpend kan verstoren. De ziekte en de behandeling kunnen niet alleen lichamelijke klachten met zich meebrengen, maar ook psychische, praktische of sociale.
Nadere informatieNEDERLANDSE HERSENBANK. De oplossing zit in de hersenen
NEDERLANDSE HERSENBANK De oplossing zit in de hersenen Onderzoek doet leven Het wetenschappelijk onderzoek is de laatste jaren in een stroomversnelling geraakt. Nieuwe technieken maken het mogelijk om
Nadere informatieUZ Leuven: zie bijlage 2 UZ Antwerpen: zie bijlage 3 UZ Brussel: zie bijlage 4
Aanmelding voor de functie zeldzame ziekten versie d.d. 02/06/2016 validatie projectgroep d.d. 02/06/2016 goedkeuring begeleidingscomité d.d. 06/06/2016 Situering Deze procedure is gebaseerd op bestaande
Nadere informatieCollectieve waardeoverdracht bij de overgang umc s van ABP naar PFZW
Collectieve waardeoverdracht bij de overgang umc s van ABP naar PFZW Artikel Senior adviseur collectieve pensioenen mr. B. Sprokholt (Pensioenfonds Zorg en Welzijn) Collectieve waardeoverdracht bij de
Nadere informatieinformatie over uw zorgpad kanker aan het spijsverteringskanaal
informatie over uw zorgpad kanker aan het spijsverteringskanaal Oncologisch Centrum Amsterdam Oncologisch Centrum Amsterdam is het grootste oncologisch samenwerkingsverband van Amsterdam, een initiatief
Nadere informatieKwaliteitsstatuut Regionaal Autisme Centrum. Inhoudsopgave
Pagina 1 van 5 Kwaliteitsstatuut Regionaal Autisme Centrum Inhoudsopgave 1. Algemene informatie 1.1. Contactgegevens 1.2. Beschrijving van het zorgaanbod 1.3. Professioneel netwerk en samenwerkingspartners
Nadere informatieOndersteuning bij de diagnose kanker (de lastmeter)
Ondersteuning bij de diagnose kanker (de lastmeter) De diagnose kanker kan grote impact op u en uw naaste(n) hebben. De ziekte en de behandeling kunnen niet alleen lichamelijke klachten met zich meebrengen,
Nadere informatiePatiënt en Netwerk ontketenen Innovatie
Patiënt en Netwerk ontketenen Innovatie Dr. Marten Munneke Afdeling Neurologie, Revalidatie en IQ Healthcare, UMC St Radboud MijnZorgNet Factsheet Parkinson Nederland: 50 duizend Patiënten Impact kwaliteit
Nadere informatieBorstkanker? Snel duidelijkheid door gespecialiseerd onderzoek van borstafwijkingen
Borstkanker? Snel duidelijkheid door gespecialiseerd onderzoek van borstafwijkingen Bezoekadressen: Meander Medisch Centrum Maatweg 3 3813 TZ Amersfoort Locatie Baarn Molenweg 2 3743 CM Baarn Locatie Barneveld
Nadere informatieUMC St Radboud. Mindfulness voor mensen met MS
UMC St Radboud Mindfulness voor mensen met MS Patiënteninformatie De diagnose MS is ingrijpend voor u en uw omgeving. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat bij ziekte angst, depressie en andere psychologische
Nadere informatieTransparant over uitkomsten van hartchirurgie (2)
Transparant over uitkomsten van hartchirurgie (2) De sterfte in de 3 grote zorggroepen per hartchirurgisch centrum in de periode 2012-2014 Elders op deze website vindt u de gemiddelde sterfte na hartchirurgische
Nadere informatieWetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen. Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker. ErasMS
Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker Kinder MS dag 2013 Blijdorp Rotterdam Kinder MS dag 2013 Onderzoek Risicogenen
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor kinderen tot 12 jaar
tot 12 jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor kinderen tot 12 jaar Geachte mevrouw, mijnheer, Wij willen u om toestemming vragen voor deelname
Nadere informatieOntwikkelingen in de behandeling van volwassenen met een autismespectrum stoornis. Donderdag 23 januari 2014 Jaarbeurs Utrecht
Ontwikkelingen in de behandeling van volwassenen met een autismespectrum Congres stoornis Donderdag 23 januari 2014 Jaarbeurs Utrecht Ontwikkelingen in de behandeling van volwassenen met een AUTISMESPECTRUMSTOORNIS
Nadere informatieIndividualisering van de Opleiding(sduur) (IO) Wat zijn de bedrijfskundige consequenties?
