Zelfmanagement. Wie wordt er beter van? Zelfmanagement bij nierziekten. Zelfmanagement bij chronische nierziekten.

Transcriptie

1 Wie wordt er beter van? bij nierziekten Doen wat nodig is voor je chronische ziekte in de context van je dagelijkse leven. S. Huisman, Medisch Psycholoog, LUMC Prof. dr. Andrea Evers Gezondheids-, Medische en Neuropsychologie Het vermogen van de persoon om om te gaan met de symptomen, behandeling, lichamelijke en psychosociale gevolgen en leefstijlveranderingen die gepaard gaan met het leven met een of meer chronische aandoeningen. bij chronische nierziekten Vermogen om te gaan met bv. - Gezonde leefstijl volhouden - Fysieke beperkingen en symptomen, bv. moeheid - Negatieve stemming - Verlies (sociale) activiteiten en netwerk Barlow et al., 2002; McGowan, 2005 Barlow et al., 2002; McGowan, stellingen. Stelling 1 is nodig. 1

2 bij chronische nierziekten is nodig bij chronische nierziekten is nodig Chronische nieraandoening komt veel voor (ca. 13.4% in alle fases) Prevalentie neemt toe door groeiend aantal ouderen (35% prevalentie > 70 jaar) Lange-termijn gevolgen: veel beperkingen in het dagelijks leven Kosten gezondheidszorg nemen toe Chronische en progressieve aandoening: - Afgenomen nierfunctie kan niet hersteld worden - belangrijk in alle fases van de aandoening om ziekteprogressie te vertragen en dialyse te voorkomen bij chronische nierziekten is nodig bij chronische nierziekten is nodig Veranderbare risicofactoren bijvoorbeeld, - Dieet (bv zoutrestrictie) - Fysieke activiteit - Roken / alcohol - Therapietrouw medicijnen Maar - 21% rookt - 41% onvoldoende fysieke activiteit - 67% BMI >25-83% voldoen niet aan de richtlijn voor zoutinname Van Zuilen et al., 2008 Patiënt centraal Stelling 2 is er niet vanzelf, zelfmanagement moet je leren. 2

3 Uitdagingen zelfmanagement bij chronische nierziekten Geen of weinig symptomen in vroege fases: geen waarneming voor de noodzaak van zelfmanagement Gebrek aan kennis of vaardigheden voor verandering Veranderingen zelfmanagement voor patiënt én behandelaar Eigen regie Patiënt neemt eigen verantwoordelijkheid voor zijn lange-termijn functioneren Samenwerking Interactieve behandelaar-patiënt relatie Toepassing van verschillende richtlijnen soms bij multimorbiditeit Kostenbesparend Zelfredzaamheid patiënt betekent minder kosten is niet vanzelfsprekend Fun factor betekent prioriteit geven aan lange-termijn doelen Klein percentage bevolking heeft een gezonde leefstijl Ongezonde gewoontes voorspellen gewoontes op latere leeftijd Toegenomen maatschappelijke blootstelling aan ongezonde leefstijl Stelling 3 De meerderheid van de patiënten vraagt om zelfmanagement in het omgaan met hun gezondheid. Patiënten vragen om zelfmanagement 97% ouderen wenst controle en verantwoordelijkheid voor eigen gezondheid en zorg Medical Delta bevolkingsonderzoek 2015 één van de hoogste prioriteiten chronisch zieken (bv. nierziekten, diabetes, RA) Enquêtes patiëntenorganisaties

4 Prioriteiten van chronische nierpatiënten Prioriteiten van chronische nierpatiënten Vermoeidheid hoogste prioriteit Meest aangedaane gebieden: - Moeheid en fysiek functioneren - Beperkingen door de aandoening en de behandeling - Afhankelijkheid van andere mensen - Negatieve stemming Aspecten van zelfmanagement Stelling 4 kun je leren. Kennis Gedrag Cognities Vormen van zelfmanagement ondersteuning Educatie Leefstijlverandering / disease management Stelling 5 ondersteuning is (tijdelijk) nodig voor een deel van de patiënten met nierziekten. Cognitief gedragstherapeutische trainingen 4

5 Stepwise Care Wat werkt voor wie? Educatie 100% patiënten Leefstijlverandering / disease management Ca % van alle patiënten Cognitief gedragstherapeutische trainingen Ca % van alle patiënten Stelling 6 Enkel educatie of voorlichting is niet effectief voor patiënten met nierziekten. - Educatie Ziektegerelateeerde educatie - Bieden van ziektespecifieke informatie - Aanleren van ziekte-gerelateerde en generieke probleemoplossingsvaardigheden Effecten - Effecten meestal beperkt tot kennistoename - Nauwelijks of geen effecten op gedrag, kwaliteit van leven of klinische uitkomsten Stelling 7 Begeleide zelfmanagement ondersteuning, gericht op gedragsverandering, is effectief. Cognitief gedragstherapeutische trainingen Cognitief gedragstherapeutische trainingen - Psychologische problemen moderate tot grote effecten (bv angst en depressie) ES = Lichamlijke problemen kleine tot moderate effecten (bv pijn en vermoeidheid) ES = Butler, 2006, Clinical Psychology Review; Shedler, 2010, American Psychologist; Henningson, 2007, Lancet; Eccleston, 2009, Cochrane Shedler,

6 Cognitief gedragstherapeutische trainingen Effectiviteit zelfmanagement behandelingen Kwaliteit van leven en lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid, pijn en jeuk Verandering immuunsysteem (bv IL-8) of hormonaal stress-systeem (bv cortisol) Toename arbeidsproductiviteit Vermindering zorggebruik, toename compliantie, adequater zorggebruik Neurobiologische veranderingen Shedler, 2010 Kosteneffectiviteit behandelingen Afnamen in gezondheidsgerelateerde kosten, zoals - artsbezoek - ziekenhuisopnames - lange-termijn complicaties - werkgerelateerde kosten (bijv ziekteverzuim) behandeling bij chronische nierziekten Voorlopige conclusies van 3 studies (fase 1-4) behandelingen resulteren in - Verbeterde kennis - Betere kwaliteit van leven - Mogelijk kleine effecten op ziekteprogressie Bonner et al, 2014 E-health: Digitale zelfmanagement Stelling 8 E-health ondersteuning is (kosten)effectief voor grote groepen patiënten. 6

7 Voordelen E-health zelfmanagement voor patiënt én behandelaar Flexibiliteit patiënt kan thuis in eigen tijd en op eigen tempo behandeling volgen E-health Effectiviteit zelfmanagement E-health even effectief als face-to-face zelfmanagement voor lichamelijke en psychische aandoeningen Tijdsbesparing niet gebonden aan vaste afspraakmomenten. 50% reductie in tijdsbesteding behandelaar Drempelverlagend patiënt hoeft niet bij de psycholoog in het ziekenhuis te komen E-health zelfmanagement: Rol van begeleiding E-health met begeleiding effectiever dan alleen zelfmanagement zonder begeleiding E-health - Kosteneffectiviteit - Evidentie voor kosteneffectiviteit Ehealth bij lichamelijke en psychische aandoeningen - Kostenbesparingen bijv. door verminderd werkgerelateerd productiviteitsverlies van patiënten Klinische praktijk: Implementatie Tal van ziektespecifieke programma s die niet op elkaar zijn afgestemd E-health Screening en Behandeling 1/3 patiënten met chronische somatische aandoeningen aanpassingsproblemen E-health Screening met risicoprofiel op maat voor lichamelijke, psychische en sociale aanpassingsproblemen Patiënt met risicoprofiel: Zorg op maat Patiënt zonder risicoprofiel: Reguliere zorg E-health zelfmanagement op maat gericht op lichamelijke, psychische en sociale aanpassingsproblemen 7

8 E-health zelfmanagement behandeling Generieke zorg op maat voor alle aandoeningen - Flexibele keuze uit behandelmodules en technieken Structuur E-health zelfmanagement Screening & Orienterend gesprek - Stepped care met meer of minder begeleiding (bijv. psycholoog, verpleegkundige) Keuzes behandelmodules - Kosteneffectief voor verschillende (sub)groepen lichamelijke aandoeningen Dagelijkse beperkingen Moeheid Negatieve stemming Sociaal functioneren Leefstijl en gevolgen van behandeling Terugvalpreventie & long-termijn doelen E-health zelfmanagement behandeling in predialyse en dialyse patienten op maat - Negatieve stemming - Vermoeidheid en fysieke beperkingen - Leefstijl - Sociaal functioneren E-health zelfmanagement behandeling in levende nierdonoren Brede implementatie e-health zelfmanagement behandeling in donoren 10-20% donoren ontwikkelt aanpassingsproblemen na donatie (bv vermoeidheid, negatieve stemming) E-health self-management behandeling voor levende nierdonoren 8

9 Stelling 9 Individuele zelfmanagement benaderingen zijn onvoldoende effectief om op lange termijn een gezonde leefstijl aan te leren. Beperkingen individuele zelfmanagement benaderingen Effecten are vaak niet meer dan gemiddeld Effecten worden vaak niet behouden op de lange termijn (hoge terugval). Specifieke risicogroepen (bv. mensen met minder inkomen) worden onvoldoende bereikt. Beperkingen individuele zelfmanagement benaderingen Bewust gedrag Omgevingsbenadering - Gedrag-georiënteerde benadering bv. - Beloningen - Pay-for-performance programma s Onbewust gedrag - Omgeving aanpassing bv - Nudging - Beschikbaarheid - Regelgeving Omgevingsbenadering Stelling 10 Combinatie van individuele en omgevingsbenaderingen zijn het meest veelbelovend. 9

10 WE ALL BENEFIT: THE ECOSYSTEM FOR HEALTHY LIVING Combinatie van individuele en omgevingsbenadering om gezonde leefstijl vol te houden Weg met het opgestoken vingertje! Gezond leven aantrekkelijk maken Vision & Strategy Huidige situatie Visie Gezonde leeftijl behouden door mensen optiomaal te stimuleren om een gezonder leefstijl in het dagelijks leven te integreren. Strategie Maak een gezonde leefstijl aantrekkelijk binnen een publiek-private ecosysteem dat aan gezonde leefstijl stimuleert. Private wereld Geen geïntegreerde benadering Publieke wereld Benefit benadering Benefit benadering Korting met Benefit punten Koppeling met slimme technologieën Patiënten/ cliënten worden lid ICT-platform Data management Steun door professionals Verbinding met smart technologieën 10

11 Show/no-show Monitoren & Stimuleren Persoonlijke coaching Bedrijven die voordelen aanbieden BENEFIT Consortium 14 ziekenhuizen 7 revalidatie centra > 100 huisartsen 10 UMCs Hospital General practice University Medical Center Patiënten panels Representatieve professionele verenigingen Verzekeraars KPN ecare Simac Frontrunners in gaming en smart technologieën Toekomstwens WE ALL BENEFIT: THE ECOSYSTEM FOR HEALTHY LIVING voor nierziekten Take home. is nodig bij nierziekten. Digitale zelfmanagement benaderingen zijn net zo effectief dan reguliere zelfmanagement, maar meer kosteneffectief. Veelbelovende ontwikkelingen zijn gericht op gecombineerde individuele en omgevingsgerichte (bv. beloningen) zelfmanagement benaderingen. 11