Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012"

Transcriptie

1 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012

2 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen van ZZN: - bundeling van organisaties - belangenbehartiging - ontwikkelen projectplannen voor zeldzame ziekten - inzet van vouchers voor samenwerkingsprojecten 5. Nadere afspraken

3 Waarom deze bijeenkomst? ZZN vind het van het grootste belang dat de stem van de zeldzaam zieke gehoord wordt De stem van de zeldzaam zieke duidelijker hoorbaar wordt op alle terreinen van de samenleving Nationaal Plan voor de komende jaren is Inspraak van de zeldzaam zieke bij de plannen maar ook bij de uitvoering.

4 Loket

5 Vraag 1: Voor wie zou het Loket moeten zijn? Patiënten 30% Medici 14% Iedereen 13% Huisarts en hulpverleners elk 12% Direct betrokkene 10% Zorgverzekeraars en patiëntenorg. elk 3% Wetenschap 2% Politici 1%

6 Patiënten 43% Iedereen 23% Vraag 2: Wie hebben er een loket nodig? Direct betrokkenen 16% Artsen 12% Huisarts 4% Patiëntenorg 2%

7 Vraag 3: Welke informatie zou in het loket voorhanden moeten zijn? Wat de ziekte inhoudt, gevolgen en beloop 27% Therapieën, behandelingen, zorgmogelijkheden 24% Zoveel mogelijk deskundige informatie 17% Patiëntenorganisatie v.d. ziekte 10% Begeleiding/hulpverleners 8% Consequenties van de ziekte 7% Waar experts zitten voor de ziekte, adressen Specifieke kenmerken per ziekte i.v.m. diagnostiek Internationale contacten per ziekte De informatie gestandaardiseerd weergeven per ziekte

8 Vraag 4: Hoe zou het loket bereikbaar moeten zijn? Website 43% en post 40% Telefonisch 30% Levende lijve 15% Via patiëntenorg., facebook, linked in, etc. elk 2,5% Folders bij huisartsen en Whatsapp elk 1% Laagdrempelig, weinig kosten voor bezoekers Mensen moeten vraag kunnen stellen, antwoord krijgen In de vorm van kennispunten in enkele regio s

9 Vraag 5: Wie mag er gebruik maken van het loket? Iedereen 31% Patiënten 25% Artsen 22% Direct betrokkenen 17% Patiënten org. 3% Ziekenhuizen 2%

10 Vraag 6: Welke organisatie zorgt voor het loket? Overkoepelende organisatie, NPCF / CG-Raad 45% Ministerie 20% Ziekenhuis met veel know how van ZZ 13% Stuurgroep/ VSOP/Patiëntenorg. elk 6% Verzekeraars elk 3,5% Eventueel samenwerken met Europese organisatie Vertrouwenwekkende organisatie, ook voor artsen

11 Zorg

12 Vraag 1 Wat is er geregeld mbt brede zorg aan ZZ patienten Weinig, niets 60% Afhankelijk van de aandoening 13% VSOP en Erfocentrum/ goed geregeld elk 7% Geïnteresseerde medicus/ patiëntenorg./verzekeringen elk 4,5%

13 Vraag 2 Wat ontbreekt er aan de zorg voor ZZ zieke patiënt Informatie bij iedereen 35% Maatschappelijke ondersteuning 22% Communicatie tussen instellingen 17% Expertise 13% Richtlijnen en therapieën 7% Geld 4% Registratiesysteem 2%

14 Vraag 3 Heb je ideeën over hoe we dit vorm zouden kunnen geven Kennis bij health professionals, ZZ is meer dan alleen een medisch probleem Centrale database, informatiepunt en loket Centrale registratie zeldzame ziekten Samenwerking tussen health professionals

15 Vraag 4 Open vraag Tijd ongunstig om aandacht en geld te vragen voor zeldzame ziekten Bundeling des te meer nodig Artsen erkennen dat zij ook niet alles weten

16 Kennis

17 Vraag 1 Hoe zou de kennis en educatie vorm gegeven Via internet 20% moeten worden Pamfletten/boeken voor artsen en patiënten 17,5 Via patiëntenorganisaties 17,5% Bij de opleiding van artsen 17,5% Via kenniscentra cq Loket 10% Lezingen en video's 10% Collegiaal en via symposia 7,5%

18 Vraag 2 Welke kennis ontbreekt er bij de patiënten? Gevolgen ziekte/kwaliteit van leven 35,5% Waar je met je vragen terecht kunt 26% Fundamentele kennis 22,5 % Waar de beste behandeling 10% Juridische kennis 3% Alternatieve geneeswijzen 3%

19 Vraag 3 Wie zou de kennis/educatie moeten verzorgen? Loket/VSOP/Erfocentrum 40% Patiënten org 26% Artsen/ziekenhuizen 18% Opleiding in de gezondheidszorg 10% Farmacie/zorgverzekeraars 5% Ministerie 1%

20 Vraag 4 Kan de patient zelf de informatie geven? Iedereen is het er over eens dat de patient zelf de informatie kan geven aan zijn/haar behandelaars. Maar de behandelaars moeten daar dan wel voor open staan. In land is de patiënt een goede docent

21 Vraag 5 Hoe kan de patiënt zelf bijdragen aan een goede behandeling? Therapie trouw Open en informatieve houding richting behandelaars Mee te werken aan onderzoeken. Goed op de hoogte te zijn van de bestaande informatie over zijn/haar ziekte

22 Vraag 6 Vrije vraag adequate behandeling/kennis Patiënten worstelen vaak met het feit dat ze ziek zijn waardoor het verdiepen in informatie over de ziekte niet goed lukt Artsen zouden meer tijd vrij moeten maken voor mensen met een zeldzame ziekte Informatie zou een certificering moeten hebben

23 Onderzoek

24 Vraag 1 Welke onderzoeken zouden er plaats moeten vinden Behandelmethodes Kwaliteit van leven Genetisch Preventie Psychosociale zorg Bundeling van onderzoeken bij zeldzame ziekten De zin van revalidatie

25 Vraag 2: Op welke vlakken zouden deze onderzoeken plaats moeten vinden? Sociaal, werk, huiselijke omstandigheden, financieel maatschappelijk Kwaliteit van leven Genetisch Celbiologie Diagnostiek Informatie aan patiënten Snellere diagnose Preventieve zorg

26 Vraag 3: Inspraak van patiënten bij onderzoek Via denktanken Via internet Het betrekken van patiënten org Betrekken van patiënten bij de onderzoeksvraag Expert groepen Betrokkenheid bij onderzoeksagenda formaliseren

27 Vraag 4: Vrij vraag Centrale coördinatie Europees/Wereldwijd Patiënt moet centraal komen staan Er zou meer wetenschappelijk onderzoek moeten plaats vinden naar alle facetten van het leven met een zeldzame ziekte

28 ZZN bedankt alle invullers van de enquête voor hun ideeën Dank voor uw aandacht

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (Mijn) achtergrond Voormalig Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2001-2011) EUROPLAN (2010-2011) Consultatie expertise voor zeldzame ziekten (2010-2011) Algemeen

Nadere informatie

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit

Nadere informatie

DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES. Algemeen

DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES. Algemeen DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES Algemeen Dit document geeft invulling aan de AANBEVELING van de RAAD (de Raad van Europese ministers van Volksgezondheid) van juni 2009 over

Nadere informatie

ENQUETE KLANTTEVREDENHEIDSONDERZOEK 2016

ENQUETE KLANTTEVREDENHEIDSONDERZOEK 2016 ENQUETE KLANTTEVREDENHEIDSONDERZOEK 2016 Inhoudsopgave ALGEMENE INFORMATIE... 3 DE PRAKTIJKRUIMTE... 4 Hoe heeft u de bereikbaarheid van de praktijk ervaren.... 4 Totaalbeeld bereikbaarheid van de praktijk

Nadere informatie

Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken

Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken = Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk

Nadere informatie

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties

Nadere informatie

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen

Zelfmanagement. bij zeldzame aandoeningen. juni 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen bij zeldzame aandoeningen juni 2012 Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Auteur: Drs. A.E.R.M. Speijer, VSOP Accordering door: Drs. J. Havers Senior Adviseur Landelijk

Nadere informatie

Inleiding. Sabine Drieskens

Inleiding. Sabine Drieskens Inleiding Sabine Drieskens Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid Operationele Directie Volksgezondheid en surveillance J. Wytsmanstraat, 14 B - 1050 Brussel 02 / 642 50 25 E-mail : sabine.drieskens@wiv-isp.be

Nadere informatie

Kanker in de familie.

Kanker in de familie. Inhoud workshop Kanker in de familie. Dr. Margreet Ausems klinisch geneticus UMCU Introductie Verwachtingen deelnemers Achtergrondinformatie (cijfers!) Hoe ontstaat kanker? Erfelijke kanker en erfelijkheidsonderzoek

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van

Nadere informatie

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?

Nadere informatie

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter?

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Irene M. van Langen NACGG lustrumbijeenkomst Utrecht 22 september 2011 Wat is cascadescreening Systematisch familieonderzoek in families met (autosomaal dominant)

Nadere informatie

Aspecten van het zorgpad hersentumor. Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige

Aspecten van het zorgpad hersentumor. Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige Aspecten van het zorgpad hersentumor Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige Aspecten van het zorgpad hersentumor Het zorgpad; wie doet wat/ wanneer/ toegangstijden Neuro-oncologisch verpleegkundige

Nadere informatie

Werkplan 2015 DES Centrum

Werkplan 2015 DES Centrum Werkplan 2015 DES Centrum Missie De missie van het DES Centrum is tweeledig: 1. Optreden als kennis- en voorlichtingscentrum over DES 2. Bewaken van de belangen van DES betrokkenen Visie 2013-2016 Het

