Mitochondriële ziekten

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Mitochondriële ziekten"

Transcriptie

1 Mitochondriële ziekten Een inleiding NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële energiehuishouding

2

3 Mitochondrieën vormen de energiefabrieken van het menselijk lichaam. Als deze onderdelen van de cel het niet meer goed doen dan ontstaan klachten, met alle gevolgen van dien. Wanneer bij patiënten sprake is van een stoornis in de mitochondrieën van de cellen, spreken we van een mitochondriële ziekte. Deze folder maakt deel uit van een serie folders over mitochondriële ziekten en geeft een algemene inleiding over dit ziektebeeld. Mitochondriële ziekten: energietekort in lichaamscellen Het menselijk lichaam bestaat uit miljarden cellen. In de lichaamscellen bevinden zich verschillende onderdelen, waaronder mitochondrieën. Deze mitochondrieën (oftewel mitochondria) verzorgen de energieproductie van de cellen en worden daarom ook wel de energiefabrieken van de cel genoemd. Zij zijn als het ware de batterij van de cellen. Elke cel bevat, gemiddeld, 500 tot 2000 mitochondrieën. Wanneer deze niet goed werken veroorzaakt dat een energietekort in de lichaamscellen. Ze slechter gaan werken. Hierdoor kunnen verschillende organen in het lichaam langzamer en onvoldoende gaan functioneren. Het treft vooral de organen die veel energie gebruiken, zoals de hersenen, het hart en de spieren. Verschijnselen Bij mitochondriële ziekten kunnen de volgende klachten voorkomen: spierzwakte, spierkrampen, vermoeidheidsklachten, migraine, slikproblemen, kleine lengte, epilepsie, oogklachten, verminderd gehoor, hartproblemen, problemen met de lever, ontwikkelingsachterstand, darmklachten en nierproblemen. De verschijnselen kunnen variëren van mild tot zeer ernstig. Verloop Mitochondriële ziekten kunnen een verschillend beloop hebben. Soms is een kind al vlak na de geboorte heel erg ziek. De ziekte kan zich echter ook pas na jaren, tot op de volwassen leeftijd, openbaren. 1

4 De ziekte kan stabiel blijven maar ook geleidelijk aan achteruit gaan. Er kan echter ook sprake zijn van een snellere achteruitgang. Infecties kunnen hierbij een rol spelen. Oorzaak De oorzaak van een mitochondriële ziekte ligt in het erfelijk materiaal van het lichaam, het DNA. Iedereen heeft DNA in zijn lichaamscellen opgeslagen; het grootste deel in de celkern, een kleiner deel in de mitochondrieën zelf. DNA is te vergelijken met de bouwtekening van een huis. Op deze bouwtekening staat onder andere beschreven hoe eiwitten gebouwd moeten worden. Wanneer deze goed zijn gebouwd kunnen alle stappen die nodig zijn om energie vrij te maken goed doorlopen worden. Bij een mitochondriële aandoening is er een verandering in het erfelijk materiaal (de bouwtekening), waardoor de aanmaak van het eiwit dat nodig is om energie vrij te maken wordt verhinderd. Behandeling Bij mitochondriële ziekten kan tot nu toe alleen ondersteunende behandeling worden gegeven. Er bestaan goede behandelingen voor veel van de bijbehorende complicaties. In de laatste twintig jaar is door onderzoek steeds meer bekend geworden over de rol van mitochondrieën in de lichaamscellen. Er is echter ook nog veel dat we niet begrijpen. Dat betekent dat nog niet voor iedere patiënt precies duidelijk is waar het in de mitochondrieën misgaat. Onderzoekers in de hele wereld werken samen aan het ontwikkelen van medicijnen. Diagnose, en dan? Mitochondriële ziekte is een algemene term voor groep van ziektebeelden waarbij de energiehuishouding is verstoord. Er zijn op dit moment honderden verschillende oorzaken bekend. Het is echter niet altijd mogelijk om de exacte DNA afwijking te vinden. Afhankelijk van de verschijnselen en de uitslagen van het spierbiopt kan uw arts vertellen wat er aan de hand is. Wanneer bij uw kind een mitochondriële aandoening is vastgesteld betekent dat er sprake is van een chronische aandoening. Dit brengt een voortdurende zorg met zich mee. U staat voor de niet geringe opgave om balans te vinden in de zorg voor uw kind, de behoefte om uw kind zo goed mogelijk op te laten groeien en de behoefte om als gezin zo normaal mogelijk te leven. 2

5 Meer informatie Deze informatie is algemeen van aard. Uw metabole arts en nurse practitioner kunnen u informeren over uw individuele situatie. Meer informatie vindt u op de volgende websites:

