Kiezen vanuit een achtbaan rol pa'ëntenorganisa'es bij kwaliteit van leven

Transcriptie

1 Kiezen vanuit een achtbaan rol pa'ëntenorganisa'es bij kwaliteit van leven Laurence Maes Levenmetkanker GIOCA 23 januari 2015

2

3

4 Vrouw 36 jaar, gescheiden, dochter van 3 Overleef ik dit? Hoe moet het met mijn dochter? Financieel? Werk? Kan ik blijven werken? Wat moet ik daarvoor doen? Hoe regel ik opvang? Wanneer plan ik de behandelingen in? Ik wil dit overleven maar daarna moet ik ook verder? Hoe zit het dan met alle gevolgen van de behandelingen?

5 Man 86 jaar, alleen, woont nog zelfstandig Overleef ik dit? Wie kan mij helpen? Hoe ga ik straks iedere dag naar het ziekenhuis? Wie zorgt voor me als ik heel ziek ben? Moet ik misschien met mijn huisarts iets regelen? Kan ik hier straks nog blijven wonen? En zo niet, wil ik dan nog wel? Wil ik nog wel een operaqe? Op mijn leerijd?

6

7

8 Ik kies voor kwaliteit van leven Tijd. Dat is het eerste wat mensen moeten krijgen na het vernemen van een diagnose. Hans van den Bosch Medisch Contact, nr. 26, 26 juni 2014 Overleden 16 juni 2014

9 Kies gerustgesprek Vier stappen 1. SQlstaan bij diagnose en opqes 2. Wat betekenen deze vanuit mijn perspecqef op leven en welke behandeling past daarbij 3. Wat kan en wil ik zelf en welke ondersteuning is nodig 4. Welke aanbieder past daarbij en past bij mij

10

11 OncoKompas 2.0 is een online zelfmanagementtool! waarmee een patiënt met kanker optimale informatie en begeleidende zorg kan vinden op het gebied van kwaliteit van leven,! OncoKompas 2.0 omvat afgestemd 5 domeinen op van de kwaliteit persoonlijke van leven gezondheidssituatie en is geschikt voor patiënten voorkeur. met! alle vormen van kanker.! Leefstijl! Roken Alcohol Bewegen Voeding Gewicht Ontspanning Meten Weten Doen Lichamelijk! Psychisch! Sociaal! Levensvragen!! Pijn Angst Sociaal leven Zingeving Seksualiteit Depressie Eenzaamheid Religie Slaap Angst voor terugkeer Relatie Toekomst- Vermoeidheid kanker Kinderen perspectief Dagelijks functioneren Geheugen & Financiën Lichaamsbeeld concentratie Werk Diarree Arts-patiënt Constipatie communicatie Gebrek aan eetlust Misselijkheid OncoKompas Lymfoedeem 2.0 bestaat uit drie stappen: meten, weten en doen!! Gehoor Kinderwens Stap 1 omvat het meten van de kwaliteit van leven met patient reported outcome measures, PROMs. OncoKompas 2.0 is een dynamisch systeem: de patiënt doorloopt de vragen en op basis van de antwoorden wordt direct bepaald of verdiepingsvragen worden gesteld. In stap 2 berekent OncoKompas 2.0 de scores op de verschillende domeinen van de kwaliteit van leven. De patiënt krijgt uitleg over en de samenhang tussen probleemgebieden. Ook krijgt de patiënt tips en adviezen om probleemgebieden aan te pakken. In stap 3 krijgt de patiënt, zo nodig, een overzicht van passende begeleidende zorgmogelijkheden waarbij het principe geldt: zelf als het kan en met hulp als het moet. De begeleidende zorgmogelijkheden worden geëxtraheerd uit een landelijke OncoKompas 2.0 is ontwikkeld door de onderzoeksgroep Samen leven met kanker van de VU en Vumc (projectteam Prof dr IM Verdonck-de Leeuw, dr CF van Uden-Kraan, H Melissant Msc, verwijsgids (Digitale Verwijsgids Oncologie). I Braspenning Msc) in samenwerking met expertteams bestaande uit patiënten, artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, diëtisten, logopedisten, psychologen, theologen, en voedingsen bewegingswetenschappers. OncoKompas 2.0 wordt financieel mogelijk gemaakt door VU en Vumc, Zilveren Kruis Achmea, KWF Kankerbestrijding (Alpe d HuZes fonds), Pink Ribbon, Nutricia en wordt ondersteund door IKNL, verschillende patiëntenverenigingen en de Levenmetkanker-beweging. Contact: oncokompas@vumc.nl

12

13

14 kiezen voor (kwaliteit van) leven