Nadere informatie

Wetenschappelijk onderzoek naar Q- koorts

Wetenschappelijk onderzoek naar Q- koorts Wetenschappelijk onderzoek naar Q- koorts Mede dankzij de steun van Q- support vindt er onderzoek naar Q- koorts plaats. Q- support heeft 2 miljoen van haar budget uitgegeven aan ondersteuning van wetenschappelijk

Nadere informatie

Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg

Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg NFK Staat voor mensen geraakt door kanker Pauline Evers, beleidsmedewerker 15 november 2013 Nationaal plan En nu? DOEL-workshop Implementatie van het nationaal plan

Nadere informatie

Recht op informatie. Hoofdbehandelaar. Toestemming voor een behandeling of onderzoek

Recht op informatie. Hoofdbehandelaar. Toestemming voor een behandeling of onderzoek Rechten en plichten Weet u wat uw rechten zijn? Als patiënt heeft u bijvoorbeeld recht op informatie over behandelingen en onderzoeken. Ook heeft u recht op inzage in uw dossier. In de Wet op de Geneeskundige

Nadere informatie

Rechten en plichten van patiënten

Rechten en plichten van patiënten Rechten en plichten van patiënten Het is belangrijk te weten dat u als patiënt een aantal rechten en plichten heeft. Deze rechten en plichten zijn vastgelegd in onder andere de Wet op de Geneeskundige

Nadere informatie

Je bent jong, krijgt kanker en dan

Je bent jong, krijgt kanker en dan Nazorgproject jongeren en kanker Maril van Kimmenade 03 oktober 2014 Je bent jong, krijgt kanker en dan Nazorgproject jongeren en kanker Maril van Kimmenade Nazorgproject jongeren en kanker Maril van Kimmenade

Nadere informatie

EXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!

EXPERTISE. in kaart. maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! EXPERTISE in kaart maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Maak kennis met Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt

Nadere informatie

Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief

Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief SONCOS-symposium 28 september 2016 Irene Dingemans Projectleider kwaliteit van zorg Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties disclosure Geen andere belangen

Nadere informatie

INHOUD OPDRACHTEN ORGANISATIE VAN DE GEZONDHEIDSZORG

INHOUD OPDRACHTEN ORGANISATIE VAN DE GEZONDHEIDSZORG OPDRACHTEN ORGANISATIE VAN DE GEZONDHEIDSZORG INHOUD Inleiding...1 Hoofdstuk 2 Huisarts...1...1 Open vraag...1...1 Hoofdstuk 4 Apotheken en zorg voor geneesmiddelen...3...3 Open vraag...3...3 Hoofdstuk

Nadere informatie

Fonds PGO Activiteitenplan

Fonds PGO Activiteitenplan Let op! Dit formulier graag digitaal invullen, uitprinten, ondertekenen en retour sturen. Fonds PGO enplan Naam organisatie 1 Lotgenotencontact > U geeft aan voor welke activiteiten op het gebied van lotgenotencontact

Nadere informatie

Polikliniek Psychiatrie

Polikliniek Psychiatrie Psychiatrie Polikliniek Psychiatrie www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl PSY016 / Polikliniek Psychiatrie / 07-11-2016 2 Polikliniek Psychiatrie

Nadere informatie

Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging Spierziekten Nederland Inhoud van de presentatie! VSN! Concept! Huisartsenbrochures! Thuiszorginformatiepakket! En verder VSN: zoeken naar oplossingen! Contact tussen lotgenoten! Effectief

Nadere informatie

Maatschappelijk werk. Afdeling kinderrevalidatie Sint Maartenskliniek en Sint Maartenschool

Maatschappelijk werk. Afdeling kinderrevalidatie Sint Maartenskliniek en Sint Maartenschool Maatschappelijk werk Afdeling kinderrevalidatie Sint Maartenskliniek en Sint Maartenschool Inleiding Deze folder informeert u over de doelstelling en werkwijze van het maatschappelijk werk op de Sint Maartenschool

Nadere informatie

Geheugenstoornissen Hulpverlenende instanties. Ziekenhuis Gelderse Vallei

Geheugenstoornissen Hulpverlenende instanties. Ziekenhuis Gelderse Vallei Geheugenstoornissen Hulpverlenende instanties Ziekenhuis Gelderse Vallei Inhoud Inleiding 2 Casemanager 2 Praktische zorgverlening 2 CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) 3 WMO 3 Psychosociale hulpverlening

Nadere informatie

Vragenregistratie 2016

Vragenregistratie 2016 Vragenregistratie 2016 www.net-kanker.nl Wat is er wel meegeteld: De 1e vraag waarvoor patiënten, naasten e.a. contact zochten met de NET-groep Een nieuw soort vraag: als een vragensteller opnieuw contact

Nadere informatie

Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g

Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g Ac t i vi t e i t e n ve r s l a g 2015 Nederlandse Klinefelter Vereniging Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom De Nederlandse Klinefelter Vereniging behartigt de belangen van jongens en mannen

Nadere informatie

MS en verzekeringen. Uitslag van de enquête verzekeringen onder mensen met MS, april 2012. Jolanda van Dijk, medewerker belangenbehartiging