Individualisering van de Opleiding(sduur) (IO) Wat zijn de bedrijfskundige consequenties? Lotte Rijksen Opdracht 1: waar knelt het? Hoe hoger de flexibiliteit in de opleiding, hoe lastiger de organisatie
Nadere informatieHospital at Home. informatiefolder. Universitair Centrum Ouderengeneeskunde. Hospital at Home
Hospital at Home informatiefolder Hospital at Home Universitair Centrum Ouderengeneeskunde Achtergrondinformatie De meeste mensen met dementie wonen thuis, ook als zij zorg nodig hebben. Deze zorg wordt
Nadere informatieArjan. Zorg, een toekomstige online omgeving. Meer regie over gezondheid. Verpleegkundig specialist
Zorg, een toekomstige online omgeving Deel 6 Het gebruik van de persoonlijke gezondheidsomgeving door Arjan (verpleegkundig specialist) over vijf jaar. Arjan Verpleegkundig specialist Meer regie over gezondheid
Nadere informatieAlgemene aspecten van erfelijkheid. Waarom is kennis over erfelijke aspecten van een ziekte belangrijk? Wanneer erfelijkheidsadvies/onderzoek?
Erfelijke nierziekten: algemene aspecten van erfelijkheid, overerving en erfelijkheidsadvies Nine Knoers Klinisch Geneticus Commissie Erfelijke Nierziekten NVN 4 november 2006 HUMAN GENETICS NIJMEGEN Inhoud
Nadere informatieUMC St Radboud. Verpleegkundig spreekuur voor ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa
UMC St Radboud Verpleegkundig spreekuur voor ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa Patiënteninformatie Van uw behandelende arts heeft u gehoord dat u de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa heeft. Een ziekte
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder
16+ jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder Geachte lezer, Wij willen u vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD
Nadere informatieLONGGENEESKUNDE. St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten
LONGGENEESKUNDE St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten De term interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor meer
Nadere informatieVragen naar aanleiding van informatiebijeenkomsten
UMC St Radboud bouwt gespecialiseerde MS-zorg af De afdeling Neurologie van het UMC St Radboud heeft besloten om de gespecialiseerde MS-zorg die we de afgelopen jaren boden af te gaan bouwen. MS zal geen
Nadere informatieS Y M P O S I U M SOMATIEK IN DE VERSLAVINGSGENEESKUNDE
S Y M P O S I U M SOMATIEK IN DE donderdag 16 juni 2011, Domus Medica, Utrecht Het is mij een groot genoegen u uit te nodigen het symposium Somatiek in de Verslavingsgeneeskunde op donderdag 16 juni 2011
Nadere informatieNeuromusculaire zorg in Nederland
Martha Huvenaars, verpleegkundige neuromusculaire ziekten, polikliniek NNG, UMC Nijmegen St Radboud Drs. Nienke de Goeijen, nurse practitioner neuromusculaire ziekten, UMC Utrecht Neuromusculaire zorg
Nadere informatieALS-team Radboud universitair medisch centrum
ALS-team Intake Behandeling door het ALS-team begint na de diagnose met een intakegesprek met de revalidatiearts en/of zorgcoordinatorzorgcoördinator. De revalidatiearts verzamelt met u gegevens over
Nadere informatieTransparant over uitkomsten van hartchirurgie (2)
Transparant over uitkomsten van hartchirurgie (2) De sterfte in de 3 grote zorggroepen per hartchirurgisch centrum in de periode 2013-2015 Elders op deze website vindt u de gemiddelde sterfte na hartchirurgische
Nadere informatieKLACHT OF OPMERKING? LAAT HET ONS WETEN.
KLACHT OF OPMERKING? LAAT HET ONS WETEN. Al onze medewerkers doen hun uiterste best om u optimale zorg te verlenen. Toch kan het voorkomen dat onze zorg niet aan uw verwachtingen voldoet. In deze folder
Nadere informatieErfelijkheid & Borstkanker
Erfelijkheid & Borstkanker Borstkanker komt veel voor en heeft meestal geen erfelijke oorzaak. Bij 5 tot 10% is een erfelijke aanleg de oorzaak van de ziekte. Deze aanleg wordt door de vader of moeder
Nadere informatieInformatiefolder. ParC Dagcentrum
Informatiefolder ParC Dagcentrum Achtergrond Het Parkinson Centrum Nijmegen (ParC) is een onderdeel van het Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen. Het ParC wil de kwaliteit van leven voor de
Nadere informatieIndicatorenset Hoofdpijn
Indicatorenset Hoofdpijn Uitvraag ziekenhuizen/zbc s over verslagjaar 2018 Versie: juni 2017 Colofon Internet: OmniQ (portaal van DHD) voor aanlevering kwaliteitsgegevens (beschikbaar vanaf 1 februari
Nadere informatieFysiotherapie en Benigne Pijn: Welke vraag?