6 Noteer hier uw vragen

7

8 Adres Bezoekadres Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten UMC St Radboud Centraal Geert Grooteplein 10, route 842 Nijmegen Postadres UMC St Radboud NCMD-kindergeneeskunde/833 Postbus HB Nijmegen Telefoonnummer

Mitochondriële ziekten

Mitochondriële ziekten Mitochondriële ziekten Mitochondrieën NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de

Nadere informatie

Mitochondriële ziekten

Mitochondriële ziekten Mitochondriële ziekten Stofwisseling NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële

Nadere informatie

Mitochondriële ziekten

Mitochondriële ziekten Mitochondriële ziekten Erfelijkheid NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële

Nadere informatie

Mitochondriële ziekten

Mitochondriële ziekten Mitochondriële ziekten Lichaamscellen NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de

Nadere informatie

Mitochondriële ziekten

Mitochondriële ziekten Mitochondriële ziekten Spijsvertering NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de

Nadere informatie

Mitochondriële ziekten Stofwisseling

Mitochondriële ziekten Stofwisseling Mitochondriële ziekten Stofwisseling Deze folder maakt deel uit van een serie over mitochondriële aandoeningen. In deze folder leest u meer over de stofwisseling. De stofwisseling is niet eenvoudig daarom

Nadere informatie

Afname spierhuidbiopt

Afname spierhuidbiopt Afname spierhuidbiopt kind Bij uw kind wordt binnenkort een stukje spier uit het bovenbeen (spierbiopt) en een klein stukje huid (huidbiopt) afgenomen. Deze folder geeft u informatie over dit onderzoek.

Nadere informatie

Poliklinieken Neurologie en Cardiologie: combinatieafspraak voor myotone dystrofie

Poliklinieken Neurologie en Cardiologie: combinatieafspraak voor myotone dystrofie Poliklinieken Neurologie en Cardiologie: combinatieafspraak voor myotone dystrofie U heeft myotone dystrofie type 1. In overleg met uw behandelend arts heeft u afspraken gekregen op de poliklinieken Neurologie

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod:

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid Exoomsequencing is een techniek voor erfelijkheidsonderzoek, die kan worden gebruikt om de oorzaak van erfelijke slechthorendheid

Nadere informatie

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing 2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over

Nadere informatie

Mitochondriële ziekten Spijsvertering

Mitochondriële ziekten Spijsvertering Mitochondriële ziekten Spijsvertering Deze folder maakt deel uit van een serie over mitochondriële aandoeningen. In deze folder leest u meer over de spijsvertering en de spijsverteringsorganen. Inleiding

Nadere informatie

Informatie over Exoom sequencing

Informatie over Exoom sequencing Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de

Nadere informatie

UMC St Radboud. Verpleegkundig spreekuur voor ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa

UMC St Radboud. Verpleegkundig spreekuur voor ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa UMC St Radboud Verpleegkundig spreekuur voor ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa Patiënteninformatie Van uw behandelende arts heeft u gehoord dat u de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa heeft. Een ziekte

Nadere informatie

Orthopedische operatie bij reumapatiënten

Orthopedische operatie bij reumapatiënten UMC St Radboud Patiënteninformatie Orthopedische operatie bij reumapatiënten Afdeling Reumatologie 03-2008-6598 Inhoudsopgave Persoonlijke gegevens Voorwoord 1 Belangrijke telefoonnummers 2 Rechten en

Nadere informatie

Hemochromatose (ijzerstapeling) in de familie

Hemochromatose (ijzerstapeling) in de familie Hemochromatose (ijzerstapeling) in de familie Deze brochure is bedoeld als aanvulling op de gesprekken op bij de genetisch consulent en kan hier dus niet voor in de plaats komen. Algemene informatie wordt

Nadere informatie

Methotrexaat (MTX) bij kinderen

Methotrexaat (MTX) bij kinderen Methotrexaat (MTX) bij kinderen In overleg met de behandelend arts is besloten dat uw kind het medicijn Methotrexaat, afgekort MTX, gaat gebruiken, De reden hiervan zal de behandelend arts uitleggen.

Nadere informatie

Prenatale behandeling met dexamethason bij AGS

Prenatale behandeling met dexamethason bij AGS Prenatale behandeling met dexamethason bij AGS Bij meisjes met een ernstige vorm van het adrenogenitaal syndroom (AGS) treedt vermannelijking van de uitwendige geslachtsdelen op voor de geboorte. In deze

Nadere informatie

Figuur 1: schematische weergave van een cel

Figuur 1: schematische weergave van een cel Inleiding De titel van het proefschrift is Preventing the transmission of mitochondrial diseases. Dat wil zeggen: het tegengaan dat mitochondriële ziekten worden doorgegeven aan het nageslacht. Mitochondriën

Nadere informatie

Acute verwardheid (delirium) op de Intensive Care

Acute verwardheid (delirium) op de Intensive Care Acute verwardheid (delirium) op de Intensive Care Op dit moment verblijft uw partner of familielid op de afdeling Intensive Care. Dit is een afdeling waar (ernstig) zieke mensen worden behandeld en verzorgd.

