Sophia Kinderziekenhuis. Bronchopulmonale dysplasie. Kinderthoraxcentrum Afdeling Kinderlongziekten / Afdeling Neonatologie

Transcriptie

1 Sophia Kinderziekenhuis Bronchopulmonale dysplasie Kinderthoraxcentrum Afdeling Kinderlongziekten / Afdeling Neonatologie

2 Bij uw kind is bronchopulmonale dysplasie vastgesteld. In deze folder leest u meer over de behandeling en welke onderzoeken uw kind kan verwachten tijdens de controlebezoeken op de polikliniek. Kinderthoraxcentrum In het Erasmus MC-Sophia worden kinderen met ernstige bronchopulmonale dysplasie behandeld in het Kinderthoraxcentrum, in nauwe samenwerking met de afdeling Neonatologie. De afdeling Kinderlongziekten maakt onderdeel uit van het Kinderthoraxcentrum. Samen met de specialismen Kindercardiologie, Kinder-KNO, kinderchirurgie en Psychosociale Zorg bieden wij de beste zorg aan kinderen met aandoeningen aan longen, hart, luchtwegen en andere organen in de borstkas. Een team van specialisten, onderzoekers, verpleegkundigen, assistenten en fysiotherapeuten staat voor u en uw kind klaar. Wat is bronchopulmonale dysplasie? Bronchopulmonale dysplasie (BPD) is een chronische longaandoening die voornamelijk ontstaat bij kinderen die veel te vroeg geboren worden. Men spreekt van BPD als een baby 28 dagen of meer extra zuurstof nodig heeft gehad, gerekend vanaf de dag van de geboorte tot aan het moment dat de zwangerschapsduur 36 weken zou zijn geweest. Hoe langer en hoe meer een pasgeboren baby extra zuurstof nodig heeft gehad, hoe ernstiger de BPD meestal is. Ongeveer 30% van de kinderen die veel te vroeg geboren wordt (na een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken), ontwikkelt deze longaandoening. Van deze kinderen ontwikkelt een derde een ernstige vorm van BPD. Hoe BPD ontstaat is niet helemaal bekend. Als kinderen te vroeg worden geboren zijn hun longen nog niet goed ontwikkeld. Te vroeg geboren kinderen hebben daarom vaak hulp nodig bij het ademen met behulp van een beademingsbuisje en extra zuurstof. Ook een afwijkende groei van de longen en bijbehorende bloedvaten, ontsteking en erfelijkheid spelen mogelijk een rol in het ontstaan van BPD. Vaak blijven de longen als kinderen wat ouder zijn gevoelig voor infecties en prikkels van buitenaf, zoals tabaksrook. Waarom is langdurige controle in het ziekenhuis nodig? Uit (inter)nationaal onderzoek en ervaring is gebleken dat kinderen met BPD na ontslag uit het ziekenhuis vaak luchtwegklachten blijven houden of na een tijdje weer krijgen. Het is dan ook van belang kinderen met BPD te blijven volgen om vroegtijdig longschade, een lagere longfunctie en luchtwegklachten te herkennen, zodat de behandeling kan worden aangepast. Omdat niet alleen de groei en ontwikkeling van de longen anders is, maar soms ook de bijbehorende bloedvaten, het algemene gewicht en de lengtegroei, en algemene ontwikkeling, zal een gespecialiseerd team met diverse specialisten de kinderen behandelen. 2

