Follow-up polikliniek Neonatologie

Transcriptie

1 Follow-up polikliniek Neonatologie

2

3 Uw kind werd behandeld op de afdeling neonatologie, meestal in de neonatale intensive care unit (NICU). Dat was voor u ongetwijfeld een spannende tijd waarin u veel vragen had en met veel artsen en verpleegkundigen te maken heeft gehad. Uw kind is inmiddels naar huis of werd voor verdere behandeling overgeplaatst naar een ziekenhuis in uw omgeving.toch is onze taak nog niet ten einde. Wij controleren de ontwikkeling van uw kind op de follow-up polikliniek neonatologie. Waarom vervolg? Kinderen die veel te vroeg geboren werden of met ECMO of Hypothermie werden behandeld, kunnen worden beschouwd als risicokinderen. Immers, zij hebben meer risico op het oplopen van schade en op de gevolgen daarvan op langere termijn. Die gevolgen kunnen zich uiten in ontwikkelingsproblemen op een of meerdere gebieden, zoals blijvende lichamelijke aandoeningen, de motorische ontwikkeling (bewegingen), de spraak- en taalontwikkeling, het gedrag en de verstandelijke ontwikkeling. Gelukkig ontwikkelen de meeste risicokinderen zich later normaal, maar voor een deel geldt dat niet. Welke kinderen zich goed en welke zich minder goed zullen ontwikkelen kan in de eerste jaren nog niet goed worden voorspeld. Het is van groot belang om eventuele ontwikkelingsproblemen tijdig op te sporen, zodat met hulp de gevolgen zoveel mogelijk kunnen worden beperkt. Dat kan alleen door de ontwikkeling van de kinderen zorgvuldig te controleren. Deze follow-up wordt door alle neonatologische centra in Nederland gedaan en wordt vergoed door de ziektekostenverzekeraars. Welke kinderen? In ons centrum hebben wij een follow-up programma voor vier categorieën kinderen: 1. Alle kinderen die op de NICU hebben gelegen en die werden geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 30 weken of die bij de geboorte minder dan 1000 gram wogen. 2. Alle kinderen met perinatale asfyxie, die met Hypothermie werden behandeld 3. Alle kinderen die met ECMO werden behandeld. 4. Kinderen die deelnemen aan een studie, waarbij follow-up onderzoek nodig is. 1

4 Controles Controles vinden op volgende tijdstippen plaats 1. Prematuur geboren kinderen: op zes maanden en twee jaar (gecorrigeerd voor de vroeggeboorte) Uw kind wordt gezien door de kinderarts, logopedist en de fysiotherapeut, en bij twee jaar ook door de psycholoog. Zij onderzoeken uw kind apart en onafhankelijk van elkaar. Er wordt gekeken naar de ontwikkeling van de motoriek, het eten en drinken, de spraak en taal en de verstandelijke ontwikkeling. Ook wordt u gevraagd vragenlijsten in te vullen. 2. Kinderen met perinatale asfyxie, die zijn behandeld met hypothermie: op zes maanden, een jaar, twee jaar en vijf jaar Uw kind wordt gezien door de kinderarts, logopedist en de fysiotherapeut, bij twee jaar en vijf jaar ook door de psycholoog. Zij onderzoeken uw kind apart en onafhankelijk van elkaar. Er wordt gekeken naar de ontwikkeling van de motoriek, het eten en drinken, de spraak en taal en de verstandelijke ontwikkeling. Ook wordt u gevraagd vragenlijsten in te vullen. 3. Kinderen, die een behandeling met ECMO hebben ondergaan: Op zes maanden, een jaar, twee jaar, vijf jaar, acht jaar De onderzoeken op de verschillende leeftijden zien er als volgt uit: Zes maanden: uw kind wordt dan gezien door de kinderarts, de logopedist en de fysiotherapeut. Wij letten dan vooral op de ontwikkeling van de motoriek, de communicatie en het eten/drinken. De kinderarts zal ook met u terugkijken op uw ervaringen tijdens de behandeling in de eerste periode na de geboorte. Aarzelt u niet om daarover vragen te stellen. Een jaar: uw kind wordt gezien door de kinderarts, de fysiotherapeut, de logopedist en de psycholoog. Twee jaar: uw kind wordt gezien door de kinderarts, de psycholoog, de logopedist en de fysiotherapeut. Zij onderzoeken uw kind apart en onafhankelijk van elkaar. De verstandelijke en motorische ontwikkeling 2

