Kind met een mononier

Transcriptie

1 Kind met een mononier

2

3 Inleiding Normaal heeft een mens twee nieren. De functie van de nieren bestaat onder andere uit het verwijderen van afvalstoffen uit het bloed en regeling van de bloeddruk (zie ook pdf). Mono staat voor één. De term mononier wordt gebruikt wanneer één werkende nier aanwezig is. Het kan zijn dat de andere nier in aanleg afwezig is of dat die nier wel aanwezig is maar niet of nauwelijks functioneert. De oorzaak voor het niet-functioneren van de nier kan heel verschillend zijn. Onder andere problemen in de bloedvoorziening naar de nier, problemen met urine-afvloed van de nier en herhaaldelijke infecties in de nier kunnen de nier beschadigen. Ook kan na chirurgische verwijdering van een nier een mononier overblijven. De overgebleven nier neemt zonder problemen het werk over van de ontbrekende nier. Hierdoor is die nier vaak relatief groot. Onderzoeken Om vast te stellen of er sprake is van een mononier wordt in eerste instantie een echo gemaakt van de nier(en). Hiermee kan de grootte en vorm van de nier(en) worden bekeken. De funktie van de nier(en) is met een echo niet te meten. Bij twee nieren is dan niet duidelijk hoeveel de linker en de rechter nier bijdragen. Daarvoor is nucleair onderzoek nodig. Een dergelijk onderzoek wordt een nierscan of renografie genoemd, zie folder Mag3 scan en/of DMSA scan. Metbloed- en urineonderzoek kan de werking van de nieren worden nagegaan. Gevolgen Bij twee (goed) functionerende nieren is er sprake van teveel nierweefsel. Als een nier ontbreekt danwel niet of nauwelijks functioneert gaat de andere nier harderwerken en blijft de nierfunctie normaal. Kortom, het hebben van een mononier betekent niet automatisch dat men nierpatiënt is. Wel is het belangrijk om de nierfunctie in de gaten te houden zolang het lichaam groeit. Het lichaam in de groeimaakt bij gewichtstoename meer afvalstoffen. Het is dan ook noodzakelijk dat de mononier evenredig meegroeit met het groeiende lichaam. Door het harder werken gedurende de rest van het leven kan de nier overbelast en beschadigd raken. 1

4 Dit uit zich in eerste instantie in een hogere bloeddruk (hypertensie) en/of het verlies van eiwit in de urine (proteïnurie). Hierdoor kan in de loop van jaren de nier zo ver beschadigen dat deze uiteindelijk tekort schiet in zijn functie en nierfalen kan ontstaan. Dit komt zeer weinig voor, maar wel vaker bij mensen met een mononier dan bij mensen met twee gezonde nieren. Indien de mononier overbelast wordt, is het nuttig te starten met nierbeschermende bloeddrukverlagende medicijnen. Daarom worden kinderen met een mononier regelmatig gecontroleerd. Vervolg controles Indien bij uw kind sprake is van een mononier zullen controle-afspraken gemaakt worden. Minimaal eenmaal per jaar wordt de werking van de nier beoordeeld door het meten van de bloeddruk en het nakijken van de urine (op eiwitverlies). Het isniet noodzakelijk om bij iedere polikliniek controle ook bloed af te nemen. Indien er geen bijzonderheden op de echo gezien worden, is het voldoende om op de leeftijd van één en vijf jaar nogmaals een echo te maken. In de praktijk komt het er meestal op neer dat uw kind 1 keer per jaar zal worden gezien door een kinderarts. Als er tijdens deze controles afwijkingen worden gezien, bijvoorbeeld een hoge bloeddruk, dan zal uw kind uitgebreider nagekeken worden en nemen we bloed af. Eventueel verwijzen we uw kind door naar de kindernefroloog. Leefregels Aangezien het hebben van een mononier niet betekent dat uw kind een nierziekte (een gestoorde nierfunctie) heeft zijn speciale leefregels niet nodig. Uw kind kan opgroeien als ieder ander kind. Een dieet is niet noodzakelijk, wel is matig zijn met zout en vlees altijd verstandig. Verder bestaat er veel discussie over het beoefenen van contactsporten. Op dit moment is hier geen algemene richtlijn voor omdat (nog) niet bekend is of het nadelig effect heeft op de functie van de mononier. We adviseren vooralsnog bij het kiezen van een sport, om niet te gaan boksen of een andere directe contactsporten te beoefenen. 2

5 Belangrijke telefoonnummers Polikliniek voor kinderen & jeugdigen Afspraken Vragen Nierpatiënten Vereniging Nederland: Nierstichting Nederland: 3

6 Ruimte voor uw notities

7

8 Adres Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid GA Nijmegen Verpleegafdeling Kindernefrologie, route 807 Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid GA Nijmegen Polikliniek Kindernefrologie, route 786 Contact Secretariaat Kindernefrologie Polikliniek Kindernefrologie Verpleegafdeling Kindernefrologie Secretariaat maatschappelijk werk Radboud universitair medisch centrum Radboud universitair medisch centrum