Nadere informatie

UMC St Radboud. Schisis: Erfelijkheidsadvisering. jong-volwassenen

UMC St Radboud. Schisis: Erfelijkheidsadvisering. jong-volwassenen UMC St Radboud Schisis: Erfelijkheidsadvisering voor jong-volwassenen Patiënteninformatie Voor wie is deze folder bedoeld? Deze folder gaat over schisis en erfelijkheid en is vooral bedoeld voor jong-volwassenen

Nadere informatie

Hoe vaak komt het syndroom van Leigh voor? Het syndroom van Leigh is een zeldzame ziekte, die ongeveer bij één op de 100.000 kinderen voorkomt.

Hoe vaak komt het syndroom van Leigh voor? Het syndroom van Leigh is een zeldzame ziekte, die ongeveer bij één op de 100.000 kinderen voorkomt. Het syndroom van Leigh Wat is het syndroom van Leigh? Het syndroom van Leigh is een ernstige stofwisselingsziekte waarbij de hersencellen beschadigd raken omdat ze onvoldoende energie hebben. Hoe wordt

Nadere informatie

Cyclofosfamide (Cycloblastine, Endoxan) bij reumatische aandoeningen

Cyclofosfamide (Cycloblastine, Endoxan) bij reumatische aandoeningen Cyclofosfamide (Cycloblastine, Endoxan) bij reumatische aandoeningen In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten het geneesmiddel cyclofosfamide te gebruiken. Deze folder geeft informatie over

Nadere informatie

100-plus onderzoek: wel oud maar niet dement. informatiefolder

100-plus onderzoek: wel oud maar niet dement. informatiefolder 100-plus onderzoek: wel oud maar niet dement informatiefolder 1 Juist u, de 100-plusser die niet dement is Bent u ouder dan 100 jaar en helemaal helder, of kent u misschien iemand voor wie dit opgaat?

Nadere informatie

Kinderwens spreekuur Volendam

Kinderwens spreekuur Volendam Kinderwens spreekuur Volendam Voor wie is deze folder? Deze folder is voor mensen afkomstig uit Volendam met kinderwens. Wat is het kinderwens spreekuur? Het spreekuur is een samenwerking tussen de afdelingen

Nadere informatie

Voeding bij mitochondriële ziekten

Voeding bij mitochondriële ziekten Voeding bij mitochondriële ziekten Inleiding Mitochondriën zijn de energiecentrales van ons lichaam. Mitochondriën zitten in alle lichaamscellen en zorgen voor de aanmaak van energie door de verbranding

Nadere informatie

Naaldbiopsie uit een spier

Naaldbiopsie uit een spier Naaldbiopsie uit een spier 2 In overleg met uw behandelend arts (neuroloog) heeft u besloten om een naaldbiopsie uit de spier te ondergaan op de polikliniek Neurologie van het Radboudumc. In deze folder

Nadere informatie

Rijvaardigheid met of na een hersentumor

Rijvaardigheid met of na een hersentumor Rijvaardigheid met of na een hersentumor Inleiding Een aandoening aan de hersenen kan gevolgen hebben voor uw rijvaardigheid. Deze folder is bestemd voor patiënten die een hersentumor hebben (gehad) en

Nadere informatie

Hoe vaak komt MERRF voor bij kinderen? MERRF is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer bij één op de 100.000 kinderen voor.

Hoe vaak komt MERRF voor bij kinderen? MERRF is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer bij één op de 100.000 kinderen voor. MERRF Wat is MERRF? MERRF is een stofwisselingsziekte waarbij diverse organen in het lichaam (waaronder met name de hersenen en de spieren) problemen hebben met functioneren als gevolg van energietekort.

Nadere informatie

Sildenafil (Revatio ) bij reumatische aandoeningen

Sildenafil (Revatio ) bij reumatische aandoeningen Sildenafil (Revatio ) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel sildenafil te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel.

Nadere informatie

Vasculaire Geneeskunde Centrum voor Vroege Hart en Vaatziekten (CVHV)

Vasculaire Geneeskunde Centrum voor Vroege Hart en Vaatziekten (CVHV) Vasculaire Geneeskunde Centrum voor Vroege Hart en Vaatziekten (CVHV) Het Centrum voor Vroege Hart- en Vaatziekten (CVHV) is een multidisciplinair spreekuur voor patiënten die al op jonge leeftijd (onder

Nadere informatie

Echografie van de hals

Echografie van de hals Echografie van de hals In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten een echografie van de hals te laten verrichten op de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Radboudumc. Wat houdt een echografie

Nadere informatie

Algemene aspecten van erfelijkheid. Waarom is kennis over erfelijke aspecten van een ziekte belangrijk? Wanneer erfelijkheidsadvies/onderzoek?

