DE UITDAGINGEN VOOR DE PATIËNT
|
|
- Camiel Geerts
- 5 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 DE UITDAGINGEN VOOR DE PATIËNT Een verhaal over visjes in het water en NGS testen voor kankerpatiënten Wannes Van Hoof, PhD Kankercentrum - Centre du cancer wannes.vanhoof@sciensano.be
2 NGS testen voor kanker patiënten Kanker is een genetische ziekte
3 NGS testen voor kanker patiënten Kanker is een genetische ziekte
4 NGS testen voor kanker patiënten Next Generation Sequencing (NGS) test
5 NGS testen voor kanker patiënten Waar komen die mutaties vandaan? Meer dan 95% van de gevallen: interactie met de omgeving Veroudering, alcohol, roken, UV straling, asbest, Minder dan 5%: erfelijkheid BRCA, Lynch syndroom,
6 Implementatie NGS in België Kankercentrum begeleidt implementatie van NGS in kankerzorg Betrekken van de meningen en ervaringen van patiënten Focusgroepen Meer dan 60 patiënten 11 focusgroepen in Vlaanderen en Wallonië Rekrutering via patiëntenorganisaties, ziekenhuizen en sociale media
7 Implementatie NGS in België Doel van de focusgroepen Om rekening te houden met het perspectief van de patiënt in het beleid Om te leren uit de ervaringen van patiënten Om de informatienoden van patiënten te identificeren Opstellen van richtlijnen voor informed consent
8 Implementatie NGS in België Start: informatievideo Focus: 8 stellingen 1. Verwachtingen 2. Breed of targeted test 3. Begeleiding (counseling) 4. Data delen 5. Bijkomende bevindingen 6. Dragerschap 7. Relevante resultaten voor familieleden 8. Vertrouwen in het gebruik van NGS gegevens
9 Iedereen ziet de wereld door zijn eigen bril
10 De bril van de arts We gaan een genetische test doen op uw tumor We zouden u een nieuwe soort behandeling kunnen geven Dit is het laatste nieuwe onderzoek naar kanker Dit is het informed consent formulier, u kan dat eens rustig lezen Als we uw gegevens opslaan, kunnen we in de toekomst patiënten beter helpen
11 De bril van de patiënt We gaan een genetische test doen op uw tumor Gaan mijn kinderen ook kanker krijgen? Als dat in mijn genen zit, hoe kan dat dan ooit weggaan?
12 De bril van de patiënt We zouden u een nieuwe soort behandeling kunnen geven Ik kan een betere behandeling krijgen! Wat een geluk dat ik in zo n goed ziekenhuis terecht kan Als ze dat voorstellen, dan zal dat wel beter zijn Chemo is slecht, alle alternatieven zijn beter
13 De bril van de patiënt Dit is het laatste nieuwe onderzoek naar kanker Ik krijg de kans om mee te doen aan onderzoek Meedoen aan nieuw onderzoek verhoogt uw kansen op genezing
14 De bril van de patiënt Dit is het informed consent formulier, u kan dat eens rustig lezen Wat heeft de dokter gezegd? Waarom moet ik iets tekenen?
15 De bril van de patiënt Als we uw gegevens opslaan, kunnen we in de toekomst patiënten beter helpen Misschien kan ik later nog wel profiteren van die betere behandelingen Ik wil dat mijn kinderen een betere behandeling kunnen krijgen
16 Informed consent Competentie en Vrijwilligheid + Informatie en Begrip «From the moral viewpoint, informed consent has less to do with the liability of professionals as agents of disclosure and more to do with the autonomous choices of patients and subjects» Beauchamp & Childress, 2012, Principles of biomedical ethics Informed consent ~ de bril van de patiënt
17 Competentie Traditioneel: Onbewust, mentaal incompetent, kinderen NGS: Wie is competent om beslissingen te maken over zo n ingewikkelde test? Competentie als continuüm? Belangrijk om de brillen van patiënten te kennen
18 Vrijwilligheid Vrijwilligheid ~ vrij van dwang Dwang kan verschillende vormen aannemen: Financieel Institutioneel Sociale druk De bril van de dokter?
19 Informatie Informatie op neutrale manier verschaffen Neutraal correct en volledig Neutraal = zonder specifieke informatie achter te houden Informed consent is geen formulier, het is een proces en communicatie Subjectieve standaard voor informed consent: wat moet deze individuele patiënt weten om zelf een beslissing te maken?
