maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
|
|
- Sylvia Hendrickx
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
2 Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe de zorg in een centrum geregeld is. Met de kenniskaart kun je bepalen of een expertisecentrum bij jouw behoeften aansluit. Het is in je eigen belang om de beste zorg te krijgen! Ab Mulder (longfibrosepatiënt) Wat is een kenniskaart? Kent u patiënten met een zeldzame ziekte die behoefte hebben aan meer inzicht in de organisatie van de zorg? Laat dan nu een kenniskaart maken door de patiëntenvereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS), penvoerder van het voucherproject Expertise in kaart. Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt. Hierdoor wordt de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Om patiënten met een zeldzame ziekte goede zorg te bieden, is het belangrijk dat (medische) kennis gebundeld is. Zogenaamde expertisecentra/experts kunnen als vraagbaak dienen voor patiënten en andere zorgverleners. Ook wetenschappelijk onderzoek vaart wel bij gebundelde kennis. Soms is er één expertisecentrum/expert voor een zeldzame ziekte, soms zijn er ook meerdere. Per expertisecentrum wordt één kenniskaart gemaakt. Dit is geen kwaliteitsmeting, maar een inventarisatie van de aanwezige kennis. Er zijn 10 onderwerpen opgesteld die belangrijk zijn voor een expertisecentrum/expert (zie Voorbeeld kenniskaart). Deze onderwerpen vormen de basis van de kenniskaart.
3 Hoe maken we een kenniskaart? Het maken van een kenniskaart bestaat uit 3 stappen: 1 Een online enquête onder de leden De ervaring van de patiënt staat hierin centraal. De vragen zijn opgesteld aan de hand van de 10 onderwerpen op de kenniskaart. 2 In gesprek met specialisten Een vertegenwoordiger van het bestuur van uw patiëntenorganisatie gaat samen met een patiëntenpanel op visite bij de specialisten van het expertisecentrum. De 10 onderwerpen en de uitkomsten van de online enquête vormen de basis voor dit gesprek. 3 De kenniskaart invullen De kenniskaart wordt digitaal ingevuld met aan de ene kant het perspectief van patiënten en aan de andere kant de organisatie van het centrum (zie Voorbeeld kenniskaart). De kenniskaarten komen op de website Het gesprek met het patiëntenpanel was interessant en leerzaam. We vinden feedback van patiënten als ervaringsdeskundigen namelijk erg belangrijk om onze patiëntenzorg te verbeteren. Daarnaast geeft de kenniskaart ons de kans om te laten zien welke kennis wij in huis hebben. Expertisecentrum Longfibrose, Erasmus MC Rotterdam
4 Voorbeeld kenniskaart 10 onderwerpen op één kenniskaart, ingevuld vanuit de patiënt én het expertisecentrum! Aantal patiënten Registratie Aantal patiënten Registratie Diagnostiek Bereikbaarheid Diagnostiek Bereikbaarheid Multidisciplinair Centrum Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek Patiënt Wetenschappelijk onderzoek Onderwijs Patiëntenorganisaties Onderwijs Patiëntenorganisaties Zorg in de regio Zorg in de regio Kindvolwassen Kindvolwassen Links: Patiëntenperspectief ingevuld aan de hand van de online enquête en de visie van de patiëntenorganisatie. Rechts: Organisatie van het expertisecentrum ingevuld aan de hand van het gesprek met de specialisten. Op staan onder elk onderwerp op de kenniskaart bijbehorende feiten. Door op het onderwerp te klikken, verschijnt een pop-up venster met uitgebreide informatie over dat onderwerp.
