Belangenverklaring. Organisatie: In overeenstemming met de regels van de Inspectie van de Gezondheidszorg (IGZ)

Transcriptie

1

2 Belangenverklaring In overeenstemming met de regels van de Inspectie van de Gezondheidszorg (IGZ) Naam: Organisatie: A. Braamse VUmc Ik heb geen 'potentiële' belangenverstrengeling

3 Problemen en zorgbehoeften na stamceltransplantatie Projectgroep: drs. Annemarie Braamse, dr. Otto Visser, dr. Berno van Meijel prof.dr. Peter Huijgens, prof.dr. Aartjan Beekman, prof.dr. Joost Dekker Dutch Hematology Congress, 2014

4 Inhoud Problemen en zorgbehoeften bij patiënten met hematologische kanker: wat weten we al? De resultaten van onze interviewstudie.

5 Inhoud Problemen en zorgbehoeften bij patiënten met hematologische kanker: wat weten we al? De resultaten van onze interviewstudie.

6 Problemen en zorgbehoeften van patiënten met hematologische kanker

7 Problemen Fysiek: vermoeidheid, slaapproblemen, pijn. Psychisch: angst, somberheid. Cognitief: geheugen, concentratie. -> Na de behandeling: overgang van patiënt naar survivor. Moeite om terug te keren naar dagelijks leven en werk 1 Hall et al, 2013; 2 Lobb et al, 2009

8 Problemen na allo-sct 1. Moeheid (69.5%) 2. Conditie (69.5%) 3. Spierkracht (58.8%) 4. Concentratie (39.0%) 5. Tintelingen in handen/voeten (37.4%) 6. Mondslijmvlies (35.9%) 7. Veranderingen in gewicht (34.8%) 8. Pijn (34.8%) 9. Herinneren van dingen (34.7%) 10. Spanning (34.7%)

9 Problemen na auto-sct 1. Conditie (53.3%) 2. Moeheid (49.2%) 3. Spierkracht (47.4%) 4. Tintelingen in handen/voeten (45.9%) 5. Herinneren van dingen (35.3%) 6. Spanning (32.5%) 7. Pijn (32.2%) 8. Concentratie (29.6%) 9. Seksualiteit (25.0%) 10. Huishouden (23.0%)

10 Problemen, dus hulp bieden? Problemen zorgbehoeften Studie bij kankerpatiënten % van de patiënten met psychische klachten had geen behoefte aan zorg 9-20% van de patiënten zonder psychische klachten had wel behoefte aan zorg 1 van Scheppingen et al, 2011

11 Zorgbehoeften In onze eigen studie: van het aantal mensen met problemen, hoeveel mensen hadden behoefte aan hulp voor deze problemen?

12 Waarom willen patiënten geen hulp? Resultaten interviewstudie

13 Onderzoeksvragen In de maanden na stamceltransplantatie: - Hoe gaan patiënten om met hun problemen? - Waarom zetten patiënten hun problemen wel of niet om in zorgbehoeften? - Waarom zoeken patiënten wel/geen hulp?

14 Hoe hebben we het onderzocht? Interviews met (tot nu toe) 18 patiënten Allen autoloog getransplanteerd Uit 5 verschillende ziekenhuizen in Nederland

15 Geslacht (vrouw) 12/18 (66.7%) Leeftijd: < Burgerlijke staat: partner 15/18 (83.3%) Diagnose: multipel myeloom 12 lymfoom 6 Tijd sinds auto-sct 11 maanden (4-18) Ziektestatus: in remissie 17/18 (94.4%)

16 Resultaten - problemen Fysieke klachten (alle patiënten). Uiteenlopend. Psychische klachten - Alle patiënten: emotionele gevolgen. Sommigen: psychische klachten. - Verschillende kijk op tijd na stamceltransplantatie: - Opbouw en herstel - Losgelaten worden - Begin van emotionele verwerking

17 Resultaten - problemen Patiënte (42) met multipel myeloom en depressie: Je.. je probeert te overleven. En die behandeling, en het gaat allemaal goed, en dan ben je blij. [ ] Je weet dat je nog jaren kan leven met die ziekte. Dus daar hou je je dan aan vast en.. Ja, ik was wel sterk. Iedereen zegt ook: je was zo sterk. Maar ja, je zit er middenin. Je probeert gewoon te overleven en als je dan na de stamceltransplantatie, dan zit je thuis. [ ] Je hebt alle tijd om erover na te denken. En zo ja, zo is het eigenlijk wel begonnen.