20 Begrip Iedereen heeft een andere bril
21 Autocorrect? Tijdens de gesprekken kwamen vaak discussies over de technische aspecten van NGS testen naar voor Ondanks informatievideo + kans om vragen te stellen Zelfs bij mensen die al NGS test gekregen hadden Vragen over: Hoeveel genen worden er juist getest? Deterministisch beeld rond genomics Mijn genen ~ de genen van mijn tumor? Verschil onderzoek en therapie De conclusie was soms compleet fout
22 Focusgroepen Grote verschillen tussen verschillende patiënten: Verschillende aandoeningen Mensen met een terminale kanker nemen alles aan Verschillend niveau van interesse Ongeïnteresseerd -> amateur academici Denkers
23 Delen van gegevens Meerderheid: positieve houding of ongeïnteresseerd Kleine minderheid met sterke negatieve mening Angst voor misbruik door bedrijven of verzekeringen
24 Conclusie Het is noodzakelijk om patiënten te betrekken bij de implementatie van nieuwe technologieën. Het gaat uiteindelijk om hun noden. Informed consent is een moeilijk proces, zeker als test, therapie en onderzoek zo met elkaar verweven zijn. We zien onze eigen bril meestal niet: we zouden het niet weten als wij de vis waren die het water rond zich niet ziet.
Erfelijkheidsonderzoek anno 2015. Lizet van der Kolk klinisch geneticus 11-06-2015
Erfelijkheidsonderzoek anno 2015 Lizet van der Kolk klinisch geneticus 11-06-2015 Erfelijkheidsonderzoek Bij wie, hoe en waarom? Consequenties en belang voor patiënt(e) en familieleden Nieuwe ontwikkelingen
Nadere informatieMee-naar-huis-neem boodschappen dec. 2016
COIG cursusdag Genoom & Genetica Mee-naar-huis-neem boodschappen dec. 2016 klinische moleculaire genetica klinisch genetisch redeneren ethische / maatschappelijke aspecten van erfelijkheidsonderzoek next
Nadere informatieCOIG Genoom & Genetica take home messages juni Clinical Genetics UMCG
COIG Genoom & Genetica take home messages juni 2019 Clinical Genetics UMCG Klinisch Genetisch Redeneren Denk genetisch: genetische basisbegrippen: belangrijk familie-anamnese: sowieso belangrijk (bijv.
Nadere informatieHoe kijken we naar het DNA van een patiënt?
Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt? Ies Nijman UMC Utrecht Dept of Genetics, Centre for Molecular Medicine Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT), Hartwig Medical Foundation 1994 DNA sequenties,
Nadere informatieVoorbij het 1000$ Genoom van diagnostiek naar screening
Voorbij het 1000$ Genoom van diagnostiek naar screening Rolf Sijmons Afdeling Genetica Op weg naar het 1000$ Genoom Een gen codeert voor 1 of (meestal) meerdere eiwitten Al ons DNA samen is ons GENOOM
Nadere informatieDe waarde van DNA. Center for Molecular Medicine Hartwig Medical Foundation. UMC Utrecht Amsterdam
De waarde van DNA Prof dr ir Edwin Cuppen Hoogleraar Humane Genetica Directeur Center for Molecular Medicine Hartwig Medical Foundation UMC Utrecht Amsterdam Wat is DNA? DeoxyriboNucleic Acid (Desoxyribonucleïnezuur)
Nadere informatieNederlandse samenvatting
136 Melanoom van de huid is kanker die uitgaat van de pigmentcellen in de huid. Melanoom bij twee of meer eerstegraads verwanten of drie tweedegraads verwanten noemen we erfelijk. Als deze vorm van kanker
Nadere informatieNieuwe genetische technieken in de medische praktijk
Nieuwe genetische technieken in de medische praktijk Genetische counseling en ethische aspecten * Unclassified variants * Toevallige bevindingen * Kostprijs - publieke gezondheidszorg & commerciële bedrijven
Nadere informatieMedical ethics & genomics Current legal framework and FAQ. Eline Bunnik Genomic Resequencing in Medical Diagnostics 24 September 2015
Medical ethics & genomics Current legal framework and FAQ Eline Bunnik Genomic Resequencing in Medical Diagnostics 24 September 2015 First of all: NGS is here NGS is becoming a standard diagnostic tool
Nadere informatieVARIATIE IN KANKERZORG: EEN ZORG? SABINE SIESLING OUTCOMES RESEARCH AND PERSONALIZED CANCER CARE
VARIATIE IN KANKERZORG: EEN ZORG? SABINE SIESLING OUTCOMES RESEARCH AND PERSONALIZED CANCER CARE aantal per 100.000 (ESR) MAATSCHAPPELIJKE UITDAGING KANKERINCIDENTIE 550 500 450 400 350 300 250 200 150