5 Het enthousiasme waarmee patiënten aan de gesprekken deelnamen, werkte aanstekelijk. Ik heb diep respect voor de inzet van de patiënten. Ook zijn wij de dokters dankbaar voor hun spontane en eerlijke bijdrage en het vrijmaken van tijd in hun drukke agenda s. Lida Naber (projectcoördinator Longfibrosepatiëntenvereniging) Wat doen wij voor u? We maken (gratis!) een kenniskaart. Hierbij zullen wij: een online enquête leveren de online enquête uitwerken de gesprek(ken) plannen samen met het bestuur van uw patiëntenorganisatie het patiëntenpanel voorbereiden bij het gesprek als notulist meegaan de kenniskaart invullen Wat is uw rol? Om een kenniskaart te maken, vragen we geen financiële tegemoetkoming, maar wel de inzet van uw patiëntenorganisatie. We vragen u: de online enquête te versturen naar de leden leden aan te dragen voor het patiëntenpanel mee naar het gesprek te gaan als gespreksleider uw visie te geven op de 10 onderwerpen
6 Wat levert de kenniskaart op? De kenniskaart levert uw organisatie een aantal voordelen op: De kenniskaart geeft patiënten duidelijkheid waar de expertise is voor hun zeldzame ziekte. Als er meerdere expertisecentra zijn, krijgen patiënten door de kenniskaarten de mogelijkheid om voor het expertisecentrum te kiezen dat bij hun zorgbehoeften past. U kunt als patiëntenorganisatie uw visie vastleggen over de 10 onderwerpen De online enquête, voorafgaand aan de kenniskaart, geeft inzicht in wat uw leden belangrijk vinden voor de zorg die ze nodig hebben. Als er van meer expertisecentra kenniskaarten worden gemaakt, wordt de methode sterker om de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken. Kijk voor meer informatie en de kenniskaarten op: Wilt u ook een kenniskaart? Of heeft u nog vragen? Neem dan contact op: Marinda Hammann info@expertiseinkaart.nl Voucherproject, VKS als penvoerder Uitgave maart 2014
EXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Maak kennis met Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt
Nadere informatieAchtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken
= Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk
Nadere informatieToolkit voor project Expertise in kaart
Toolkit voor project Expertise in kaart Stappenplan om de aanwezige kennis voor zeldzame ziekte in kaart te brengen Opgesteld binnen het voucherproject Expertise in kaart met als penvoerder VKS Auteurs:
Nadere informatieToolkit voor project Expertise in kaart
Toolkit voor project Expertise in kaart Stappenplan om de aanwezige kennis voor zeldzame ziekte in kaart te brengen Opgesteld binnen het voucherproject Expertise in kaart met als penvoerder VKS Auteur:
Nadere informatieInformatie bijeenkomst. Aplastische Anemie. Afdeling Hematologie 12 december 2016
Informatie bijeenkomst Aplastische Anemie Afdeling Hematologie 12 december 2016 Wat is Aplastische Anemie? Fred Falkenburg Internist-hematoloog Stamcellen in het beenmerg maken alle bloedcellen en afweercellen
Nadere informatieHand-out perspectief Vasculitis
Hand-out perspectief Vasculitis 26-8-213 Het perspectief van Vasculitis patiënten is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus 213 De resultaten van de enquête is in
Nadere informatieExpertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG
Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG Prof Marina AJ de Koning-Tijssen Hoofd Bewegingsstoornissen Afdeling Neurologie Wat is een expertise centrum? 3 Centrum voor Zeldzame ziekten Ziekte waaraan
Nadere informatieHand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013
Hand-out perspectief Vetzuuroxidatiestoornissen 20-08-2013 Het perspectief van patiënten met een vetzuuroxidatie stoornis is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus
Nadere informatieZelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012
Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Programma Inleiding Inleefoefening zelfmanagement met nabespreking Rol patiëntenverenigingen
Nadere informatieArjan. Zorg, een toekomstige online omgeving. Meer regie over gezondheid. Verpleegkundig specialist
Zorg, een toekomstige online omgeving Deel 6 Het gebruik van de persoonlijke gezondheidsomgeving door Arjan (verpleegkundig specialist) over vijf jaar. Arjan Verpleegkundig specialist Meer regie over gezondheid
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out perspectief lysosomale stapelingsziekten 05-06-2014 De ervaringen met de zorg van patiënten met lysosomale stapelingsziekten zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van
Nadere informatiePatiëntenperspectief bij de kwaliteitsevaluatie van dialysezorg; Samen verder?
Patiëntenperspectief bij de kwaliteitsevaluatie van dialysezorg; Samen verder? Invitational herziening kwaliteitssysteem dialyse, 21 juni 2017 Karen Prantl, coördinator Kwaliteit & Onderzoek NVN 1 Afbakening
Nadere informatiev o o r z e l d z a m e e n g e n e t i s c h e a a n d o e n i n g e n
v o o r z e l d z a m e e n g e n e t i s c h e a a n d o e n i n g e n Evaluatiebijeenkomst NFU-toetsing vanuit patiëntenperspectief (fase 1) Utrecht, 22 januari 2015 Agenda 1. Welkom (Cor Oosterwijk)
Nadere informatieIs er een expertisecentrum?