MS en verzekeringen. Uitslag van de enquête verzekeringen onder mensen met MS, april 2012. Jolanda van Dijk, medewerker belangenbehartiging MS en verzekeringen Uitslag van de enquête verzekeringen onder mensen met MS, april 2012 Jolanda van Dijk, medewerker belangenbehartiging Mensen met een aandoening of chronische ziekte betalen vaak een

Nadere informatie

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,

Nadere informatie

GEZONDHEIDSENQUETE 2013

GEZONDHEIDSENQUETE 2013 GEZONDHEIDSENQUETE 2013 RAPPORT 3: GEBRUIK VAN GEZONDHEIDS- EN WELZIJNSDIENSTEN Sabine Drieskens, Lydia Gisle (ed.) Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid Operationele Directie Volksgezondheid en surveillance

Nadere informatie

ME Vereniging Nederland

ME Vereniging Nederland ME Vereniging Nederland BELEIDSPLAN 2013-2016 Het bestuur schreef een concept voor het beleidsplan aan de hand van de inbreng van de leden in de ledenraadpleging van 2-15 juni 2012. Het concept is voorgelegd

Nadere informatie

Interne Geneeskunde. De Dialyseafdeling UMCG

Interne Geneeskunde. De Dialyseafdeling UMCG Interne Geneeskunde De Dialyseafdeling UMCG Interne Geneeskunde Deze folder geeft u praktische informatie over behandeling op de dialyseafdeling. De informatie is bedoeld voor patienten maar ook voor

Nadere informatie

Regionale Werkbijeenkomst. Gezond inburgeren nieuwkomers

Regionale Werkbijeenkomst. Gezond inburgeren nieuwkomers Regionale Werkbijeenkomst Gezond inburgeren nieuwkomers Donderdag 11 mei vond de regionale werkbijeenkomst gezond inburgeren nieuwkomers plaats. Een werkbijeenkomst voor professionals in zorg, welzijn,

Nadere informatie

Samen Beslissen in de laatste levensfase

Samen Beslissen in de laatste levensfase Samen de zorg beter maken Samen Beslissen in de laatste levensfase op naar meer bewustwording, betere patiënteninformatie en instrumenten ter ondersteuning 19 februari 2016 mr. H. Post drs. W. Toersen

Nadere informatie

De rechten en plichten van de ziekenhuispatiënt

De rechten en plichten van de ziekenhuispatiënt De rechten en plichten van de ziekenhuispatiënt Voorwoord Ieder van ons komt vroeg of laat in contact met het ziekenhuis: als patiënt, als familielid of anderszins. Over het algemeen is de kwaliteit van

Nadere informatie

Pal voor Kinderen. Activiteitenplan Stichting Pal februari Activiteitenplan Pal voor Kinderen

Pal voor Kinderen. Activiteitenplan Stichting Pal februari Activiteitenplan Pal voor Kinderen Pal voor Kinderen Activiteitenplan 2013 2015 Stichting Pal februari 2013 Activiteitenplan Pal voor Kinderen 2013-2015 INHOUDSOPGAVE 1. INLEIDING...3 2. VISIE OP PALLIATIEVE ZORG VOOR KINDEREN...3 3. DE

Nadere informatie

ONVZ ZorgConsulent. Voor persoonlijke begeleiding naar de beste zorg

ONVZ ZorgConsulent. Voor persoonlijke begeleiding naar de beste zorg ONVZ ZorgConsulent Voor persoonlijke begeleiding naar de beste zorg Hoewel het er bij de invoering van de Basisverzekering op lijkt dat alles hetzelfde wordt, blijven er grote verschillen. ONVZ wil zich

Nadere informatie

Algemeen: Antwoorden in rood op vragen gesteld op de bijeenkomst over zorg in Stadsdorp Rivierenbuurt 13 december 2014.

Algemeen: Antwoorden in rood op vragen gesteld op de bijeenkomst over zorg in Stadsdorp Rivierenbuurt 13 december 2014. Antwoorden in rood op vragen gesteld op de bijeenkomst over zorg in Stadsdorp Rivierenbuurt 13 december 2014. Zie ook http://www.amsterdam.nl/zorg-welzijn/zorg-ouderen/ Algemeen: Wat betekenen de bezuinigingen

Nadere informatie

Omgaan met patiëntengegevens

Omgaan met patiëntengegevens Omgaan met patiëntengegevens Inleiding Voor een goede behandeling is het noodzakelijk dat uw behandelaar een medisch dossier (ook wel status genoemd) aanlegt. Als u in het ziekenhuis wordt opgenomen, wordt

Nadere informatie

www.adfstichting.nl Algemene sponsoring.

www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Angst, Dwang en Fobie Stichting De ADF stichting is een landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met angst- en dwangklachten. www.adfstichting.nl Algemene sponsoring. Bedrag excl. BTW

