Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris

Transcriptie

1 Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris

2 Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars, onderzoekers, ziekenhuisorganisaties (NFU, STZ) Succes en faalfactoren bepalen (en niet allen financieel) Opstellen consultatiedocument en vervolgens advies Expertisecentra vormen een onderdeel van de activiteiten van de stuurgroep nationaal en internationaal. En zullen onderdeel uitmaken van het overdrachtsdossier en/of een vervolgplan (na 2011)

3 Centrale uitgangspunten voor expertisecentra De mens met een zeldzame aandoening staat centraal Het betreft ernstige (invaliderende) complexe aandoeningen, die niet vaker voorkomen dan 1:2000 Doel: vergroten kwaliteit van zorg en daarmee kwaliteit van leven Kenmerk van een expertisecentrum: (centraal) vanuit meerdere disciplines kennis over zeldzame aandoening(en) verzamelen en vertalen in onderzoek, behandeling en zorg.

4 Waar ontbreekt het nog aan? Consensus over richtlijn, zorgstandaard, zorgpad, zorgplan Multidisciplinaire zorg en samenwerking tussen disciplines en tussen behandelaars onderling Herkennen en erkennen van expertise Steun van de Raad van Bestuur Waardering voor raadplegen van de expertise (voor diagnostiek, second opinion etc) Follow-up zorg (secundaire preventie) Kinderen & volwassenenzorg

5 Expertisecentra voor zeldzame longziekten? Lang erhan s cell sarco idosi s OR cysti c fibros Alph a-1 antitr Lymp hangi oleio Pulm onary arteri acute lung injury aneur ysma l Pulm onary alveol Acut e Resp pulm onary fibros Acut e inters Prim ary ciliar NL NL hepat ic veno

6 Expertisecentra voor CF? cystic fibrosis VU VU R'dam R'dam Leiden Leiden Groningen groningen nijmegen nijmegen maastricht maastricht utrecht utrecht uva uva nki nki 00-07

7 Expertisecentra voor PCD? Primary ciliary dyskinesia OR Immotile cilia syndrome VU VU R'dam R'dam Leiden Leiden Groningen groningen nijmegen nijmegen maastricht maastricht utrecht utrecht uva uva nki nki All

8 Expertisecentra voor PAH? Pulmonary arterial hypertension VU VU R'dam R'dam Leiden Leiden Groningen groningen nijmegen nijmegen maastricht maastricht utrecht utrecht uva uva nki nki All

9 Expertisecentra voor zeldzame longziekten? - op basis van publicaties- CF: Erasmus MC/ Haga Den Haag, Utrecht? (ook rapport NL long stichting 2007) PAH : VUMC Amsterdam? (UVa en Erasmus R dam?) Alfa 1 antitrypsine deficiëntie: LUMC Leiden? ILD (sarcoïdose): UMC Maastricht? PCD VUMC? LAM (Lymfangioleiomyomatose)? (Groningen of Nijmegen?) Pulmonale LCH? (Leiden?) ROW?...

10 Een voorbeeld ROW (Antonius Nieuwegein) 1982 Dr. Gilissen neemt afscheid, 15 patiënten bekend Zoektocht start binnen bekende families (onderzoek) Publicaties en lezingen, bekendheid neemt toe, mensen uit binnen en buitenland melden zich 1995 patiëntenvereniging gaat van start 2010: 1000 patiënten zijn bekend, jaarlijks worden 200 families gescreend. Consultatie door binnen en buitenland. Longartsen hebben de leiding, maar werken samen met KNO, Neurologie, MLD artsen, cardiologie, interventie radioloog, kinderarts, klinische genetica. Verder bestaat het team uit VPK en MW SWRO Stichting voor WO ROW (UMC s NL, VS, UK), fundamenteel (DNA) en toegepast (klinisch en geneesmiddelen)

11 het bieden van Criteria expertisecentrum complexe ketenzorg van hoge en up-to-date kwaliteit door multidisciplinaire teams ( virtueel ) gespecialiseerde verrichtingen transitie van kind - naar volwassenenzorg ontwikkeling van zorgstandaarden i.s.m. patiëntenorganisaties informatieloket en vraagbaak minimaal aantal patiënten registratie

12 Criteria (2) verrichten van wetenschappelijk onderzoek en contact en/of samenwerking met buitenlandse groep(en) verzorgen van onderwijs en opleiding samenwerking met expertiseteams continu bereikbaar voor informatie en advies gesteund door RvB

13 Criteria Expertiseteam accent ligt op zorg en behandeling en minder op het doen van wetenschappelijk onderzoek en geven van onderwijs aanwezig zijn van up-to-date kennis hanteert (Europese) behandelrichtlijnen en zorgstandaarden werkt samen met een eventueel aanwezig expertisecentrum

14 Een model Expertisecentra en expertiseteams zijn belangrijke instrumenten om complexe longitudinale behandeling van zeldzame aandoeningen te bevorderen, kwaliteit van zorg te verhogen, kennis te vergroten en onderzoek naar diagnose en (causale) behandeling te stimuleren

15 Vervolg na afronding consultatie veldpartijen, het beleggen van bijeenkomsten en aanpassing model wordt advies uitgebracht aan de Minister van VWS (2010/2011) volgens opdracht moet de Stuurgroep het dossier Expertise (en andere taken) eind 2011 overdragen voordien zal de Stuurgroep zich buigen over een adequaat bekostigingssysteem met de betrokken instanties

16 Wie besluit? Voorstel V W S verzekeraars beroepsorganisaties Landelijk Regieorgaan - criteria - (Europees aanspreekpunt) patiëntorganisaties ziekenhuizen expertisecentra expertiseteams

17 Dank voor uw aandacht! Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Laan van Nieuw Oost Indië CE Den Haag