Hand-out Aplastische Anemie (AA) 15-02-2016 De ervaringen met de zorg van patiënten met Aplastische Anemie (AA) zijn door middel van een online enquête onderzocht, in het kader van het project Expertise
Nadere informatieWetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum. Tom J de Koning
WetenschappelijkOnderzoekin het Expertisecentrum Tom J de Koning Afdeling Neurologie, Genetica en Kindergeneeskunde Universitair Medisch Centrum Groningen Waaromdoenwe wetenschappelijk onderzoek? Academische
Nadere informatieColofon Lida Naber, Henk Roseboom, Oege Wierda Gersfotografie, Evert Kulk, Ab Mulder, Ton Sewalt
JAARVERSLAG 2013 Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 5 Algemene Ledenvergadering 6 Lotgenotencontact 6 Publiciteit 9 Belangenbehartiging 11 Onderzoek 12 Organisatie 13 Financieel 14 Bijlage: financieel
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar
Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar Beste lezer, Wij willen je vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD registratie,
Nadere informatieExpertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,
Nadere informatieStappen in de toetsingsprocedure De toetsing bestaat uit 2 stappen:
1 NFU- In deze handleiding leggen wij u alle onderdelen van de toetsing vanuit patiëntenperspectief uit. Wij raden u aan een print van deze handleiding tijdens het invullen van de NFU-vragenlijst bij de
Nadere informatieActiviteitenverslag 2017
ACTIVITEITENVERSLAG 2017 VASCULITIS STICHTING 1 Activiteitenverslag 2017 VASCULITIS STICHTING DHR. P.M.J. VERHOEVEN VOORZITTER DHR. F.J.M. ROS SECRETARIS SILVOLDE, 30 APRIL 2018 ACTIVITEITENVERSLAG 2017
Nadere informatieValidatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief. In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP
Validatie van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief In het kader van de samenwerking NFU, Orphanet en VSOP INHOUD Voorwoord... 2 Nationale context... 3 Internationale
Nadere informatieKwaliteitsstandaard voor ALamyloïdose. Module concentratie en organisatie van zorg voor mensen met systemische AL-amyloïdose in Nederland
Kwaliteitsstandaard voor ALamyloïdose Module concentratie en organisatie van zorg voor mensen met systemische AL-amyloïdose in Nederland Wat is een kwaliteitsstandaard? Richtlijn Zorgstandaard Ziektespecifiek,
Nadere informatieBetreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland
Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Minister E.I. Schippers Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Aan de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) T.a.v. de heer mr. J. Landman
Nadere informatieAanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Onderzoek Thema: Ronde 6: Titel: Projectnummer: AKC 27 1. Aanleiding 2. Context en hoofddoelen
Aanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Professionalisering Arbeidsdeskundig Handelen Onderzoek Thema: Arbeidsparticipatie en Chronische Ziekte Ronde 6: AKC PAH 2015 Titel: Implementatie en verbreding
Nadere informatieWelkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012
Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen
Nadere informatieBeste. In concreto betekent dit:
Beste U schreef uw zoon/dochter in voor het schooljaar 2015-2016. Om de lessen te kunnen volgen hebben ze werkschriften nodig. Deze werkschriften dient u zelf te bestellen bij de firma Iddink België. Wat
Nadere informatieSELECTIECRITERIA VOOR EEN NATIONAAL NEUROFIBROMATOSE TYPE 1-INTERVENTIECENTRUM
SELECTIECRITERIA VOOR EEN NATIONAAL NEUROFIBROMATOSE TYPE 1-INTERVENTIECENTRUM Consensusdocument behorend bij het project Convenant ingericht landelijk NF1-expertisenetwerk 13-mei-16 1 Inhoud SELECTIECRITERIA
Nadere informatieInhoudsopgave. 1. Voorwoord. 2. Spierziekten Centrum Nederland als startpunt Communicatie Activiteiten in 2017
Jaarverslag 2017 1 Inhoudsopgave 1. Voorwoord 2. Spierziekten Centrum Nederland 3. 2017 als startpunt 3.1. Communicatie 3.2. Activiteiten in 2017 3.3. Vertegenwoordiging en organisatie 3.4. Spierziekten
Nadere informatieBootcongres Wetenschappelijke voorjaarsvergadering Nederlandse Transplantatie Vereniging
Bootcongres 2017 Wetenschappelijke voorjaarsvergadering Nederlandse Transplantatie Vereniging programma patiëntenverenigingen donderdag 9 maart 2017 Theaterhotel Figi te Zeist georganiseerd in samenwerking
Nadere informatieCertain coaching and training skills are not (only) generated by knowledge but also by personal experiences
Certain coaching and training skills are not (only) generated by knowledge but also by personal experiences Centrum Chronisch Ziek en Werk. Wie zijn we? Het kenniscentrum 2012 opgericht door, voor en met
Nadere informatiePATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE
PATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE BEHANDELING OP DE GEZONDHEIDSTOESTAND BIJ EEN HERSENINFARCT Geachte heer / mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch
Nadere informatieNierpatiëntenPerspectief online. Korte gebruikershandleiding bij de online enquêtetool
NierpatiëntenPerspectief online Korte gebruikershandleiding bij de online enquêtetool Bussum, februari 2019 Inhoud Waarom deze handleiding?... 2 Registreren als deelnemer... 3 Inloggen in NP online...
