Zorgstandaard licht traumatisch hersenletsel

Transcriptie

1 Zorgstandaard licht traumatisch hersenletsel

2 Disclosure Disclosure belangenspreker (potentiële) Belangenverstrengeling Geen Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven1 Sponsoring of onderzoeksgeld2 Honorarium of andere (financiële) Geen Geen vergoeding3 Aandeelhouder4 Andere relatie, namelijk 5

3 Zorg voor kinderen met THL in NL 2011 onderzoek van de Hersenstichting - (h)erkenning van NAH is een probleem - cliënten met NAH krijgen niet altijd de juiste zorg - er zijn grote regionale verschillen in de zorg! - cliëntgerichtheid kan beter - samenhang van zorg kan beter

4 Als ik later werk op school met kinderen die hetzelfde hebben meegemaakt als ik, dan zou ik meer helpen en minder werk laten doen. Ik zou rustige spelletjes laten doen en vaker pauze geven. Ik zou ervoor zorgen dat ze als eerste naar buiten mogen en eerder dan de rest van de klas weer naar binnen. En ik zou zorgen voor een kleinere klas. 10-jarige jongen Het HBO heeft zich volledig verkeken op mijn situatie. Dat heeft mij een periode van zeven maanden thuis zitten opgeleverd. 18-jarige jongere

5 Het is tijd voor een zorgstandaard, gedragen door medisch specialisten, huisartsen, jeugdartsen, peri/paramedici, instelling voor begeleiding in chronische fase, patiëntenvereniging, patiënten en ouders. Okt 2016 was hij er!

6 Zorgstandaard kinderen met THL (1) Een zorgstandaard beschrijft wat ouders en kinderen en hun naasten aan zorg mogen verwachten. Opgesteld door professionals uit revalidatie, onderwijs, chronische zorg, CJG, ouders en kinderen met NAH. Een zorgstandaard beschrijft de zorg die geboden moet worden op welk moment en op welke wijze Maatwerk blijft nodig! Doel : uniformering van zorg en verbeteren kwaliteit!

7

8 Zorgstandaard kinderen met THL (2) Juni 2014: lancering zorgstandaard THL bij volwassenen. Eerder was er al een zorgstandaard CVA/TIA bij volwassenen. April 2016 kinderversie THL vastgesteld, omdat de zorg voor kinderen in ontwikkeling echt specifieke competenties vraagt! Keuze THL: omdat de zorg voor kinderen met niet traumatisch hersenletsel in de acute fase anders is, daarna vergelijkbaar.

9 Zorgstandaard kinderen met THL (3) Vanaf 0 jaar, omdat een van nature normaal brein dat een beschadiging oploopt zich net anders ontwikkelt dan een prenataal beschadigd brein. Voor kinderen en jongeren tot 25 jaar, omdat jongeren jaar specifieke zorg nodig hebben en kwetsbaar zijn.

10 Zorgstandaard kinderen met THL (4) Wat is anders bij kinderen? - Signaleren is lastig, omdat kinderen ontwikkelen (risico op growing into deficit). - Onderwijs: signaleren, vertalen problemen naar handelingsadviezen - toekomstperspectief: informatie moet op een bepaald moment en bepaalde manier aan jongeren worden uitgelegd (transitie) - Er moet oog zijn voor ouders, brusjes, systeem.

11 Ontwikkeling gaat in stapjes Ontwikkelingsdomeinen van kinderen hebben ieder hun eigen curve. -Taal -Motoriek -Sociaal-emotioneel -Cognitie

12 Zorgstandaard kinderen met THL (5) Acute fase Herstelfase Participatiefase

13 Zorgstandaard kinderen met THL (6) Vele factoren bepalen de ernst van de neurocognitieve, motorische, sociale, emotionele en gedragsmatige gevolgen van THL. Onder andere: Aard, lokalisatie, ernst letsel Ontwikkelingsfase ttv ontstaan Persoon en ontwikkeling voor THL Copingvaardigheden kind Flexibiliteit van het systeem om herstel te optimaliseren

14 Casus Marieke

15 Doelen zorgstandaard Verbeteren preventie THL kinderen Sluitende ketenzorg creëren, heldere routes Eenduidige diagnostiek en prognostiek Implementatie individueel zorgplan Optimale behandeling, zo snel mogelijk, voldoende intensief en ononderbroken, passend bij ontwikkelingsniveau Goede voorlichting en begeleiding kind en systeem Zo vroeg mogelijk goede afstemming zorg-onderwijs-wonen Monitoring over lange termijn, aandacht voor transities

16 Route Licht THL

17 Ontwikkelingsmodel ketenzorg Clientgerichtheid Ketenregie en zorglogistiek Resultaatsmanagement Optimale zorg Resultaatgericht leren Interprofessionele samenwerking voor doelgroepen Rol- en taakverdeling Ketencommitment Transparant ondernemerschap

18 Vervolg zorgstandaard kinderen met THL Implementatietraject via 4 pilotregio s in 2 jaar, stuurgroep Hej is klankbordgroep voor de hersenstichting. - Regio Zeeland: vroegtijdige signalering en ketenzorg. - Regio Kennemerland: verbeteren participatie in onderwijs - Regio Rijnmond: maken van systeem voor registratie en monitoring dat in de hele keten gebruikt kan worden, extra aandacht voor transitie van zorg. - Regio Haaglanden: beschrijven van knelpunten in de ketenzorg en definiëren van rollen, taken en verantwoordelijkheden

19 Vragen? Sandra te Winkel Kinderrevalidatiearts Telefoon: