Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen

Transcriptie

1 Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen Het perspectief van patiënten met een vetzuuroxidatie stoornis is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus 2013 De resultaten van de enquête is in deze hand-out samengevat. Deze zijn weergegeven aan de hand van 11 kenmerken die opgesteld zijn voor een expertisecentrum. Doelgroep: - Aantal = 5 mensen - Gemiddelde leeftijd: 15 jaar - 4 mannen, 1 vrouw Diagnose: Veel voorkomende eerste verschijnselen: - Lage bloedsuiker, spierpijn, spugen, sloomheid Voor 4 van de 5 patiënten heeft het stellen van de diagnose minder dan een half jaar geduurd. De diagnose is gesteld in: - St Radboud Nijmegen - Meander Amersfoort - UMCU - VUMC Multidisciplinair: - Alle 5 personen worden momenteel behandeld/gezien door een specialist. Het zorgproces binnen het ziekenhuis bestaat uit de volgende specialisten: Zorgverleners die betrokken zijn N=17 (meerdere antwoorden waren mogelijk, ingevuld door 5 patiënten)

2 Hoe vindt u de onderlinge communicatie over uw behandeling tussen de zorgverleners? Goed Niet goed, niet slecht Slecht Wetenschappelijk: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk ze het vinden dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar de ziekte (dit ten opzichte van het opleiden van specialisten en de registratie in een onderzoeksdatabase). Wetenschappelijk onderzoek: - 80% zet wetenschappelijk onderzoek op de 1 ste plek - 20% zet wetenschappelijk onderzoek op de 2 de plek - 0% zet wetenschappelijk onderzoek op de 3 de plek Registratie: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk zij het vinden om als patiënt geregistreerd te staan in een onderzoeksdatabase (dit ten opzichte van het opleiden van specialisten en het belang van wetenschappelijk onderzoek). Registratie: - 0% zet registratie op de 1 ste plek - 40% zet registratie op de 2 de plek - 60% zet registratie op de 3 de plek Bent u als patiënt geregistreerd in een (inter)nationale database, ik ben geregistreerd, ik ben niet geregistreerd Toelichting: 60% staat geregistreerd en 40% weet niet of hij/zij geregistreerd staat. Ik weet niet of ik geregistreerd ben

3 Geen specifieke vragen over gesteld. Internationale samenwerking: Aanspreekpunt: - Iedereen () heeft een vast aanspreekpunt en krijgt voldoende tijd om hun vragen beantwoord te krijgen. - 4 van de 5 patiënten ziet het aanspreekpunt als expert op het gebied van de ziekte. Minimaal aantal patiënten: - Iedereen () geeft aan dat er een expertisecentrum is. - 4 van de 5 patiënten wordt momenteel gezien door het expertisecentrum. Bent u van mening dat het expertisecentrum voldoende kennis over uw ziekte en de behandeling heeft? N=4 Bezoekt u momenteel een Universitair Medisch Centrum (UMC) voor uw ziekte? UMC St Radboud Nijmegen UMCU Utrecht VUmc Amsterdam

4 Bent u van mening dat het UMC voldoende kennis over uw ziekte en de behandeling heeft? - 60% bezoekt een streekziekenhuis - 2 van de 3 patiënten is van mening dat het streekziekenhuis onvoldoende kennis heeft. Niet van toepassing. Kind volwassene: Netwerk zorg (dichtbij de woonplaats): Iedereen () is bereid om door heel Nederland te reizen zodat ik altijd naar de specialist kan gaan met de meeste expertise op het gebied van mijn ziekte. Heeft u het gevoel dat er een goede afstemming is tussen het UMC en het streekziekenhuis over uw beh Toelichting: 66,7% is tevreden over de afstemming tussen het UMC en het streekziekenhuis N=3 Onderwijs: De patiënten hebben aangegeven hoe belangrijk zij het vinden dat specialisten opgeleid worden voor meer kennis over de ziekte (dit ten opzichte van de registratie in een onderzoeksdatabase en het belang van wetenschappelijk onderzoek). Onderwijs: - 20% zet onderwijs op de 1 ste plek - 40% zet onderwijs op de 2 de plek - 40% zet onderwijs op de 3 de plek

5 Specifieke diagnostiek: Geen specifieke vragen over gesteld. Werkt samen met patiëntenorganisaties: Geen specifieke vragen over gesteld. Wensen en behoeften: Niemand () ervaart problemen op het gebied van de zorg die gericht is op hun ziekte.