Algemene aspecten van erfelijkheid. Waarom is kennis over erfelijke aspecten van een ziekte belangrijk? Wanneer erfelijkheidsadvies/onderzoek? Erfelijke nierziekten: algemene aspecten van erfelijkheid, overerving en erfelijkheidsadvies Nine Knoers Klinisch Geneticus Commissie Erfelijke Nierziekten NVN 4 november 2006 HUMAN GENETICS NIJMEGEN Inhoud

Nadere informatie

Hydroxychloroquine (Plaquenil ) bij reumatische aandoeningen

Hydroxychloroquine (Plaquenil ) bij reumatische aandoeningen Hydroxychloroquine (Plaquenil ) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel hydroxychloroquine te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over

Nadere informatie

Wat is het Revastraatje? Afspraak maken Het onderzoek Ergotherapeutisch / Fysiotherapeutisch onderzoek

Wat is het Revastraatje? Afspraak maken Het onderzoek Ergotherapeutisch / Fysiotherapeutisch onderzoek Revastraatje Uw kind is via de revalidatiearts aangemeld voor het Revastraatje op de polikliniek Kinderrevalidatie van het UMC St Radboud. Het Revastraatje is een multidisciplinair revalidatieprogramma

Nadere informatie

Keel- en neusamandelen verwijderen

Keel- en neusamandelen verwijderen Keel- en neusamandelen verwijderen In overleg met de behandelend arts heeft u besloten tot verwijdering van de keelen neusamandelen bij uw kind. Deze behandeling vindt plaats tijdens een dagopname op

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. SCAD

Kinderneurologie.eu.  SCAD SCAD Wat is SCAD? SCAD is een stofwisselingsziekte waarbij kleine vetzuren niet goed afgebroken kunnen worden om op deze manier energie vrij te kunnen maken uit vetten. Hoe wordt SCAD ook wel genoemd?

Nadere informatie

Lumbaalpunctie bij kinderen

Lumbaalpunctie bij kinderen Lumbaalpunctie bij kinderen In overleg met uw behandelend arts is er voor uw kind een afspraak gemaakt voor een lumbaalpunctie, ook wel ruggenprik genoemd. Dit onderzoek kan plaatsvinden op een verpleegafdeling

Nadere informatie

Verpleegafdeling Nierziekten en Maag-, Darm- en Leverziekten

Verpleegafdeling Nierziekten en Maag-, Darm- en Leverziekten Verpleegafdeling Nierziekten en Maag-, Darm- en Leverziekten In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot opname op verpleegafdeling Nierziekten en Maag-, Darm- en Leverziekten. In deze folder

Nadere informatie

Prednison bij nieraandoeningen

Prednison bij nieraandoeningen Prednison bij nieraandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel prednison te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft u na het lezen

Nadere informatie

Vastenproef Radboud universitair medisch centrum Radboud universitair medisch centrum

Vastenproef Radboud universitair medisch centrum Radboud universitair medisch centrum Vastenproef In overleg met uw kinderarts metabole ziekten is besloten dat uw kind wordt opgenomen voor een vastenproef. In deze folder wordt uitgelegd wat een vastenproef inhoudt. Wat is een vastenproef?

Nadere informatie

Ziekte van Parkinson

Ziekte van Parkinson Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.

Nadere informatie

Wat zijn de verschijnselen van het Lesch Nijhan syndroom?

Wat zijn de verschijnselen van het Lesch Nijhan syndroom? Het Lesch-Nijhan syndroom Wat is het Lesch-Nijhan syndroom? Het Lesch Nijhan syndroom is een ernstige erfelijke ziekte Bij wie komt het Lesch-Nijhan syndroom voor? Het Lesch-Nijhan syndroom komt eigenlijk

Nadere informatie

Prednison/ Prednisolon (corticosteroïden) bij reumatische aandoeningen

Prednison/ Prednisolon (corticosteroïden) bij reumatische aandoeningen Prednison/ Prednisolon (corticosteroïden) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel prednison te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over

Nadere informatie

Röntgenonderzoek bij kinderen: slikvideo

Röntgenonderzoek bij kinderen: slikvideo Röntgenonderzoek bij kinderen: slikvideo In overleg met de behandelend arts van uw kind heeft u besloten tot een röntgenonderzoek van het slikken (slikvideo). Het onderzoek vindt plaats op de afdeling

Nadere informatie

WES: Informatiebrief en toestemmingsformulier voor whole exome sequencing

WES: Informatiebrief en toestemmingsformulier voor whole exome sequencing WES: Informatiebrief en toestemmingsformulier voor whole exome sequencing Geachte ouders, De arts van uw kind heeft aan u voorgesteld om met gebruik van een nieuwe techniek uitgebreid onderzoek van het

Nadere informatie

Polycysteuze leverziekte

Polycysteuze leverziekte Polycysteuze leverziekte Polycysteuze leverziekte is een erfelijke aandoening waarbij in de lever meerdere cysten aanwezig zijn. Deze folder is bedoeld om u meer informatie te geven over dit ziektebeeld.

Nadere informatie

Naaldbiopsie uit een spier

Naaldbiopsie uit een spier Naaldbiopsie uit een spier 2 In overleg met uw behandelend arts (neuroloog) heeft u besloten om een naaldbiopsie uit de spier te ondergaan op de polikliniek Neurologie van het Radboudumc. In deze folder

Nadere informatie

Botdichtheidsmeting (Botdensitometrie)

Botdichtheidsmeting (Botdensitometrie) Botdichtheidsmeting (Botdensitometrie) In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten een botdichtheidsmeting (botdensitometrie) te laten verrichten op de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Radboudumc

Nadere informatie

Diabetes. Inhoud. In Nederland hebben ongeveer 750.000 mensen diabetes. Van die 750.000 weten 200.000 personen niet dat ze de ziekte hebben.

Diabetes. Inhoud. In Nederland hebben ongeveer 750.000 mensen diabetes. Van die 750.000 weten 200.000 personen niet dat ze de ziekte hebben. Zorg bij diabetes Inhoud Vormen van diabetes 4 Klachten en symptomen 5 Oorzaken 6 Behandeling 7 Leven met diabetes 8 Meer informatie 9 Wat kan Kring-apotheek voor jou betekenen? 10 Diabetes Diabetes is

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. De ziekte van Canavan

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. De ziekte van Canavan De ziekte van Canavan Wat is de ziekte van Canavan? De ziekte van Canavan is een ernstige stofwisselingsziekte waarbij geleidelijk aan alle zenuwvezels in de hersenen afsterven waardoor kinderen achteruit

Nadere informatie

Diabetes. Vraag je Alphega apotheek om meer informatie en advies. Jouw gezondheid is onze zorg

Diabetes. Vraag je Alphega apotheek om meer informatie en advies. Jouw gezondheid is onze zorg Diabetes Vraag je Alphega apotheek om meer informatie en advies Jouw gezondheid is onze zorg Inhoud Diabetes 3 Vormen van diabetes 4 Type1 4 Type2 4 Klachten en symptomen 5 Type1 5 Type2 5 Oorzaken 6 Behandeling

Nadere informatie

Kinderen met een bijnierziekte Informatie voor leerkrachten

Kinderen met een bijnierziekte Informatie voor leerkrachten Kinderen met een bijnierziekte Informatie voor leerkrachten Inleiding U ontvangt deze folder omdat u een kind met een bijnierziekte in uw klas of groep heeft. In deze folder vindt u meer informatie over

Nadere informatie

Zorg en nazorg na een behandeling op de Intensive Care

Zorg en nazorg na een behandeling op de Intensive Care Zorg en nazorg na een behandeling op de Intensive Care Waarom nazorg na een Intensive Care behandeling? Onlangs bent u opgenomen geweest op de afdeling Intensive Care. Er is in deze periode veel met u

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Critical Illness Polyneuropathie (CIPN) Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN)

Patiënteninformatie. Critical Illness Polyneuropathie (CIPN) Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN) Patiënteninformatie Critical Illness Polyneuropathie (CIPN) Criticall Illness Polyneuropathie (CIPN) 1 Folder Critical Illness Polyneuropathie (CIPN) Inleiding Wanneer een patiënt langere tijd ernstig

Nadere informatie

UMC St Radboud. Mindfulness voor vrouwen met borstkanker

UMC St Radboud. Mindfulness voor vrouwen met borstkanker UMC St Radboud Mindfulness voor vrouwen met borstkanker Patiënteninformatie De diagnose borstkanker is ingrijpend en roept vaak veel emoties en reacties op, niet alleen bij uzelf maar ook bij uw naasten.

Nadere informatie

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.