18 Resultaten: zorgbehoeften Beperkt worden in doelen = zorgbehoefte - Hond uitlaten - Weer willen werken V: Maar uw conditie is dus nog niet helemaal honderd procent? Pt: Nee. V: Is daar nog iets wat u daarin zou willen verbeteren? Pt: Nee, want ik beweeg.

19 Resultaten - zorgbehoeften Het hoort erbij = geen zorgbehoefte Er is geen hulp/verbetering mogelijk = geen zorgbehoefte Voldoende hulp in eigen netwerk = geen zorgbehoefte Vrouw (64): Nee, helemaal niet. Dat vroegen ze in het ziekenhuis toen ik ontslagen werd ook. Ik zeg nou, tot nu toe heb ik daar helemaal geen behoefte aan. Want ik kan m n verhalen overal kwijt.

20 Resultaten - zorgbehoeften Toekomstperspectief van belang! Vrouw (65) met gebitsproblemen door behandeling: Maar ja, dat denk ik ook bij mezelf: ik heb geen zin meer om pijn te lijden. Niet dat ik nu pijn heb, maar je wilt gewoon die laatste jaren.. Ik weet niet hoelang.

21 Resultaten hulp zoeken Centraal: problemen liefst zelf / binnen eigen netwerk oplossen. Pas als het echt niet anders kan: hulp zoeken. Voorbeeld: Herstel & Balans / fysio-herstelprogramma - 3 patiënten: deelname aan programma - 2 patiënten: individueel fysiotherapie - 2 patiënten: wilden wel, maar niet juiste moment - 11 patiënten: liever zelf herstellen

22 Resultaten hulp zoeken Vrouw (50): Nou mijn vriendin was er toen wel over begonnen. Zij heeft zelf borstkanker gehad en zij heeft wel Herstel & Balans gedaan. Zij vond het heel fijn maar ja, ik was er zo opgericht dat ik zo snel mogelijk terug wilde in het arbeidsproces, ook voor de afleiding. Dat ik zoiets had van: ik wil het gewoon op mijn manier doen. Ik kan dat ook zelf.

23 Resultaten hulp zoeken Persoonlijkheid Man (63): Ik ben een gesloten type en ik verwerk alles zelf. In principe kan niemand mij daarbij helpen. [ ] Want ik zei ook van: hou nou maar op, ik weet het nou wel, en laat me met rust. Kennis van beschikbare hulp - Alle patiënten die op zoek gingen naar psychische ondersteuning, waren al bekend met psychische hulpverlening.

24 Resultaten hulp zoeken Rol van professional en partner / belangrijke naaste bij zoeken naar hulp

25 Resultaten - hulp zoeken Ik weet het niet. Ik denk dat ik steeds.. weet je wel, dat ik denk van: ik kom er zelf wel uit. Nee, iemand anders moet het wel tegen me zeggen. Hè, want [naam verpleegkundig specialist] zei ook altijd van: je kan altijd bellen of eh.. en ze zei wel: nou moet je wel doen hoor, naar de psycholoog! En dan deed ik het nog niet, geloof ik, daarna. Op een gegeven moment zei ik: nou, misschien heb ik wel.. misschien moet ik naar een psycholoog. En toen zei ze: ja, het zou wel.. zou ik wel doen. [ ] Er zijn dan toch altijd wel mensen om me heen nodig die me dan net even een zetje geven.

26 Conclusie

27 1. Fysieke en (soms) psychische klachten zijn aanwezig. 2. Voor het aanpakken van restklachten: 1. Doen patiënten het graag zelf wanneer mogelijk 2. Stellen patiënten prioriteiten -> belangrijk om hulpaanbod eventueel opnieuw te doen. 3. Vooral voor psychische klachten: kennis van hulpaanbod van belang. Rol van arts/verpleegkundige! 3. Belang van sociale steun, vanuit eigen netwerk en het ziekenhuis.

28

29