Hemofilie Behandel Centrum (HBC)

Transcriptie

1 Hemofilie Behandel Centrum (HBC)

2

3 Het Hemofilie Behandelcentrum (HBC) is onderdeel van het Radboudumc en het Amalia Kinderziekenhuis en één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland. U heeft deze brochure gekregen omdat bij u en/of uw zoon/dochter de diagnose hemofilie of een aanverwante stollingsstoornis is gesteld. Met deze brochure willen wij u inlichten over de werkwijze van het Hemofilie Behandelcentrum Nijmegen. Wat doet het HBC? Het HBC begeleidt en behandelt volwassenen en kinderen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen. Speciale spreekuren Het HBC heeft speciale stollingsspreekuren waarbij u of uw kind gezien wordt door de internist-hematoloog of de kinderarts-hematoloog én een hemofilieverpleegkundige of verpleegkundig specialist. Voor iedere patiënt stellen wij een persoonlijk behandelplan op. Aan de hand van de ernst van de stollingsstoornis, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling bepalen wij hoe vaak u voor controle op het HBC spreekuur wordt uitgenodigd. Meestal is dit één à twee keer per jaar. Multidisciplinair team In het HBC zijn naast de hemofiliebehandelaar, de verpleegkundig specialist en hemofilieverpleegkundige ook andere specialismen aanwezig met het aandachtsgebied stollingsstoornissen. Voorbeelden van deze specialismen zijn: orthopedie, fysiotherapie, revalidatiegeneeskunde en maatschappelijk werk. Samen zorgen wij, als dat nodig is, voor een brede aanpak van de behandeling en begeleiding van u en/of uw kind. Dit kan gaan over medische zaken, maar ook over uw werk, thuissituatie, sport en school. Uw hemofiliebehandelaar of de verpleegkundig consulent verwijzen u door. 1

4 Behandelteam Hematologen: Dr. B.A.P. Laros Dr. S.E.M. Schols Dr. M.R. Nijziel Verpleegkundig specialist hemofilie: J.W.M. van Wanroij Verpleegkundig consulenten hemofilie: M.P. Amtari-Veenendaal Johann H.J.C. Verhoeven Kinder-hematologen: Dr. P.P.T. Brons Dr. D.M.W.M. te Loo Drs. E. Rettenbacher Physician assistent: B.M. Hampsink Verpleegkundig consulenten hemofilie: R.J.H. Liem M.J. Vogels-de Roo Individueel behandelplan Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op, waarvan ook u een exemplaar ontvangt. In dit behandelplan staat om welke stollingsstoornis het gaat, welke medicatie daarvoor nodig is en in welke dosering deze medicatie wordt gebruikt. Ook staat er welke behandeling van toepassing is in geval van een bloeding of operatie. Daarnaast worden hierin alle afspraken rondom de behandeling van u of uw kind vastgelegd. Alle hulpverleners die betrokken zijn bij de behandeling kunnen dit behandelplan inzien via het elektronisch patiëntendossier. Via de digitale beveiligde omgeving mijnradboud, kunt u ook zelf uw persoonlijk medisch dossier raadplegen. Vraag ernaar bij het secretariaat. Thuis behandelen Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundig consulenten kunnen u of uw kind leren hoe u dit doet. Vraag hen gerust om meer informatie. Als u zelf stollingsmedicatie toedient, vragen wij u een 2

5 logboek bij te houden. Dit is erg belangrijk, want het geeft uw zorgverlener inzicht in uw behandeling. Het logboek bespreekt u samen met uw zorgverlener en op basis hiervan kan de behandeling aangepast en verbeterd worden. SOS kaartje U ontvangt van ons een kaartje met uw persoonlijke gegevens en de belangrijkste gegevens over uw ziektebeeld. Hierop staan ook de gegevens van het HBC Radboudumc vermeld. Wij vragen u dringend dit kaartje altijd bij u te dragen. In geval van een ongeval of bloeding kan dan snel contact met ons worden opgenomen. Bestellen stollingsproducten Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboudumc Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het eventueel thuis laten bezorgen. Ook spreken zij met u af of u zelf uw thuisvoorraad in de gaten houdt of dat zij dat voor u doen. In dat laatste geval nemen zij periodiek contact met u op om te informeren hoeveel voorraad u nog heeft. Zorgkosten Voor alle kosten voor ziekenhuiszorg die vergoed worden vanuit de basisverzekering, geldt een verplicht eigen risico. Wij adviseren u daarom de informatie van uw zorgverzekeraar te raadplegen. Meer informatie hierover vindt u op 3