Nadere informatie

Cardiologie. Patiënteninformatie. Polikliniek Hartfalen. Slingeland Ziekenhuis

Cardiologie. Patiënteninformatie. Polikliniek Hartfalen. Slingeland Ziekenhuis Cardiologie Polikliniek Hartfalen i Patiënteninformatie Slingeland Ziekenhuis Algemeen De cardioloog heeft u doorverwezen naar de polikliniek Hartfalen. In deze folder vindt u informatie over de gang van

Nadere informatie

Obductie Radboud universitair medisch centrum

Obductie Radboud universitair medisch centrum Obductie Kort na het overlijden van een familielid of verwante kan het gebeuren dat de arts vraagt of u instemt met het verrichten van obductie. Obductie, ook wel sectie of postmortaal-onderzoek genoemd,

Nadere informatie

Kanker in het hoofd-halsgebied

Kanker in het hoofd-halsgebied Kanker in het hoofd-halsgebied Afdeling Mond-, Kaak-, Aangezichtschirurgie Deze patiënteninformatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: 09-2015-6212 Geachte... U heeft een bezoek

Nadere informatie

Substitutietherapie. glucocorticosteroïden

Substitutietherapie. glucocorticosteroïden Substitutietherapie met glucocorticosteroïden In overleg met uw behandelend arts wordt u behandeld met glucocorticosteroïden (bijvoorbeeld: hydrocortison, cortisonacetaat, prednison of dexamethason).

Nadere informatie

Hyperventilatie-provocatietest

Hyperventilatie-provocatietest Hyperventilatie-provocatietest 2 In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot een longfunctie-onderzoek in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ). Longfunctie-onderzoeken vinden plaats op

Nadere informatie

UMC St Radboud. Mondverzorging tijdens chemotherapie

UMC St Radboud. Mondverzorging tijdens chemotherapie UMC St Radboud Mondverzorging tijdens chemotherapie Patiënteninformatie Waarom mondverzorging? U start binnenkort met chemotherapie. In de behandelperiode is een goede mondverzorging heel belangrijk. In

Nadere informatie

De Ziekte van Huntington

De Ziekte van Huntington De Ziekte van Huntington 1. Wat is de Ziekte van Huntington? 2. Wat betekent het als je de Ziekte van Huntington hebt? 3. Wat doet de Ziekte van Huntington in je hersenen precies? 4. Hoe ver zijn onderzoekers

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Wat vraag en vertel ik de arts? Wat vraag en vertel ik de arts?

Patiënteninformatie. Wat vraag en vertel ik de arts? Wat vraag en vertel ik de arts? Patiënteninformatie Wat vraag en vertel ik de arts? Wat vraag en vertel ik de arts? 1 Wat vraag en vertel ik de arts? Informatie en Toestemming Wat vraag en vertel ik de arts? Als patiënt beslist u samen

Nadere informatie

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over.

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Multiple Sclerose Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Wat is multipele Sclerose (MS) MS is een

Nadere informatie

UMC St Radboud. Suikerbelastingtest (OGTT) bij zwangerschapssuikerziekte

UMC St Radboud. Suikerbelastingtest (OGTT) bij zwangerschapssuikerziekte UMC St Radboud Suikerbelastingtest (OGTT) bij zwangerschapssuikerziekte Patiënteninformatie Binnenkort krijgt u een suikerbelastingtest, oftewel orale glucose tolerantie test (OGTT) omdat gedacht wordt

Nadere informatie

Neuromusculaire zorg in Nederland

Neuromusculaire zorg in Nederland Martha Huvenaars, verpleegkundige neuromusculaire ziekten, polikliniek NNG, UMC Nijmegen St Radboud Drs. Nienke de Goeijen, nurse practitioner neuromusculaire ziekten, UMC Utrecht Neuromusculaire zorg

Nadere informatie

Depressie bij verpleeghuiscliënten

Depressie bij verpleeghuiscliënten Doen bij Depressie zorgprogramma Informatiefolder voor cliënt en naasten Depressie bij verpleeghuiscliënten Folder 3 Inleiding Deze folder bevat informatie over de klachten die bij een depressie horen

Nadere informatie

Dementie Radboud universitair medisch centrum

Dementie Radboud universitair medisch centrum Dementie Bij u, uw partner of familielid is dementie vastgesteld. In deze folder kunt u lezen wat dementie is en waar u voor verdere vragen en informatie terecht kunt. Vanwege de leesbaarheid wordt in

Nadere informatie

Methotrexaat (Ledertrexate of Emthexate) bij de ziekte van Crohn

Methotrexaat (Ledertrexate of Emthexate) bij de ziekte van Crohn Methotrexaat (Ledertrexate of Emthexate) bij de ziekte van Crohn Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van Methotrexaat (MTX). In deze folder krijgt u informatie over de werking en

Nadere informatie

Dorstproef Radboud universitair medisch centrum

Dorstproef Radboud universitair medisch centrum Dorstproef In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot een dorstproef. Deze proef vindt plaats op de verpleegafdeling Interne Geneeskunde en Reumatische ziekten (EOV) van het Radboudumc, route

Nadere informatie

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Pallister-Killian?