5 worden getest evenals de spraak- en taalontwikkeling. Ook wordt u gevraagd vragenlijsten in te vullen. Vijf jaar: uw kind wordt gezien door de kinderarts, de psycholoog, de logo - pedist en de fysiotherapeut. Er worden diverse testen gedaan. Ook wordt aan u en aan de leerkracht van uw kind gevraagd vragenlijsten in te vullen over het gedrag van uw kind. Acht jaar: uw kind wordt dan gezien door de kinderarts en uitvoerig getest door de psycholoog en de fysiotherapeut. Ook wordt aan u en aan de leerkracht van uw kind gevraagd vragenlijsten in te vullen over het gedrag van uw kind. Deze controlebezoeken nemen relatief veel tijd in beslag. Gemiddeld duurt het gehele onderzoek op de leeftijd van zes en twaalf maanden anderhalf tot twee uur. Op twee- en vijfjarige leeftijd duurt het gehele onderzoek ongeveer drie tot vier uur. De controle van ECMO kinderen op achtjarige leeftijd neemt een groot deel van de dag in beslag. Afspraken controlebezoeken U wordt drie à vier weken van tevoren voor de follow up polikliniek neonatologie uitgenodigd. U ontvangt hierover schriftelijk of telefonisch bericht. Eenmaal vastgelegde afspraken kunnen moeilijk worden gewijzigd, omdat de planning met zoveel betrokkenen moeilijk is. Bent u verhinderd laat het ons dan tijdig weten. Het is niet zeker dat een nieuwe afspraak mogelijk is, maar we zullen in die gevallen een zo goed mogelijke oplossing zoeken. Uitslag Als uw kind op controlebezoek is geweest worden de onderzoeksresultaten gezamenlijk besproken. Dat is meestal in de week nadat u op de polikliniek bent geweest. Daarna ontvangt u een brief met de bevindingen. Soms is een herhalingsonderzoek of een extra onderzoek gewenst. Dit wordt dan met u besproken. De brief met de uitslag wordt ook gestuurd naar uw huisarts en de kinderarts van het regionale ziekenhuis waar u kind onder controle blijft zolang dat nodig is. 3

6 Indien u dat niet wenst, vragen wij u dit bij uw polibezoek kenbaar te maken. Aan u het verzoek om de brief, ter informatie, mee te nemen naar uw volgend bezoek aan het consultatiebureau. Aan u het verzoek om de brief ter informatie mee te nemen naar uw volgend bezoek aan het consultatiebureau. Registratie van gegevens De gegevens uit het follow up onderzoek worden in een database opgeslagen en desgewenst gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De gegevens van twee jaar worden landelijk geregistreerd. Dit is nodig om de medische kennis te vergroten om daarmee de kwaliteit en de doelmatigheid van de zorg op de neonatale intensive care verder te verbeteren. De geregistreerde gegevens worden daarbij altijd anoniem bewerkt. Mocht u bezwaren hebben tegen het gebruik van de gegevens, neemt u dan hierover contact op met de coördinator van het follow up programma (mw. drs. K. Steiner) via het secretariaat. Wij benadrukken dat dit geen enkele invloed heeft op de manier waarop wij met u en uw kind omgaan. Kinderarts in regionaal ziekenhuis Als uw kind naar huis mag zal uw kind vrijwel altijd op controle komen bij een kinderarts in het regionale ziekenhuis bij u in de omgeving. Zo heeft u snel toegang tot een kinderarts die vragen over de gezondheid van uw kind kan beantwoorden en problemen kan oplossen. In onze follow-up polikliniek gaat het vooral om de ontwikkeling van uw kind. De regionale kinderarts zal uw kind na enige tijd, als het met de gezondheid van uw kind goed gaat, alleen nog zien wanneer daartoe aanleiding is. Doorverwijzing Het kan zijn dat er bij de follow-up controles specifieke problemen naar voren komen op het gebied van bijvoorbeeld de gezondheid, de verstandelijke ontwikkeling, de motoriek, de spraak/taal of het gedrag. Extra onderzoek kan dan nodig zijn, maar ook kan het gewenst zijn specifieke hulpverlening in te schakelen. In 4

7 samenspraak met u zullen wij dan bemiddelen om dergelijk traject in gang te zetten bij voorkeur in overleg met uw regionale kinderarts. Het follow-up team Het team bestaat uit artsen, psychologen, fysiotherapeuten en logopedisten. Voor vragen en afspraken kunt u terecht bij het secretariaat. Artsen mw. drs. K. Steiner, coördinator dr. K. Liem mw. drs. S. Vrancken drs. R. Matthijsse drs. T. Antonius mw. dr. M. Hogeveen mw.drs. M. Jiskoot fellows Neonatologie Psychologen mw. dr. Nienke Maas mw. M. Jetten, psychologisch medewerker mw. M. Henselmans, psychologisch medewerker Kinderfysiotherapeuten mw. dr..a. Janssen mw. A. Langelaan mw. I. Wouters Logopedisten mw. S. de Groot mw. drs. L. van Haaften Secretariaat (telefoon ) mw. M. Visser 5

8 Noteer hier uw vragen

9

10

11

12 Adres Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route GA Nijmegen Postadres Radboudumc Follow-up Neonatologie Huispost 790 Polikliniek voor kinderen & jeugdigen Postbus HB Nijmegen Contact Radboud universitair medisch centrum