Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG

Transcriptie

1

2 Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG Prof Marina AJ de Koning-Tijssen Hoofd Bewegingsstoornissen Afdeling Neurologie

3 Wat is een expertise centrum? 3 Centrum voor Zeldzame ziekten Ziekte waaraan minder dan 1 op de mensen lijdt. Zeldzame aandoeningen zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen.

4 Wat is een expertise centrum? 4 Centrum voor Zeldzame ziekten Ziekte waaraan minder dan 1 op de mensen lijdt. Zeldzame aandoeningen zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen. Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten doet aanbevelingen op het gebied van de organisatie van de zorg, wetenschappelijk onderzoek, scholing van zorgprofessionals, beheer en beschikbaarheid van kennis over zeldzame aandoeningen en de regie en coördinatie van de uitvoering van het plan.

5 Wat is een expertise centrum? 5 Centrum voor Zeldzame ziekten Ziekte waaraan minder dan 1 op de mensen lijdt. Zeldzame aandoeningen zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen. Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten doet aanbevelingen op het gebied van de organisatie van de zorg, wetenschappelijk onderzoek, scholing van zorgprofessionals, beheer en beschikbaarheid van kennis over zeldzame aandoeningen en de regie en coördinatie van de uitvoering van het plan. Een hoofdtaak is de ontwikkeling van een Netwerk van Expertisecentra. Bundelen kennis en deskundigheid zeldzame aandoeningen Ontwikkelen protocollen en richtlijnen Coördineren onderzoek Adequate verwijzing patiënten binnen/buiten Nederland Compatibel met het Europese netwerk (European Reference Networks).

6 Expertisecentrum UMCG 6 Multidisciplinair team voor de zorg Wetenschappelijke publicaties Subsidies Wetenschappelijk onderzoeksteam Data registratie

7 Wat is een bewegingsstoornis? Bewegen

8 Wat is een bewegingsstoornis? Bewegen Piramidaal Extrapiramidaal Kleine hersenen

9 Wat is een bewegingsstoornis? Bewegen Piramidaal Extrapiramidaal Kleine hersenen

10 Wat is een bewegingsstoornis? Te weinig bewegen Teveel bewegen Parkinsonisme Tremor > Dystonie Myoclonus Chorea Ataxie

11 Welke patiënten in Expertisecentrum? Hyperekplexia 2. Functionele bewegingsstoornissen 3. Stofwisselingsziekten met bewegingsstoornissen 4. IJzerstapelingsziekten 5. Paroxysmale dyskinesiën 6. Dystonie 7. Myoclonus 8. Ataxie 9. Chorea Dopa-responsieve dystonie Andere stofwisselingsziekten PKD Dystonie jonge leeftijd Myoclonus Dystonie Noordzee ziekte Ataxie jonge leeftijd Chorea jonge leeftijd Chorea van Huntington

12 Neurologen 1

13 Medisch specialisten 13 Multidisciplinair team voor de zorg

14 Paramedici Senior Onderzoekers 14 Multidisciplinair team voor de zorg Multidisciplinair team voor wetenschap

15 Jonge Onderzoekers 15

16 Poliklinieken 16 Per specialist Multidisciplinaire poliklinieken Kinderen en Jong volwassenen met een bewegingsstoornis Neuropsychiatrie Polikliniek

17 Poliklinieken 17 Multidisciplinaire teams Dystonie Diepe hersenkern stimulatie..

18 Wat is een expertise centrum? 18 Centrum voor Zeldzame ziekten Ziekte waaraan minder dan 1 op de mensen lijdt. Zeldzame aandoeningen zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen. Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten doet aanbevelingen op het gebied van de organisatie van de zorg, wetenschappelijk onderzoek, scholing van zorgprofessionals, beheer en beschikbaarheid van kennis over zeldzame aandoeningen en de regie en coördinatie van de uitvoering van het plan. Een hoofdtaak is de ontwikkeling van een Netwerk van Expertisecentra. Bundelen kennis en deskundigheid zeldzame aandoeningen Ontwikkelen protocollen en richtlijnen Coördineren onderzoek Adequate verwijzing patiënten binnen/buiten Nederland Compatibel met het Europese netwerk (European Reference Networks).

19 Expertisecentrum Taken 19 Bundelen kennis en deskundigheid Ѵ Ontwikkelen protocollen en richtlijnen Ѵ Coördineren onderzoek Ѵ Adequate verwijzing patiënten binnen/buiten Nederland Ѵ Compatibel zijn met het Europese netwerk. Ѵ

20 Expertisecentrum Taken 20 Bundelen kennis en deskundigheid Ѵ Ontwikkelen protocollen en richtlijnen Ѵ Coördineren onderzoek Ѵ Adequate verwijzing patiënten binnen/buiten Nederland Ѵ Compatibel zijn met het Europese netwerk. Ѵ Patiënten Folders Ѵ Informatiedag Ѵ Participatie Via Patiëntenverenigingen Ѵ Patiënten commissie UMCG

21 21 Dank voor jullie aandacht!