Fysiotherapie en Benigne Pijn: Welke vraag? Prof. dr. Rob A.B. Oostendorp Nederlands Paramedisch Instituut Amersfoort UMC St Radboud, Nijmegen Werkgroep Onderzoek Kwaliteit AANDACHTSPUNTEN doel conventionele
Nadere informatieTransmurale zorgnetwerken. Op weg naar een betere transmurale wondzorg
Transmurale zorgnetwerken Op weg naar een betere transmurale wondzorg Jeanne, 91 jaar, alleenstaand Woont bij haar zoon en schoondochter Komt ten val in de badkamer na een flauwte Breekt haar bekken
Nadere informatieUMC St Radboud. Dubbeltaakonderzoek. Parkinson
UMC St Radboud Dubbeltaakonderzoek bij Parkinson Patiënteninformatie U ontvangt deze folder omdat u de polikliniek Neurologie van het UMC St Radboud te Nijmegen bezocht in verband met de ziekte van Parkinson.
Nadere informatieBesluitvorming in de palliatieve fase
Palliatief redeneren Besluitvorming in de palliatieve fase Expertisecentrum palliatieve zorg UMC Utrecht Saskia Teunissen Hoogleraar hospicezorg UMC Utrecht Foto s Nynke Thien Klinisch redeneren en palliatief
Nadere informatieIndicatoren die moeten worden aangeleverd aan Zorginstituut Nederland. Indicator nummer Indicatornaam
Zorginstituut Nederland Kwaliteitsinstituut Eekholt 4 1112 XH Diemen Postbus 320 1110 AH Diemen www.zorginstituutnederland.nl T +31 (0)20 797 89 20 Transparantiekalender@zinl.nl Oplegger indicatorenset
Nadere informatieImplementatie PALGA moleculaire protocolmodule
Implementatie PALGA moleculaire protocolmodule Joyce Radersma-van Loon Senior analist Moleculaire Pathologie - UMC Utrecht Gedetacheerd bij PALGA - 1/8/2018 tot medio 2019 Moleculaire pathologie - van
Nadere informatieKwaliteitsstandaard complexe wondzorg
Kwaliteitsstandaard complexe wondzorg Wondzorg Nederland Wondzorg Nederland De patiënt Wondzorg Nederland De zorgverlener 2012 Knelpunten wondzorg Gebrek aan regie tussen de diverse verschillende zorgverleners
Nadere informatieInventarisatie 2012.3 De coassistent in het buitenland
Inventarisatie 2012.3 De coassistent in het buitenland Inleiding Veel coassistenten maken gebruik van de mogelijkheid om in het buitenland een deel van de master te doen, zoals de wetenschappelijke stage
Nadere informatieExpertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,
Nadere informatieUMC St Radboud. Mindfulness voor vrouwen met borstkanker
UMC St Radboud Mindfulness voor vrouwen met borstkanker Patiënteninformatie De diagnose borstkanker is ingrijpend en roept vaak veel emoties en reacties op, niet alleen bij uzelf maar ook bij uw naasten.
Nadere informatieCliëntervaringsonderzoek Ketenzorg COPD
RAPPORTAGE Cliëntervaringsonderzoek Ketenzorg COPD Dokterscoop november 2017 Samenvatting In september en oktober 2017 heeft ZorgfocuZ in opdracht van Dokterscoop een cliënttevredenheidsonderzoek uitgevoerd.