Nadere informatiePolikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC
Deze folder is gericht aan alle nieuwe patiënten van de polikliniek voor metabole ziekten in het Erasmus MC, patiënten die voor het eerst deze polikliniek in het Erasmus MC bezoeken, maar ook aan jongeren
Nadere informatieVan Marcke College Training Planner
Van Marcke College Training Planner Handleiding voor de klant 1. Inleiding Beste klant, Vanaf 15-7-2015 lanceert Van Marcke College zijn Training Planner. Via dit platform kun je online je eigen opleidingsplan
Nadere informatieNieuwsbrief Augustus 2014
Nieuwsbrief Augustus 2014 De cijfers Nieuwe coördinerend onderzoeker Deelname nieuw ziekenhuis OCON Hengelo Stand van zaken: onderzoek met stappenteller Contact 1800 Cijfers U doet mee in de LOAS studie,
Nadere informatieConsortiavorming: kader voor samenwerking EPZ - IKNL netwerken palliatieve zorg
MEMO Aan: Betreft: consortiavorming en samenwerking EPZ, IKNL en netwerken palliatieve zorg Van: Karin van der Rijt, voorzitter EPZ en Jeroen Hasselaar, projectleider NFU Peter Huijgens, directeur IKNL
Nadere informatieSterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.
FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.nl
Nadere informatieEvaluatie netwerkbijeenkomst Autisme bij meisjes en vrouwen
Evaluatie netwerkbijeenkomst Autisme bij meisjes en vrouwen D a t u m 4 s e p t e m b e r 2 0 1 4 V o o r b e r e i d i n g S a r r o n d e r d e e l v a n d e P a r n a s s i a G r o e p ( F e r r y v
Nadere informatieSamen Bouwen aan Participatie
Samen Bouwen aan Participatie Voucherproject 2016-2018 1 Samen bouwen aan participatie Meedoen. Gelijkwaardig kunnen (blijven) deelnemen aan de samenleving. Dat is een grote wens van een belangrijk deel
Nadere informatie18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête
Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Nierpatiënten Perspectief online is een internetpanel voor mensen met een nierziekte*, naasten van nierpatiënten en nierdonoren. Zij kunnen via
Nadere informatieJaarverslag Stichting AA&PNH Inhoudsopgave
Jaarverslag Stichting AA&PNH 2016 Inhoudsopgave 1. Belangenbehartiging a. Expertisecentrum AA b. Expertisecentrum PNH en werkgroep PNH c. Overleg met Min. VWS en ZIN d. Overleg met koepelorganisaties e.
Nadere informatieActiviteitenverslag 2016
ACTIVITEITENVERSLAG 2016 VASCULITIS STICHTING 1 Activiteitenverslag 2016 VASCULITIS STICHTING DHR. P.M.J. VERHOEVEN VOORZITTER DHR. F.J.M. ROS SECRETARIS SILVOLDE, 24 MEI 2017 ACTIVITEITENVERSLAG 2016
Nadere informatieKwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen
Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen Geformuleerd vanuit patiëntenperspectief - Sarcoïdose - Deze kwaliteitscriteria zijn tot stand gekomen in samenwerking met: 2 Inhoudsopgave
Nadere informatieWel of niet reanimeren In het Albert Schweitzer ziekenhuis
Wel of niet reanimeren In het Albert Schweitzer ziekenhuis Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 0974 Inleiding Iedere patiënt die in ons ziekenhuis een hartstilstand krijgt, wordt in principe
Nadere informatieKan zorg nog beter? Laat het ons weten! Wat betekent CQI? Waar kunnen cliënten terecht bij klachten over de zorg?