Nadere informatietake home messages COIG Genoom& Genetica juni 2017 Clinical Genetics UMCG
take home messages COIG Genoom& Genetica juni 2017 Clinical Genetics UMCG take home messages COIG juni 2017 Klinisch Genetisch Redeneren Denk genetisch: genetische basisbegrippen: nog steeds belangrijk
Nadere informatiePSYCHOLOGIE VAN DE ONCO-GENETICA. Stand van zaken & toekomstvisie tot aan Eveline M A Bleiker
KWF werkgemeenschap, Utrecht, 3 oktober 2018 PSYCHOLOGIE VAN DE ONCO-GENETICA Stand van zaken & toekomstvisie tot aan 2025 Eveline M A Bleiker PSYCHOLOGIE VAN DE KLINISCHE GENETICA in het bijzonder de
Nadere informatieGENETISCHE COUNSELING SYLVIA DE NOBELE, GENETISCH COUNSELOR CENTRUM MEDISCHE GENETICA, UZGENT (CMGG) FAPA 19/11/2016
GENETISCHE COUNSELING SYLVIA DE NOBELE, GENETISCH COUNSELOR CENTRUM MEDISCHE GENETICA, UZGENT (CMGG) FAPA 19/11/2016 INHOUD 1. Erfelijke dikkedarmkanker 2. Betrokken genen en overerving 3. DNA, chromosomen
Nadere informatieProf.dr. Epie Boven Medisch oncoloog
Prof.dr. Epie Boven Medisch oncoloog Nieuwe antikanker medicijnen, hoge kosten Waarom ontsporen cellen in ons lichaam? De normale cel bevat 46 chromosomen, ook wel DNA genoemd - het DNA vormt ons genetisch
Nadere informatieDOELSTELLINGEN LESPAKKET OVERAL DNA
DOELSTELLINGEN LESPAKKET OVERAL DNA HOE TE GEBRUIKEN Als leerkracht kun je kiezen hoe je dit lespakket gebruikt in de klas. Je kunt de verschillende delen los van elkaar gebruiken, afhankelijk van de beschikbare
Nadere informatieBloedafname CAIRO5. Coördinerend Radiologen: Dr. K. van Lienden, Dr. M Engelbrecht, afdeling Radiologie, AMC Amsterdam
Bloedafname CAIRO5 Een gerandomiseerde fase 3 studie naar behandelingsstrategieën voor patiënten met dikke darmkanker met metastasen in alleen de lever, welke (nog) niet in aanmerking komen voor chirurgische
Nadere informatieMee-naar-huis-neem boodschappen 2013
COIG cursusdag klinische genetica in de interne geneeskunde Mee-naar-huis-neem boodschappen 2013 Bredenoord, Deegens, Helderman-van der Enden, Hes, Knoers, Menko, Rennenberg, van Tintelen, Vasen, Wilde
Nadere informatieNieuwe middelen voor sarcomen
Nieuwe middelen voor sarcomen Anneke Westermann, internist-oncoloog AMC Amsterdam Contactdag Sarcomen 26 mei 2018 Vooruitgang behandeling wekedelensarcoom Vooruitgang behandeling botsarcoom Chemotherapie
Nadere informatieWat is een genetische test?
12 Wat is een genetische test? Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Januari 2008 Gest
Nadere informatieEn dan.? De rol van de huisarts. Marjolein Berger, afdeling huisartsgeneeskunde UMCG
En dan.? De rol van de huisarts Marjolein Berger, afdeling huisartsgeneeskunde UMCG Kanker in Nederland tot 2020 Trends en prognoses KWF Kankerbestrijding Kanker in Nederland tot 2040 De bevolking zal
Nadere informatieCultuur-sensitieve aspecten in de zorg
Cultuur-sensitieve aspecten in de zorg Toegespitst op kankerzorg dr. Mohamed Boulaksil Cardioloog i.o. Pharos Utrecht, 18 juni 2013 Indeling Definitie van begrippen Epidemiologische verschillen migrant
Nadere informatieGenetische testen. Professor Martina Cornel and Professor Heather Skirton Gen-Equip Project.
Genetische testen Professor Martina Cornel and Professor Heather Skirton Gen-Equip Project. Inzicht krijgen in genetische testen en testresultaten Inhoud Wat is genetisch testen? Klinische toepassingen
Nadere informatieW08: DNA aflezen gebruiken en delen: hoe ver ga jij? Roel Hermsen Hubrecht Instituut Kirsten Renkema UMC Utrecht
W08: DNA aflezen gebruiken en delen: hoe ver ga jij? Roel Hermsen Hubrecht Instituut Kirsten Renkema UMC Utrecht Ik ben hier als: Workshop = doen! 1. Biologie docent 2. TOA 3. Bovenbouw docent middelbare
Nadere informatieDe rol van de pathologie en genetica bij de herkenning van Lynch syndroom
De rol van de pathologie en genetica bij de herkenning van Lynch syndroom Marjolijn Ligtenberg Laboratorium specialist klinische genetica Klinisch moleculair bioloog in de Pathologie VAP dag 28-3-2017
Nadere informatieZijn patiënten ook citizen scientists?