3 Kinderen met ernstige BPD hebben de grootste kans op blijvende longschade en longklachten en worden daarom ook in een academisch ziekenhuis behandeld. De kinderen met milde bronchopulmonale dysplasie worden vaak door een neonatoloog (kinderarts gespecialiseerd op het gebied van te vroeg geboren baby s) of kinderarts in een algemeen ziekenhuis gezien. Welke onderzoeken worden gedaan? Op de (gecorrigeerde) leeftijd van 2-3 maanden, 6 maanden, 1, 2, 5, 8 jaar en ouder bezoekt uw kind onze polikliniek van het Kinderthoraxcentrum. Verschillende specialisten Bij elk bezoek heeft u een gesprek met een neonatoloog of algemeen kinderarts, een kinderlongarts, en een fysiotherapeut. Uw kind krijgt een lichamelijk onderzoek. Bij een aantal bezoeken zien u en uw kind ook de kindercardioloog of de (neuro)psycholoog, en als het nodig is de keel-, neus- en oorarts of diëtiste. Metingen en onderzoeken Metingen die altijd bij uw kind worden gedaan zijn: lengte, gewicht, ademhaling, hartslag, bloeddruk, longfunctie, en ontwikkelingsonderzoek. Op de leeftijd van 6 maanden wordt bij uw kind ook een hartfilmpje (dit is het meten van elektrische prikkels van de hartspiercellen) en een echo-onderzoek van het hart gemaakt, wordt een nachtelijk slaaponderzoek verricht en als laatste een CT-scan van de longen gemaakt. Soms zijn deze onderzoeken ook al op jongere leeftijd gedaan. Een deel van deze onderzoeken wordt nog een keer gedaan op de leeftijd van 5 of 8 jaar. Op de leeftijd van 2 en 5 jaar vindt een mentaal ontwikkelingsonderzoek plaats bij de (neuro)psycholoog. Als uw kind in de puberteit is, wordt een inspanningstest gedaan. Meer informatie over deze onderzoeken vindt u in de desbetreffende folders en op onze website. Onbekend kan heel eng zijn! Wanneer uw kind een onderzoek of behandeling in het ziekenhuis moet ondergaan, wint angst het vaak van de normale nieuwsgierigheid. Het is van belang dat u uw kind zo goed mogelijk vertelt wat er gaat gebeuren. Hiermee zorgt u er voor dat eventuele angst voor het onbekende geen kans krijgt, of vermindert. Zo geeft u uw kind de mogelijkheid zich voor te bereiden op wat komen gaat en alles in zich op te nemen en vragen te stellen. Wij doen ons best om het vertrouwen van uw kind niet de schaden. 3

4 Dag van het polikliniekbezoek Op de afgesproken dag en tijd meldt u zich bij de balie van de polikliniek Kinderthoraxcentrum, 2e etage, gang D. De doktersassistente begeleidt u en uw kind bij de afspraken (specialist(en), lichaamsmetingen en/of onderzoeken). Wat neemt u mee? - Thuismedicatie en/of een meest recente lijst hiervan; - Flesvoeding of dieetvoeding (indien van toepassing); - Zuurstoffles, nood zuurstoffles, saturatiemeter (indien van toepassing); - Een omslagdoek of wikkeldoek om uw kind warm te houden (indien van toepassing); - Knuffels of speelgoed waar uw kind graag mee speelt. De uitslag Alle specialisten bespreken gezamenlijk hun bevindingen en de uitslagen van uw kind. Ongeveer twee tot vier weken na het bezoek aan de polikliniek belt de kinderlongarts u op om de bevindingen en uitslagen met u te bespreken. Wetenschappelijk onderzoek BPD is een zeldzaam ziektebeeld. Gelukkig overleven steeds meer veel te vroeg geboren kinderen, maar deze longaandoening neemt daardoor toe. Door onderzoek te doen, hopen wij meer inzicht te krijgen in waardoor en in welke kritieke periode kinderen met BPD mogelijk longschade, een lagere longfunctie en luchtwegklachten krijgen. Met dit inzicht streven we ernaar om onze zorg voor kinderen met BPD te verbeteren. Ook hopen we in de toekomst nieuwe preventieve behandelingen te ontwikkelen, zodat kinderen met BPD zo min mogelijk klachten hebben. Om dit te kunnen bereiken is wetenschappelijk onderzoek hard nodig. Aan u kan toestemming gevraagd worden om de gegevens die we verzamelen tijdens het polikliniekbezoek te mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. U en uw kind zijn nooit verplicht om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. U beslist zelf. Alleen u en uw kind kunnen beoordelen of de belasting en risico s die deelname voor uw kind met zich meebrengen opwegen tegen de voordelen. Als u en uw kind besluiten om niet mee te doen, heeft dat op geen enkele wijze nadelige gevolgen voor de behandeling voor uw kind en uzelf. Niemand zal het u kwalijk nemen als u besluit om niet deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. 4

5 Heeft u nog vragen? Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, belt u dan gerust met de polikliniek van het Kinderthoraxcentrum. Wij nemen graag de tijd om vragen te beantwoorden. Bekijk voor meer informatie ook de website van het Kinderthoraxcentrum van het Erasmus MC-Sophia: of bezoek de website van het Longfonds: voor filmpjes over BPD en over de werking van de longen. Tot slot De polikliniek van het Kinderthoraxcentrum kunt u bereiken via telefoonnummer Wanneer u verbonden wordt met het antwoordapparaat, hoort u op welk moment de polikliniek weer bereikbaar is en wanneer de telefonische spreekuren zijn. Mocht u onverhoopt de afspraak moeten verzetten, belt u dan ten minste één dag van tevoren. Zorg dat u ruim op tijd aanwezig bent voor uw afspraak. 5

6 6

7 7

8 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 01/16 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend