Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over.

Transcriptie

1 Multiple Sclerose Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Wat is multipele Sclerose (MS) MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Meestal openbaart deze ziekte zich bij jong volwassenen. Ontstekingen rond de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg tasten de beschermende isolatielaag (myeline) van de zenuwen aan. Het verloop van MS verschilt per persoon en is niet altijd even voorspelbaar. Vaak komen in de eerste jaren de verschijnselen in aanvallen. Dit wordt ook wel schubs of relapses genoemd. De aanvallen wisselen af met periodes waarin geheel of gedeeltelijk herstel optreedt. Hoewel er steeds meer behandelmogelijkheden komen, is MS niet te genezen. Toch is de levensverwachting vrijwel gelijk aan die van personen zonder MS. Waar heeft u last van bij MS? MS is een ziekte die bij iedere patiënt anders verloopt. Niet alle verschijnselen zullen bij elke patiënt voorkomen. Veel voorkomende verschijnselen zijn: - Wazig zien, dubbelzien; - Spierzwakte, stijve spieren, waardoor bijvoorbeeld problemen ontstaan met het lopen; - Tintelingen, doof gevoel; - Evenwichtsstoornissen; - Verminderde controle over de besturing van de ledematen; - Problemen met het plassen en de ontlasting; - Problemen op seksueel gebied; - Moeheid; - Geheugenproblemen. Naast de verschijnselen zelf, maakt het vaak grillige en onvoorspelbare beloop het leven met MS voor veel patiënten extra lastig. Havenziekenhuis en Instituut voor Tropische Ziekten B.V. is een dochteronderneming van

2 Wat is de oorzaak van MS? De verschijnselen van MS ontstaan door beschadiging van de isolatielaag ( myeline ) van zenuwen. Hierdoor worden zenuwimpulsen niet doorgeleid. Welke verschijnselen ontstaan, hangt af van welke zenuwverbinding is aangedaan. Vaak kan het lichaam de schade repareren en zullen de verschijnselen herstellen. Op den duur raken de zenuwcellen zelf beschadigd. Dat is niet goed te repareren met als gevolg dat de klachten blijven. De beschadiging van het myeline is het gevolg van ongecontroleerde activiteit van ontstekingscellen. Waarom dit gebeurt, is onbekend. Hoe wordt de diagnose MS gesteld? Er is niet één test die de diagnose kan stellen. De neuroloog kan de diagnose vermoeden op basis van de klachten en verschijnselen van de patiënt. In het algemeen is een MRI-scan van hersenen en/of ruggenmerg het meest geschikt om het vermoeden te bevestigen. Soms is ook een lumbaalpunctie ( ruggenprik ) nuttig. Vaak zal de neuroloog bloedonderzoek doen om andere ziekten uit te sluiten. Het is niet ongewoon dat ondanks deze onderzoeken niet direct zekerheid over de diagnose te geven is. Soms is het nodig de verschijnselen langere tijd te volgen voor de diagnose vaststaat. Wat kunt u er aan doen? Er is geen behandeling die MS kan genezen, maar er zijn wel een aantal zinvolle behandelingen beschikbaar. De neuroloog en MS-verpleegkundige kunnen patiënten hierover informeren, adviseren en begeleiden. Bij het optreden van een MS-aanval ( Schub ) kan een korte kuur met steroïden, zoals prednison, het herstel versnellen. Afhankelijk van de klachten kan ook het natuurlijke herstel worden afgewacht. Bij patiënten die regelmatig MS-aanvallen hebben of hiervoor risico lopen, kunnen medicijnen de kans op nieuwe aanvallen enigszins verlagen. Bijvoorbeeld met de medicijnen interferon-beta (Avonex, Betaferon of Rebif) of glatirameer-acetaat (Copaxone). Deze medicijnen hebben bijwerkingen. Het verschilt per persoon welke medicijnen het meest geschikt zijn. Bij onvoldoende resultaat kan voor krachtigere middelen worden gekozen van 5 - Multiple Sclerose

3 Helaas is er bij deze middelen kans op ernstige bijwerkingen. Ook hier is een individuele afweging steeds nodig. Voor veel verschijnselen van MS, zoals spierstijfheid, problemen met het plassen of moeheid zijn er ook gerichte behandelmogelijkheden. Dit kan met medicijnen, maar bijvoorbeeld ook met oefeningen en begeleiding via de fysiotherapeut en de revalidatie-arts. De gang van zaken bij ons op de poli Nadat de diagnose door de neuroloog gesteld is, blijft u onder controle en begeleiding van de neuroloog. Afhankelijk van de klachten en verschijnselen wordt, in overleg met u, de frequentie van de bezoeken aan de neuroloog en/of MS-verpleegkundige bepaald. Dit kan in de ene periode vaker zijn, dan in de andere. Bij vragen over uw ziekte of klachten en verschijnselen, die tussentijds optreden, kunt u altijd contact opnemen met de MSverpleegkundige. Zij kan u mogelijk van adviezen geven. Indien het nodig is kan zij een afspraak met u maken voor het spreekuur en/of bij de neuroloog. Wij informeren uw huisarts over de diagnose en houden hem op de hoogte over u en (het verloop van) uw ziekte. Bereikbaarheid en telefoonnummers Havenziekenhuis Haringvliet TD Rotterdam Begane grond, polikliniek Neurologie Telefoon Polikliniek Neurologie: neurologie.poli@havenziekenhuis.nl Telefoon MS-verpleegkundige: msverpleegkundige@havenziekenhuis.nl Handige websites Meer informatie over MS kunt u ook vinden op de volgende websites: Tot slot van 5 - Multiple Sclerose

4 Bent u, om welke reden dan ook, niet tevreden over uw behandeling of de organisatie daarom heen, vertel het ons! Ook als u wel tevreden bent, horen wij dat graag van 5 - Multiple Sclerose

5 Wat is uw mening? Het Havenziekenhuis wil haar patiënten goede zorg mét persoonlijke aandacht bieden. Als u tevreden bent over onze zorg, dan horen we het graag. Maar ook ideeën voor verbetering van onze zorg en service zijn van harte welkom. U kunt uw suggesties doorgeven via onze website bij 'patiënten' of uw mening delen via Vragen Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u deze stellen aan uw medisch specialist via ons algemene telefoonnnummer Afspraak afzeggen of wijzigen Bent u onverwacht verhinderd? Laat u dit dan zo spoedig mogelijk aan ons weten. Een andere patiënt kan dan wellicht eerder worden geholpen. Meer informatie Voor meer informatie kunt u kijken op Deze folder is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie waaraan geen rechten kunnen worden ontleend. Havenziekenhuis NEU/13/10/Folder Multiple sclerose POSTADRES Postbus LN Rotterdam Telefoon & fax HOOFDLOCATIE buitenpolikliniek krimpen Haringvliet 2 Patrijzenstraat 59 Rotterdam Krimpen aan den IJssel - 5 van 5 - Multiple Sclerose