Zijn patiënten ook citizen scientists? KNAW Symposium Citizen Science 16 juni 2016 Gerard van Oortmerssen Contactgroep GIST Nederland-België Tilburg University @gvanoortmerssen Zijn patiënten ook citizen
Nadere informatieCascadescreening: hoe kan het (nog) beter?
Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Irene M. van Langen NACGG lustrumbijeenkomst Utrecht 22 september 2011 Wat is cascadescreening Systematisch familieonderzoek in families met (autosomaal dominant)
Nadere informatieMolecular Pathology for Pathologists. Pr P. Pauwels
Molecular Pathology for Pathologists Pr P. Pauwels NGS moleculair pathologie rapport ontcijferen Nomenclatuur waarin gerapporteerd wordt: EGFR c.2573t>g, p.(leu858arg) Coderende sequentie Eiwit/proteïne
Nadere informatieErfelijkheid & Borstkanker
Erfelijkheid & Borstkanker Borstkanker komt veel voor en heeft meestal geen erfelijke oorzaak. Bij 5 tot 10% is een erfelijke aanleg de oorzaak van de ziekte. Deze aanleg wordt door de vader of moeder
Nadere informatieSamenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra
Medische Publieksacademie UMCG Thema: Dikkedarmkanker Samenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra (moleculair geneticus). Dikkedarmkanker is één van de meest voorkomende
Nadere informatieBloedafname CAIRO5. Coördinerend Radiologen: Dr. K. van Lienden, Dr. M Engelbrecht, afdeling Radiologie, AMC Amsterdam
Bloedafname CAIRO5 Een gerandomiseerde fase 3 studie naar behandelingsstrategieën voor patiënten met dikke darmkanker met metastasen in alleen de lever, welke (nog) niet in aanmerking komen voor chirurgische
Nadere informatieFamiliair Melanoom. Genetische predispositie melanoom: wanneer indicatie voor erfelijkheidsonderzoek en consequenties voor de behandeling en follow up
Familiair Melanoom Genetische predispositie melanoom: wanneer indicatie voor erfelijkheidsonderzoek en consequenties voor de behandeling en follow up Remco van Doorn Disclosure (potentiële) belangenverstrengeling
Nadere informatieMarie-Rose Morel 26 augustus februari Christian Morel jr 5 januari juni 2013
Marie-Rose Morel 26 augustus 1972 8 februari 2011 Christian Morel jr 5 januari 1978 15 juni 2013 LOK pneumo 16 december 2014 Wat er is gebeurd, is wat het was. Wat je ermee doet, is wat het is. Olaf Hoenson
Nadere informatieWie bent u en wat verwacht u van deze workshop? Verwachtingen managen rond genetisch testen. Hoe verloopt intake gesprek? Waar bent u werkzaam?
Wie bent u en wat verwacht u van deze workshop? Verwachtingen managen rond genetisch testen Akke Albada Margreet Ausems Afd. Medische Genetica UMC Utrecht Waar bent u werkzaam? Hebben uw patiënten onrealistische
Nadere informatieSamen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA
Samen komen we verder Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Uw bijdrage zorgt voor vooruitgang Juan Garcia, onderzoeker bij VUmc CCA: Ik studeerde geneeskunde omdat ik mensen wilde
Nadere informatieKinderen uit familiehuwelijken
Een gezonde baby Kinderen uit familiehuwelijken De geboorte van je baby is een van de mooiste momenten in je leven. Negen maanden lang kijk je er naar uit. Natuurlijk hoop je dat je kind gezond is. Gelukkig
Nadere informatieKanker in de familie.
Inhoud workshop Kanker in de familie. Dr. Margreet Ausems klinisch geneticus UMCU Introductie Verwachtingen deelnemers Achtergrondinformatie (cijfers!) Hoe ontstaat kanker? Erfelijke kanker en erfelijkheidsonderzoek
Nadere informatieUitgebreide genentest (exoom sequencing) naar oorzaak cardiomyopathie
& Kindercardiologie Uitgebreide genentest (exoom sequencing) naar oorzaak cardiomyopathie Informatie voor ouders Uw klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) / dokter heeft voorgesteld om uitgebreid onderzoek
Nadere informatiePROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling. Lonneke van de Poll-Franse
PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling Lonneke van de Poll-Franse Eindhoven Cancer Registry (ECR) Onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie* Gebied van 2,4 miljoen inwoners 10 ziekenhuizen
Nadere informatieInformatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van 12-16 jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum Beste, Samen met je ouder(s)/verzorger(s) heb je een gesprek gehad met je behandelend arts
Nadere informatieWat is een genetische test?
12 Wat is een genetische test? Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald
Nadere informatieBrochure ExomeScan. Whole Exome Sequencing. Achtergrond
Brochure Whole Exome Sequencing De laatste jaren is er een schat aan informatie gepubliceerd over de genetische achtergrond van overerfbare en somatische aandoeningen. In grootschalige Next Generation
Nadere informatieDragerschap en erfelijke belasting
Dragerschap en erfelijke belasting VSOP 17 mei 2010 Martina Cornel Hoogleraar Community Genetics & Public Health Genomics Quality of Care EMGO Institute for Health and Care Research Nieuwe technologische
Nadere informatie100 jaar Antoni van Leeuwenhoek
100 jaar Antoni van Leeuwenhoek Onze toekomstdroom Het Antoni van Leeuwenhoek koos 100 jaar geleden al voor de grensverleggende weg door onderzoek en specialistische zorg samen te voegen met één scherp
Nadere informatieMee-naar-huis-neem boodschappen 2014
COIG cursusdag klinische genetica in de interne geneeskunde Mee-naar-huis-neem boodschappen 2014 Hes Bredenoord Bongers & Deegens Helderman-van der Enden & Rennenberg Meijers-Heijboer & Hoogerbrugge van
Nadere informatieKwaliteitscontrole binnen de moleculaire diagnostiek van hematologische maligniteiten
Radboud University Medical Centre Nijmegen Centre for Molecular Life Sciences Kwaliteitscontrole binnen de moleculaire diagnostiek van hematologische maligniteiten Bert van der Reijden, PhD Laboratorium
Nadere informatieiet-technischesamenvatting
iet-technischesamenvatting 1 Algemenegegevens 1.1 Titel van het project Verbetering van dendritische cel functies in anti-kanker therapieen 1.2 Looptijd van het project 1-9-2015-1-9-2020 1.3 Trefwoorden
Nadere informatiePatient information sheet PATIENTENINFORMATIE TEN BEHOEVE VAN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
Patient information sheet PATIENTENINFORMATIE TEN BEHOEVE VAN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Titel van het onderzoek Predictieve modellen voor stralingsgeïnduceerde ongewenste neveneffecten bij patiënten met
Nadere informatieMannen en BRCA1/2. Ingrid van Kessel/Conny van der Meer genetisch consulenten, afdeling Klinische Genetica Erasmus MC Rotterdam 18 april 2009
Mannen en BRCA1/2 Ingrid van Kessel/Conny van der Meer genetisch consulenten, afdeling Klinische Genetica Erasmus MC Rotterdam 18 april 2009 Rudi van Dantzig Danser en choreograaf Risico borstkanker Bevolkingsrisico
Nadere informatie3 e Up-to-date in erfelijke kanker. 14 maart 2013. Is het erfelijk? Oncologische themadag
Oncologische themadag Is het erfelijk? Ewout Boesaard student 3 e Up-to-date in erfelijke kanker 14 maart 2013 Aanvang: 13.30 uur Locatie: Auditorium (route 296) UMC St Radboud Nijmegen De tijd staat niet
Nadere informatieGENETIC COUNSELING WAAR ZIJN WE IN 2016? Dr. D. HERTENS Dr. F. LIEBENS. ISALA KLINIEK CHU Sint-Pieter - Brussel
GENETIC COUNSELING WAAR ZIJN WE IN 2016? Dr. D. HERTENS Dr. F. LIEBENS ISALA KLINIEK CHU Sint-Pieter - Brussel Risicofactoren voor borstca & preventie Genetica Omgeving Hormonaal Weefsel afwijkingen Obesitas
Nadere informatieFamily cancer syndroms and cancer risk. Martine Folsche, verpleegkundig specialist Erasmus MC Kanker Instituut
Family cancer syndroms and cancer risk Martine Folsche, verpleegkundig specialist Erasmus MC Kanker Instituut Disclosure belangen Potentiele belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relatie
Nadere informatieNerds vs. kanker Arnoud Groot 6 min
Nerds vs. kanker door Arnoud Groot leestijd: 6 min DNA bevindt zich in elke cel van elk levend wezen. De blauwdruk van het leven bepaalt elk aspect van ons lichaam. Inclusief de aanleg voor chronische
Nadere informatieTotaal donatiebedrag ACS 2017 is ,- De Stichting Amsterdam City Swim heeft aangegeven het bedrag te willen besteden aan 4 pijlers:
Bestedingen donatiegelden Amsterdam City Swim 2017 d.d. 22-12-2017 Totaal donatiebedrag ACS 2017 is 1.804.451,- De Stichting Amsterdam City Swim heeft aangegeven het bedrag te willen besteden aan 4 pijlers:
Nadere informatieZit t nou in de familie of in de genen?
