Sarcoïdose is geen astma of COPD

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Sarcoïdose is geen astma of COPD"

Transcriptie

1 Sarcoïdose is geen astma of COPD Nivelonderzoek vergelijkt patiëntenervaringen Eind 2016 heeft u kunnen meedoen aan een Nivelonderzoek Leven met een longziekte in Nederland. Daarin onderzocht men patiëntenervaringen van mensen met een (zeldzame) longziekte, waaronder sarcoïdose. Uit het onderzoek blijkt duidelijk dat sarcoïdose een haal andere aandoening is dan astma of COPD. Vaak lopen mensen met sarcoïdose tegen onbegrip op als het gaat over de impact van sarcoïdose. In de maatschappelijke omgeving (UWV, bedrijfsarts) wordt sarcoïdose meestal beoordeeld als longziekte al dan niet met een schepje vermoeidheid erboven op. Ook in de zorg merken we dat er nog te weinig maatwerk is bijvoorbeeld op het gebied van fysiotherapie of revalidatie. Mensen met sarcoïdose krijgen longfysiotherapie of volgen een longrevalidatie programma, maar komen daar niet altijd mee uit. Of de benodigde kennis over sarcoïdose is wel aanwezig bij de longarts in het ziekenhuis om de hoek maar bij de oogarts of internist veel minder. Het Nivel houdt dit onderzoek naar Astma en COPD samen met het Longfonds al sinds de jaren negentig. Voor het eerst was nu de vragenlijst aangepast om ook de ervaringen van mensen met zeldzame longzieken, waaronder sarcoïdose hier ook geschaard wordt, in kaart te kunnen brengen. De onderzochte zeldzame aandoeningen (naast sarcoïdose ook longfibrose, Alpha -1 en bronchiëctasieën) blijken allemaal hun eigen specifieke problematiek te kennen. We zetten de opvallendste bevindingen en verschillen voor u op een rij. Ziekteperceptie Mensen met sarcoïdose ervaren een grotere invloed van hun aandoening op hun stemming en hun leven in het algemeen dan mensen met astma of COPD. Daarnaast ervaren zij minder controle over hun ziekte en maken ze zich er meer zorgen over. Tevens ervaren zij minder dan mensen met astma dat hun behandeling helpt. Ziekteperceptie Invloed op uw leven Invloed op uw stemming Begrijpt u uw ziekte Bezorgdheid Helpt de behandeling Controle over de ziekte Sarcoïdose Astma COPD Samenvatting Nivelonderzoek Leven met Longen 2016 Pagina 1 van 11

2 Vermoeidheid Een ander opvallend verschil is de vermoeidheid. Vermoeidheid is de voornaamste klacht bij sarcoïdose. In het onderzoek is er een onderscheid gemaakt tussen algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid en mentale vermoeidheid. Ook de effecten daarvan op de activiteit en de motivatie zijn gemeten op een schaal van De verschillende aspecten van vermoeidheid Algemene vermoeidheid Lichamelijke vermoeidheid Mentale vermoeidheid Afname activiteit Afname motivatie Sarcoïdose Astma COPD Het gemiddelde van al deze factoren geeft voor sarcoïdose een vermoeidheid van 15, voor astma 9 en COPD 11. Gemiddelde vermoeidheid Sarcoïdose Astma COPD Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 2 van 11

3 Aspecten van vermoeidheid (0-20) Gemiddeld Min Max Algemene vermoeidheid 17,3 20 Lichamelijke vermoeidheid 16, Reductie in activiteit 14, 5 20 Reductie in motivatie 11, Mentale vermoeidheid 13, Ervaren kwaliteit van leven De ervaren kwaliteit van leven wordt gemeten aan de hand van verschillende aspecten, op een schaal van 0-100, waarbij 0 de slechts mogelijke kwaliteit is. In al deze individuele aspecten beoordelen mensen met sarcoïdose hun problemen groter dan bij astma en COPD. Drukken we al deze aspecten uit in een gemiddelde waarbij alle aspecten even zwaar wegen dan scoort sarcoïdose 44, astma 72 en COPD 60. De ervaren kwaliteit van leven is dus aanzienlijk lager bij sarcoïdose dan bij astma en COPD. Kwaliteit van leven Sarcoïdose Astma COPD Kwaliteit van leven in verschillende aspecten Algemene gezondheid Fysiek functioneren Sociaal functioneren Fysieke problemen Emotionele problemen Mentale gezondheid Energie Pijn Sarcoïdose Astma COPD Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 3 van 11

4 Bewegen Bewegen is voor mensen met sarcoïdose lastiger dan voor mensen met astma. Iets meer dan 0% van de mensen met sarcoïdose is wekelijks actief, net als de mensen met COPD. Bij astmapatiënten is dat 95%. Bijna ¾ van de mensen met sarcoïdose zou meer willen bewegen dan zij nu doen. Voor astmapatiënten is dat 49% en bij COPD 42%. Voor mensen met sarcoïdose is de sarcoïdose zelf daarin de voornaamste beperkende factor (91%). Ook vind 55% dat het ontbreekt aan een passend beweegaanbod. Ook voor mensen met COPD zijn dat de grootste beperkende factoren, bij mensen met astma wordt gebrek aan discipline het meeste genoemd. Stellingen over bewegen/sporten (%) (Helemaal) (Helemaal) niet eens eens / neutraal Ik kan niet bewegen/sporten zoals ik wil omdat het te duur is 73,5 26,5 Belangrijke mensen steunen me als meer ga sporten 27,3 72,7 Ik zou meer sporten als ik meer tijd zou hebben 74,2 25, Ik zou meer sporten als ik geen ziekte zou hebben 9,1 90,9 Ik zou meer sporten als ik gezelschap heb om mee te sporten 6,7 31,3 Ik zou meer sporten als er (beter) passend aanbod zou zijn 44, 55,2 Ik zou meer sporten als ik discipline zou kunnen opbrengen 70,1 29,9 Belangrijkste redenen om te sporten (%) Nee Ja Omdat vrienden/familie ook bewegen 94,6 5,4 Vanwege het plezier/de ontspanning 62,4 37,6 Voor mijn uiterlijk/de lijn 69,9 30,1 Vanwege mijn gezondheid/fitheid 15,1 4,9 Op doktersadvies 67,7 32,2 Voor de gezelligheid, sociale contacten 76,3 23,7 50% van de mensen met sarcoïdose kreeg beweegadviezen van hun zorgverlener. Ruim 0% vond deze adviezen ook voldoende duidelijk. 1/3 van de mensen vond echter dat het programma niet aansloot bij de mogelijkheden en hun situatie. Zelfmanagement De manier waarop mensen omgaan met hun aandoening en de bijkomende klachten, behandelingen, lichamelijke, psychische en sociale consequenties alsmede mogelijke aanpassingen in leefstijl wordt zelfmanagement genoemd. Zelfmanagement betekent ook dat mensen de regie over hun leven zoveel mogelijk in eigen hand houden en richting kunnen geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden. Binnen de zelfmanagementvaardigheden onderscheiden we vier domeinen: Kunnen omgaan met de lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van de longziekte en het toepassen van een gezonde levensstijl; In staat zijn om een actieve rol op zich te nemen in de behandeling van de longziekte en aanwijzingen van zorgverleners op te volgen; Kennis hebben van de longziekte zelf, de behandeling en de voorgeschreven medicijnen; Het in de gaten houden van symptomen en signalen van het lichaam en daarop adequaat actie op ondernemen indien nodig. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 4 van 11