Nadere informatie

Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg

Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg Hoofdstuk 3. Doel, middel en organisatie van het Chronic Care Model in termen van epilepsiezorg Wanneer we de kernelementen van het Chronic Care Model toepassen op de epilepsiezorg dan praten we over de

Nadere informatie

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Psychosociale zorg. voor mensen met kanker

PATIËNTEN INFORMATIE. Psychosociale zorg. voor mensen met kanker PATIËNTEN INFORMATIE Psychosociale zorg voor mensen met kanker 2 PATIËNTENINFORMATIE Door middel van deze informatiefolder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren over psychosociale zorg voor mensen met

Nadere informatie

Project Versterking van Palliatieve Zorg in Suriname

Project Versterking van Palliatieve Zorg in Suriname Project Versterking van Palliatieve Zorg in Suriname Ernstig zieke mensen voor wie geen genezing meer mogelijk is, willen de laatste fase van hun leven graag thuis doorbrengen in hun eigen vertrouwde omgeving.

Nadere informatie

Het project Brielle. Dr. Paul van der Velden, oncoloog Karin Bokelaar, oncologieverpleegkundige

Het project Brielle. Dr. Paul van der Velden, oncoloog Karin Bokelaar, oncologieverpleegkundige Het project Brielle Dr. Paul van der Velden, oncoloog Karin Bokelaar, oncologieverpleegkundige Aanleiding 1: Prioriteit zal worden gegeven aan de ontwikkeling van anderhalvelijnszorg waaronder verstaan

Nadere informatie

VRAGEN EN ANTWOORDEN over de elektronische uitwisseling van medische gegevens

VRAGEN EN ANTWOORDEN over de elektronische uitwisseling van medische gegevens VRAGEN EN ANTWOORDEN over de elektronische uitwisseling van medische gegevens Wat? In december 2011 zijn de organisaties van huisartsen(posten), apothekers en ziekenhuizen met de NPCF tot een akkoord gekomen

Nadere informatie

Protocol Ziekteverzuim in het basisonderwijs

Protocol Ziekteverzuim in het basisonderwijs Protocol Ziekteverzuim in het basisonderwijs 1. Kader Als je ziek bent blijf je thuis en doe je even niet mee. Incidenteel niet erg. Het wordt pas erg als het schoolziekteverzuim lang duurt of zeer regelmatig

Nadere informatie

het antwoord op de Basis GGZ

het antwoord op de Basis GGZ het antwoord op de Basis GGZ mentale ondersteuning direct en dichtbij 2 Inhoudsopgave Indigo Wat is de Basis GGZ? Verwijscriteria Wat kan Indigo mij bieden? 1. POH-GGZ 2. Generalistische Basis GGZ 3. mirro:

Nadere informatie

18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête

18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Nierpatiënten Perspectief online is een internetpanel voor mensen met een nierziekte*, naasten van nierpatiënten en nierdonoren. Zij kunnen via

Nadere informatie

het antwoord op de Basis GGZ

het antwoord op de Basis GGZ het antwoord op de Basis GGZ mentale ondersteuning direct en dichtbij Inhoudsopgave Indigo Wat is de Basis GGZ? Verwijscriteria Wat kan Indigo mij bieden? 1. POH-GGZ 2. Generalistische Basis GGZ 3. mirro:

Nadere informatie

Voorwoord Beleidsplan. Aldus het mission statement van de Stichting Restless Legs.

Voorwoord Beleidsplan. Aldus het mission statement van de Stichting Restless Legs. Voorwoord Beleidsplan Totdat RLS een erkende en begrepen ziekte is, totdat alle mensen die er aan lijden een goede therapie kunnen krijgen, totdat de internationale wetenschap antwoorden heeft gevonden

Nadere informatie

Position paper Organisatie van zorg voor SOLK

Position paper Organisatie van zorg voor SOLK Position paper Organisatie van zorg voor SOLK NOLK, September 2013 Samenvatting Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) zijn klachten die na adequaat medisch onderzoek niet of niet

Nadere informatie

is Nederland klaar met opsporing FH? Dr. Janneke Wittekoek Cardioloog en Medisch directeur Stichting LEEFH

is Nederland klaar met opsporing FH? Dr. Janneke Wittekoek Cardioloog en Medisch directeur Stichting LEEFH is Nederland klaar met opsporing FH? Dr. Janneke Wittekoek Cardioloog en Medisch directeur Stichting LEEFH FH zorg gaat over Preventie Background De StOEH stelde zich als doel om zoveel mogelijk personen

Nadere informatie

Rechten en plichten. van patiënt en zorgverlener

Rechten en plichten. van patiënt en zorgverlener Rechten en plichten van patiënt en zorgverlener Inhoudsopgave Wet op Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) 3 Rechten en plichten van patiënten 3 Rechten patiënt 3 Plichten patiënt 6 Rechten en plichten

Nadere informatie

Preventie Bevorderen van gezond gedrag

Preventie Bevorderen van gezond gedrag Preventie Preventie Bevorderen van gezond gedrag Marleen Mares Pepijn Roelofs Tweede druk Boom Lemma uitgevers Amsterdam 2015 Voorwoord In de Nederlandse Grondwet ligt vastgelegd dat de overheid verantwoordelijk