Zit t nou in de familie of in de genen? klinisch genetische introductie 3 e congres werkgroep erfelijke borst- en eierstokkanker BVN Nieuwegein,18 april 2009 Dr. Jan C. Oosterwijk klinisch geneticus, UMCGroningen
Nadere informatieAfsluitende les. Leerlingenhandleiding. DNA-onderzoek en gentherapie
Afsluitende les Leerlingenhandleiding DNA-onderzoek en gentherapie Inleiding In de afsluitende les DNA-onderzoek en gentherapie zul je aan de hand van een aantal vragen een persoonlijke en kritische blik
Nadere informatieBRCA dragerschap bij mannen
BRCA dragerschap bij mannen Nieuwegein 10 april 2010 Senno Verhoef Polikliniek Familiare T umoren NKI-AVL Vandaag Introductie, BRCA1 en BRCA2 Gezondheidsaspecten Psychologische aspecten (Dani ela Hahn)
Nadere informatieVerantwoordingsdocument voor gebruikte normen: maagkanker
Verantwoordingsdocument voor gebruikte normen: maagkanker Keuze-items Normen per keuze-item: Uw wensen. Let op: dit zijn geen normen voor goede zorg. Dit zijn normen om te bepalen of er wordt voldaan aan
Nadere informatieScreening op ALD: de praktijk
Screening op ALD: de praktijk Rendelien Verschoof-Puite Medisch adviseur RIVM-DVP Disclosure 2 medisch adviseur RIVM 1 3 Huidig hielprikprogramma 1974 PKU (Phenylketonurie) 1981 CH (Congenitale Hypothyreoïdie)
Nadere informatieB. Bij personen met een verhoogd risico op kanker om kanker te detecteren in een vroeg stadium
GENDIA CT-DNA TEST (Liquid biopsy) BESCHRIJVING : Bij de meeste personen met kanker circuleert er DNA van kankercellen in het bloed. In dit Circulerend Tumor DNA (CT-DNA) kunnen de genvarianten die de
Nadere informatieDikke darm kanker is een veelvoorkomende vorm van kanker. Enkele feiten op een rij:
COLOgen-Test Dikke darmkanker Prof Dr. B. Weber Laboratoires Réunis Risico s in kaart De COLOgen test biedt u de mogelijkheid uw persoonlijk risico en predispositie op dikke darmkanker te bepalen. In deze
Nadere informatie5.2.1.3 Restrisico na laboratoriumtesten (tekst 2008, update in 2014)
53 54 55 56 57 58 59 530 53 53 533 534 535 536 537 538 539 540 54 54 543 544 545 546 547 548 549 550 55 55 553 554 555 556 557 558 559 560 56 56 563 564 565 566 567 568 569 570 57 57 573 574 575 5...3
Nadere informatieStichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding
Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,
Nadere informatieDe impact van innova-es op de toekomst van prenatale screeningen
De impact van innova-es op de toekomst van prenatale screeningen Irene M. van Langen, hoogleraar klinische gene4ca UMCG Vierde landelijke PNS conferen4e, 14 april 2015, Utrecht Prenatale screening 2015
Nadere informatieInformatie brief voor patiënten die geopereerd zijn voor vroeg stadium baarmoeder kanker
Informatie brief voor patiënten die geopereerd zijn voor vroeg stadium baarmoeder kanker Titel van het onderzoek Nazorg bij patiënten met baarmoeder kanker [ENdometrial cancer SURvivors follow-up care
Nadere informatieBiobank voor Interstitiële Longziekten. Marjolijn Struik Biobank Coördinator
Biobank voor Interstitiële Longziekten Marjolijn Struik Biobank Coördinator Interstitiële Longziekten Zeldzame longziekten >100 diagnoses Sarcoïdose Longfibrose ±20.000 patiënten in Nederland Oorzaak vaak
Nadere informatieBorstkanker - zorgpad
Oncologisch Centrum Amsterdam Borstkanker - zorgpad U bent vanwege borstkanker onder behandeling in het BovenIJ ziekenhuis, OLVG Oost of OLVG West, samen Oncologisch Centrum Amsterdam. Uw arts heeft met
Nadere informatieLaat ik mijzelf testen?