5 Op het gebied van symptoombeheersing zijn er nauwelijks verschillen te zien met astma en COPD. Binnen de andere componenten wel. Mensen met een sarcoïdose hebben minder kennis van hun aandoening, de behandeling daarvoor en medicijnen dan mensen met astma of COPD. Ook slagen zij er minder goed in om met de lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van hun aandoening om te gaan en een gezonde leefstijl toe te passen. Mensen met sarcoïdose voelen zich vaker actief betrokken bij hun zorg en behandeling (67%) dan mensen met astma of COPD; ze stellen meer vragen, bespreken vaker onderzoeksresultaten en vragen deze ook vaker op en monitoren zelf thuis vaker hun klachten dan mensen met astma of COPD. Ook vindt een groter deel van de mensen met sarcoïdose het belangrijk om mee te kunnen beslissen: 75%, versus 70% bij astma en 61% bij COPD. Waar sarcoïdosepatiënten in het algemeen niet meer emotionele gezondheidsproblemen of gevoelens van depressie en nervositeit hebben die problemen veroorzaken op het werk of in andere dagelijkse bezigheden geven zij wel aan dat hen meer moeite kost om met de (emotionele) gevolgen van hun aandoening om te gaan en de omgang met de gevolgen van de aandoening te integreren in hun dagelijks leven. De voornaamste uitingen voor die betrokkenheid zijn: Zelf thuis symptomen en klachten in de gaten houden (96%) Uitleg vragen als men het niet begrijpt (95%) Vragen stellen tijdens het consult (94%) Werken aan gezondheid door beweging of voeding (91%) Uitingen van betrokkenheid bij de behandeling (%) Nooit Soms Meestal Altijd Ik houd mijn zorgverlener op de hoogte, ook ongevraagd 24,0 24,0 29,0 23,0 Ik zoek zelf actief naar informatie over mijn ziekte 1,0 17,0 32,0 50,0 Ik houd zelf thuis mijn klachten en symptomen in de gaten 2,0 3,0 35,0 61,0 Ik vraag zelf onderzoeksresultaten op 23,0 24,0 24,0 29,0 Ik stel vragen tijdens het consult 0,0 6,0 25,0 69,0 Ik bespreek onderzoeksuitslagen met mijn zorgverleners 5,0 7,0 23,0 65,0 Ik bepaal zelf wanneer behandeling of controle nodig is 21,0 44,0 26,0 10,0 Ik kijk mijn dossier in 51,0 22,0 16,0 11,0 Ik vul zelf mijn dossier aan 75,0 14,0 7,0 5,0 Ik plan zelf mijn afspraken in 30,0 24,0 31,0 14,0 Ik maak mijn behandelplan in overleg met zorgverlener 56,0 1,0 1,0,0 Ik laat mijn behandelwensen duidelijk merken 5,0 26,0 46,0 24,0 Ik vraag om uitleg als ik dingen niet begrijp 0,0 6,0 21,0 74,0 Ik werk aan mijn gezondheid, bv door beweging of voeding 0,0,0 42,0 49,0 Ik stel eigen behandeldoelen samen met mijn zorgverlener 27,0 33,0 2,0 12,0 Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 5 van 11

6 Eigen regie Een belangrijk aspect van zelfmanagement is ook het zich in staat voelen om de zelf de regie te houden, onder andere door mee te kunnen beslissen over de behandeling. Hierin blijkt de wens van mensen met sarcoïdose groter dan de ervaren mogelijkheid tot meebeslissen. Bijna 75% van de mensen met sarcoïdose vind het belangrijk of essentieel om mee te kunnen beslissen, terwijl 56% meestal of altijd de mogelijkheid ervaart om ook daadwerkelijk te kunnen meebeslissen. Belang van meebeslissen (%) Enigszins Redelijk Belangrijk Essentieel 7, 17,4 37,4 37,4 Mogelijkheid tot daadwerkelijk meebeslissen (%) Nooit Soms Meestal Altijd,7 34, 37,4 19,1 Medicijngebruik % van de ondervraagde mensen met sarcoïdose gebruikt medicijnen op recept, daarnaast gebruikt nog 51% ook zelfzorgmedicatie. 61% voelt zich afhankelijk van hun medicatie en 51% geeft aan dat het leven zonder medicijnen heel moeilijk zou zijn. Tegelijkertijd maken mensen met sarcoïdose zich meer dan mensen met astma of COPD zorgen over de effecten die hun geneesmiddelen op lange termijn kunnen hebben (respectievelijk 67% versus 3% en 41%). 45% van de mensen met sarcoïdose is van mening dat hun medicijnen onplezierige bijwerkingen hebben, bij astma is dat 14% en bij COPD 1%. Daarnaast zegt 16% van de mensen met sarcoïdose onvoldoende op de hoogte te zijn van de werking van hun medicijnen Astma: 15% COPD: 2%. Stellingen over voorgeschreven medicatie (%) (Helemaal) oneens / Neutraal (Helemaal) eens Op dit moment hangt mijn gezondheid af van medicijnen 39,5 60,5 Ik maak me zorgen over het feit dat ik medicijnen moet nemen 59,2 40, Mijn leven zou erg moeilijk zijn zonder medicijnen 31,6 6,4 Soms zorgen over de lange termijn effecten van mijn medicijnen 33,3 66,7 Zonder mijn medicijnen zou ik heel ziek zijn 4,7 51,3 Ik ben onvoldoende op de hoogte van wat mijn medicijnen doen 4,2 15, Mijn toekomstige gezondheid hangt af van medicijnen 50,0 50,0 Mijn medicijnen ontwrichten mijn leven 4,2 15, Soms ben ik bang té afhankelijk te worden van medicijnen 75,0 25,0 Mijn medicijnen voorkomen dat ik verder achteruit ga 36, 63,1 Mijn medicijnen hebben onplezierige bijwerkingen 55,3 44,7 Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 6 van 11

7 Toegang tot informatie Net als mensen met astma of COPD zoeken mensen met sarcoïdose zij informatie over hun ziekte vooral op internet( 93%). 64% vraagt hun zorgverleners om uitleg. Echter meer dan mensen met meer prevalente aandoeningen maken mensen met zeldzame aandoeningen gebruik van kennis bij lotgenoten (27%, astma 9%, COPD 10% ) of de informatie via een patiëntenvereniging (circa 35%, astma 6%, COPD 7%) De informatiebehoefte bij sarcoïdosepatiënten is anders, groter en breder dan bij mensen met astma of COPD. Bij astma en COPD ligt onderwerpen waar de grootste informatiebehoefte in bestaat gelijk voor de 4 meeste genoemde punten. De behoeften zijn bij sarcoïdose heel anders Sarcoïdose Bijwerken van medicijnen Werking van medicijnen Wanneer verwijst huisarts door Wanneer ik contact moet opnemen met huisarts Astma & COPD Wet- en regelgeving rond zorg Welke zorg vergoed wordt Wat kan het Longfonds voor mij doen Voeding en longziekten Informatiebehoefte per onderwerp (%) Niet Niet van Voldoende voldoende toepassing Welke resultaten de behandeling kan behalen 52,1 41,5 6,4 Wanneer ik contact op zoeken met huisarts 34,4 55,3 10,6 Wanneer huisarts mij doorverwijst naar specialist 2,3 56,5 15,2 Wat ik kan doen om allergische klachten te voorkomen 34,4 2,0 37,6 Wat ik thuis kan doen om minder last te hebben van mijn ziekte 46, 36,1 17,0 Hoe ik mijn werk kan combineren met mijn ziekte 52,6 23,1 24,2 Hoe ik het beste kan bewegen met mijn ziekte 55,9 35,5,6 Wat ik kan doen om benauwdheid bij inspanning te voorkomen 55, 23,2 21,0 Hoe ik kan stoppen met roken 4,2 3,1 92,6 Wat ik kan doen aan mijn angst voor benauwdheid 22,1 6,3 71,6 Waarom ik bepaalde medicijnen juist wel of juist niet 26,6 53,2 20,2 moet innemen Hoe de medicijnen voor mijn ziekte werken 29,5 56, 13,7 Wat mogelijke bijwerkingen van medicijnen zijn 29,5 56, 13,7 Hoe ik het beste omga met mijn ziekte in gezelschap 53,7 25,3 21,0 De gevolgen van mijn ziekte voor seksualiteit 39, 25, 34,4 Voeding 51,1 27,7 21,2 Hulp bij het stoppen met roken 5,3 5,3 9,5 Bij wie ik terecht kan voor psychosociale zorg 33,0 26,6 40,4 Hoe ik mijn energie beter kan verdelen 64,9 2,7 6,4 Hoe ik een longaanval kan herkennen 34,0 12, 53,2 Waar ik hulp kan krijgen als ik die nodig heb 54,3 34,0 11,7 Welke zorg ik wel of niet vergoed krijg 60,6 22,3 17,0 Wet-/en regelgeving met betrekking tot het aanvragen van zorg of hulpmiddelen 55, 14,7 29,4 Van de mensen met sarcoïdose geeft 57% aan dat zijn onvoldoende toegang hebben tot informatie over wat zij in de toekomst kunnen verwachten van het verloop van hun ziekte. 39% mist een zorgverlener met wie zij contact op kunnen nemen als zij vragen hebben. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 7 van 11

