Verantwoordingsdocument voor gebruikte normen: Crohn/colitis ulcerosa

Transcriptie

1 Verantwoordingsdocument voor gebruikte normen: Crohn/colitis ulcerosa Verslagjaar 2015, juli 2016 Verantwoording over de getoonde informatie: In de vergelijkingshulp worden alleen ziekenhuizen en zelfstandige klinieken getoond die meer dan 1 indicator hebben aangeleverd. De informatie in de vergelijkingshulp wordt getoond zoals de gegevens door de ziekenhuizen of zelfstandige klinieken aangeleverd zijn bij het Zorginstituut Nederland. In sommige gevallen heeft een ziekenhuis of zelfstandig kliniek een bepaalde indicator niet aangeleverd bij het Zorginstituut Nederland. In de vergelijkingshulpen komt dit dan tevoorschijn als een leeg veld of met een rood kruis. De vergelijkingshulpen gaan uit van aanlevering van de gegevens op locatieniveau. Bij klinieken met meerdere locaties en die op één locatie gegevens hebben aangeleverd, wordt een melding getoond dat er geen gegevens beschikbaar zijn op locatieniveau. Tenzij ze alleen op deze locatie de betreffende aandoening behandelen. Keuze-items Normen per keuze-item: Uw wensen. Let op: dit zijn geen normen voor goede zorg. Dit zijn normen om te bepalen of er wordt voldaan aan de mogelijke wensen van een patiënt. 1. Specialisme Maag Darm Lever-ziekten betrokken bij behandeling volwassenen Bepaald in samenwerking met Patiëntenvereniging CCUVN. Wordt aan voldaan als: Ja, beide specialismen of Ja, het specialisme MDL-ziekten/Gastro-enterologie is Wordt niet aan voldaan als Ja, het specialisme kinder-mdl-ziekten, Nee, geen van beide is Hier wordt aangegeven dat het voor patiënten belangrijk is dat zij worden behandeld door een arts die gespecialiseerd is in maag-, darm- en/of leverziekten (MDL-ziekten), of problemen aan de alvleesklier of galwegen. 2. Online afspraak maken Wordt aan voldaan als: Ja, bij de MDLartsen/internisten is Wordt niet aan voldaan als Nee, Ja, bij de kinder MDLartsen/kinderartsen is Hier wordt aangegeven dat bij sommige ziekenhuizen patiënten via de website een afspraak kunnen maken. Dit gaat vaak sneller en makkelijker dan per telefoon.

2 3. Gezamenlijk overleg tussen verschillende specialisten Bij uw behandeling zijn meerdere artsen en specialisten betrokken. Het is belangrijk dat zij goed samenwerken, zodat u niet iedere keer opnieuw uw verhaal hoeft te vertellen en één duidelijk behandelplan krijgt. In een gezamenlijk overleg bespreken zij daarom alle beslissingen rond uw behandeling. 4. Diëtist bij gezamenlijk overleg Wordt niet aan voldaan als Nee is Hier wordt aangegeven dat de diëtist niet standaard bij het gezamenlijk overleg zit, maar kan hier wel bij aansluiten. Samen met de artsen en verpleegkundigen kijkt zij dan wat de patiënt beter wel en niet kunt eten. De diëtist past het advies op de behandeling aan. 5. Psycholoog bij gezamenlijk overleg Wordt niet aan voldaan als Nee is Een psycholoog zit niet standaard bij het gezamenlijk overleg, maar kan hier wel bij aansluiten. Begeleiding van een psychoog kan namelijk een goede aanvulling zijn op de behandeling. Een psycholoog leert de patiënt beter om te gaan met uw ziekte. Een psycholoog richt zich niet op de lichamelijke, maar op de geestelijke kant van het ziek zijn. Wat doet het met de patiënt? 6. MDL/IBD verpleegkundige Hier wordt aangegeven dat een maag-darm-

