maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!"

Transcriptie

1 EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!

2 Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe de zorg in een centrum geregeld is. Met de kenniskaart kun je bepalen of een expertisecentrum bij jouw behoeften aansluit. Het is in je eigen belang om de beste zorg te krijgen! Ab Mulder (longfibrosepatiënt) Wat is een kenniskaart? Kent u patiënten met een zeldzame ziekte die behoefte hebben aan meer inzicht in de organisatie van de zorg? Laat dan nu een kenniskaart maken door de patiëntenvereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS), penvoerder van het voucherproject Expertise in kaart. Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt. Hierdoor wordt de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Om patiënten met een zeldzame ziekte goede zorg te bieden, is het belangrijk dat (medische) kennis gebundeld is. Zogenaamde expertisecentra/experts kunnen als vraagbaak dienen voor patiënten en andere zorgverleners. Ook wetenschappelijk onderzoek vaart wel bij gebundelde kennis. Soms is er één expertisecentrum/expert voor een zeldzame ziekte, soms zijn er ook meerdere. Per expertisecentrum wordt één kenniskaart gemaakt. Dit is geen kwaliteitsmeting, maar een inventarisatie van de aanwezige kennis. Er zijn 10 onderwerpen opgesteld die belangrijk zijn voor een expertisecentrum/expert (zie Voorbeeld kenniskaart). Deze onderwerpen vormen de basis van de kenniskaart.

3 Hoe maken we een kenniskaart? Het maken van een kenniskaart bestaat uit 3 stappen: 1 Een online enquête onder de leden De ervaring van de patiënt staat hierin centraal. De vragen zijn opgesteld aan de hand van de 10 onderwerpen op de kenniskaart. 2 In gesprek met specialisten Een vertegenwoordiger van het bestuur van uw patiëntenorganisatie gaat samen met een patiëntenpanel op visite bij de specialisten van het expertisecentrum. De 10 onderwerpen en de uitkomsten van de online enquête vormen de basis voor dit gesprek. 3 De kenniskaart invullen De kenniskaart wordt digitaal ingevuld met aan de ene kant het perspectief van patiënten en aan de andere kant de organisatie van het centrum (zie Voorbeeld kenniskaart). De kenniskaarten komen op de website Het gesprek met het patiëntenpanel was interessant en leerzaam. We vinden feedback van patiënten als ervaringsdeskundigen namelijk erg belangrijk om onze patiëntenzorg te verbeteren. Daarnaast geeft de kenniskaart ons de kans om te laten zien welke kennis wij in huis hebben. Expertisecentrum Longfibrose, Erasmus MC Rotterdam

4 Voorbeeld kenniskaart 10 onderwerpen op één kenniskaart, ingevuld vanuit de patiënt én het expertisecentrum! Aantal patiënten Registratie Aantal patiënten Registratie Diagnostiek Bereikbaarheid Diagnostiek Bereikbaarheid Multidisciplinair Centrum Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek Patiënt Wetenschappelijk onderzoek Onderwijs Patiëntenorganisaties Onderwijs Patiëntenorganisaties Zorg in de regio Zorg in de regio Kindvolwassen Kindvolwassen Links: Patiëntenperspectief ingevuld aan de hand van de online enquête en de visie van de patiëntenorganisatie. Rechts: Organisatie van het expertisecentrum ingevuld aan de hand van het gesprek met de specialisten. Op staan onder elk onderwerp op de kenniskaart bijbehorende feiten. Door op het onderwerp te klikken, verschijnt een pop-up venster met uitgebreide informatie over dat onderwerp.

5 Het enthousiasme waarmee patiënten aan de gesprekken deelnamen, werkte aanstekelijk. Ik heb diep respect voor de inzet van de patiënten. Ook zijn wij de dokters dankbaar voor hun spontane en eerlijke bijdrage en het vrijmaken van tijd in hun drukke agenda s. Lida Naber (projectcoördinator Longfibrosepatiëntenvereniging) Wat doen wij voor u? We maken (gratis!) een kenniskaart. Hierbij zullen wij: een online enquête leveren de online enquête uitwerken de gesprek(ken) plannen samen met het bestuur van uw patiëntenorganisatie het patiëntenpanel voorbereiden bij het gesprek als notulist meegaan de kenniskaart invullen Wat is uw rol? Om een kenniskaart te maken, vragen we geen financiële tegemoetkoming, maar wel de inzet van uw patiëntenorganisatie. We vragen u: de online enquête te versturen naar de leden leden aan te dragen voor het patiëntenpanel mee naar het gesprek te gaan als gespreksleider uw visie te geven op de 10 onderwerpen

6 Wat levert de kenniskaart op? De kenniskaart levert uw organisatie een aantal voordelen op: De kenniskaart geeft patiënten duidelijkheid waar de expertise is voor hun zeldzame ziekte. Als er meerdere expertisecentra zijn, krijgen patiënten door de kenniskaarten de mogelijkheid om voor het expertisecentrum te kiezen dat bij hun zorgbehoeften past. U kunt als patiëntenorganisatie uw visie vastleggen over de 10 onderwerpen De online enquête, voorafgaand aan de kenniskaart, geeft inzicht in wat uw leden belangrijk vinden voor de zorg die ze nodig hebben. Als er van meer expertisecentra kenniskaarten worden gemaakt, wordt de methode sterker om de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken. Kijk voor meer informatie en de kenniskaarten op: Wilt u ook een kenniskaart? Of heeft u nog vragen? Neem dan contact op: Marinda Hammann Voucherproject, VKS als penvoerder Uitgave maart 2014

EXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!

EXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Maak kennis met Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt

Nadere informatie

Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken

Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken = Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk

Nadere informatie

Toolkit voor project Expertise in kaart

Toolkit voor project Expertise in kaart Toolkit voor project Expertise in kaart Stappenplan om de aanwezige kennis voor zeldzame ziekte in kaart te brengen Opgesteld binnen het voucherproject Expertise in kaart met als penvoerder VKS Auteur:

Nadere informatie

Toolkit voor project Expertise in kaart

Toolkit voor project Expertise in kaart Toolkit voor project Expertise in kaart Stappenplan om de aanwezige kennis voor zeldzame ziekte in kaart te brengen Opgesteld binnen het voucherproject Expertise in kaart met als penvoerder VKS Auteurs:

Nadere informatie

Informatie bijeenkomst. Aplastische Anemie. Afdeling Hematologie 12 december 2016

Informatie bijeenkomst. Aplastische Anemie. Afdeling Hematologie 12 december 2016 Informatie bijeenkomst Aplastische Anemie Afdeling Hematologie 12 december 2016 Wat is Aplastische Anemie? Fred Falkenburg Internist-hematoloog Stamcellen in het beenmerg maken alle bloedcellen en afweercellen

Nadere informatie

Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013

Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013 Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013 Het perspectief van patiënten met een vetzuuroxidatie stoornis is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus

Nadere informatie

Arjan. Zorg, een toekomstige online omgeving. Meer regie over gezondheid. Verpleegkundig specialist

Arjan. Zorg, een toekomstige online omgeving. Meer regie over gezondheid. Verpleegkundig specialist Zorg, een toekomstige online omgeving Deel 6 Het gebruik van de persoonlijke gezondheidsomgeving door Arjan (verpleegkundig specialist) over vijf jaar. Arjan Verpleegkundig specialist Meer regie over gezondheid

Nadere informatie

Is er een expertisecentrum?

Is er een expertisecentrum? Hand-out perspectief lysosomale stapelingsziekten 05-06-2014 De ervaringen met de zorg van patiënten met lysosomale stapelingsziekten zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van

Nadere informatie

v o o r z e l d z a m e e n g e n e t i s c h e a a n d o e n i n g e n

v o o r z e l d z a m e e n g e n e t i s c h e a a n d o e n i n g e n v o o r z e l d z a m e e n g e n e t i s c h e a a n d o e n i n g e n Evaluatiebijeenkomst NFU-toetsing vanuit patiëntenperspectief (fase 1) Utrecht, 22 januari 2015 Agenda 1. Welkom (Cor Oosterwijk)

Nadere informatie

Patiëntenperspectief bij de kwaliteitsevaluatie van dialysezorg; Samen verder?

Patiëntenperspectief bij de kwaliteitsevaluatie van dialysezorg; Samen verder? Patiëntenperspectief bij de kwaliteitsevaluatie van dialysezorg; Samen verder? Invitational herziening kwaliteitssysteem dialyse, 21 juni 2017 Karen Prantl, coördinator Kwaliteit & Onderzoek NVN 1 Afbakening

Nadere informatie

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Programma Inleiding Inleefoefening zelfmanagement met nabespreking Rol patiëntenverenigingen

Nadere informatie

WetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum. Tom J de Koning

WetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum. Tom J de Koning WetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum Tom J de Koning Afdeling Neurologie, Genetica en Kindergeneeskunde Universitair Medisch Centrum Groningen Waaromdoenwe wetenschappelijk onderzoek? Academische

Nadere informatie

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,

Nadere informatie

Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief. In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP

Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief. In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP INHOUD Voorwoord... 2 Nationale context... 3 Internationale

Nadere informatie

Stappen in de toetsingsprocedure De toetsing bestaat uit 2 stappen:

Stappen in de toetsingsprocedure De toetsing bestaat uit 2 stappen: 1 NFU- In deze handleiding leggen wij u alle onderdelen van de toetsing vanuit patiëntenperspectief uit. Wij raden u aan een print van deze handleiding tijdens het invullen van de NFU-vragenlijst bij de