8 Gezondheidsvaardigheden Gezondheidsvaardigheden verwijzen naar het kunnen vinden, begrijpen en toepassen van gezondheidsinformatie, maar ook het communiceren over gezondheidsinformatie met bijvoorbeeld een arts. Mensen met sarcoïdose gaan kritischer om met gezondheidsinformatie dan mensen met astma of COPD; 7% van de mensen met sarcoïdose gaat na of de nieuwe informatie wel klopt en vergelijken vaker meerdere bronnen. 44 Astma 42 COPD 42 % van de mensen met sarcoïdose vindt het (zeer) moeilijk om steeds op de hoogte te blijven van de beste informatie. Bij mensen met astma en COPD is dit respectievelijk 2 en 29%. Wellicht hebben mensen met een minder vaak voorkomende ziekte hun gezondheidsvaardigheden harder nodig om goede gezondheidsinformatie te vinden. Stellingen over gezondheidsinformatie (%) (Zeer) mee (Zeer) oneens mee eens Als ik informatie over gezondheid tegenkom, ga ik na of deze klopt 22,1 77,9 Ik vergelijk altijd gezondheidsinformatie van verschillende bronnen en beslis dan wat het beste voor me is 30,1 69,9 Ik weet hoe ik erachter kan komen of de gezondheidsinformatie die ik krijg wel of niet klopt 35,6 64,4 Ik vraag aan zorgverleners wat de kwaliteit is van de gezondheidsinformatie die ik vind 4,5 51,5 Stellingen over gezondheidsvaardigheden (%) Niet of moeilijk (Meestal) makkelijk Er vertrouwen in hebben dat u medische formulieren op de juiste manier invult 21,0 79,0 De aanwijzingen van zorgverleners op de juiste wijze opvolgen 20,0 0,0 Informatie over gezondheid krijgen zodat u altijd op de hoogte bent van de beste informatie 42,0 5,0 Schriftelijke gezondheidsinformatie lezen en begrijpen 1,0 2,0 Lezen en begrijpen van alle informatie op etiketten op geneesmiddelen 2,3 71,7 Zorggebruik Het zorggebruik bij astma en COPD speelt zich, meer dan bij sarcoïdose, af in de eerstelijns zorg (zorg waar men zonder verwijzing terecht kan). Van de mensen met astma zag 90% de huisarts en 52% de praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk in de 12 maanden voorafgaand aan het onderzoek. Bij COPD was dit respectievelijk: 97% en 71%. Van de mensen met sarcoïdose bezocht 2% de huisarts en 23% de praktijkondersteuner. 6% van de mensen met sarcoïdose kwamen in de 12 maanden voorafgaand aan het onderzoek bij hun longarts, 42% bij de internist en daarnaast ook 79% nog bij een andere medisch specialist. Van de mensen met astma bezocht 52% een specialist en bij COPD 77%. Meestal was dat de longarts. 24% van de mensen met astma en 39% van de mensen met COPD had daarnaast contact met de longverpleegkundige in het ziekenhuis, bij sarcoïdose was dit 42%. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina van 11

9 Ruim een kwart van de mensen met sarcoïdose werd een of meerder keren opgenomen in het ziekenhuis in de 12 maanden voorafgaand aan het onderzoek. Bij astma ging dit om 4% van de mensen en bij COPD 19%. Een of meer bezoeken aan de fysiotherapeut brachten 3% van de mensen met astma, 45% van de mensen met COPD en 62% van de sarcoïdosepatiënten. Gemiddeld hebben mensen met de onderzochte zeldzame longziekte met 4 verschillende zorgverleners te maken. Contact en beoordeling zorgverleners (%) Beoordeling Ja Gemiddeld Min Max Huisarts 1,9 7, POH 23,0 7, Longarts 6,4 7, Internist 41,6 7, 2 10 Andere medisch specialist 79,1 7, Longverpleegkundige 42,3 7, 4 10 Fysiotherapeut 61,6, Diëtist 25,0 7, Apotheker 4,1 7, Thuiszorg 6,4 7, Ziekenhuisopname > een nacht 25, X X X Ziekenhuis dagopname 36,1 X X X Revalidatiecentrum 20,9 X X X Beoordeling zorg Mensen met een zeldzame longziekte zijn ongeveer net zo tevreden over de zorg die zij krijgen van verschillende zorgverleners als mensen met astma of COPD, zij geven gemiddeld een cijfer tussen de 7.4 en de.3 aan de zorg die zij krijgen voor hun aandoening. Mensen met sarcoïdose zijn minder positief over hun hoofdbehandelaar: 45% van de mensen met sarcoïdose geeft aan dat zij geen behandeling krijgen die past bij hun klachten ten opzichte van circa 20% van de mensen met andere zeldzame longziekten. Samenwerking en afstemming tussen zorgverleners Mensen met de onderzochte zeldzame longziekte hebben contact met vier verschillende zorgverleners. Slechts 5% van hen heeft geen zorgverlener of maar één zorgverlener. Omdat veel mensen met sarcoïdose meerdere zorgverleners hebben is het van belang dat zij ervaren dat er een goede samenwerking en afstemming is tussen die zorgverleners. 47% van de mensen met sarcoïdose niet dat de zorgverleners waar zij contact mee hebben in de meeste gevallen of altijd goede afspraken met elkaar maken. 55% ervaart ook dat zij opnieuw hun verhaal moeten vertellen als zij bij een andere zorgverlener komen. Echter levert dit in slechts weinig gevallen tegenstrijdige adviezen op. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 9 van 11

10 De ervaringen van mensen met een zeldzame longziekte zijn in grote lijnen vergelijkbaar met de ervaringen van mensen met astma of COPD. Mensen met een zeldzame longziekte ervaren wel minder vaak dan mensen met astma dat verschillende zorgverleners goed op de hoogte waren van afspraken met andere zorgverleners. Slechts 3% van de mensen met sarcoïdose ervaren dat zorgverleners goed op de hoogte zijn van afspraken met andere zorgverleners. Daarnaast worden afspraken bij twee zorgverleners in het ziekenhuis in de zorg voor mensen met sarcoïdose minder vaak gecombineerd dan bij mensen astma of COPD. Afstemming en samenwerking tussen zorgverleners Sarcoidose Astma COPD Zorgverleners maken goede afspraken met elkaar Bij nieuwe zorgverleners moet ik mijn verhaal weer vertellen Bij verwijzing kon ik snel terecht Adviezen van zorgverleners waren tegenstrijdig Zorgverleners waren goed op de hoogte van afspraken met andere zorgverleners Afspraken in ziekenhuizen worden gecombineerd Aan mensen met sarcoïdose is ook gevraagd hun mening te geven specifiek over de samenwerking en afstemming tussen zorgverleners binnen de eerste lijn, binnen de tweede lijn, en tussen de eerste en tweede lijn en afstemming tussen zorgverleners binnen de huisartsenpraktijk, binnen het ziekenhuis, en tussen de huisarts en de specialist. De samenwerking en afstemming binnen het ziekenhuis wordt door mensen met sarcoïdose iets lager beoordeeld dan door mensen met astma en COPD. De afstemming binnen de huisartsenpraktijk en tussen de huisarts en het ziekenhuis wordt door mensen met sarcoïdose significant lager beoordeeld dan door mensen met astma en COPD. Afstemming en samenwerking binnen en tussen eerstelijns en tweedelijns zorg Binnen huisartsenpraktijk Sarcoïdose Astma COPD Binnen ziekenhuis Sarcoïdose Astma COPD Tussen huisarts en ziekenhuis Sarcoïdose Astma COPD Weten van elkaar wat ze doen Zorg sluit goed op elkaar aan Werken goed samen Dragen informatie goed over Mensen met sarcoïdose zijn, net als mensen met astma, het meest positief over samenwerking binnen het ziekenhuis. Mensen met COPD zijn positiever over samenwerking binnen de huisartsenpraktijk. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 10 van 11