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Inhoud Inleiding Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 1 Wachten op de uitslag 2 Het doel van erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Nadere informatie

pagina 2 van 11 Als ik iets niet begrijp, dan voel ik mij vrij om vragen te stellen aan mijn zorgverlener(s). In een zorginstelling moet ik er zelf oo

pagina 2 van 11 Als ik iets niet begrijp, dan voel ik mij vrij om vragen te stellen aan mijn zorgverlener(s). In een zorginstelling moet ik er zelf oo pagina 1 van 11 Vragenlijst Veilige Zorg Invullen namens: NPCF - Nanda Beck Tekstgrootte: A A A Veiligheid in de gezondheidszorg Als patiënt moet u er op kunnen vertrouwen dat de zorg veilig is. Veiligheid

Nadere informatie

Hand-out perspectief Vasculitis

Hand-out perspectief Vasculitis Hand-out perspectief Vasculitis 26-8-213 Het perspectief van Vasculitis patiënten is door middel van een online enquête onderzocht. 1. Expertise in kaart, augustus 213 De resultaten van de enquête is in

Nadere informatie

Kwaliteitsinformatie Wat doen patiënten er mee? Wat doen huisartsen er mee?

Kwaliteitsinformatie Wat doen patiënten er mee? Wat doen huisartsen er mee? Kwaliteitsinformatie Wat doen patiënten er mee? Wat doen huisartsen er mee? Anemone Bögels, directeur NFK Lisenka van Loon, senior projectleider NFK Gerda van der Weelen, senior-wetenschappelijk medewerker,

Nadere informatie

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012 Programma Inleiding Inleefoefening zelfmanagement met nabespreking Rol patiëntenverenigingen

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 29 477 Geneesmiddelenbeleid Nr. 262 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Nadere informatie

Wetenschappelijk onderzoek. met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar?

Wetenschappelijk onderzoek. met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar? Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar? Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Bron: De tekst van deze folder is afkomstig van de Nederlandse

Nadere informatie

> Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg

> Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg > Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg Mijn huisarts is aangesloten bij een zorggroep, en nu? Inhoudsopgave Inleiding: Chronische zorg, hoe nu verder? 1. Wat kenmerkt een chronische ziekte? 2. Wat

Nadere informatie

Alternatieve geneeswijzen

Alternatieve geneeswijzen Projectnummer: 10126 In opdracht van: Het Parool ir. Hester Booi dr. Esther Jakobs Oudezijds Voorburgwal 300 Postbus 658 1012 GL Amsterdam 1000 AR Amsterdam Telefoon 020 251 0474 Fax 020 251 0444 H.Booi@os.amsterdam.nl

Nadere informatie

Meer dan opsporen. Nationaal hepatitisplan: een strategie voor actie

Meer dan opsporen. Nationaal hepatitisplan: een strategie voor actie Meer dan opsporen Nationaal hepatitisplan: een strategie voor actie Wat is het probleem? 450-500 sterfgevallen door de gevolgen van een infectie met het hepatitis B- of C-virus. 40.000 personen zijn naar

Nadere informatie

Dagelijkse zorg rond ALS

Dagelijkse zorg rond ALS Dagelijkse zorg rond ALS Esther Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts ALS- Centrum Nederland Publiekslezing 13-12-2016 https://www.youtube.com/watch?v=2s-1qr4irgc 19/01/2017 2 Complexe aandoening Onzekerheid

Nadere informatie

Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan

Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan P.M. Ellerbroek 1 Inhoud I. Inleiding 3 II. Strategie II.1 Statutaire doelstelling en missie 4 II.2 Afwezigheid winstoogmerk

Nadere informatie

Slapen op voorschrift. Persconferentie 27 maart 2015

Slapen op voorschrift. Persconferentie 27 maart 2015 Slapen op voorschrift Persconferentie 27 maart 2015 Op de agenda I. Inleiding II. Onderzoeken voorschrijfgedrag huisarts III. Besluit & eisen I. Inleiding I. Inleiding Huisarts heeft uitgebreid takenpakket

Nadere informatie

PRAKTIJK INFORMATIE. Huisartsenpraktijk Dolium. Adres Gebint 1b 5521 WD Eersel. Telefoon Huisartsen spoednummer

PRAKTIJK INFORMATIE. Huisartsenpraktijk Dolium. Adres Gebint 1b 5521 WD Eersel. Telefoon Huisartsen spoednummer PRAKTIJK INFORMATIE Huisartsenpraktijk Dolium Adres Gebint 1b 5521 WD Eersel Telefoon 0497 598360 Huisartsen spoednummer 0497 598368 Receptenlijn 0497 598369 www.huisartsendolium.nl Na 17.00 uur en in

Nadere informatie

Workshop Look Good, Feel Better

Workshop Look Good, Feel Better Catharina Kanker Instituut Workshop Look Good, Feel Better www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl CKI008 / Workshop Look Good, Feel Better / 01-12-2015

Nadere informatie

Persoonsgegevens, medicijnen en uw privacy

Persoonsgegevens, medicijnen en uw privacy WAT KUNT U ZELF DOEN EN WAT ZIJN UW RECHTEN MEER INFORMATIE U kunt bij uw apotheker informeren welke artsen, apothekers en andere zorgverleners gegevens over u kunnen inzien om u goede en veilige zorg

Nadere informatie

Belang van het sportloket!