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Pallister-Killian? Het syndroom van Pallister-Killian Wat is het syndroom Pallister-Killian? Pallister-Killian syndroom is een syndroom veroorzaakt door een chromosoomafwijking. Kinderen met het syndroom van Pallister-Killian

Nadere informatie

Adalimumab (Humira ) bij reumatische aandoeningen

Adalimumab (Humira ) bij reumatische aandoeningen Adalimumab (Humira ) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel adalimumab te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel.

Nadere informatie

Infliximab (Remicade ) bij reumatische aandoeningen

Infliximab (Remicade ) bij reumatische aandoeningen Infliximab (Remicade ) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel infliximab te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel.

Nadere informatie

Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar?

Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar? Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar? U bezoekt VU medisch centrum (VUmc) voor onderzoek en/of behandeling. In een ziekenhuis

Nadere informatie

Extra Corporele Membraan Oxygenatie (ECMO)

Extra Corporele Membraan Oxygenatie (ECMO) Extra Corporele Membraan Oxygenatie (ECMO) Algemeen Kinderen met een slechte longfunctie nemen onvoldoende zuurstof op in het bloed. Zij reageren soms niet voldoende op de gebruikelijke therapie van beademing

Nadere informatie

Hydrocefalus bij volwassenen

Hydrocefalus bij volwassenen Hydrocefalus bij volwassenen Samen met uw behandelend arts heeft u besloten tot opname op de afdeling Neurochirurgie van het UMC St Radboud voor de behandeling van een hydrocefalus (waterhoofd). Om u

Nadere informatie

Verwijdering hypofysetumor. Van opname tot en met ontslag

Verwijdering hypofysetumor. Van opname tot en met ontslag Verwijdering hypofysetumor Van opname tot en met ontslag Bij u is de diagnose hypofysetumor gesteld. In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot een operatie aan deze hypofysetumor. Deze folder

Nadere informatie

Cyclofosfamide (Endoxan ) tabletten bij reumatische aandoeningen

Cyclofosfamide (Endoxan ) tabletten bij reumatische aandoeningen Cyclofosfamide (Endoxan ) tabletten bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel cyclofosfamide te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over

Nadere informatie

Kanker in het hoofd-halsgebied

Kanker in het hoofd-halsgebied Kanker in het hoofd-halsgebied Afdeling Keel- Neus- en Oorheelkunde Deze patiënteninformatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: 10-2015-6094 Geachte... U heeft een bezoek gebracht

Nadere informatie

Polikliniek Reumatische ziekten

Polikliniek Reumatische ziekten Polikliniek Reumatische ziekten U heeft binnenkort een eerste afspraak bij de afdeling Reumatische Ziekten van het Radboudumc. In deze folder vindt u belangrijke informatie voor dit bezoek. Bereikbaarheid

Nadere informatie

Behandeling van hemangiomen met bètablokkers (propranolol en timolol) bij uw kind

Behandeling van hemangiomen met bètablokkers (propranolol en timolol) bij uw kind UMC St Radboud Behandeling van hemangiomen met bètablokkers (propranolol en timolol) bij uw kind Patiënteninformatie Bij uw kind is besloten of wordt overwogen om te starten met propranolol als behandeling

Nadere informatie

Behandelteam voor kinderen en jongeren met een stoornis/variatie in de geslachtelijke ontwikkeling

Behandelteam voor kinderen en jongeren met een stoornis/variatie in de geslachtelijke ontwikkeling Behandelteam voor kinderen en jongeren met een stoornis/variatie in de geslachtelijke ontwikkeling Radboudumc expertisecentrum voor stoornissen/variaties in de geslachtelijke en geslachtschromosomale

Nadere informatie

Bosentan (Tracleer ) bij reumatische aandoeningen

Bosentan (Tracleer ) bij reumatische aandoeningen Bosentan (Tracleer ) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel bosentan te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft

Nadere informatie

Bewegen voor, tijdens en na uw ziekenhuisopname. Tips, adviezen en oefeningen

Bewegen voor, tijdens en na uw ziekenhuisopname. Tips, adviezen en oefeningen Bewegen voor, tijdens en na uw ziekenhuisopname Tips, adviezen en oefeningen UMC Utrecht in beweging Wordt u binnenkort opgenomen in het UMC Utrecht? In deze folder hebben wij informatie over bewegen voor

Nadere informatie

Wat is dementie? Radboud universitair medisch centrum

Wat is dementie? Radboud universitair medisch centrum Wat is dementie? Bij de diagnostiek en behandeling van mensen met dementie werkt het Jeroen Bosch Ziekenhuis nauw samen met het Radboud Alzheimer Centrum in het Radboudumc te Nijmegen. We wisselen voortdurend