11 Passende zorg Passende zorg is extra belangrijk voor mensen met een zeldzame ziekte. Voor die mensen kan het moeilijker zijn om de juiste ondersteuning en behandeling te krijgen, omdat zorgverleners mogelijk minder bekend zijn met hun klachten. 0% van de sarcoïdosepatiënten vindt dat de zorgverlener waar zij het meest contact mee hebben voldoende kennis bezit over wat hun ziekte inhoudt en over de medicijnen die passen bij hun klachten. Toch vind maar 55% van de mensen met sarcoïdose dat zij een goede behandeling krijgen die past bij hun klachten. Bij de andere onderzochte zeldzame longziektes is dat minimaal 0%! Stellingen over bejegening binnen de zorg (%) (Zeer) eens Toen ik voor het eerst met mijn klachten bij een zorgverlener kwam duurde het lang voor ik de juiste diagnose kreeg 60, De zorgverlener die ik het meeste zie voor mijn ziekte bezit voldoende kennis over wat mijn ziekte inhoudt 0,0 De zorgverlener die ik het meeste zie geeft aan wanneer hij/zij onvoldoende kennis bezit over mijn ziekte 52,2 De zorgverlener die ik het meeste zie voor mijn ziekte bezit voldoende kennis over de medicijnen die passen bij mijn klachten 74,6 Ik krijg een goede behandeling die past bij mijn klachten 55,5 Ik kan voldoende informatie vinden over mijn ziekte en hoe ik met de gevolgen ervan kan omgaan in het dagelijks leven 62,2 De zorgverlener die ik het meeste zie luistert naar mij als ik vertel wat mijn ziekte voor mij betekent 73,1 Als ik vragen heb is er altijd een zorgverlener met wie ik contact op kan nemen die mijn vragen kan beantwoorden 61,3 Ik heb voldoende toegang tot informatie over wat ik kan verwachten van het verloop van mijn ziekte 42,9 Conclusie Uit het onderzoek blijkt duidelijk dat sarcoïdose complexer is en over de hele linie meer impact heeft dan astma of COPD en op sommige vlakken ook dan longfibrose, Alpha-1 en bronchiëctasieën. Naast het feit dat het natuurlijk belangrijk is om de impact van sarcoïdose duidelijker te maken onder een breder publiek, laat het rapport ook zien dat er op verschillende vlakken beleidsmatig nog het nodige te doen is voor de SBN. We nemen dit rapport daarom ook mee als input voor het beleidsplan Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 11 van 11

Leven met een longziekte in Nederland Cijfers en trends over de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte

Leven met een longziekte in Nederland Cijfers en trends over de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte Leven met een longziekte in Nederland Cijfers en trends over de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte - 2016 Geeke Waverijn Peter Spreeuwenberg Monique Heijmans ISBN 978-94-6122-431-6 http://www.nivel.nl

Nadere informatie

Luchtgenoten. Wie zijn wij

Luchtgenoten. Wie zijn wij Luchtgenoten Luchtgenoten Met deze folder wil de patiëntenvereniging Luchtgenoten zich aan u voorstellen: wie zijn wij en wat kunnen wij u bieden. Ook wordt vermeld waar u terecht kunt voor nadere informatie

Nadere informatie

Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie

Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie Patiënteninformatie Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie Longrevalidatie Informatie over het programma Longrevalidatie. U heeft een afspraak in Tergooi voor longrevalidatie. Onze

Nadere informatie

Individueel behandelplan COPD/Astma

Individueel behandelplan COPD/Astma Individueel behandelplan COPD/Astma Persoonlijke gegevens Naam Adres Woonplaats Telefoon E-mail Geb. datum Diagnose Diagnose gesteld op Bij ongeval waarschuwen Naam Adres Telefoon Relatie met pasdrager

Nadere informatie

U bent opgenomen op de afdeling longgeneeskunde. De reden is een verergering van uw COPD, ook wel exacerbatie COPD of longaanval genoemd.

U bent opgenomen op de afdeling longgeneeskunde. De reden is een verergering van uw COPD, ook wel exacerbatie COPD of longaanval genoemd. COPD zorgpad U bent opgenomen op de afdeling longgeneeskunde. De reden is een verergering van uw COPD, ook wel exacerbatie COPD of longaanval genoemd. In deze folder vindt u informatie over het COPD-zorgpad.

Nadere informatie

De nieuwe COPD carrousel Uw eigen COPD paspoort

De nieuwe COPD carrousel Uw eigen COPD paspoort Afdeling: Onderwerp: Longziekten De nieuwe Uw eigen COPD paspoort 1 COPD Carrousel / COPD paspoort Inleiding Van uw longarts heeft u te horen gekregen dat u COPD heeft met het advies deel te nemen aan

Nadere informatie

INDIVIDUEEL ZORGPLAN ASTMA

INDIVIDUEEL ZORGPLAN ASTMA INDIVIDUEEL ZORGPLAN ASTMA Inhoud Persoonlijke gegevens Mijn zorgverleners Diagnose Medicamenteuze / niet medicamenteuze behandeling Zelfmanagement adviezen / exacerbatieplan Gebruik kuur Astma Controle

Nadere informatie

De nieuwe COPD carrousel Uw eigen COPD paspoort

De nieuwe COPD carrousel Uw eigen COPD paspoort De nieuwe COPD carrousel Uw eigen COPD paspoort Longziekten Beter voor elkaar 2 COPD Carrousel / COPD paspoort Inleiding Van uw longarts heeft u te horen gekregen dat u COPD heeft met het advies deel te

Nadere informatie

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met COPD! Optimale COPD-zorg door goede samenwerking tussen zorgverleners

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met COPD! Optimale COPD-zorg door goede samenwerking tussen zorgverleners Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met COPD! Optimale COPD-zorg door goede samenwerking tussen zorgverleners Uw huisarts heeft vastgesteld dat u lijdt aan COPD, een chronische aandoening

Nadere informatie

OPNAME IN EEN ASTMA ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND

OPNAME IN EEN ASTMA ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND OPNAME IN EEN ASTMA ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND Inleiding Welkom op de afdeling longgeneeskunde. U bent opgenomen op deze afdeling omdat uw klachten van uw astma onverwacht erger zijn geworden. Vaak is

Nadere informatie

Dokterscoop Ervaringen met ketenzorg COPD

Dokterscoop Ervaringen met ketenzorg COPD Rapportage: Dokterscoop Ervaringen met ketenzorg COPD In opdracht van Dokterscoop Ketenzorg www.dokterscoop.nl Contactpersoon Dhr. G. H. Torn Broers Uitvoerende organisatie ZorgfocuZ BV Leonard Springerlaan

Nadere informatie

Praktische informatie

Praktische informatie Praktische informatie Patiënten Informatie Map COPD Deze map is eigendom van Patiëntensticker Uw behandelend longarts is: Inhoud PIM COPD Praktische informatie PIM COPD Informatie Polikliniek Longziekten

Nadere informatie

Heeft u laaggeletterde patiënten in beeld? Gudule Boland PhD Programmaleider Verantwoord medicijngebruik bij migranten en laaggeletterden

Heeft u laaggeletterde patiënten in beeld? Gudule Boland PhD Programmaleider Verantwoord medicijngebruik bij migranten en laaggeletterden Heeft u laaggeletterde patiënten in beeld? Gudule Boland PhD Programmaleider Verantwoord medicijngebruik bij migranten en laaggeletterden Dr. Dr. Karen Hosper 1 2 3 4 5 Even reclame maken: www.pharos.nl/patientenaanhetwoord

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Longrevalidatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Longrevalidatie PATIËNTEN INFORMATIE Longrevalidatie 2 PATIËNTENINFORMATIE Door middel van deze informatiefolder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren over het longrevalidatieprogramma. Wij adviseren u deze informatie

Nadere informatie

Longziekten. COPD of astma? Evean helpt u omgaan met uw longziekte. Evean. Midden in het leven.