Belang van het sportloket! Belang van het sportloket! Bewegen en sport belangrijk: juist voor mensen met een handicap! 24 juli 2013 Rienk Dekker Revalidatiearts Noordelijk Expertisecentrum voor Sport, bewegen en Handicap (NESH)

Nadere informatie

Verwijzen naar de GGZ. Wanneer verwijzen naar de Generalistische basis GGZ en Gespecialiseerde GGZ?

Verwijzen naar de GGZ. Wanneer verwijzen naar de Generalistische basis GGZ en Gespecialiseerde GGZ? Verwijzen naar de GGZ Wanneer verwijzen naar de Generalistische basis GGZ en Gespecialiseerde GGZ? Nieuwe structuur in de geestelijke gezondheidszorg Om de kwaliteit en de kostenbeheersing in de geestelijke

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Longrevalidatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Longrevalidatie PATIËNTEN INFORMATIE Longrevalidatie 2 PATIËNTENINFORMATIE Door middel van deze informatiefolder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren over het longrevalidatieprogramma. Wij adviseren u deze informatie

Nadere informatie

Samenvatting Beleidsplan Kwaliteit 2015-2017

Samenvatting Beleidsplan Kwaliteit 2015-2017 Samenvatting Beleidsplan Kwaliteit 2015-2017 Inleiding De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) heeft als doel kwaliteitsverbetering te bewerkstelligen bij iedere uroloog ten gunste van iedere patiënt.

Nadere informatie

uw antwoord op de Basis GGZ

uw antwoord op de Basis GGZ uw antwoord op de Basis GGZ mentale ondersteuning direct en dichtbij 2 Inhoudsopgave Indigo Wat is de Basis GGZ? Verwijscriteria Wat kan Indigo mij bieden? 1. POH-GGZ 2. Generalistische Basis GGZ Mirro:

Nadere informatie

De inkoop door de bril van een zorgverzekeraar

De inkoop door de bril van een zorgverzekeraar De inkoop door de bril van een zorgverzekeraar John Weinstock 4 december 2014 Marktwerking in de zorg? (Vraag: is die er wel.) Essentie (van marktwerking) is de balans tussen: betaalbaarheid toegankelijkheid

Nadere informatie

Dragerschap en erfelijke belasting

Dragerschap en erfelijke belasting Dragerschap en erfelijke belasting VSOP 17 mei 2010 Martina Cornel Hoogleraar Community Genetics & Public Health Genomics Quality of Care EMGO Institute for Health and Care Research Nieuwe technologische

Nadere informatie

EEN GEDEELDE ONDERZOEKSAGENDA VOOR BIPOLAIRE STOORNISSEN DR. BARBARA REGEER ATHENA INSTITUUT VRIJE UNIVERSITEIT AMSTERDAM

EEN GEDEELDE ONDERZOEKSAGENDA VOOR BIPOLAIRE STOORNISSEN DR. BARBARA REGEER ATHENA INSTITUUT VRIJE UNIVERSITEIT AMSTERDAM EEN GEDEELDE ONDERZOEKSAGENDA VOOR BIPOLAIRE STOORNISSEN DR. BARBARA REGEER ATHENA INSTITUUT VRIJE UNIVERSITEIT AMSTERDAM PROGRAMMA Relatie onderzoek - praktijk Een gedeelde onderzoeksagenda Methoden Resultaten

Nadere informatie

In deze brochure zetten we de belangrijkste rechten en plichten op een rij:

In deze brochure zetten we de belangrijkste rechten en plichten op een rij: UW RECHTEN ALS CLIËNT BIJ GGZ WNB INLEIDING Als u na uw aanmelding besluit tot een behandeling bij GGZ WNB, maken we daarover afspraken met u. Die worden vastgelegd in het behandelplan. Daarin staat voor

Nadere informatie

Rechten en plichten van de patiënt

Rechten en plichten van de patiënt Rechten en plichten van de patiënt 2 Deze folder geeft een overzicht van de belangrijkste rechten en plichten van u als patiënt en van uw zorgverlener. In de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

Heeft preventie zin?

Heeft preventie zin? Heeft preventie zin? Johan Melse Preventie is goed, want voorkomen is beter dan genezen 19 mei 2011 2 1 Meer preventie, preventie heeft zin RVZ: van zz naar gg NPHF Convenant Gezond Gewicht GGD-en etc

Nadere informatie

Antwoord van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 december 2010)

Antwoord van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 december 2010) AH 740 2010Z13219 Antwoord van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 december 2010) 1 Bent u bekend met nieuw onderzoek van Michigan State University

Nadere informatie

Het begon bij de Nationale DenkTank. Hoe kunnen we Nederland socialer, gezonder en mobieler maken met Big Data?

