Patiënten Forum Miner

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Patiënten Forum Miner"

Gijs Driessen
6 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Patiënten Forum Miner 26 juni 2017 Gerard van Oortmerssen Patientenplatform Sarcomen Tilburg

2 Wie ben ik PhD TU Delft Directeur van CWI, Amsterdam Directeur van TNO - ICT Directeur, ICT Regie Professor Tilburg University Voorzitter Patientenplatform Sarcomen

3 Informatieberaad Informatie systemen in instituties EPD, Registraties (IKNL,...), Complex: ontwerp, standaarden, gestructureerd, privacy,... Ongestructureerde, informele informatie door patiënten gegenereerd

4 Revolutie in zorg Patient centraal Patiënt is geïnformeerd en empowered (dokter Google) Relatie arts - patiënt veranderd: shared decision making

5 Drijvende kracht: digitalisering Ontwikkeling van digitale technologie WWW: democratisering van kennis Democratisering van middelen (sensoren, actuatoren, data analyse tools) Mondiaal samenwerken in netwerken

Internationale patiëntenorganisatie heeft een registry met patient gegevens opgezet die continu wordt bijgehouden en door patiënten zelf

9 Internationale patiëntenorganisatie heeft een registry met patient gegevens opgezet die continu wordt bijgehouden en door patiënten zelf wordt gevuld. Ook is een tissue bank opgezet met tumor weefsel. Die is beschikbaar voor onderzoek door internationaal team van GIST specialisten.

10 Background

11 Patiënten discussie fora Social media met ziekte als thema Patiënten zoeken steun en advies bij elkaar Ziekte in dagelijks leven, ervaringen met dokters en ziekenhuis Emoties, maar ook concrete informatie Zeldzame ziekten: meer participatie, meer gericht op concrete info over ziekte en behandeling

12 Het begin: GIST Gastro Intestinale Stromale Tumor Zeldzame kanker (sarcoom) 250 diagnoses per jaar in Nederland Uitgezaaide GIST is ongeneeslijk Imatinib stabiliseert ziekte, werkt bij 70% van patiënten

13 Mijn verhaal: GIST 2005: naaste collega krijgt diagnose uitgezaaide GIST 2007: broer krijgt diagnose GIST 2010: ik krijg diagnose GIST 2012 genetische analyse: beiden PDGFRA D842V (zeldzame mutatie)

14 Problemen zeldzame kankers Weinig budget voor onderzoek Weinig patiënten internationaal Data fragmentatie Krampachtige houding t.a.v. privacy

15 Mijn zoektocht Internet Lid van patiëntenorganisatie GIST Discussiefora NL en internationaal

17 Discussie fora Gedetailleerde medische informatie: caregiver for mother dx with GIST 12/31/12 31x19x9 cm primary tumor removed 12/12/ mg gleevec 1/15/13 to 12/6/13 Recurrence and removal of 3 masses from the omentum (3.5 to 4.4 cm) on 12/6/13 Sutent 25 mg. since 1/15/ mg. since 8/14 (failed Sutent 6/15) Sorefinib (naxavar) 7/3/15 more tumors removed 7/13/15 Votrient 9/4/15 to 12/30/15 50 tumors removed 1/16/16 Wildtype Gist NO Kit or PDFRA mutation, SDH intact

18 Discussie fora Veel waardevolle informatie: Verloop, behandeling, bijwerkingen Strategiën om met bijwerkingen om te gaan Therapie trouw Combinaties met andere ziekten: toeval? Kwaliteit van leven, sociale aspecten, relatie, familie, werk

19 Discussie fora Waardevolle info, bereikt medici niet Lezen en zoeken kost heel veel tijd Veel ruis Dit kan slimmer

20 Research project juni 2015: start van proof of concept met TNO, budget 25,000 Betrokkenheid van oncologisch specialisten Publieke Facebook Group GIST Support International: 2,500 leden, 40,000 posts 2016: Project met TNO en Radboud Univ., budget 140,000 Subsidie SIDNFonds 75,000

21 Analyse van discussies ]9087 Public Facebook Group 4 jaar 40,000 posts UMLS tagger Word2Vec Categorieën Database Elasticsearch UMLS: thesaurus medische begrippen Word2Vec: bepaalt semantische relaties tussen woorden GIST specific concepts added Samenvatten

23 Voorbeeld 1 Vraag van een academisch ziekenhuis over al dan niet splitsen van een medicijn dosis (imatinib, personalised medicine voor GIST). Tekstanalyse van discussieforum geeft het beeld dat splitsen van de dosis (helft s ochtends, helft bij avondeten) voor meeste patiënten gunstig is met het oog op bijwerkingen. Ook geven patiënten aan baat te hebben bij eten van pure chocolade bij innemen medicatie. Leidt tot aanpassen van beleid van het ziekenhuis: nu advies om dosis op te splitsen. Effect van chocola was niet eerder bekend.

24 Voorbeeld 2 Patiëntenparticipatie project van Erasmus MC Inspraak van patiënten in de onderzoeksagenda - Discussiefora (internationaal) gaven longlist met onderwerpen die bij patiënten leven - Voorgelegd aan achterban patiëntenorganisatie - Top drie input voor onderzoeksagenda

OPTIE 1A 1B 1C 2A 2B 2C 2D 3A 3B 4A 4B 4C 4D TOTAAL THEMA Chirurgie metastasen RFA Embolisatie Spierkramp en misselijkheid Huidproblemen Vermoeidheid Langetermijn bijwerkingen

25 OPTIE 1A 1B 1C 2A 2B 2C 2D 3A 3B 4A 4B 4C 4D TOTAAL THEMA Chirurgie metastasen RFA Embolisatie Spierkramp en misselijkheid Huidproblemen Vermoeidheid Langetermijn bijwerkingen imatinib Inname imatinib Interactie met voeding Verloop laatste fase Micro-gisten Erfelijke factoren Combinatie met andere kankers TOTAAL # PER THEMA

26 Plannen voor toekomst Ervaring opdoen: Voucherproject met 4 kpo s Wetenschappelijke verdieping: PhD project met LIACS (Univ. Leiden), LUMC en TNO, gesubsidieerd door Implementeren in discussie fora, nationaal en internationaal Combineren met gestructureerde medische data: EPD, registraties, PUBMed, Watson for Oncology,... Chatbot interface voor patienten

27 Conclusie Patiënten nemen initiatief en zijn gemotiveerd Patiënten fora bevatten een schat aan waardevolle informatie PFM kan die informatie oogsten en heeft veel potentie voor: ondersteuning van patiënten kennis die tot betere behandeling kan leiden input voor klinisch onderzoek

28 Met dank aan: Team van onderzoekers en vrijwilligers De patiënten voor financiele steun

Vergelijkbare documenten

Zijn patiënten ook citizen scientists?

Zijn patiënten ook citizen scientists? KNAW Symposium Citizen Science 16 juni 2016 Gerard van Oortmerssen Contactgroep GIST Nederland-België Tilburg University @gvanoortmerssen Zijn patiënten ook citizen