3 leververpleegkundige (MDL-verpleegkundige) gespecialiseerd is in de zorg van maag-, darm-, en leverpatiënten. Zij geeft patiënten en hun naasten informatie, advies en ondersteuning. Zij legt bijvoorbeeld uit aan de patiënt hoe zij medicijnen toedient of een klysma zet. Ook kan zij voor een snelle doorverwijzing naar de arts zorgen. 7. Patiënt kan zelf kiezen voor type verdoving Wordt aan voldaan als: De patiënt kan zelf kiezen voor het soort verdoving is Wordt niet aan voldaan als Standaard géén verdoving, Standaard roesje, Standaard volledige narcose of Dit is afhankelijk van de behandelend arts is Hier wordt aangegeven dat voor sommige onderzoeken verdoving nodig is. In sommige ziekenhuizen kan de patiënt samen met de arts overleggen hoe zij verdoofd wilt worden. De patiënt kan aangeven wat voor hem of haar het fijnst is: een roesje, volledige narcose of ruggenprik. De medische richtlijn adviseert vaak een roesje. De patiënt krijgt daarnaast altijd pijnstilling. 8. Gezamenlijk overleg tussen verschillende specialisten weergegeven met Hier staat het volgende aangegeven: Bij de behandeling van uw kind zijn meerdere artsen en specialisten betrokken. Het is belangrijk dat zij goed samenwerken, zodat u of uw kind niet iedere keer opnieuw het verhaal hoeft te doen en één duidelijk behandelplan krijgt. In een gezamenlijk overleg bespreken zij daarom alle beslissingen rond de behandeling van uw kind. 9. Kinder MDL-arts is hoofdbehandelaar Hier staat het volgende aangegeven: De hoofdbehandelaar is eindverantwoordelijk voor de diagnose, behandeling en voortgang van de zorg voor

4 uw kind. Vaak is hij/zij ook uw vaste aanspreekpunt. Bij voorkeur is een kinder-mdl-arts de hoofdbehandelaar. Een kinder-mdl-arts is een kinderarts die alles weet van maag-darm-leverziekten bij kinderen. Er zijn maar weinig kinderen met Crohn of colitis ulcerosa. Daarom is het fijn als uw kind door zo n gespecialiseerde arts met veel ervaring wordt behandeld. De kinder-mdl-arts behandelt kinderen tot 18 jaar. weergegeven met 10. Diëtist bij gezamenlijk overleg Wordt niet aan voldaan als Nee is Hier staat het volgende aangegeven: De diëtist zit niet standaard bij het gezamenlijk overleg, maar kan hier wel bij aansluiten. Een diëtist adviseert u wat uw kind beter wel en niet kunt eten als hij/zij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa heeft. De diëtist kijkt ook wat zijn/haar gewicht is. Op basis daarvan schrijft zij een dieet voor. Als er sprake is van ondervoeding, kan dit sondevoeding zijn. 11. Orthopedagoog gezamenlijk overleg Wordt niet aan voldaan als Nee is Hier staat het volgende aangegeven: Een orthopedagoog zit niet standaard bij het gezamenlijk overleg, maar kan hierbij wel aansluiten. Samen met de artsen en verpleegkundigen kijkt de orthopedagoog dan hoe het kind/het gezin het beste ondersteund kan worden. De ziekte van een kind kan namelijk grote impact hebben op het kind en gezin. Een orthopedagoog kan helpen hoe met de ziekte om te gaan. 12. MDL/IBD verpleegkundige (kinderen) Hier wordt aangegeven dat een maag-darm-

5 leververpleegkundige (MDL-verpleegkundige) gespecialiseerd is in de zorg van maag-, darm-, en leverpatiënten. Zij geeft patiënten en hun naasten informatie, advies en ondersteuning. Zij legt bijvoorbeeld uit aan de patiënt hoe zij medicijnen toedient of een klysma zet. Ook kan zij voor een snelle doorverwijzing naar de arts zorgen. 13. Standaard volledige narcose Wordt aan voldaan als: Standaard volledige narcose is Wordt niet aan voldaan als Standaard roesje, Dit is afhankelijk van de behandelend arts of open antwoorden zijn Hier wordt aangegeven dat voor sommige onderzoeken verdoving nodig is. De medische richtlijn adviseert bij kinderen bijna altijd een volledige narcose. Het kind wordt dan gedurende het onderzoek/de behandeling in slaap gehouden. weergegeven met 14. IBD transitiepoli Wordt aan voldaan als Ja is Er wordt niet Hier wordt aangegeven dat een transitiepoli ook wel jongeren- of tienerpoli heet. In deze polikliniek in het ziekenhuis begeleiden verpleegkundigen jongeren met Crohn of colitis ulcerosa bij de overgang van kindernaar volwassenenzorg.