Nadere informatieMeet and Greet Citrienfonds
Meet and Greet Citrienfonds Samen verbeteringen binnen bereik brengen 17 november 2017 17 november 2017 Financiering van oncologienetwerken en MDO Ineke Middelveldt Projectleider Oncologienetwerken en
Nadere informatieKwaliteitsstatuut Regionaal Autisme Centrum. Inhoudsopgave
Pagina 1 van 6 Kwaliteitsstatuut Regionaal Autisme Centrum Inhoudsopgave 1. Algemene informatie 1.1. Contactgegevens 1.2. Beschrijving van het zorgaanbod 1.3. Professioneel netwerk en samenwerkingspartners
Nadere informatieMindfulness. voor patiënten, mantelzorgers, professionals en overige belangstellenden
Mindfulness publiekssymposium voor patiënten, mantelzorgers, professionals en overige belangstellenden Zaterdag 31 augustus 2013 Toelichting Ook dit jaar organiseert het Radboud Universitair Medisch Centrum
Nadere informatiePolikliniek Pijnbehandeling
Polikliniek Pijnbehandeling In overleg met uw huisarts of specialist bent u verwezen naar de Polikliniek Pijnbehandeling. Waarschijnlijk heeft u al verschillende onderzoeken en behandelingen gehad die
Nadere informatieU bent doorverwezen naar de "mammapoli" ("mamma" betekent borst) van SJG Weert. In deze folder staat informatie over de gang van zaken op de
00 De Mammapoli 1 U bent doorverwezen naar de "mammapoli" ("mamma" betekent borst) van SJG Weert. In deze folder staat informatie over de gang van zaken op de mammapoli en over de onderzoeken die worden
Nadere informatieSAMENWERKINGSOVEREENKOMST INZAKE HET HEMOFILIEBEHANDELCENTRUM
SAMENWERKINGSOVEREENKOMST INZAKE HET HEMOFILIEBEHANDELCENTRUM De Raad van Bestuur van het UMC St Radboud, gevestigd te Nijmegen, ten deze rechtsgeldig vertegenwoordigd door Drs. E.A.R.J. Lohman, voorzitter
Nadere informatieFunctiekaart dementie-experten van de regionale expertisecentra dementie
Bijlage 2 Functiekaart dementie-experten van de regionale expertisecentra dementie 1. Algemene inlichtingen Functienaam: Rapporteert aan: Diens/afdeling: Hiërarchische overste: Functionele afstemming,
Nadere informatiePolikliniek Cardiologie
Polikliniek Cardiologie In overleg met uw behandelend arts heeft u een afspraak gemaakt op de polikliniek Cardiologie van het Radboudumc. In deze folder vindt u praktische informatie met betrekking tot
Nadere informatieALS Centrum Nederland
ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire
Nadere informatieKWALITEIT VOOR ZELDZAAM
13 & 14 NOVEMBER 2014 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN KWALITEIT VOOR ZELDZAAM ERKENDE KWALITEITSSTANDAARDEN EN EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN NH HOTEL, AMERSFOORT KWALITEIT VOOR
Nadere informatiedeeltijdbehandeling voor jongeren met ASS van 12 jaar en ouder verder met autisme dr. leo kannerhuis locatie Nijmegen
deeltijdbehandeling voor jongeren met ASS van 12 jaar en ouder locatie Nijmegen informatie voor jongeren, ouders en verwijzers september 2013 centrum voor autisme dr. leo kannerhuis verder met autisme
Nadere informatieUitnodiging. 6e Up-to-date. 25 jaar Lynch Syndroom. Oncologische themadag 7 december 2017, 9.15 uur Radboudumc, Nijmegen
Uitnodiging 6e Up-to-date 25 jaar Lynch Syndroom Oncologische themadag 7 december 2017, 9.15 uur Radboudumc, Nijmegen Toelichting 6e Up-to-date in erfelijke kanker: 25 jaar Lynch Syndroom Wat is er in
Nadere informatieHet hypertensie zorgcontinuüm optimaliseren met behulp van ehealth. Nicole Tiemessen Projectleider ehealth UMC Utrecht
Het hypertensie zorgcontinuüm optimaliseren met behulp van ehealth Nicole Tiemessen Projectleider ehealth UMC Utrecht Het UMC Utrecht vernieuwt samen met patiënten en partners Strategie UMC Utrecht Connecting
Nadere informatieFunctiebeschrijving netwerk dementie regio Haaglanden
Functiebeschrijving netwerk dementie regio Haaglanden Inleiding De voor de cliënt en zijn omgeving zeer ingrijpende diagnose dementie roept veel vragen op over de ziekte en het verloop hiervan maar ook
Nadere informatieMedisch psycholoog pijncentrum
Medisch psycholoog pijncentrum Inleiding In deze folder kunt u lezen hoe de medisch psycholoog in het pijncentrum van het UMC St Radboud werkt. Aan de orde komen onder meer: wat doet de medisch psycholoog
Nadere informatieInventarisatie Moleculaire Diagnostiek
Inventarisatie Moleculaire Diagnostiek 2004-2009 De enquête Inventarisatie Moleculaire Diagnostiek 2008 en 2009, gezonden aan alle pathologie laboratoria eind 2009, is door 28 laboratoria ingevuld teruggezonden
Nadere informatiePraktijkgericht onderzoek Optimalisatie transitiemomenten voor de patiënt in de zorgketen autologe stamceltransplantatie
Praktijkgericht onderzoek Optimalisatie transitiemomenten voor de patiënt in de zorgketen autologe stamceltransplantatie Moderator L. Luppens, MSc 1st author / speaker S. van der Linden - Dorrestein, MSc
Nadere informatie