Nadere informatie

Depressie bij verpleeghuiscliënten

Depressie bij verpleeghuiscliënten Doen bij Depressie zorgprogramma Informatiefolder voor afdelingsmedewerkers Depressie bij verpleeghuiscliënten Folder 4 Inleiding Deze folder is bedoeld voor afdelingsmedewerkers die betrokken zijn bij

Nadere informatie

Stressbehandeling bij kinderen met bijnierziekten

Stressbehandeling bij kinderen met bijnierziekten Stressbehandeling bij kinderen met bijnierziekten De bijnieren van uw kind maken te weinig hydrocortison. Om toch voldoende van deze stof in het lichaam te hebben, krijgt uw kind dagelijks hydrocortison.

Nadere informatie

Legionella pneumophila (veteranenziekte)

Legionella pneumophila (veteranenziekte) Legionella pneumophila (veteranenziekte) Inleiding De legionella-uitbraak in 1999 op de bloemententoonstelling in Bovenkarspel was voor de overheid aanleiding om maatregelen te nemen om een nieuwe uitbraak

Nadere informatie

Medicatie kinderen met AGS

Medicatie kinderen met AGS Medicatie kinderen met AGS Bij uw kind is de diagnose adrenogenitaal syndroom (AGS) gesteld en hij/zij gaat starten met medicijnen. Deze folder beschrijft hoe u de medicijnen aan uw kind kunt geven. Uw

Nadere informatie

Pre-eclampsie en HELLP syndroom (zwangerschapsvergiftiging)

Pre-eclampsie en HELLP syndroom (zwangerschapsvergiftiging) Pre-eclampsie en HELLP syndroom (zwangerschapsvergiftiging) Zwangerschapsvergiftiging een serieuze zaak Pre-eclampsie en HELLP syndroom Inleiding 3 Ernstige vormen van zwangerschaps hoge bloeddruk; complicaties

Nadere informatie

Zoutbelastingstest met opname verpleegafdeling

Zoutbelastingstest met opname verpleegafdeling Zoutbelastingstest met opname verpleegafdeling In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot een zoutbelastingstest. Deze test vindt plaats op de verpleegafdeling Interne geneeskunde en Reumatische

Nadere informatie

De ergotherapeut. Radboud MS Centrum

De ergotherapeut. Radboud MS Centrum De ergotherapeut Radboud MS Centrum Het Radboud MS Centrum is hét kennis- en behandelcentrum voor mensen met de chronische ziekte multiple sclerose (MS). Het centrum brengt de kennis en jarenlange ervaring

Nadere informatie

Jongen of meisje? Variaties in de ontwikkeling van het geslacht

Jongen of meisje? Variaties in de ontwikkeling van het geslacht Jongen of meisje? Variaties in de ontwikkeling van het geslacht Inleiding Bij de geboorte van een kind kan het geslacht onduidelijk zijn, waardoor de arts niet direct kan vaststellen of de baby een jongen

Nadere informatie

Abatacept (Orencia ) subcutaan bij reumatische aandoeningen

Abatacept (Orencia ) subcutaan bij reumatische aandoeningen Abatacept (Orencia ) subcutaan bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel abatacept te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel.

Nadere informatie

Hoe vaak komt MELAS voor bij kinderen? MELAS is een zeldzame aandoening. Het is niet goed bekend hoe vaak MELAS bij kinderen voorkomt.

Hoe vaak komt MELAS voor bij kinderen? MELAS is een zeldzame aandoening. Het is niet goed bekend hoe vaak MELAS bij kinderen voorkomt. MELAS Wat is MELAS? MELAS is een stofwisselingsziekte waarbij diverse organen in het lichaam (waaronder met name de hersenen en de spieren) problemen hebben met functioneren als gevolg van energietekort.

Nadere informatie

Welkom bij de Radboud Apotheek

Welkom bij de Radboud Apotheek Welkom bij de Radboud Apotheek Voor wie? De Radboud Apotheek is er voor: alle patiënten van het Radboudumc die niet (meer) zijn opgenomen bezoekers medewerkers inwoners van de regio Nijmegen U kunt er

Nadere informatie

De opname. Directe laryngoscopie

De opname. Directe laryngoscopie Laryngoscopie In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot een kijkoperatie van uw keel, stembanden en strottenhoofd onder anesthesie (narcose). Dit onderzoek wordt een directe laryngoscopie

Nadere informatie

Verpleegafdeling Maag-, Darm en Leverziekten

Verpleegafdeling Maag-, Darm en Leverziekten Verpleegafdeling Maag-, Darm en Leverziekten In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot opname op verpleegafdeling Maag-, Darm- en Leverziekten. In deze folder staat informatie over de gang

Nadere informatie