Longziekten. COPD of astma? Evean helpt u omgaan met uw longziekte. Evean. Midden in het leven. Longziekten COPD of astma? Evean helpt u omgaan met uw longziekte Evean. Midden in het leven. COPD of astma? Evean helpt u Een longziekte als COPD of astma kan het leven ingrijpend veranderen. Dan is het

Nadere informatie

Hospital ABCD studie Pinnummer: P 2. 2 maanden na ontslag (telefonisch)

Hospital ABCD studie Pinnummer: P 2. 2 maanden na ontslag (telefonisch) P 2 2 maanden na ontslag (telefonisch) 1 Uw ervaringen zijn waardevol In dit interview gaan we het hebben over uw dagelijkse bezigheden en hoe u zich voelt. Uw ervaringen zijn waardevol en zullen worden

Nadere informatie

Praktische informatie

Praktische informatie Praktische informatie Patiënten Informatie Map COPD Deze map is eigendom van Patiëntensticker Uw behandelend longarts is: Inhoud PIM COPD Praktische informatie PIM COPD Informatie Polikliniek Longziekten

Nadere informatie

Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011)

Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011) Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011) Inhoudsopgave Verslag 2-4 Grafieken 5-10 Samenvatting resultaten 11-16 Bijlage - Vragenlijst 17+18 Cohesie Cure and Care Hagerhofweg 2 5912 PN

Nadere informatie

Laaggeletterdheid in de zorg. José Keetelaar, projectleider laaggeletterdheid & gezondheidsvaardigheden

Laaggeletterdheid in de zorg. José Keetelaar, projectleider laaggeletterdheid & gezondheidsvaardigheden Laaggeletterdheid in de zorg José Keetelaar, projectleider laaggeletterdheid & gezondheidsvaardigheden Programma Feiten en cijfers Taalambassadeur aan het woord Herkennen laaggeletterdheid Eenvoudig communiceren

Nadere informatie

Monitor zorg-en leefsituatie van mensen met astma of COPD Kerngegevens en trends - Rapportage 2014

Monitor zorg-en leefsituatie van mensen met astma of COPD Kerngegevens en trends - Rapportage 2014 Dit rapport is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen worden gebruikt met bronvermelding. Monitor zorg-en leefsituatie van mensen met astma of Kerngegevens en trends - Rapportage 2014 Geeke Waverijn

Nadere informatie

Huisarts - landelijk gemiddelde vs. eigen locatie

Huisarts - landelijk gemiddelde vs. eigen locatie Huisarts - landelijk gemiddelde vs. eigen locatie Rapport voor: - Koningslaan Normwaarden: 'Nooit' = 1; 'Soms' = 2; 'Meestal' = 3; 'Altijd' = 4 Respons statistieken Respons Totaal aantal afgeronde vragenlijsten

Nadere informatie

Luchtgenoten. Wie zijn wij

Luchtgenoten. Wie zijn wij Luchtgenoten Luchtgenoten Met deze folder wil de patiëntenvereniging Luchtgenoten zich aan u voorstellen: wie zijn wij en wat kunnen wij u bieden. Ook wordt vermeld waar u terecht kunt voor nadere informatie

Nadere informatie

GESPREKSGIDS ONCOLOGIE HANDIG BIJ DE VOORBEREIDING VAN UW GESPREK MET DE (HUIS)ARTS OF ANDERE ZORGVERLENER

GESPREKSGIDS ONCOLOGIE HANDIG BIJ DE VOORBEREIDING VAN UW GESPREK MET DE (HUIS)ARTS OF ANDERE ZORGVERLENER GESPREKSGIDS ONCOLOGIE HANDIG BIJ DE VOORBEREIDING VAN UW GESPREK MET DE (HUIS)ARTS OF ANDERE ZORGVERLENER ONCOLOGISCH CENTRUM Onco_alg_047 INHOUDSTAFEL 01 Onderzoeken 3 02 Resultaten 3 03 Vragen over

Nadere informatie

> Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg

> Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg > Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg Mijn huisarts is aangesloten bij een zorggroep, en nu? Inhoudsopgave Inleiding: Chronische zorg, hoe nu verder? 1. Wat kenmerkt een chronische ziekte? 2. Wat

Nadere informatie

Poliklinische longrevalidatie

Poliklinische longrevalidatie Longgeneeskunde Poliklinische longrevalidatie www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl LON013 / Poliklinische longrevalidatie / 27-08-2015 2 Poliklinische

Nadere informatie

Zorg op maat voor COPD & Astma Waarom ontvangt u deze folder?

Zorg op maat voor COPD & Astma Waarom ontvangt u deze folder? Ketenzorg Zorg op maat voor COPD & Astma Waarom ontvangt u deze folder? Bij u is de chronische ziekte COPD of Astma vastgesteld. Om zo goed mogelijk met uw ziekte om te gaan, bent u onder behandeling van

Nadere informatie

OPNAME IN EEN COPD ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND

OPNAME IN EEN COPD ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND OPNAME IN EEN COPD ZORGPAD FRANCISCUS VLIETLAND Inleiding Welkom in het Vlietland ziekenhuis en op afdeling longgeneeskunde. U bent opgenomen op de afdeling longgeneeskunde omdat uw klachten van de COPD

Nadere informatie

Longaanval COPD. Wat is een longaanval?

Longaanval COPD. Wat is een longaanval? Een longaanval wordt door artsen exacerbatie genoemd. Uw klachten worden dan plotseling erger. Een longaanval is een heftige en vaak nare ervaring. In deze brochure kunt u lezen over wat u kunt doen als

Nadere informatie

Rode Kruis ziekenhuis. Patiënteninformatie. de longverpleegkundige. rkz.nl

Rode Kruis ziekenhuis. Patiënteninformatie. de longverpleegkundige. rkz.nl Patiënteninformatie de longverpleegkundige rkz.nl In deze folder vindt u informatie over de longverpleegkundige en wat deze voor u kan betekenen. Op de polikliniek longgeneeskunde werken longverpleegkundigen

Nadere informatie

Astma en Longrevalidatie

Astma en Longrevalidatie Astma en Longrevalidatie Dominique Vaessen, verpleegkundig specialist longziekten 24 mei 2016 Isala Inhoud Astma Astma en longrevalidatie Longrevalidatie in Nederlands Astmacentrum Davos pagina 2 Astma

Nadere informatie

Hospital ABCD studie Pinnummer: P 3. 3 maanden na ontslag (telefonisch)

Hospital ABCD studie Pinnummer: P 3. 3 maanden na ontslag (telefonisch) P 3 3 maanden na ontslag (telefonisch) 1 Uw ervaringen zijn waardevol In dit interview gaan we het hebben over uw dagelijkse bezigheden en hoe u zich voelt. Uw ervaringen zijn waardevol en zullen worden

Nadere informatie

De longverpleegkundige

De longverpleegkundige De longverpleegkundige De longverpleegkundige Van uw longarts heeft u de eerste informatie gekregen over uw aandoening en de klachten die daarmee gepaard gaan. Vervolgens heeft de longarts u verwezen naar

Nadere informatie

Waarom longrevalidatie? Doel van longrevalidatie Voor wie is longrevalidatie bedoeld?

Waarom longrevalidatie? Doel van longrevalidatie Voor wie is longrevalidatie bedoeld? Longrevalidatie Longrevalidatie is bedoeld voor mensen met chronische longziekten die onvoldoende controle hebben over hun klachten en beperkingen. Dit ondanks dat ze samen met de longarts alles geprobeerd

Nadere informatie

Durf te vragen help mee aan veilige zorg

Durf te vragen help mee aan veilige zorg Durf te vragen help mee aan veilige zorg Inleiding Deze folder Durf te vragen geeft u tips voor een gesprek met bijvoorbeeld de dokter, verpleegkundige, apotheker of de fysiotherapeut. Bedenk dat u, als

Nadere informatie

COPD. Individueel zorgplan longmedicatie & longaanval actieplan

COPD. Individueel zorgplan longmedicatie & longaanval actieplan COPD Individueel zorgplan longmedicatie & longaanval actieplan U heeft dit plan ontvangen zodat u zelf actie kunt onder- nemen zodra uw COPD klachten verergeren, verbeteren of plotseling toenemen. COPD

Nadere informatie

Zorgen rond kanker. Bij wie van ons kunt u terecht?