Wat gebeurt er met de resultaten? De uitkomsten van het onderzoek helpen: zorgverleners bij het verbeteren van de zorg die zij geven de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) de gezondheidszorg beter
Nadere informatieNierpatiëntenPerspectief online. Korte gebruikershandleiding bij de online enquêtetool
NierpatiëntenPerspectief online Korte gebruikershandleiding bij de online enquêtetool Bussum, april 2016 Inhoud Waarom deze handleiding?... 2 Registreren als deelnemer... 3 Inloggen in NP online... 5 Wachtwoord
Nadere informatieReferentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel
Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel 1 2-2-2018 Europese regelgeving (Richtlijn 2011/24/EU) Bevorderen van de ontwikkeling van Europese netwerken op het gebied van zeldzame ziekten Oprichten en
Nadere informatieNieuwe ontwikkelingen thuis monitoring. Karen Moor Arts/onderzoeker - Erasmus MC Rotterdam
Nieuwe ontwikkelingen thuis monitoring Karen Moor Arts/onderzoeker - Erasmus MC Rotterdam Waar gaan we het over hebben? Uw vragen Onderzoek naar longfibrose Thuismonitoring Toekomst Hoe, wat en waarom?
Nadere informatieNationaal Plan Zeldzame Ziekten
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (Mijn) achtergrond Voormalig Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2001-2011) EUROPLAN (2010-2011) Consultatie expertise voor zeldzame ziekten (2010-2011) Algemeen
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor kinderen tot 12 jaar
Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor kinderen tot 12 jaar Geachte mevrouw, mijnheer, Wij willen u om toestemming vragen voor deelname van uw kind
Nadere informatieWERKWIJZE/REGLEMENTERING VOOR ONLINE RESERVEREN VIA DE COMPUTER.
WERKWIJZE/REGLEMENTERING VOOR ONLINE RESERVEREN VIA DE COMPUTER. Inloggen Ga naar de TC ORBIS site: www.tcorbis.be, klik bovenaan op de knop TERREINRESERVATIE. Daar krijg je automatisch het inlogscherm
Nadere informatieZelfmanagement: De uitdaging
Zelfmanagement: De uitdaging Dr. Sasja Huisman Medisch Psycholoog/Onderzoeker (LUMC) Docent Gezondheidspsychologie (Universiteit Leiden) Ijsland Hoe doe je dat eigenlijk, jezelf en je diabetes managen?
Nadere informatieJAARVERSLAG "Gewoon postief blijven en doorgaan"
JAARVERSLAG 2014 "Gewoon postief blijven en doorgaan" Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 4 Algemene Ledenvergadering 6 Lotgenotencontact 6 Publiciteit 9 Belangenbehartiging 12 Onderzoek 14 Organisatie
Nadere informatieHandleiding Informat. v1.0
Handleiding Informat v1.0 Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 2 1. Afspraken... 3 2. Aanmelden... 3 3. Afwezigheden invullen... 5 3.1 Afwezigheden code Z, B, R, D... 5 3.1.1 Inbrengen... 5 3.1.2 Wijzigen...
Nadere informatieMensen helpen de regie te houden
5.675.901 uitgegeven aan Regie op eigen leven en zorg in 2017. Dat is 10,1 procent van het totaal. Mensen helpen de regie te houden Er leven in Nederland ruim 1 miljoen mensen met een hart- of vaatziekte.
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar?
PATIËNTEN INFORMATIE Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar? Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis
Nadere informatieBasisscholing Palliatieve Zorg voor artsen 2 november 2006 Nationaal Congres Palliatieve Zorg Sasja Mulder Onderwijs in palliatieve zorg in de medische specialisten opleiding 2001 2003 COPZ project ontwikkeling
Nadere informatieZorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor lotgenotencontact Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong
Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Anne Brabers, Wouter van der Schors en Judith de Jong. Zorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor
Nadere informatieHoeveel tijd kost het u? Het invullen van de vragenlijsten zal gemiddeld 5 minuten duren. Het dagboekje invullen kost ongeveer 2 minuten per dag.
Ruggespraak Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan het onderzoek Ruggespraak. U beslist zelf of u wilt meedoen. Voordat u de beslissing neemt, is het belangrijk om meer te weten
Nadere informatieVan alle gezinnen geeft 92% aan dat minimaal één van de kinderen deelneemt aan sport- en/of culturele activiteiten.
