LONGGENEESKUNDE. St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten

Transcriptie

1 LONGGENEESKUNDE St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten

2 St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten De term interstitiële longziekten is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende aandoeningen. Al deze aandoeningen hebben met het interstitium te maken, de ruimte tussen de longblaasjes en de bloedvaten. Deze ruimte bevat onder andere fijne elastische vezels (bindweefsel) en cellen. De interstitiële longziekten tasten niet alléén deze tussenruimte aan. De longblaasjes, de bloedvaten, de luchtwegen en het longvlies kunnen allemaal betrokken zijn bij het ziekteproces. Het opvallendste verschijnsel bij interstitiele longziekten is kortademigheid, vooral bij inspanning. Maar omdat kortademigheid veel oorzaken kan hebben, kan het zijn dat patiënten al een hele tijd last hebben voordat ze bij een longarts komen. Het St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten (c.i.l) is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van interstitiële longaandoeningen. In dit centrum werken verschillende specialismen samen. In deze folder leest u meer over het c.i.l. Wat doet het, en wat kunt u ervan verwachten? Wat doet het c.i.l.? St. Antonius Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten biedt zorg aan patiënten die (mogelijk) een interstitiële longaandoening hebben. In het centrum werken onder andere longartsen, radiologen en pathologen samen. Zij gebruiken de beste onderzoeksmethoden en de nieuwste behandelingen. Het centrum doet ook wetenschappelijk onderzoek en verzorgt opleidingen en onderwijs. 1

3 Uw eerste bezoek aan het c.i.l. Brief Als u door uw huisarts of specialist bent verwezen naar het c.i.l, krijgt u een bevestiging van uw afspraak toegestuurd. Bij deze brief zitten enkele vragenlijsten. Wilt u deze thuis invullen en bij uw eerste bezoek meenemen? Longarts Als u zich bij de balie van de poli Longgeneeskunde meldt en zegt dat u voor het c.i.l. komt, komt u eerst bij de longarts of de longarts-in-opleiding. Deze arts onderzoekt u en vraagt (als dat nodig is) aanvullend onderzoek voor u aan. Gespecialiseerde longverpleegkundige Daarna spreekt u met de longverpleegkundige. Ook zij is gespecialiseerd in interstitiële longziekten. De longverpleegkundige: voert enkele verpleegkundige metingen uit (bepalen van gewicht, lengte en bloeddruk). geeft voorlichting over wetenschappelijk onderzoek waar u eventueel aan kunt deelnemen. beantwoordt uw vragen over allerlei praktische zaken die met uw ziekte, onderzoeken e.d. te maken hebben. begeleidt u tijdens het hele traject. De longverpleegkundige is uw persoonlijke contactpersoon. U kunt met al uw vragen bij haar terecht. Vervolgafspraken Hoewel wij uw afspraken zo veel mogelijk combineren, kan het nodig zijn dat u verschillende keren naar het ziekenhuis moet komen. Als alle onderzoeken zijn afgerond, krijgt u een uitnodiging voor een (uitslag)gesprek. Meer informatie De term interstitiële longziekten wordt vaak afgekort tot ILD: Interstitial Lung Disease. Er zijn meer dan honderd verschillende interstitiële longziekten, waaronder: Sarcoïdose; Longfibrose; Interstitiële pneumonieën, waaronder idiopathische pulmonale fibrose (IPF); Organiserende pneumonieën; Eosinofiele pneumonieën; Collageenvasculaire longziekten; Extrinsieke Allergische Alveolitis (EAA); Langerhanscelhistiocytose; Lymfangioleiomyomatose (LAM); Stapelingsziekten, waaronder Pulmonale Alveolaire Proteïnose (PAP); Allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA); Bepaalde aangeboren afwijkingen. 2

4 Hebt u vragen? Neem dan gerust contact met ons op. Of kijk op voor meer informatie over: het centrum, de verschillende soorten interstitiële longziekten, de verschillende onderzoeken waar u mee te maken kunt krijgen, de medewerkers van het centrum. hebben voor u of voor uw medische behandeling. Nog vragen? Hebt u vragen? Neem dan gerust contact met ons op. Wetenschappelijk onderzoek Het c.i.l. doet veel wetenschappelijk onderzoek om: de oorzaken van de verschillende interstitiële longaandoeningen te achterhalen, en de behandeling te verbeteren. Voor het wetenschappelijk onderzoek gebruiken we bijvoorbeeld bloed, urine en weefsel dat overblijft na de gewone laboratoriumonderzoeken. Bij het eerste bezoek vraagt de verpleegkundige u dan ook of wij deze lichaamsmaterialen mogen bewaren en gebruiken. Het kan ook zijn dat we u tijdens een vervolgbezoek vragen om mee te doen aan andere wetenschappelijke onderzoeken. Dit is afhankelijk van de diagnose en de behandeling. Of u meedoet of niet, is helemaal uw eigen keuze. Als u niet wilt deelnemen, kunt u dit aan uw arts of longverpleegkundige melden. U hoeft geen reden op te geven, en uw keuze zal geen enkel nadelig gevolg 3

5 St. Antonius Ziekenhuis T E patienteninformatie@antoniusziekenhuis.nl Notities: 4

6 Meer weten? Ga naar LON 42/04-12 Dit is een uitgave van St. Antonius Ziekenhuis