Stepped care, zelfmanagement en e-health bij het herstel na kanker: van hype naar trend

Transcriptie

1 Stepped care, zelfmanagement en e-health bij het herstel na kanker: van hype naar trend Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw psycholoog, logopedist, taalkundige VU medisch centrum Cancer Center Amsterdam Vrije Universiteit Klinische Psychologie

2 Kanker: incidentie en prevalentie Incidentie: nieuwe patienten per jaar ( in 2015) Leeftijd : 70 % ouder dan % tussen de 45 en 60 jaar 9 % jonger dan 45 jaar 1 % jonger dan 15 jaar Overleving: Prevalentie: ongeveer 60%, zeer afhankelijk van vorm en stadium tumor mensen leven met kanker (naar schatting) in mensen met een ouder met kanker mensen met een zus of broer met kanker mensen met een partner met kanker kinderen met een ouder met kanker

3 Kwaliteit van leven: problemen top 10 Vermoeidheid Fysieke conditie Angst / zorgen Depressie Pijn Slaapproblemen Cognitieve problemen Maag-darmproblemen / voeding Seksualiteit / vruchtbaarheid Terugkeer naar werk

4 Begeleidende zorg bij kanker Informatie, educatie, shared decision making Management symptomen, klachten tijdens behandeling Revalidatie Psychosociale zorg Lifestyle / fitheid (tertiaire preventie) Late effecten, recidief, tweede primaire tumor Palliatieve zorg /end of life

5 Supportive Care Framework in cancer Few Professional care Some Self management All Information

6 Richtlijnen ( Voorbeelden: Oncologische revalidatie Herstel na kanker Detecteren behoefte psychosociale zorg Pijn Palliatieve zorg (verschillende richtlijnen) Blauwdruk Kanker en Werk

7 De Lastmeter

8 OncoQuest

9 OncoQuest: Welzijnsprofiel HADS EORTC QLQ C30 generiek EORTC QLQ tumorspecifiek

10 Zorgmodules Depressie Vermoeidheid Voeding Slikken Bewegen Slapeloosheid

11 Zorgcoördinator!!

12 Ervaringen OncoQuest sinds 2006 OncoQuest KNO -> Hematologie, Longziekten, Neurologie, Radiotherapie RetinoQuest ReumaQuest MS Quest KNO: Ongeveer 50% van de patiënten maakt er gebruik van Bijna 4000 keer ingevuld Meestal is 1 gesprek voldoende Informatie / folders mee Ongeveer 15% heeft depressieve klachten Kan ik het thuis invullen?

13

14 Ontwerpcyclus Uitkomst evaluatie Ontwerpen programma Usability onderzoek

15 Ontwerpcyclus Ontwerpen Behoefteonderzoek multidisciplinair oncologisch team (kwalitatief, n=11) Behoefteonderzoek HNC en BC patiënten (kwalitatief, 2 x n=15) Kwalitatieve webmeting onder kankerpatiënten en NL pop (n=339; n=1444) Usability test Nut en bruikbaarheid door 9 patiënten (dmv Morae) OncoKompas 0.1 Ontwerpen Ontwikkelen content met multidisciplinair expert team OncoKompas 1.0 VUmc, VU, NKI, Antonius Nieuwegein, BVN, Olijf, Klankbord, NSVG Usability test Cognitive walkthrough door 10 experts OncoKompas 1.0 dec 11 VUmc, LUMC, UMC Maastricht Uitkomstevaluatie Landelijke haalbaarheidsstudie bij 105 patiënten OncoKompas 1.1 febr-mei 12 VUmc, LUMC, UMC Maastricht, Hoorn, Purmerend, Zaanstad

16 leefstijl fysiek psychisch sociaal levensvragen bewegen fysiek functioneren angst / zorgen sociaal functioneren zingeving roken pijn depressie relatie / kinderen existentiele vragen alcohol slapen vermoeidheid financiële situatie religie / spiritualiteit voeding seksualiteit cognitief functioneren werk toekomst beeld stress tumor specifiek uiterlijk communicatie met arts zelfbeeld

17 Highlights Motivaction panel 44% vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven. 80% vindt dat het een gezamenlijke verantwoordelijkheid is van arts en patiënt om een gezonde leefstijl aan te leren. 53% heeft behoefte aan hulp bij leefstijlverandering, 64% heeft behoefte aan hulp bij lichamelijke klachten, 40% bij psychische klachten, 39% bij sociale problemen, 24% wil hulp op het gebied van levensvragen.

18 Wat werkt bij wie in de zorg?

19 minder zelfredzame zorgconsumenten pragmatische zorgconsumenten maatschappijkritische zorgconsumenten

20 minder zelfredzame zorgconsumenten vindt gezondheid een kwestie van aanleg of geluk, vertrouwt sterk op de arts, is weinig bezig met gezonde leefstijl, heeft minder vaak voorkeur voor e-health.

21 pragmatische zorgconsumenten heeft gezonde leefstijl of wil daaraan werken, gezondheid heb je zelf in de hand, houdt graag zelf de regie, heeft voorkeur voor dienstverlening via internet.

22 maatschappijkritische zorgconsumenten heeft een gezonde leefstijl, meent gezondheid in eigen hand te hebben, vertrouwt op zichzelf maar vindt dat de verantwoordelijkheid van de arts verder gaat dan alleen behandelen, staat open voor e-health.

23 Laaggeletterdheid Niveau 1: Niveau 2: Niveau 3: Niveau 4/5 : zeer laag, functioneel analfabeet laag minimumniveau voor complexe maatschappelijke werkelijkheid hoog Nederlandse bevolking 16-74: 11% niveau 1 (1.5 miljoen, w.v. half miljoen allochtoon) 25% niveau 2 (3 miljoen)

24

25

26 OncoKompas

27

28 OncoKompas

29 OncoKompas Slide toevoegen provider

30

31 31

32 OncoKompas (1)

33 Stepped care Getrapte zorg: model voor depressieve klachten Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4: Watchful waiting Zelf-hulp Gesprekstherapie Psycholoog en/of Internet / boekje verpleegkundige antidepressiva Voorbeeld van aantal patienten in: (hersteld) uit: Week

34 Voorbeeld van begeleide zelfhulp

35 Voorbeeld van een zelfhulp oefenprogramma

36 Screenen Interventie QoL

37 Moderator Sociaaldemografisch Klinisch Persoonlijk Omstandigheden Moderator Sociaaldemografisch Klinisch Persoonlijk Omstandigheden Mediator Vermoeidheid Fysiek functioneren Psychosociaal functioneren Screenen Interventie QoL Moderator Sociaaldemografisch Klinisch Persoonlijk Omstandigheden Moderator Sociaaldemografisch Klinisch Persoonlijk Omstandigheden

38 Nog veel te doen! Verloop in de tijd en determinanten van kwaliteit van leven patiënten / partners Kwaliteit van leven in relatie tot overleven Ontwikkelen en evalueren zorgmodules Curatief / palliatief Patiënten / partners Informatie op maat / shared decision making Screenen / monitoren Interventies verschillende domeinen van kwaliteit van leven e-health F2F Stepped care: informatie, psycho-educatie, zelfhulp, professionele hulp Implementatie in de zorg

39