6 Wat te doen Bij een bloeding Bij acute problemen en/of een bloeding kunt u, zonder tussenkomst van de huisarts, direct bij ons terecht voor de behandeling. Als het mogelijk is, neemt u telefonisch contact met ons op voordat u naar het behandelcentrum komt. Bij een levensbedreigende situatie belt u eerst 112 en benoemt u dat u of uw kind een stollingsstoornis heeft. Het ambulancepersoneel is verplicht u naar een HBC te brengen, ook als dat buiten hun regiogrenzen is. Bent u bij een ander HBC behandeld, neem dan alsnog contact op met het HBC Radboudumc, zodat wij uw gegevens (en behandeling) kunnen aanpassen. Wat te doen Als u op reis gaat Houd bij het bestellen van uw stollingsproducten en aanverwante medicijnen rekening met vakanties en reizen die u gepland heeft. Vraag aan onze verpleegkundige een douaneverklaring om zonder problemen de medicatie de grens over te kunnen krijgen. Gaat u naar een land waar stollingsproducten niet (gemakkelijk) te verkrijgen zijn? Geef dit dan ook tijdig door aan de HBC verpleegkundige. Wat te doen Bij een operatie of (tandheelkundige) ingreep Als u hoort dat u een operatie of ingreep moet ondergaan, raden wij u dringend aan meteen contact op te nemen met het HBC. Uw hemofiliebehandelaar moet toestemming geven en beslissen of u vóór en eventueel na de operatie of ingreep stollingsfactoren moet krijgen. Geef de datum van de ingreep zo snel mogelijk door aan een HBC verpleegkundige, zodat wij tijdig maatregelen kunnen nemen. Als het een operatie betreft, laat deze dan in het Radboudumc plaatsvinden, dan wordt het operatieteam door ons bijgestaan. Om (na)bloedingen te voorkomen, raden wij u dringend aan nooit een ingreep uit te laten voeren voordat er contact is geweest met de hemofiliebehandelaar. Dit geldt ook voor tandheelkundige ingrepen. Als u twijfelt of er maatregelen nodig zijn rondom een ingreep, kunt u dit altijd met ons bespreken. 4

7 Heeft u nog vragen? Het HBC Radboudumc staat altijd voor u en uw kind klaar om vragen te beantwoorden. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Neem dan contact met ons op via of consulentenhemofilie@radboudumc.nl. Of neem uw vragen mee naar het stollingsspreekuur. Kijk voor meer informatie over stollingsstoornissen ook op onze website of op de website van de Nederlandse Vereniging voor Hemofilie Patiënten 5

8 6

9 7

10 Ruimte voor uw notities

11

12 Adres Bij bloedingen en voor spreekuur: Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Geert Grooteplein-Zuid GA Nijmegen Polikliniek kinderen en jeugdigen, route GA Nijmegen Radboudapotheek: Geert Grooteplein-Zuid 8, Ingang Poli Inwendige Specialismen, route GA Nijmegen Spoedeisende Hulp (SEH): Geert Grooteplein-Zuid 22, route GA Nijmegen Postadres Radboudumc 476 Secretariaat HBC Postbus HB Nijmegen Contact Hemofiliebehandelcentrum: (24 uur / 7 dagen) consulentenhemofilie@radboudumc.nl Radboudapotheek: (24 uur / 7 dagen) radboudapotheek@radboudumc.nl SEH Spoedeisendehulp: Radboud universitair medisch centrum