Uitwerking Enquête Gelderse Sportfederatie In de maand oktober 2008 is er een enquête gehouden onder ouders van kinderen op een aantal basisscholen in Doetinchem. De enquête had als doel om inzicht te
Nadere informatieHandleiding gebruik Toolbox 55
1 Voor u ligt de handleiding gebruik Toolbox 55 voor scholen. Deze handleiding leidt u stapsgewijs door het toolbox systeem en maakt het mogelijk om aanvragen voor gastlessen (beroepsvoorlichting en/of
Nadere informatieHoe zorgverzekeraars de kwaliteit van de zorg in beeld willen krijgen
Hoe zorgverzekeraars de kwaliteit van de zorg in beeld willen krijgen? De kwaliteit van de Nederlandse gezondheidszorg is over het algemeen (zeer) goed. In verschillende Europese ranglijsten scoort Nederland
Nadere informatieOnline declareren. Stap 1: Inloggen. Stap 2: Mijn ik!
Online declareren Stap 1: Inloggen Ga naar www.ik.nl en log in met je klant- of verzekerdenummer en wachtwoord. Klik rechtsboven op inloggen. Heb je nog geen persoonlijk account? Maak deze dan eerst aan.
Nadere informatieZelfstandiger leren leven bij Next Level Sterker in de samenleving.
Zelfstandiger leren leven bij Next Level Sterker in de samenleving. Powered by Pluryn Anouk woont al jaren bij een leefgroep voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Maar ze wil zelfstandiger
Nadere informatieCursus ICT 1 Lieve D Helft
Cursus ICT 1 Inhoud Wat is Outlook? 3 Het scherm 3 Nieuw E-mailbericht maken 4 E-mailbericht versturen 5 E-mailbericht beantwoorden naar verzender 6 E-mailbericht beantwoorden naar verzender en alle ontvangers
Nadere informatieZorgstandaarden voor NF1 en NF2 resultaten van de achterbanraadplegingen
VOOR ZELDZAME EN GENETISCHE AANDOENINGEN Zorgstandaarden voor NF1 en NF2 resultaten van de achterbanraadplegingen Apeldoorn, 1 juni 2013 Ildikó Vajda, beleidsmedewerker Onderwerpen 1. Wat is een zorgstandaard?
Nadere informatieEen nieuwsbericht aanmaken in de edesk met afbeeldingen. Met linken interne,externe en naar een mail op naam
Een nieuwsbericht aanmaken in de edesk met afbeeldingen Met linken interne,externe en naar een mail op naam Ga naar de edesk van uw trefpunt Een nieuwsbericht aanmaken in de edesk Klik in de edesk op Nieuws
Nadere informatieFranciscus IBD Centrum 8 mei 2019
Franciscus IBD Centrum 8 mei 2019 Franciscus IBD centrum IBD team: MDL-artsen Chirurgen Kinderarts MDL IBD verpleegkundigen Medisch psycholoog Diëtisten Partners: Gynaecoloog Medisch microbioloog Reumatoloog
Nadere informatieAan de slag met MijnZorgnet.nl!
Aan de slag met MijnZorgnet.nl! Vanaf vandaag kunt u gratis gebruik maken van MijnZorgnet.nl. Op deze nieuwe en beveiligde website kunt u gemakkelijk contact leggen met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners.