Het begon bij de Nationale DenkTank. Hoe kunnen we Nederland socialer, gezonder en mobieler maken met Big Data? Het begon bij de Nationale DenkTank Hoe kunnen we Nederland socialer, gezonder en mobieler maken met Big Data? Patiënten krijgen niet meteen de behandeling die voor hen het best werkt Huisartsen hebben

Nadere informatie

Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)

Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) De NFVN heeft met een brede groep bestuursleden en vrijwilligers in twee bijeenkomsten in 2011 en 2012 gesproken over de toekomst van de vereniging, aan de

Nadere informatie

Certificering van websites met medische informatie

Certificering van websites met medische informatie Certificering van websites met medische informatie Inhoudsopgave In dit document vindt u informatie over: De Health on the Net Foundation en de HON-code www.betrouwbarebron.nl ZegelGezond Internet Het

Nadere informatie

Fonds voor de medische ongevallen. 22 oktober Dr Mia Honinckx

Fonds voor de medische ongevallen. 22 oktober Dr Mia Honinckx Fonds voor de medische ongevallen 22 oktober Dr Mia Honinckx FMO: data opgericht bij wet van 31 maart 2010 operationeel sinds 1 september 2012 (=datum inwerkingtreding van de artikelen betreffende de procedure)

Nadere informatie

Diagnostische technieken door optometristen gehanteerd behoren tot te verzekeren prestaties. De optometrist verricht diagnostiek in de oogheelkundige

Diagnostische technieken door optometristen gehanteerd behoren tot te verzekeren prestaties. De optometrist verricht diagnostiek in de oogheelkundige Onderwerp: Samenvatting: Soort uitspraak: Diagnostische technieken door optometristen gehanteerd behoren tot te verzekeren prestaties De optometrist verricht diagnostiek in de oogheelkundige zorg. Een

Nadere informatie

Overzicht Brochures, boeken, folders & DVD s. Vereniging van Huntington

Overzicht Brochures, boeken, folders & DVD s. Vereniging van Huntington Overzicht Brochures, boeken, folders & DVD s Vereniging van Huntington LITERATUURLIJST en DVD s VERENIGING VAN HUNTINGTON Informatie bestellen? De brochures en DVD s kunnen telefonisch (070 314 88 88),

Nadere informatie

Willen we wel kiezen?

Willen we wel kiezen? Willen we wel kiezen? Hugo Keuzenkamp 30 november 2006 Agenda 1. Willen we wel een zorgverzekeraar kiezen? 2. Willen we onze zorgaanbieder kiezen? 3. Willen we dat de zorgverzekeraar de zorgaanbieder kiest?

Nadere informatie

PATHOLOGIE. Obductie Informatie voor nabestaanden

PATHOLOGIE. Obductie Informatie voor nabestaanden PATHOLOGIE Obductie Informatie voor nabestaanden Obductie U hebt deze folder gekregen omdat iemand die u dierbaar is, is overleden. De behandelend arts heeft u toestemming gevraagd voor obductie. De omstandigheden

Nadere informatie

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder 16+ jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder Geachte mevrouw, meneer, Wij willen u vragen deel te nemen aan de landelijke

Nadere informatie

Meerjarenbeleidsplan Hematon

Meerjarenbeleidsplan Hematon Meerjarenbeleidsplan Hematon 2015 2020 Publieksversie Hematon bestaat sinds 2012, na de fusie van vier kankerpatiëntenorganisaties. De startperiode was, zoals bij alle organisaties, er een van leren, vallen

Nadere informatie

Goede zorg van groot belang. Nederlanders staan open voor private investeringen

Goede zorg van groot belang. Nederlanders staan open voor private investeringen Goede zorg van groot belang Nederlanders staan open voor private investeringen Index 1. Inleiding p. 3. Huidige en toekomstige gezondheidszorg in Nederland p. 6 3. Houding ten aanzien van private investeerders

Nadere informatie

Vektis Praktijkspiegel. Bijeenkomst spiegelinformatie voor huisartsen

Vektis Praktijkspiegel. Bijeenkomst spiegelinformatie voor huisartsen Vektis Praktijkspiegel Bijeenkomst spiegelinformatie voor huisartsen Agenda 18.00 uur Opening en belang spiegelinformatie 18.30 uur Vektis Praktijkspiegel 19.30 uur Vergoeding intervisie door Zorg en Zekerheid

Nadere informatie

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2

Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2 Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Depressie Vereniging Nederland 3 ITP Patiëntenvereniging

Nadere informatie

Toelichting bij het formulier

Toelichting bij het formulier Voor het leren van de VS i.o. is het essentieel dat hij/zij frequent feedback ontvangt op zijn/haar functioneren, ook als er geen sprake is van een formeel beoordelingsmoment. Toelichting bij het formulier

Nadere informatie