Laat ik mijzelf testen? Drs. Nandy Hofland Genetisch Consulent Polikliniek Klinische Genetica Leids Universitair Medisch Centrum 21-05-2011: Themamiddag Jong en BRCA, BVN, Werkgroep Erfelijke Borst- en
Nadere informatieembryo kwaliteit bij BRCA1 of BRCA2 mutatie draagsters
Toelichting bij informatie folder Informatie voor IVF/PGD patiënten Deze informatie folder is bedoeld voor alle IVF/PGD patiënten die geschikt zijn voor deelname aan dit onderzoek. Dit zijn de patiënten
Nadere informatieWerkstuk Nederlands Kanker
Werkstuk Nederlands Kanker Werkstuk door een scholier 1713 woorden 17 januari 2003 7,2 361 keer beoordeeld Vak Nederlands 1 Wat is kanker? Kanker is de derde ergste doodsoorzaak in Nederland. Er zijn meer
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek bij ovariumcarcinoom. - terugkoppeling en vooruitblik -
Klinische Genetica Vooraanstaand in erfelijkheidsvraagstukken Erfelijkheidsonderzoek bij ovariumcarcinoom - terugkoppeling en vooruitblik - Margriet Collée, klinisch geneticus j.collee@erasmusmc.nl (potentiële)
Nadere informatieGenetica en borstkanker voor de patholoog
Genetica en borstkanker voor de patholoog Giuseppe Floris Pathologische Ontleedkunde, UZ Leuven Multidisciplinair Borst Centrum (MBC) Symposium 2017 21/10/2016; Leuven Morfologische heterogeneiteit van
Nadere informatieThe Symphony triple A study
Patiënten informatie en toestemmingsverklaring The Symphony triple A study USING SYMPHONY AS AN ADJUNCT TO HISTOPATHOLOGIC PARAMETERS WHEN THE DOCTOR IS AMBIVALENT ABOUT THE ADMINISTRATION AND TYPE OF
Nadere informatieBrochure ExomeScan. Whole Exome Sequencing. Achtergrond
Brochure Whole Exome Sequencing De laatste jaren is er een schat aan informatie gepubliceerd over de genetische achtergrond van overerfbare en somatische aandoeningen. In grootschalige Next Generation
Nadere informatieNacontrole bij borstkanker op maat m.b.v. ICT-ondersteunde risicoanalyse
Herstel na kanker Innovatie van nacontrole en nazorg: Een praktische uitdaging! Donderdag 1 december 2011 Nacontrole bij borstkanker op maat m.b.v. ICT-ondersteunde risicoanalyse Dr. J.M. Klaase, chirurg-oncoloog
Nadere informatieDIFFERENT STEPS IN DRUG DEVELOPMENT: FROM THEORETICAL CONCEPT TO ACCESS FOR PATIENTS ROLE OF THE ETHICAL COMMITTEES
DIFFERENT STEPS IN DRUG DEVELOPMENT: FROM THEORETICAL CONCEPT TO ACCESS FOR PATIENTS ROLE OF THE ETHICAL COMMITTEES Klinische trials Verplicht vooraleer een geneesmiddel een marketing autorisatie kan krijgen
Nadere informatiePALB2 en het risico op borstkanker
PALB2 en het risico op borstkanker Deze informatie is tot stand gekomen met hulp van de werkgroep Oncogenetica (WKO) van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) Maart 2018 Inleiding Met betrekking
Nadere informatieLeven met kanker Nieuwste ontwikkelingen in de behandeling bij longkanker. Judith Herder 2017
Leven met kanker Nieuwste ontwikkelingen in de behandeling bij longkanker Judith Herder 2017 Deze presentatie Enkele feiten over kanker Wat is longkanker nou eigenlijk? Behandeling bij uitgezaaid longkanker
Nadere informatieWES: Informatiebrief en toestemmingsformulier voor whole exome sequencing
WES: Informatiebrief en toestemmingsformulier voor whole exome sequencing Geachte ouders, De arts van uw kind heeft aan u voorgesteld om met gebruik van een nieuwe techniek uitgebreid onderzoek van het
Nadere informatieOuderschap strategieën van vaders en moeders met een psychische ziekte.
Bespreking artikel Ouderschap strategieën van vaders en moeders met een psychische ziekte. Auteurs: P.C. Van der Ende, MSc, J.T. van Busschbach, phd, J. Nicholson, phd, E.L.Korevaar, phd & J.van Weeghel,
Nadere informatieDocentenhandleiding. Niveau: expert. Lees de taal van de tumor Organisatieniveaus
Docentenhandleiding Niveau: expert Lees de taal van de tumor Organisatieniveaus Ontwikkeld door het Cancer Genomics Centre in samenwerking met het Freudenthal Instituut voor Didactiek van Wiskunde en Natuurwetenschappen
Nadere informatieEen gedetailleerde beschrijving van deze punten vindt u in bijlage onder de rubriek Rechten en bescherming van de deelnemer.