Nadere informatieFactsheet Indicatoren Melanoom (DMTR) 2017 Beschrijving Indicatoren
Factsheet en Melanoom (DMTR) 2017 Beschrijving en Registratie gestart: Medio 2013 Naar aanleiding van eerder gemaakte afspraken vindt de behandeling van patiënten met een laag stadium melanoom (stadium
Nadere informatie25 APRIL Koninklijk besluit houdende. vaststelling van de normen. waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen
25 APRIL 2014. - Koninklijk besluit houdende vaststelling van de normen waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen om te worden erkend en erkend te blijven BS 08/08/2014 HOOFDSTUK 1. - Algemene
Nadere informatieColofon Riet Kulk, Lida Naber, Henk Roseboom, Oege Wierda Nicole Korthagen, Lida Naber, Paula Romein, Nella Wierda
JAARVERSLAG 2012 Inhoud pagina Voorwoord 3 De vereniging 4 Algemene ledenvergadering 5 Lotgenotencontact 5 Publiciteit 6 Belangenbehartiging 8 Onderzoek 9 Organisatie 11 Financieel 12 Bijlage: financieel
Nadere informatieHandreiking actieve patiëntenparticipatie. voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg
Handreiking actieve patiëntenparticipatie voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg 10 juli 2012 1 Inleiding en toelichting In deze handreiking vindt u methoden die u kunnen helpen om de wensen van uw
Nadere informatieMinitraining. Gezamenlijk Medisch Consult
Minitraining Gezamenlijk Medisch Consult Esther van Mil MS verpleegkundige Jeroen Bosch Ziekenhuis Ilse Raats senior consultant CBO Programma Basisprincipes Gezamenlijk Medisch Consult Praktijkervaringen
Nadere informatieHersenletsel Centrum Zeeland
Hersenletsel Centrum Zeeland Hersenletsel Zeeland Hersenletsel Zeeland Richa Peters (CVA keten coördinator) en Cisca Zuurveld (NAH coördinator) s-gravenpolderseweg 114a - 4462 RA Goes 0113 236263 of 06-34315562
Nadere informatieIk weet dat mijn gegevens anoniem zullen worden toegevoegd aan een databestand dat voor wetenschappelijke doeleinden gebruikt wordt.
Hallo, Door deze vragenlijst in te vullen help je mee aan een onderzoek naar het leefklimaat op jouw groep. Hierbij gaat het om wat jij vindt van de ondersteuning van de medewerkers, de sfeer en wat je
Nadere informatieInleiding. Geachte leden,
(Ook) Inleiding Geachte leden, Het bestuur is gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over de kwaliteit van een XX. Dit verzoek heeft de VSOP namens de NFU aan
Nadere informatiepersonality Handleiding voor kandidaten Online afname
Handleiding voor kandidaten Online afname Over The Bridge Personality Deze instructie folder is gemaakt om jou wat achtergrond over The Bridge Personality te geven. Dit kan je straks helpen als je de vragenlijst
Nadere informatie1. De website www.energiejacht.be
1. De website www.energiejacht.be Op de site krijg je als energiemeester een overzicht van alle gegevens van jouw deelnemers: meterstanden, besparingscijfers, algemene data. Energiemeesters hebben de eindverantwoordelijkheid
Nadere informatieKwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen
Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen Geformuleerd vanuit patiëntenperspectief - Pulmonale Hypertensie - Inhoudsopgave Inhoudsopgave 2 Voorwoord 3 Wat is Pulmonale Hypertensie
Nadere informatieZorgstandaard CVRM: nieuw & nodig! Congres Platform Vitale Vaten Amersfoort, 10 december 2013 Margo Weerts (m.weerts@hartenvaatgroep.
Zorgstandaard CVRM: nieuw & nodig! Congres Platform Vitale Vaten Amersfoort, 10 december 2013 Margo Weerts (m.weerts@hartenvaatgroep.nl) Disclosure belangen Margo Weerts (potentiële) Belangenverstrengeling
Nadere informatieZIEN!-leerlingvragenlijst Instructies voor leerkracht en leerling
ZIEN!-leerlingvragenlijst Instructies voor leerkracht en leerling (pag. 15-19 van de handleiding) Expertsysteem ZIEN! voor het primair onderwijs Versie 3.0 - September 2011 ZIEN! is een product van, in
Nadere informatieDIRECTE TOEGANKELIJKHEID MANUELE THERAPIE VANUIT WETENSCHAPPELIJK PERSPECTIEF
DIRECTE TOEGANKELIJKHEID MANUELE THERAPIE VANUIT WETENSCHAPPELIJK PERSPECTIEF Prof.dr. Rob A.B. Oostendorp 18-2-2013 Jaarcongres Fysiotherapie 2003 1 BESTAAT ER EVIDENCE VOOR DIRECTE TOEGANKELIJKHEID MANUELE
Nadere informatieHandleiding voor het gebruik van het online afsprakensysteem van Gezondheidszorg Oostkust
Handleiding voor het gebruik van het online afsprakensysteem van Gezondheidszorg Oostkust Het Hospiview online afsprakensysteem van de Gezondheidszorg Oostkust laat toe dat een huisarts (of meer in het
Nadere informatie2012 ParkinsonNet congres
Mariëtta Eimers Martijn van der Eijk Kwaliteitsmanager Coördinator patiëntgerichte zorg Programma 1) Wat zijn kenmerken van excellente fysiotherapeuten? Visie patiënt (Masja van het Hoofd) ParkinsonNet-fysiotherapeut
Nadere informatieBELEIDSPLAN STSN. (versie augustus 2013)
BELEIDSPLAN STSN (versie augustus 2013) De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen
Nadere informatieOnderzoek in de Rasopathiën, van muizen naar mensen
Onderzoek in de Rasopathiën, van muizen naar mensen Thijs van der Vaart, promovendus en projectcoördinator van ENCORE & Karen Bindels - de Heus, kinderarts EEA www.erasmusmc.nl/encore Expertise Erfelijke
Nadere informatieklaar voor de toekomst!