Nadere informatie

SELECTIECRITERIA VOOR EEN NATIONAAL NEUROFIBROMATOSE TYPE 1-INTERVENTIECENTRUM

SELECTIECRITERIA VOOR EEN NATIONAAL NEUROFIBROMATOSE TYPE 1-INTERVENTIECENTRUM SELECTIECRITERIA VOOR EEN NATIONAAL NEUROFIBROMATOSE TYPE 1-INTERVENTIECENTRUM Consensusdocument behorend bij het project Convenant ingericht landelijk NF1-expertisenetwerk 13-mei-16 1 Inhoud SELECTIECRITERIA

Nadere informatie

Bootcongres Wetenschappelijke voorjaarsvergadering Nederlandse Transplantatie Vereniging

Bootcongres Wetenschappelijke voorjaarsvergadering Nederlandse Transplantatie Vereniging Bootcongres 2017 Wetenschappelijke voorjaarsvergadering Nederlandse Transplantatie Vereniging programma patiëntenverenigingen donderdag 9 maart 2017 Theaterhotel Figi te Zeist georganiseerd in samenwerking

Nadere informatie

Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland

Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Minister E.I. Schippers Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Aan de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) T.a.v. de heer mr. J. Landman

Nadere informatie

Hoe zorgverzekeraars de kwaliteit van de zorg in beeld willen krijgen

Hoe zorgverzekeraars de kwaliteit van de zorg in beeld willen krijgen Hoe zorgverzekeraars de kwaliteit van de zorg in beeld willen krijgen? De kwaliteit van de Nederlandse gezondheidszorg is over het algemeen (zeer) goed. In verschillende Europese ranglijsten scoort Nederland

Nadere informatie

Zorgstandaarden voor NF1 en NF2 resultaten van de achterbanraadplegingen

Zorgstandaarden voor NF1 en NF2 resultaten van de achterbanraadplegingen VOOR ZELDZAME EN GENETISCHE AANDOENINGEN Zorgstandaarden voor NF1 en NF2 resultaten van de achterbanraadplegingen Apeldoorn, 1 juni 2013 Ildikó Vajda, beleidsmedewerker Onderwerpen 1. Wat is een zorgstandaard?

Nadere informatie

Samen Bouwen aan Participatie

Samen Bouwen aan Participatie Samen Bouwen aan Participatie Voucherproject 2016-2018 1 Samen bouwen aan participatie Meedoen. Gelijkwaardig kunnen (blijven) deelnemen aan de samenleving. Dat is een grote wens van een belangrijk deel

Nadere informatie

Handreiking actieve patiëntenparticipatie. voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg

Handreiking actieve patiëntenparticipatie. voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg Handreiking actieve patiëntenparticipatie voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg 10 juli 2012 1 Inleiding en toelichting In deze handreiking vindt u methoden die u kunnen helpen om de wensen van uw

Nadere informatie

Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen

Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen Geformuleerd vanuit patiëntenperspectief - Sarcoïdose - Deze kwaliteitscriteria zijn tot stand gekomen in samenwerking met: 2 Inhoudsopgave

Nadere informatie

DIRECTE TOEGANKELIJKHEID MANUELE THERAPIE VANUIT WETENSCHAPPELIJK PERSPECTIEF

DIRECTE TOEGANKELIJKHEID MANUELE THERAPIE VANUIT WETENSCHAPPELIJK PERSPECTIEF DIRECTE TOEGANKELIJKHEID MANUELE THERAPIE VANUIT WETENSCHAPPELIJK PERSPECTIEF Prof.dr. Rob A.B. Oostendorp 18-2-2013 Jaarcongres Fysiotherapie 2003 1 BESTAAT ER EVIDENCE VOOR DIRECTE TOEGANKELIJKHEID MANUELE

Nadere informatie

2012 ParkinsonNet congres

2012 ParkinsonNet congres Mariëtta Eimers Martijn van der Eijk Kwaliteitsmanager Coördinator patiëntgerichte zorg Programma 1) Wat zijn kenmerken van excellente fysiotherapeuten? Visie patiënt (Masja van het Hoofd) ParkinsonNet-fysiotherapeut

Nadere informatie

De huid en het brein. Multidisciplinaire expertise bij ontwikkeling, leren en gedrag van kinderen en jongeren met neurofibromatose type 1

De huid en het brein. Multidisciplinaire expertise bij ontwikkeling, leren en gedrag van kinderen en jongeren met neurofibromatose type 1 De huid en het brein Multidisciplinaire expertise bij ontwikkeling, leren en gedrag van kinderen en jongeren met neurofibromatose type 1 Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen

Nadere informatie

GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN

GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN GESTANDAARDISEERDE EN GECONCENTREERDE ZORG VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, Haemochromatose

Nadere informatie

Aanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Onderzoek Thema: Ronde 6: Titel: Projectnummer: AKC 27 1. Aanleiding 2. Context en hoofddoelen

Aanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Onderzoek Thema: Ronde 6: Titel: Projectnummer: AKC 27 1. Aanleiding 2. Context en hoofddoelen Aanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Professionalisering Arbeidsdeskundig Handelen Onderzoek Thema: Arbeidsparticipatie en Chronische Ziekte Ronde 6: AKC PAH 2015 Titel: Implementatie en verbreding

Nadere informatie

Onderzoek in de Rasopathiën, van muizen naar mensen

Onderzoek in de Rasopathiën, van muizen naar mensen Onderzoek in de Rasopathiën, van muizen naar mensen Thijs van der Vaart, promovendus en projectcoördinator van ENCORE & Karen Bindels - de Heus, kinderarts EEA www.erasmusmc.nl/encore Expertise Erfelijke

Nadere informatie

Methodieken cliëntenparticipatie

Methodieken cliëntenparticipatie Methodieken cliëntenparticipatie Cliëntenparticipatie Uw cliënten al in een vroeg stadium betrekken bij het ontwikkelen en verbeteren van uw zorgbeleid, zorgt ervoor dat uw beleid goed is afgestemd op

Nadere informatie

Het verzamelen van Pompe patiënten informatie

Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Toegang tot goede en recente medische informatie is van groot belang voor u en uw arts. Om deze informatie te verkrijgen hebben wetenschappers, patiënten en

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2015 2018

BELEIDSPLAN 2015 2018 BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid

Nadere informatie

WERKWIJZE/REGLEMENTERING VOOR ONLINE RESERVEREN VIA DE COMPUTER.

WERKWIJZE/REGLEMENTERING VOOR ONLINE RESERVEREN VIA DE COMPUTER. WERKWIJZE/REGLEMENTERING VOOR ONLINE RESERVEREN VIA DE COMPUTER. Inloggen Ga naar de TC ORBIS site: www.tcorbis.be, klik bovenaan op de knop TERREINRESERVATIE. Daar krijg je automatisch het inlogscherm

Nadere informatie

Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan

Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan P.M. Ellerbroek 1 Inhoud I. Inleiding 3 II. Strategie II.1 Statutaire doelstelling en missie 4 II.2 Afwezigheid winstoogmerk

Nadere informatie

JAARVERSLAG 2014. Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl

JAARVERSLAG 2014. Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl JAARVERSLAG 2014 Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl www. Debra. NL. 1 Jaarverslag 2014 1. Algemene informatie 1.0 Doelstelling 1.1 Structuur Dagelijks Bestuur; Algemeen Bestuur Algemene

Nadere informatie

Galwegcarcinoom: ontwikkeling van een multidisciplinair, ziekenhuis overstijgend zorgpad 7 oktober 2016

Galwegcarcinoom: ontwikkeling van een multidisciplinair, ziekenhuis overstijgend zorgpad 7 oktober 2016 Galwegcarcinoom: ontwikkeling van een multidisciplinair, ziekenhuis overstijgend zorgpad 7 oktober 2016 Annuska Schoorlemmer, Verpleegkundig Specialist Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Inhoud Het

Nadere informatie

Polikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC

Polikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC Deze folder is gericht aan alle nieuwe patiënten van de polikliniek voor metabole ziekten in het Erasmus MC, patiënten die voor het eerst deze polikliniek in het Erasmus MC bezoeken, maar ook aan jongeren

Nadere informatie

Cliëntportaal. Procedure. Inloggen

Cliëntportaal. Procedure. Inloggen Cliëntportaal In het elektronisch zorgdossier (EZD) rapporteren onze medewerkers over de zorg, behandeling en ondersteuning die u van ons ontvangt. Daarnaast bevat het dossier al uw persoonlijke gegevens.

Nadere informatie

1. Inleiding. 2. Positionering van de vereniging

1. Inleiding. 2. Positionering van de vereniging MEERJARENPLANNING 2015-2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2. Positionering van de vereniging... 3 3. Organisatie en professionalisering... 4 4. Leden, donateurs en sponsors... 4 5. Vrijwilligers... 4

Nadere informatie

Twee- en Driegesprek. het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities

Twee- en Driegesprek. het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities COLOFON Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in

Nadere informatie

Stichting ME Research

Stichting ME Research Stichting ME Research Jaarverslag 2014 Boekjaar Het boekjaar 2014 is gelijk aan het kalenderjaar 2014. Dit is het derde boekjaar sinds de oprichting op 18 augustus 2011. Stichting ME Research Igor Stravinskisingel

Nadere informatie

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit

Nadere informatie

een goed begin is het halve werk

een goed begin is het halve werk een goed begin is het halve werk een goed begin is het halve werk Een oude wijsheid, maar een jong initiatief in de zorg: als zowel patiënt als dokter beter voorbereid zijn op het eerste consult in het

Nadere informatie

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,

Nadere informatie

Alliantie Regionale TopZorg. Drie ziekenhuizen werken samen aan topzorg in Gelderland