Zorgen rond kanker. Bij wie van ons kunt u terecht? Zorgen rond kanker Bij wie van ons kunt u terecht? Zorgen rond kanker Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer

Nadere informatie

Huisarts - landelijk gemiddelde vs. eigen locatie

Huisarts - landelijk gemiddelde vs. eigen locatie Huisarts - landelijk vs. eigen locatie Rapport voor: Ariane Hamming Normwaarden: 'Nooit' = 1; 'Soms' = 2; 'Meestal' = 3; 'Altijd' = 4 Respons statistieken Respons Totaal aantal afgeronde vragenlijsten

Nadere informatie

Revant, de kracht tot ontwikkeling!

Revant, de kracht tot ontwikkeling! Neurologische revalidatie Hartrevalidatie Revalidatie bij complex chronisch longfalen Oncologische revalidatie Kind- en jeugdrevalidatie Revalidatie bij pijn en gewrichtsaandoeningen Arm-, hand- en polsrevalidatie

Nadere informatie

Huisarts - landelijk gemiddelde vs. organisatie & locaties

Huisarts - landelijk gemiddelde vs. organisatie & locaties Huisarts - landelijk vs. organisatie & locaties Rapport voor: Ariane Hamming Normwaarden: 'Nooit' = 1; 'Soms' = 2; 'Meestal' = 3; 'Altijd' = 4 Respons statistieken Respons Totaal aantal afgeronde vragenlijsten

Nadere informatie

Klanttevredenheidsonderzoek Zorgprogramma COPD - Eerste lijn (2013)

Klanttevredenheidsonderzoek Zorgprogramma COPD - Eerste lijn (2013) Klanttevredenheidsonderzoek Zorgprogramma COPD - Eerste lijn (2013) Inhoudsopgave Verslag 2-4 Grafieken 5-10 Samenvatting resultaten 11-15 Bijlage - Vragenlijst 16+18 Cohesie Cure and Care Hagerhofweg

Nadere informatie

Poliklinische longrevalidatie

Poliklinische longrevalidatie Poliklinische longrevalidatie Inleiding De longaandoeningen COPD (chronische bronchitis en/of longemfyseem) en astma zijn chronische aandoeningen. Dat wil zeggen dat ze niet te genezen zijn. Deze beide

Nadere informatie

COPD- en Astmacontroleboekje van:

COPD- en Astmacontroleboekje van: De Astma apotheken en COPD van Zorggroep Uw behandelplan Almere Inhoudsopgave Waarom dit boekje 1 Controleafspraak voor astma / COPD 4, 6, 8, 10 Doelen voor de controle de volgende keer 5, 7, 9, 11 Andere

Nadere informatie

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid

Nadere informatie

3 FASEN MODEL. Inhoud: - Introductie - Fase 1 - Fase 2 - Fase 3 - Verbeteren Zelfmanagement

3 FASEN MODEL. Inhoud: - Introductie - Fase 1 - Fase 2 - Fase 3 - Verbeteren Zelfmanagement 3 FASEN MODEL Inhoud: - Introductie - Fase 1 - Fase 2 - Fase 3 - Verbeteren Zelfmanagement INTRODUCTIE Het aanmoedigen van chronisch zieke patiënten door zorgverleners in het nemen van dagelijkse beslissingen,

Nadere informatie

Zelfstandig omgaan met COPD. - persoonlijke ondersteuning via internet - deelname aan het e-vita COPD platform en wetenschappelijk onderzoek.

Zelfstandig omgaan met COPD. - persoonlijke ondersteuning via internet - deelname aan het e-vita COPD platform en wetenschappelijk onderzoek. Zelfstandig omgaan met COPD - persoonlijke ondersteuning via internet - deelname aan het e- COPD platform en wetenschappelijk onderzoek - Informatie voor deelnemers Zelf de regie bij uw COPD behandeling

Nadere informatie

De longverpleegkundige. Poli Longgeneeskunde

De longverpleegkundige. Poli Longgeneeskunde 00 De longverpleegkundige Poli Longgeneeskunde 1 Algemeen De longverpleegkundige is een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in het geven van advies en begeleiding aan patiënten met luchtwegklachten.

Nadere informatie

Workshop -onderzoek. Zelfmanagementondersteuning vraagt om een recept op maat. Daphne Jansen & Lieke van Houtum NIVEL 24-04-2012

Workshop -onderzoek. Zelfmanagementondersteuning vraagt om een recept op maat. Daphne Jansen & Lieke van Houtum NIVEL 24-04-2012 Workshop -onderzoek Zelfmanagementondersteuning vraagt om een recept op maat Daphne Jansen & Lieke van Houtum NIVEL 24-04-2012 Centrale vragen Workshop: Hoe kunnen hulpbehoeften van mensen met een chronische

Nadere informatie

Het COPD zorgpad. In deze folder vindt u informatie over het COPD zorgpad.

Het COPD zorgpad. In deze folder vindt u informatie over het COPD zorgpad. Het COPD zorgpad U bent opgenomen op een verpleegafdeling in het Zaans Medisch Centrum. De reden voor uw opname is een verergering van uw COPD, Chronic Obstructive Pulmonary Disease. COPD is een verzamelnaam

Nadere informatie

Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte

Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte, J. Hofstede & M. Heijmans, NIVEL, november

Nadere informatie

Longgeneeskunde De longverpleegkundige

Longgeneeskunde De longverpleegkundige Longgeneeskunde De longverpleegkundige 2 Inleiding U bent door de longarts doorverwezen naar de longverpleegkundige. In deze folder leest u meer informatie over astma/copd en wat de longverpleegkundige

Nadere informatie

Factsheet Astma-/COPD-Monitor April 2007

Factsheet Astma-/COPD-Monitor April 2007 Factsheet Astma-/COPD-Monitor April 7 Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding worden gebruikt (M. Heijmans, Meer dan helft astmapatiënten heeft ziekte niet onder

Nadere informatie

Opname in verband met toename COPD-klachten

Opname in verband met toename COPD-klachten Longziekten Opname in verband met toename COPD-klachten i Patiënteninformatie Slingeland Ziekenhuis Algemeen U bent opgenomen op verpleegafdeling A1/B1 (Longziekten) of verpleegafdeling N0 (Acute Opname

Nadere informatie

Libra R&A locatie Leijpark. Longrevalidatie. in samenwerking met het specialisme longziekten van het St. Elisabeth Ziekenhuis

Libra R&A locatie Leijpark. Longrevalidatie. in samenwerking met het specialisme longziekten van het St. Elisabeth Ziekenhuis Libra R&A locatie Leijpark Longrevalidatie in samenwerking met het specialisme longziekten van het St. Elisabeth Ziekenhuis Libra Revalidatie & Audiologie locatie Leijpark organiseert in samenwerking met

Nadere informatie

Longrevalidatie. Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Longziekten augustus 2012 pavo 0178

Longrevalidatie. Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Longziekten augustus 2012 pavo 0178 Longrevalidatie Albert Schweitzer ziekenhuis afdeling Longziekten augustus 2012 pavo 0178 COPD Onder COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) vallen de ziekten chronische bronchitis en longemfyseem.

Nadere informatie

Als je weet dat je niet meer beter wordt. Palliatieve zorg

Als je weet dat je niet meer beter wordt. Palliatieve zorg 00 Als je weet dat je niet meer beter wordt Palliatieve zorg Het is moeilijk voor u en uw naasten om te horen dat u niet meer beter wordt. Er is geen genezing meer mogelijk voor uw ziekte. Maar er is nog

Nadere informatie

Individueel zorgplan COPD

Individueel zorgplan COPD Individueel zorgplan COPD Neem dit zorgplan mee naar elk bezoek aan uw zorgverleners Leg het zorgplan thuis op een opvallende plaats Bespreek de inhoud met uw naasten Inhoudsopgave van uw individueel zorgplan

Nadere informatie

Het belang van ziektepercepties voor zelfmanagement COPD als voorbeeld

Het belang van ziektepercepties voor zelfmanagement COPD als voorbeeld Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Het belang van ziektepercepties voor zelfmanagement COPD als voorbeeld, M. Heijmans, NIVEL, augustus 2013) worden gebruikt.

Nadere informatie

COPD-zorgpad. In deze folder vindt u informatie over het COPD-zorgpad.