Jongeren met chronische aandoeningen klaar voor de toekomst! gratis Training Transitie, Zelfmanagement en Participatie voor zorgverleners Training Transitie, Zelfmanagement en Participatie voor zorgverleners
Nadere informatieJAARVERSLAG 2014. Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl
JAARVERSLAG 2014 Debra Nederland Postbus 91 3980 CB Bunnik info@debra.nl www. Debra. NL. 1 Jaarverslag 2014 1. Algemene informatie 1.0 Doelstelling 1.1 Structuur Dagelijks Bestuur; Algemeen Bestuur Algemene
Nadere informatieWegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom
Wegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom In opdracht van: Nederlandse Vereniging voor mensen met een wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom Ontwikkeld door: Het Ondersteuningsburo
Nadere informatieDe huid en het brein. Multidisciplinaire expertise bij ontwikkeling, leren en gedrag van kinderen en jongeren met neurofibromatose type 1
De huid en het brein Multidisciplinaire expertise bij ontwikkeling, leren en gedrag van kinderen en jongeren met neurofibromatose type 1 Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen
Nadere informatieGebruikershandleiding BosorNet
Gebruikershandleiding BosorNet Inhoud Diensten en roosters... 1 Wensen invoeren... 4 Diensten en roosters Je start BosorNet op in een browser (bijvoorbeeld Microsoft Explorer, Opera) met de link die je
Nadere informatieInstellen Microsoft Outlook e-mail.
Instellen Microsoft Outlook e-mail. Om ook je e-mail van het kantoor te kunnen bekijken heb je Microsoft Outlook nodig. Dit is een onderdeel van Microsoft Office. De meeste pc gebruikers maken voor hun
Nadere informatieUZ Leuven: zie bijlage 2 UZ Antwerpen: zie bijlage 3 UZ Brussel: zie bijlage 4
Aanmelding voor de functie zeldzame ziekten versie d.d. 02/06/2016 validatie projectgroep d.d. 02/06/2016 goedkeuring begeleidingscomité d.d. 06/06/2016 Situering Deze procedure is gebaseerd op bestaande
Nadere informatie1. Inloggen artsenportaal
1. Inloggen artsenportaal De inlogprocedure voor het artsenportaal is gelijk aan die van de Feedbackmodule. U logt in op dezelfde website met uw Call Manager gebruikersnaam en wachtwoord, vervolgens krijgt
Nadere informatieRegio Hollands Midden Aanmelding en inschrijving medewerkers RSW
Regio Hollands Midden Aanmelding en inschrijving medewerkers RSW Let op! Het inschrijven van medewerkers aan de RSW van RHM bestaat uit twee (2) delen. Om dit proces wat te vergemakkelijken is deze handleiding
Nadere informatieRESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG
Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit
Nadere informatieWorkshop oncologisch MDO 1ste NVvO Nascholingsdag Oncologische Kennis, Communicatie en Toepassing
Workshop oncologisch MDO 1ste NVvO Nascholingsdag Oncologische Kennis, Communicatie en Toepassing Marlous de Vroome, coördinator Oncologische Zorg Noordwest Ziekenhuisgroep, 24 mei 2018 Onderwerp Deelname
Nadere informatieWat vraag ik aan mijn arts?
Wat vraag ik aan mijn arts? Tips voor in de spreekkamer gemini-ziekenhuis.nl Inhoudsopgave Tijdens het consult 3 Uw voorbereiding 3 Informatie die u kunt geven aan uw arts 4 Vragen over het onderzoek 5
Nadere informatiePatiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening
Patiëntgerichte zorg voor mensen met gevorderde kanker of een ernstige chronische aandoening Wat zijn uw ervaringen? Informatie voor mantelzorgers Wat houdt het onderzoek in? Er kan nog veel verbeteren
Nadere informatie