Alliantie Regionale TopZorg. Drie ziekenhuizen werken samen aan topzorg in Gelderland Alliantie Regionale TopZorg Drie ziekenhuizen werken samen aan topzorg in Gelderland Inhoud Alliantie Regionale TopZorg Drie ziekenhuizen werken samen aan topzorg in Gelderland De kwaliteitswinst van samenwerking

Nadere informatie

10 MAART 2016 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN VAN EXPERTISECENTRA NAAR EXPERTISENETWERKEN!

10 MAART 2016 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN VAN EXPERTISECENTRA NAAR EXPERTISENETWERKEN! 10 MAART 2016 NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN VAN EXPERTISECENTRA NAAR EXPERTISENETWERKEN! NBC, NIEUWEGEIN Vindt u ook dat er nog veel moet gebeuren in vervolg op de aanwijzing van expertisecentra

Nadere informatie

HART AAN DE SLAG VOOR UW PRAKTIJK Hartritme-diagnostiek op afstand DE STAPPEN DE FUNCTIES DE PRAKTIJK

HART AAN DE SLAG VOOR UW PRAKTIJK Hartritme-diagnostiek op afstand DE STAPPEN DE FUNCTIES DE PRAKTIJK HART AAN DE SLAG VOOR UW PRAKTIJK Hartritme-diagnostiek op afstand DE PRAKTIJK Hartis in uw praktijk Hartritmestoornissen zijn vaak lastig vast te stellen. Kunt u als huisarts zelf behandelen of moet u

Nadere informatie

Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief

Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief SONCOS-symposium 28 september 2016 Irene Dingemans Projectleider kwaliteit van zorg Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties disclosure Geen andere belangen

Nadere informatie

Nothing about us without us! Beleidsvoornemens 2016 en verder

Nothing about us without us! Beleidsvoornemens 2016 en verder Toespraak van Irma de Hoop, voorzitter V&VN Verpleegkundig Specialisten (V&VN VS) tot de afdelingsvergadering, ter gelegenheid van haar verkiezing als voorzitter door het bestuur. Uitgesproken te Arnhem,

Nadere informatie

KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE

KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE GEFORMULEERD VANUIT PATIËNTPERSPECTIEF Alliantie Chronisch zieken: Astma Fonds De Hart&Vaatgroep Diabetesvereniging Nederland

Nadere informatie

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein 5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld

Nadere informatie

Ketenzorg inleiding. Ph.E. de Roos

Ketenzorg inleiding. Ph.E. de Roos Ketenzorg inleiding Ph.E. de Roos Waarom ketenzorg Vormen van financiering KOP tarief, hoe en wat Aanpak ketenzorg CVRM en HF Spelers in CVRM en HF keten Workshop VRM en HF Discussie en vragen Agenda Waarom

Nadere informatie

Patiënten Informatie Folder

Patiënten Informatie Folder Patiënten Informatie Folder imprint studie OZBS62.15245 Patiënten Informatie Folder imprint studie (imaging of PSMA: Registratie en Inventarisatie voor Nederlandse Toepassing) Inleiding Uw arts heeft voorgesteld

Nadere informatie

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar Beste lezer, Wij willen je vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD registratie,

Nadere informatie

NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op zorg. @leontienkremer l.c.kremer@amc.uva.nl april 2014

NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op zorg. @leontienkremer l.c.kremer@amc.uva.nl april 2014 NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op zorg @leontienkremer l.c.kremer@amc.uva.nl april 2014 In Nederland Per jaar: Overlijden 1400 kinderen Krijgen 5000 kinderen te maken met een levensbedreigende

Nadere informatie

Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra. Samenvatting Gezondheidscentra Medi-Mere

Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra. Samenvatting Gezondheidscentra Medi-Mere Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra Samenvatting Gezondheidscentra Medi-Mere Dit onderzoek is uitgevoerd door: ARGO BV in opdracht van: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Landelijke Vereniging

Nadere informatie

Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg

Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg Wanneer we de kernelementen van het Chronic Care Model toepassen op de epilepsiezorg dan praten we over de

Nadere informatie

"Restweefsel" ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek

Restweefsel ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek U bent in het Erasmus MC voor onderzoek en/of behandeling. Soms is het nodig bloed of lichaamsweefsel bij u af te nemen. Na afronding van dit onderzoek blijft vaak een deel van dit materiaal over. Dit

Nadere informatie

Begrafenis, crematie of... schenken aan de wetenschap?

Begrafenis, crematie of... schenken aan de wetenschap? Begrafenis, crematie of... schenken aan de wetenschap? Informatie over ter beschikking stellen aan onderwijs en wetenschap 2 Begrafenis, crematie... of schenken aan de wetenschap? In Nederland zijn wij

Nadere informatie

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van!

Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Meerjarenbeleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 2016 2019 De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van! Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren Overleverenoverlevenenoverlevenenoverleveren

Nadere informatie

Op weg naar het CRAZ advies over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC s

Op weg naar het CRAZ advies over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC s Op weg naar het CRAZ advies over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC s Inventarisatie en analyse van opvattingen van patiëntenorganisaties over concentratie van kindergeneeskundige functies

Nadere informatie

Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen

Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen Geformuleerd vanuit patiëntenperspectief - Pulmonale Hypertensie - Inhoudsopgave Inhoudsopgave 2 Voorwoord 3 Wat is Pulmonale Hypertensie

Nadere informatie

KAIRO. Doel van KAIRO

KAIRO. Doel van KAIRO kairo arnhem een onderwijs-behandelprogramma voor jongeren met een autisme-spectrumstoornis (ASS) informatie voor cliënten, ouders en verwijzers november 2016 centrum voor autisme dr. leo kannerhuis verder

Nadere informatie

Het CRAZ advies op hoofdlijnen over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC s

Het CRAZ advies op hoofdlijnen over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC s Het CRAZ advies op hoofdlijnen over de concentratie van de kindergeneeskunde in de UMC s Concentratie op Kwaliteit CRAZ Taskforce Concentratie kindergeneeskunde 5 maart 2010 NFU-10.0618 Status: De tekst

Nadere informatie

Meten van de kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker

Meten van de kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker Meten van de kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker Meten van de kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker De zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is goed geregeld in

Nadere informatie

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen

Nadere informatie

Partners voor (nog) betere gynaecologische zorg

Partners voor (nog) betere gynaecologische zorg Partners voor (nog) betere gynaecologische zorg De partners van de BeterKeten hebben de overtuiging dat een ziekenhuis niet overal in kan excelleren. Keuzes maken, als het gaat om de inhoud en organisatie

Nadere informatie

Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra. Samenvatting Medi-Mere Poort

Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra. Samenvatting Medi-Mere Poort Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra Samenvatting Medi-Mere Poort Dit onderzoek is uitgevoerd door: ARGO BV in opdracht van: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Landelijke Vereniging Georganiseerde

Nadere informatie

Meerjarenbeleidsplan Hematon

Meerjarenbeleidsplan Hematon Meerjarenbeleidsplan Hematon 2015 2020 Publieksversie Hematon bestaat sinds 2012, na de fusie van vier kankerpatiëntenorganisaties. De startperiode was, zoals bij alle organisaties, er een van leren, vallen

Nadere informatie

PATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE

PATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE PATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE BEHANDELING OP DE GEZONDHEIDSTOESTAND BIJ EEN HERSENINFARCT Geachte heer / mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch

Nadere informatie

Zelfstandiger leren leven bij Next Level Sterker in de samenleving.

Zelfstandiger leren leven bij Next Level Sterker in de samenleving. Zelfstandiger leren leven bij Next Level Sterker in de samenleving. Powered by Pluryn Anouk woont al jaren bij een leefgroep voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Maar ze wil zelfstandiger

Nadere informatie

Extra Informatiebrief voor de Patiënt en Toestemmingsverklaring optioneel herkenningsstoffenonderzoek

Extra Informatiebrief voor de Patiënt en Toestemmingsverklaring optioneel herkenningsstoffenonderzoek Extra Informatiebrief voor de Patiënt en Toestemmingsverklaring optioneel herkenningsstoffenonderzoek Een fase 1 onderzoek met AEB071 bij patiënten met diffuus grootcellig B-lymfoom waarbij CD79 veranderd

Nadere informatie

UZ Leuven: zie bijlage 2 UZ Antwerpen: zie bijlage 3 UZ Brussel: zie bijlage 4

UZ Leuven: zie bijlage 2 UZ Antwerpen: zie bijlage 3 UZ Brussel: zie bijlage 4 Aanmelding voor de functie zeldzame ziekten versie d.d. 02/06/2016 validatie projectgroep d.d. 02/06/2016 goedkeuring begeleidingscomité d.d. 06/06/2016 Situering Deze procedure is gebaseerd op bestaande

Nadere informatie

Wel of niet reanimeren voor volwassenen (vanaf 16 jaar)

Wel of niet reanimeren voor volwassenen (vanaf 16 jaar) Met deze folder willen wij u graag informeren over het reanimeerbeleid in het Erasmus MC. De vraag naar wel of niet reanimeren staat geheel los van uw verdere behandeling en de reden waarvoor u behandeld

Nadere informatie

INHOUD: 1. Registreren... 1 2. Inloggen... 2 3. Recepten aanvragen... 3 4. Afspraak maken... 5 5. econsult starten... 8

INHOUD: 1. Registreren... 1 2. Inloggen... 2 3. Recepten aanvragen... 3 4. Afspraak maken... 5 5. econsult starten... 8 INHOUD: 1. Registreren... 1 2. Inloggen... 2 3. Recepten aanvragen... 3 4. Afspraak maken... 5 5. econsult starten... 8 1. Registreren patiëntenomgeving Om gebruik te maken van de online diensten van de

Nadere informatie

Informatie en instructie zelfredzaamheidscore

Informatie en instructie zelfredzaamheidscore Informatie en instructie zelfredzaamheidscore 1. Inleiding op het onderzoek Tegen de achtergrond van het voorgenomen overheidsbeleid om de lagere ZZP s af te schaffen, heeft ActiZ behoefte aan meer inzicht

Nadere informatie

Ruimte voor duurzame innovatie in de zorg

Ruimte voor duurzame innovatie in de zorg Ruimte voor duurzame innovatie in de zorg De Doelen 22 november 2012 Kim Putters Erasmus Universiteit Rotterdam Koen Harms Achmea Programma Opening Kim Putters: Innoveren in een meervoudige omgeving Presentatie

Nadere informatie

Gedragscode Medische Hulpmiddelen (GMH)

Gedragscode Medische Hulpmiddelen (GMH) Gedragscode Medische Hulpmiddelen (GMH) Inleiding en verantwoording De gezamenlijke medische hulpmiddelenindustrie SOMT, Stichting Ondernemingen Medische Technologie, heeft op uitdrukkelijk verzoek van

Nadere informatie

Zorgstandaarden en ketenzorg : integrale zorg voor chronisch zieken

Zorgstandaarden en ketenzorg : integrale zorg voor chronisch zieken Zorgstandaarden en ketenzorg : integrale zorg voor chronisch zieken Masterclass Eerstelijns Bestuurders 15 oktober 2010, Tulip Inn, Amersfoort Reinout van Schilfgaarde Kenmerken zorgstandaard Ziekte met

Nadere informatie

Patiëntklachten. Van Statistiek naar Casuïstiek. Beoordeling functioneren medisch specialisten: 1. MSRC 2. IFMS 3. Module disfunctioneren

Patiëntklachten. Van Statistiek naar Casuïstiek. Beoordeling functioneren medisch specialisten: 1. MSRC 2. IFMS 3. Module disfunctioneren Patiëntklachten. Van Statistiek naar Casuïstiek Prof. dr. Rob Slappendel, anesthesioloog Manager Kwaliteit en Veiligheid Inhoud Hoe worden medisch specialisten normaal beoordeeld op hun functioneren. Patiënt

Nadere informatie

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 Inhoudsopgave 1. Inleidining blz. 2 2. Missie blz. 2 3. Beleid blz. 2 4. Beleidsuitvoering blz. 5 5. Meetpunten blz. 7 6. Verantwoording blz.

Nadere informatie

Zelfstandiger leren leven bij Next Level Sterker in de samenleving.

Zelfstandiger leren leven bij Next Level Sterker in de samenleving. Zelfstandiger leren leven bij Next Level Sterker in de samenleving. Powered by Pluryn Anouk woont al jaren bij een leefgroep voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Maar ze wil zelfstandiger

Nadere informatie

Zorg voor en met de klant. Samenvatting Meerjarenbeleidsplan SJG Weert

Zorg voor en met de klant. Samenvatting Meerjarenbeleidsplan SJG Weert Zorg voor en met de klant Samenvatting Meerjarenbeleidsplan SJG Weert 2017 2020 Visie SJG Weert 2017 2020 SJG Weert speelt in op belangrijke ontwikkelingen waarbij de focus stevig moet blijven liggen op

Nadere informatie

Samen voor de beste wondzorg in de regio!

Samen voor de beste wondzorg in de regio! Samen voor de beste wondzorg in de regio! Wond Expertise Centrum (WEC) Deventer Ziekenhuis Eddy Koopman, wondconsulent Inhoud presentatie Wat is een WEC Waarom een WEC Wie doet wat binnen een WEC Voor

Nadere informatie

Hersenletsel Centrum Zeeland

Hersenletsel Centrum Zeeland Hersenletsel Centrum Zeeland Hersenletsel Zeeland Hersenletsel Zeeland Richa Peters (CVA keten coördinator) en Cisca Zuurveld (NAH coördinator) s-gravenpolderseweg 114a - 4462 RA Goes 0113 236263 of 06-34315562

Nadere informatie

Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra. Samenvatting Gezondheidscentrum Krimpen

Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra. Samenvatting Gezondheidscentrum Krimpen Door Cliënten Bekeken voor Gezondheidscentra Samenvatting Gezondheidscentrum Krimpen Dit onderzoek is uitgevoerd door: ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV in opdracht van: Nederlandse Patiënten Consumenten

Nadere informatie

B el.a.ngenverklaring

B el.a.ngenverklaring B el.a.ngenverklaring in het kader van de Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling wordt alle beoogd betrokkenen bij cle totstandkoming van wetenschappelijke adviesrapporten

Nadere informatie

Prospectieve registratie studie voor de diagnose en behandeling van borstkanker tijdens zwangerschap (BOOG ) PATIENTENINFORMATIE