COPD-zorgpad. In deze folder vindt u informatie over het COPD-zorgpad. COPD-zorgpad Inleiding U bent opgenomen op de afdeling Longziekten van het HagaZiekenhuis, locatie Leyweg. De reden voor uw opname is een ontregeling en/of verergering van uw COPD, Chronic Obstructive

Nadere informatie

CQ-index Astma en COPD

CQ-index Astma en COPD CQ-index Astma en COPD Ervaringen met de zorg voor astma en/of COPD Vragenlijst voor mensen van 16 jaar en ouder Verkorte versie 2.0 November 2013 Deze vragenlijst gaat over ervaringen met de zorg voor

Nadere informatie

Individueel Transitieprofiel voor jongeren

Individueel Transitieprofiel voor jongeren Individueel Transitieprofiel voor jongeren Naam Datum van invullen : : A. ZIEKTE EN GEZONDHEID 1. Ik kan mijn aandoening goed beschrijven. 2. Ik begrijp wat mijn arts vertelt. 3. Ik weet welke medicijnen

Nadere informatie

Revalidatie bij kanker

Revalidatie bij kanker REVALIDATIE Revalidatie bij kanker De mogelijkheden BEHANDELING Revalidatie bij kanker U kunt in het St. Antonius Ziekenhuis terecht voor verschillende revalidatieprogramma s bij kanker. Revalidatie bij

Nadere informatie

Klanttevredenheidsonderzoek DBC Diabetes Mellitus Eerste lijn

Klanttevredenheidsonderzoek DBC Diabetes Mellitus Eerste lijn Inleiding: Sinds 1 januari 2008 wordt in Noord-Limburg de diabeteszorg in de eerste lijn door Cohesie Cure and Care georganiseerd. De diabeteszorg wordt als DBC Diabetes Mellitus Eerste Lijn op gestructureerde

Nadere informatie

POLIKLINISCHE LONGREVALIDATIE. Franciscus Gasthuis

POLIKLINISCHE LONGREVALIDATIE. Franciscus Gasthuis POLIKLINISCHE LONGREVALIDATIE Franciscus Gasthuis Inleiding Uw behandelend (long)arts heeft met u gesproken over poliklinische longrevalidatie in Franciscus Gasthuis. Deze folder geeft u informatie over

Nadere informatie

Opname bij COPD. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Opname bij COPD. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! Opname bij COPD U bent opgenomen op de Verpleegafdeling Longziekten van Rijnstate Arnhem, omdat u last heeft van COPD. In deze folder leest u wat u van de opname kunt verwachten. Neem altijd uw verzekeringsgegevens

Nadere informatie

Patiënteninformatiedossier (PID) Longkanker (longcarcinoom) onderdeel HERSTEL EN NAZORG. LONGKANKER Herstel en nazorg

Patiënteninformatiedossier (PID) Longkanker (longcarcinoom) onderdeel HERSTEL EN NAZORG. LONGKANKER Herstel en nazorg Patiënteninformatiedossier (PID) Longkanker (longcarcinoom) onderdeel HERSTEL EN NAZORG LONGKANKER Inhoud Nacontrole... 3 Nazorg... 4 Vermoeidheid en algehele malaise... 6 Veranderde relaties... 7 Werk...

Nadere informatie

Revant, de kracht tot ontwikkeling!

Revant, de kracht tot ontwikkeling! Neurologische revalidatie Hartrevalidatie Revalidatie bij complex chronisch longfalen Oncologische revalidatie Kind- en jeugdrevalidatie Revalidatie bij pijn en gewrichtsaandoeningen Arm-, hand- en polsrevalidatie

Nadere informatie

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit

Nadere informatie

Bezoek aan de longverpleegkundige of verpleegkundig specialist

Bezoek aan de longverpleegkundige of verpleegkundig specialist Bezoek aan de longverpleegkundige of verpleegkundig specialist Algemeen Neemt u bij ieder bezoek aan het ziekenhuis uw ziekenhuispasje en een geldig identiteitsbewijs mee. Bent u verhinderd, neemt u dan

Nadere informatie

Dhr. A.B. COPD Cliëntnummer:

Dhr. A.B. COPD Cliëntnummer: OMAHA AANLEIDING Dhr. A.B. COPD Cliëntnummer: 123458 Gezondheid: Binnen deze casus is uitgegaan van een cliënt met COPD. Cliënten met COPD kunnen benauwd zijn, moeite hebben met ademhalen en een productieve

Nadere informatie

Tevens zal de longverpleegkundige u individueel kunnen begeleiden op het gebied van medicatiegebruik en zo nodig het aanvragen van hulpmiddelen.

Tevens zal de longverpleegkundige u individueel kunnen begeleiden op het gebied van medicatiegebruik en zo nodig het aanvragen van hulpmiddelen. Longrevalidatie Inleiding Deze brochure geeft u informatie over de poliklinische longrevalidatie in de regio Haaglanden, in het HagaZiekenhuis locatie Leyweg en het Ziekenhuis Bronovo. Waarom longrevalidatie?

Nadere informatie

IMPLEMENTATIE VAN ASTMA EN COPD IN DE HUISARTSENPRAKTIJK

IMPLEMENTATIE VAN ASTMA EN COPD IN DE HUISARTSENPRAKTIJK IMPLEMENTATIE VAN ASTMA EN COPD IN DE HUISARTSENPRAKTIJK 29 en 30 januari 2015 te Papendal KADERHUISARTS SCHAKEL TUSSEN WETENSCHAP EN PRAKTIJK Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling

Nadere informatie

> Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg

> Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg > Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg Mijn huisarts is aangesloten bij een zorggroep en nu? Inhoudsopgave Inleiding: Chronische zorg, hoe nu verder? 1. Wat kenmerkt een chronische ziekte? 2. Wat

Nadere informatie

FYSIOTHERAPIE. Revalidatieprogramma. voor COPD-patiënten ADVIES

FYSIOTHERAPIE. Revalidatieprogramma. voor COPD-patiënten ADVIES FYSIOTHERAPIE Revalidatieprogramma voor COPD-patiënten ADVIES Revalidatieprogramma voor COPD-patiënten Bij patiënten met een longaandoening is vaak meer aan de hand dan alleen een longziekte. De aandoening

Nadere informatie

Door Cliënten Bekeken voor Huisartsenpraktijken. Huisartsenpraktijk Het Dok

Door Cliënten Bekeken voor Huisartsenpraktijken. Huisartsenpraktijk Het Dok Door Cliënten Bekeken voor Huisartsenpraktijken Rapportage voor: Huisartsenpraktijk Het Dok Dr. C.P. van Linschoten Drs. P. Moorer ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV www.argo-rug.nl INHOUDSOPGAVE HOOFDSTUK

Nadere informatie

Oncologische revalidatie

Oncologische revalidatie Oncologische revalidatie Inleiding Kanker verandert uw leven van de één op de andere dag. De afdeling Revalidatie van Zuyderland Medisch Centrum Heerlen heeft een gespecialiseerd behandelteam voor mensen

Nadere informatie

Praktijkboek zelfmanagement Astma en COPD

Praktijkboek zelfmanagement Astma en COPD Praktijkboek zelfmanagement Astma en COPD ISBN: 9789402147384 Bart Thoonen Voorwoord Dit praktijkboek over zelfmanagement heb ik geschreven voor alle zorgverleners die betrokken kunnen zijn bij de zorg

Nadere informatie

Voorbeeldbrief A: Bevestiging geen deelname meer aan zorgprogramma

Voorbeeldbrief A: Bevestiging geen deelname meer aan zorgprogramma Voorbeeldbrief A: Bevestiging geen deelname meer aan zorgprogramma Onderwerp: Bevestiging dat u niet meer wilt meedoen aan het zorgprogramma hart- en vaatziekten Geachte heer/ mevrouw , Uw

Nadere informatie

Hartrevalidatie Persoonlijke doelen.

Hartrevalidatie Persoonlijke doelen. Hartrevalidatie Persoonlijke doelen www.nwz.nl Inhoud Persoonlijke doelstellingen 3 Wat mag u verwachten van hartrevalidatie? 3 Bewegen 3 Psychosociale steun 4 Een gezonde leefstijl 5 Meer informatie 6

Nadere informatie

Zelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door verstandelijke beperkingen

Zelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door verstandelijke beperkingen Zelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door verstandelijke beperkingen Een speciale uitdaging voor het huisartsenteam en het steunnetwerk Dr. Jany Rademakers, NIVEL Drs. Jeanny

Nadere informatie

Behandeling longrevalidatie Lindenhof

Behandeling longrevalidatie Lindenhof Behandeling longrevalidatie Lindenhof Behandeling longrevalidatie bij Lindenhof Lindenhof biedt aan patiënten met een chronische longaandoening de mogelijkheid tot poliklinische longrevalidatie. De huisarts

Nadere informatie

BRONCHIËCTASIE POLIKLINIEK. In deze folder leest u meer over bronchiëctasieën en de bronchiëctasie polikliniek van het UCCZ Dekkerswald.