Samenstelling van een nationaal register voor Lynch syndroom en van een biobank voor de personen, verdacht voor Lynch syndroom maar met een negatieve genetische testing (familiaal colorectaal syndroom
Nadere informatieHet bi-allelisch Lynch syndroom
Het bi-allelisch Lynch syndroom Wat is het bi-allelisch Lynch syndroom? Het biallelisch Lynch syndroom is een erfelijke ziekte veroorzaakt door twee foutjes in het erfelijk materiaal waardoor kinderen
Nadere informatieDe opvattingen en houdingen van zorgverleners omtrent prenatale diagnostiek
De opvattingen en houdingen van zorgverleners omtrent prenatale diagnostiek De uitdagingen van een cliëntgerichte begeleiding Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen Hogeschool- Universiteit Brussel Onderzoeker:
Nadere informatieErfelijke spastische paraparese
Erfelijke spastische paraparese He althy Ageing: moving to the next generation WAT IS EEN ERFELIJKE SPASTISCHE PARAPARESE? Erfelijke spastische paraparese is feitelijk een groep aandoeningen. Deze aandoeningen
Nadere informatieCognitieve problemen bij patiënten met kanker
Cognitieve problemen bij patiënten met kanker Cognitieve problemen: wat zijn dat? Problemen met mentale vaardigheden en processen GEHEUGEN OPNEMEN OPSLAAN OPDIEPEN AANDACHT RICHTEN VERDELEN TAAL BEGRIJPEN
Nadere informatieKinderen uit familiehuwelijken
Een gezonde baby Kinderen uit familiehuwelijken De geboorte van je baby is een van de mooiste momenten in je leven. Negen maanden lang kijk je er naar uit. Natuurlijk hoop je dat je kind gezond is. Gelukkig
Nadere informatieMOGELIJKE BEHANDELINGEN
Patiënteninformatiedossier (PID) PROSTAATKANKER onderdeel MOGELIJKE BEHANDELINGEN PROSTAATKANKER 2 Inhoud Behandelingen bij prostaatkanker... 4 Curatieve behandelingen... 4 Active surveillance... 4 Operatie...
Nadere informatieDE MEDISCHE EXPERTISE (uitgave 2008)
DE MEDISCHE EXPERTISE (uitgave 2008) DE DESKUNDIGE 1. Deskundigenonderzoek in burgerlijke zaken...3 1. Het verloop van de gerechtelijke expertise in vogelvlucht...3 2. Expertisekosten...12 3. Wetteksten...21
Nadere informatieWES-MR: Informatiebrief en toestemmingsformulier voor whole exome sequencing bij kinderen met een verstandelijke beperking
Betreft : Informatiebrief WES-MR: Informatiebrief en toestemmingsformulier voor whole exome sequencing bij kinderen met een verstandelijke beperking Geachte ouders, De arts van uw kind heeft aan u voorgesteld
Nadere informatieOnderzoek naar. levenskwaliteit. bij colorectale (ex-)kankerpatiënten. Basisrapport. Met financiële steun van
Onderzoek naar levenskwaliteit bij colorectale (ex-)kankerpatiënten Basisrapport Met financiële steun van Onderzoek naar levenskwaliteit bij colorectale (ex-)kankerpatiënten Basisrapport Auteurs: De Gendt
Nadere informatieKanker aan een spijsverteringsorgaan
Oncologisch Centrum Amsterdam Kanker aan een spijsverteringsorgaan Zorgpad U bent vanwege kanker aan een spijsverteringsorgaan onder behandeling in het BovenIJ ziekenhuis, OLVG Oost of OLVG West, samen
Nadere informatieMoreel Beraad. Roelie Dijkman, specialist ouderengeneeskunde SHDH
Moreel Beraad Roelie Dijkman, specialist ouderengeneeskunde SHDH Wat is goed handelen? Wat en wie bepaalt dat? Ethiek Het systematisch nadenken over normen en waarden die in handelings- en beslissituaties
Nadere informatieMammacarcinoom en erfelijkheid. Dr. Marleen Kets, klinisch geneticus Afdeling genetica UMC St Radboud
Mammacarcinoom en erfelijkheid Dr. Marleen Kets, klinisch geneticus Afdeling genetica UMC St Radboud Mammacarcinoom Life time risk 12-13% Meest voorkomende kanker bij vrouwen Circa 20% hiervan heeft een
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.
Nadere informatieEpigenetics and Cancer
Epigenetics and Cancer Hoe controle mechanismen van invloed zijn op tumor ontwikkeling. Riëtte Ruijten Driessen MANP, verpleegkundig specialist oncologie Laurentius ziekenhuis Inhoud Ontwikkeling epigenetica
Nadere informatieCoRPS Kwaliteit van leven data verzamelen endelen met de PROFILES registratie: dikkedarmkanker als voorbeeld Center of Research on Psychology in Somatic diseases Dr. Floortje Mols - Tilburg University
Nadere informatieInformatie voor deelnemers van jaar voor de studie: Etiologie, beloop en lange- termijn gevolgen van de ziekte van Kawasaki.
Informatie voor deelnemers van 12-18 jaar voor de studie: Etiologie, beloop en lange- termijn gevolgen van de ziekte van Kawasaki Beste In het kader van onze studie naar de ziekte van Kawasaki, vragen
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieVan gen tot genoom en daarbuiten: recente revoluties in genetisch onderzoek
Van gen tot genoom en daarbuiten: recente revoluties in genetisch onderzoek Anne Herkert, klinisch geneticus Jan Jongbloed, moleculair geneticus Landelijke dag erfelijke hartziekten 29 oktober 2016 Erfelijkheid
Nadere informatie