Prospectieve registratie studie voor de diagnose en behandeling van borstkanker tijdens zwangerschap (BOOG ) PATIENTENINFORMATIE Prospectieve registratie studie voor de diagnose en behandeling van borstkanker tijdens zwangerschap (BOOG 2003-04) PATIENTENINFORMATIE Geachte mevrouw, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over bovengenoemd

Nadere informatie

-WAT DOE IK? -HOE VOEL IK ME IN DE VERGADERINGEN? diep gelukkig: mijn beperkte ervaringskennis kan werkelijk iets betekenen voor anderen

-WAT DOE IK? -HOE VOEL IK ME IN DE VERGADERINGEN? diep gelukkig: mijn beperkte ervaringskennis kan werkelijk iets betekenen voor anderen M I J N D E E L N A M E A L S G R O E N T J E A A N H E T V E R N I E U W D E Z O R G C O N CEPT R O N D A R IKEL 107 IN D E P R O J E C T R E G I O ' A R R O N D I S S E M E N T L E U V E N E N Z O R

Nadere informatie

Polikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC

Polikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC Deze folder is gericht aan alle nieuwe patiënten van de polikliniek voor metabole ziekten in het Erasmus MC, maar ook bestemd voor jongeren en hun families / verzorgenden om hen te helpen bij de voorbereiding

Nadere informatie

Handleiding voor het gebruik van het online afsprakensysteem van Gezondheidszorg Oostkust

Handleiding voor het gebruik van het online afsprakensysteem van Gezondheidszorg Oostkust Handleiding voor het gebruik van het online afsprakensysteem van Gezondheidszorg Oostkust Het Hospiview online afsprakensysteem van de Gezondheidszorg Oostkust laat toe dat een huisarts (of meer in het

Nadere informatie

Outline Zorgstandaard Kanker

Outline Zorgstandaard Kanker Outline Zorgstandaard Kanker Opdrachtomschrijving en werkplan werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan Blaauwbroek bureau voor Vraaggestuurde Zorg Nieuwstad 100c 1381 CE WEESP tel. 0294 491 400

Nadere informatie

Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen

Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen Patiëntenparticipatie als meerwaarde voor... Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen Ilse Weeghmans,VPP vzw Symposium

Nadere informatie

Werkend leren en sociale innovatie

Werkend leren en sociale innovatie Werkend leren Lex Borghans NSI, Universiteit Maastricht TOP INSTITUTE INSCOPE Research Consortium of Erasmus University Rotterdam, TNO, University of Amsterdam and Maastricht University Werkend leren en

Nadere informatie

Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen

Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen Congres Focus op Onderzoek, 22 juni 2015 Gerda de Kuijper, AVG/senior senior onderzoeker CVBP/UMCG Dederieke Festen AVG/senior onderzoeker

Nadere informatie

Business Process Management (BPM) bij het UMC Utrecht

Business Process Management (BPM) bij het UMC Utrecht Business Process Management (BPM) bij het UMC Utrecht BPM Round Table, TU Eindhoven 11 juni 2012 René de Gier 1 Het UMC Utrecht is een internationaal toonaangevend universitair medisch centrum waarin kennis

Nadere informatie

Inhoud. Jenny Penders, mede-oprichtster van de vereniging

Inhoud. Jenny Penders, mede-oprichtster van de vereniging JAARVERSLAG 2011 1 Inhoud Inhoud... 2 Voorwoord... 3 De vereniging... 4 Algemene ledenvergadering... 5 Lotgenotencontact... 5 Landelijke bijeenkomsten... 5 Longpunt... 6 Regionale bijeenkomsten... 6 Huiskamerbijeenkomsten...

Nadere informatie

Informatie voor patiënten met Erythropoiëtische Protoporfyrie (EPP)

Informatie voor patiënten met Erythropoiëtische Protoporfyrie (EPP) Het team van het Nederlands Porfyrie Centrum van het Erasmus MC wil u graag uitnodigen om een afspraak te maken op het metabole spreekuur van het Erasmus MC. Wat is erythropoiëtische Protoporfyrie (EPP)

Nadere informatie

ME Vereniging Nederland

ME Vereniging Nederland ME Vereniging Nederland Jaarverslag 2012 1 Het boekjaar 2012 betreft de periode van 1 september 2011 (datum oprichting) tot en met 31 december 2012. Dit jaarverslag is vastgesteld door de Ledenraadpleging

Nadere informatie

HKZ-norm voor ketens en netwerken in de zorg en het sociale domein versie 2015

HKZ-norm voor ketens en netwerken in de zorg en het sociale domein versie 2015 HKZ-norm voor ketens en netwerken in de zorg en het sociale domein versie 2015 Versiebeheer Datum Activiteit Versie 27 februari Niveau 1 losgekoppeld van overige niveaus 0.1 5 maart 2015 Input projectoverleg

Nadere informatie