BRONCHIËCTASIE POLIKLINIEK. In deze folder leest u meer over bronchiëctasieën en de bronchiëctasie polikliniek van het UCCZ Dekkerswald. BRONCHIËCTASIE POLIKLINIEK In deze folder leest u meer over bronchiëctasieën en de bronchiëctasie polikliniek van het UCCZ Dekkerswald. Het ziektebeeld Wat zijn bronchiëctasieën? Bronchiëctasieën zijn

Nadere informatie

SANDWICHSCHOLING COPD Goede COPD zorg: resultaat van goede samenwerking 28 juni Scharnierconsult. Uitgangspunt

SANDWICHSCHOLING COPD Goede COPD zorg: resultaat van goede samenwerking 28 juni Scharnierconsult. Uitgangspunt SANDWICHSCHOLING COPD Goede COPD zorg: resultaat van goede samenwerking 28 juni 2012 Scharnierconsult, ziektelast en persoonlijk behandelplan Marion Teunissen en Rudy Bakker Werkgroep COPD Synchroon Scharnierconsult

Nadere informatie

Afdeling Longgeneeskunde. Informatie over astma

Afdeling Longgeneeskunde. Informatie over astma Afdeling Longgeneeskunde Informatie over astma Algemeen Bij astma is er sprake van een chronische ontsteking van de luchtwegen. Hierdoor kunnen de luchtwegen zich vernauwen. Dit kan tot de volgende klachten

Nadere informatie

Introductie voor zorgverlener

Introductie voor zorgverlener Introductie voor zorgverlener Je hebt een patiënt gevraagd om de PAM in te vullen. Op de volgende pagina is voorbeeld tekst ter verduidelijking voor de patiënt. Let op: De mogelijkheid n.v.t. kan maar

Nadere informatie

GROEPSBEHANDELING FIBROMYALGIE

GROEPSBEHANDELING FIBROMYALGIE GROEPSBEHANDELING FIBROMYALGIE Brochure Groepsbehandeling Fibromyalgie Tijdens uw bezoek aan de reumatoloog is bij u de diagnose fibromyalgie gesteld. Mogelijk komt u in aanmerking voor de groepsbehandeling

Nadere informatie

toolkit persoons gerichte zorg Bouwen aan eerstelijns zorg op maat voor mensen met een chronische ziekte

toolkit persoons gerichte zorg Bouwen aan eerstelijns zorg op maat voor mensen met een chronische ziekte toolkit persoons gerichte zorg Bouwen aan eerstelijns zorg op maat voor mensen met een chronische ziekte Over deze toolkit Welkom in het huis van persoonsgerichte zorg! Zoals je ziet is het huis nog in

Nadere informatie

Wijkverpleegkundige ASTMA / COPD

Wijkverpleegkundige ASTMA / COPD ASTMA / COPD Thuiszorg Wijkverpleegkundige 1 2 Wijkverpleegkundige ASTMA / COPD Astma en COPD zijn chronische aandoeningen van de luchtwegen. COPD is de afkorting voor chronische bronchitis en long emfyseem.

Nadere informatie

Chronische longziekten en werk

Chronische longziekten en werk Chronische longziekten en werk Mensen met een longziekte hebben meer moeite om aan het werk te blijven of een betaalde baan te vinden dan de rest van de bevolking. Slechts 42% van de mensen met COPD heeft

Nadere informatie

Longaanval en COPD. Longgeneeskunde

Longaanval en COPD. Longgeneeskunde 00 Longaanval en COPD Longgeneeskunde 1 Een longaanval (ook wel exacerbatie genoemd) is vaak een enge ervaring. Veel mensen met COPD ondernemen geen actie bij een longaanval, terwijl dit wél noodzakelijk

Nadere informatie

Regionaal ketenzorg protocol COPD

Regionaal ketenzorg protocol COPD Bijlage 1. Regionaal Ketenzorgprotocol Titel Regionaal ketenzorg protocol Verwijzing naar formulier Verwijzing naar protocol Protocol case finding Kwaliteitsbeleid Zorggroep Privacyreglement Zorggroep

Nadere informatie

Uw huisarts uit de regio Berlicum, Rosmalen, Empel en Den Bosch

Uw huisarts uit de regio Berlicum, Rosmalen, Empel en Den Bosch Het aantal patiënten met chronische zorg zoals diabetes, COPD en andere chronische ziektebeelden neemt toe. Dit vraagt om een beter gestructureerde organisatie van de gezondheidszorg. Uw huisarts uit de

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Is longrevalidatie iets voor u?

UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Is longrevalidatie iets voor u? UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Is longrevalidatie iets voor u? Stap 1 van het longrevalidatietraject UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Een chronische longaandoening

Nadere informatie

Diëtist-Fysiotherapeut: het gouden koppel

Diëtist-Fysiotherapeut: het gouden koppel Diëtist-Fysiotherapeut: het gouden koppel Anke Kalisvaart & Peter Willemsen Ziekenhuis Rivierenland Tiel De Lage Korn, Buren 1 Inhoud Inhoud Waarom samenwerken Multidisciplinaire problematiek bij COPD

Nadere informatie

Na uw ziekenhuisopname weer naar huis checklist voor patiënten die het ziekenhuis gaan verlaten na een opname

Na uw ziekenhuisopname weer naar huis checklist voor patiënten die het ziekenhuis gaan verlaten na een opname Na uw ziekenhuisopname weer naar huis checklist voor patiënten die het ziekenhuis gaan verlaten na een opname Na uw ziekenhuisopname weer naar huis checklist voor patiënten die het ziekenhuis gaan verlaten

Nadere informatie

Psychosociale oncologische zorg. Afstemming en communicatie tussen eerste- en tweedelijn

Psychosociale oncologische zorg. Afstemming en communicatie tussen eerste- en tweedelijn Psychosociale oncologische zorg Afstemming en communicatie tussen eerste- en tweedelijn Psychosociale oncologische zorg binnen het st. Anna Ziekenhuis en de eerste lijn Input huidig procesverloop: Doorlopen

Nadere informatie

Longreactivering. Longziekten. Beter voor elkaar

Longreactivering. Longziekten. Beter voor elkaar Longreactivering Longziekten Beter voor elkaar 2 Waarom longreactivering U heeft al enige tijd last van uw longen. Dit kan problemen geven. U kunt worden gehinderd in uw dagelijkse activiteiten, zoals

Nadere informatie

Poliklinische longrevalidatie

Poliklinische longrevalidatie LONGGENEESKUNDE Poliklinische longrevalidatie in samenwerking met CIRO De longaandoeningen COPD (chronische bronchitis en/of longemfyseem) en astma leiden vaak tot benauwdheid, kortademigheid en een verminderd

Nadere informatie

1. Inleiding. Aanleiding

1. Inleiding. Aanleiding ASTMA EN COPD ZORG 1. Inleiding Stichting Huisartsenlaboratorium Friesland (HAL) ondersteunt huisartsenpraktijken bij opsporing, diagnostiek en controle van Astma en COPD patiënten. In samenwerking met

Nadere informatie

Astma bij jongeren. Mijn actie- & medicatieplan

Astma bij jongeren. Mijn actie- & medicatieplan Astma bij jongeren Mijn actie- & medicatieplan Dit plan gaat over hoe je het beste met je astma kunt omgaan. Je hebt niet altijd evenveel last van je astma. Dit boekje helpt je om zelf je medicijnen aan

Nadere informatie

Poliklinische longrevalidatie

Poliklinische longrevalidatie Poliklinische longrevalidatie Inleiding Tijdens uw bezoek aan de longarts is met u gesproken over de mogelijkheid om mee te doen aan het longrevalidatieprogramma bij de Ommelander Ziekenhuis Groep, locatie

Nadere informatie