Beleidsplan. Living With Hope Amsterdam, 20 mei Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 1

Transcriptie

1 Beleidsplan Living With Hope Amsterdam, 20 mei 2017 Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 1

2 1. Positionering Living With Hope Foundation (LWH). De Living With Hope Foundation is in 2015 opgericht nadat patiënten en hun naasten, getroffen door alvleesklierkanker, de noodzaak inzagen van een landelijk patiëntenplatform dat op strategisch niveau in staat is meerwaarde te leveren aan de grote problematiek rondom alvleesklierkanker. Dit initiatief wordt volledig ondersteund door de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group) de landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro-intestinaal chirurgen, maag-darm-leverartsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten, verpleegkundig specialisten en patiënten. Deze strategische benadering heeft geleid tot iets unieks: de organisaties die zich bezig hielden met alvleesklierkanker (de Lisa Waller Hayes Foundation, AVKV en SPKS) hebben zich verenigd in Living With Hope om zo de focus op alvleesklierkanker te centraliseren. Een enorme stap in de gezamenlijke strijd tegen alvleesklierkanker en van groot belang voor patiënten, medici, wetenschappers en andere stakeholders. Het is schrijnend te moeten constateren dat in de laatste 45 jaar er nauwelijks een verbetering is opgetreden in prognose van alvleesklierkanker. Zonder nieuwe en innovatieve interventies/behandelingen zal in 2030, mede door de vergrijzing, alvleesklierkanker de 2e kanker gerelateerde sterfte zijn na longkanker. Het is dan ook overduidelijk dat alleen een gezamenlijke aanpak hierin verandering kan brengen Naast het lotgenotencontact wil Living With Hope bijdragen aan het vergroten van het inzicht in alvleesklierkanker, de vroegtijdige opsporing en behandeling ervan, de verbetering van de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg, kwaliteit van leven en zelfmanagement alsmede de uitbreiding van wetenschappelijk onderzoek naar alvleesklierkanker of onderzoeksprojecten die in de behoeften voorzien van mensen die direct of indirect getroffen zijn door alvleesklierkanker Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 2

3 2. Visie Living With Hope. 3. Missie Living With Hope. Wij willen dit realiseren door als Partner aanwezig te zijn in alle trajecten en platforms die gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit en toegankelijkheid van zorg, kwaliteit van leven en zelfmanagement. We geven gevraagd en ongevraagd onafhankelijk advies vanuit patiëntenperspectief. In de meeste gevallen vragen we hierbij de inzet van (ex-) patiënten zelf of nabestaanden. Op deze manier willen wij ons ontwikkelen tot een strategische gesprekspartner met aantoonbare autoriteit. Vanwege deze reden heeft Living With Hope een volwaardige vertegenwoordiging in het bestuur van de DPCG en de Wetenschappelijke Commissie van de DPCG / DICA. Tevens is Living With Hope aspirant-lid van de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) alsmede van PGO Support. Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 3

4 4. Doelstelling Living With Hope foundation. Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 4

5 5. Programma s waarin LWH haar doelstelling wil realiseren. 5.1 Concentratie Zorg & Onderzoek Momenteel wordt hard gewerkt aan de nieuwe toekomstvisie over concentratie van zorg in expertise centra. Voorwaarde is dat er op multidisciplinair niveau kennisuitwisseling en ondersteuning kan worden gegarandeerd. Alleen dan blijft op regionaal niveau de noodzakelijke (oncologische) zorg toegankelijk. Op het gebied van onderzoek zal nog meer samenwerking moeten plaatsvinden op nationaal en internationaal niveau. De vraag die continue dient te worden gesteld is of onderzoek wel in het belang van de patiënt is en hoe kunnen we nog meer de krachten & financiën bundelen. 5.2 Drug Development & Trial design Living With Hope stuurt aan op meer onderzoek naar en ontwikkeling van effectievere medicatie. Het is een behoorlijke uitdaging om voldoende patiënten te vinden die willen participeren in de gewenste studies. Kan bestaande medicatie, die gebruikt wordt bij andere kankersoorten (Off Label drugs) ingezet worden voor verbetering van kwaliteit van leven, vooral in de palliatieve fase? Hoe kunnen we behandeling meer toespitsen op de individuele patiënt? Waar gaan de trials over, welke trials zijn werkelijk van belang voor de patiënten, wat zijn uiteindelijk de resultaten van de studies en worden deze ook in voldoende mate naar de betrokkenen gecommuniceerd? Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 5

6 5.3 Ondersteuning Wetenschappelijk onderzoek en Beurzen Living With Hope denkt mee met onderzoekers voor subsidieaanvragen vanuit patiëntenperspectief. Momenteel draagt Living With Hope bij aan studies van de bij DPCG aangesloten centra. Betere diagnostiek en behandeling van alvleesklierkanker begint met wetenschappelijk onderzoek. De LWH Foundation richt zich voornamelijk op onderzoekers die aan het begin van hun carrière staan, zoals studenten, promovendi en postdocs. De LWH Foundation moedigt onderzoekers aan om actief te participeren in wetenschappelijke onderzoeksprojecten op het gebied van alvleesklierkanker. Zij stelt hiervoor jaarlijks een aantal persoonsgebonden onderzoeksbeurzen beschikbaar voor alvleesklierkankeronderzoek in de ruimste zin van het woord. Zowel experimenteel, translationeel als toegepast wetenschappelijk onderzoek komen in aanmerking voor een vergoeding, ook onderzoek op het gebied van medische psychologie en patiënt educatie. De LWH Foundation moedigt onderzoeksstages in de Verenigde Staten aan. Een onafhankelijke wetenschappelijke commissie, bestaande uit alvleesklierkankerspecialisten uit Nederland en de Verenigde Staten, is verantwoordelijk voor het beoordelen van de aanvragen en selectie van de kandidaten 5.4 Psychosociale Zorg Ongeveer dertig procent van de kankerpatiënten heeft behoefte aan psychosociale oncologische zorg bij het verwerken van de gevolgen van de ziekte en de behandeling ook tijdens de palliatieve fase. Dit heeft een directe impact op de kwaliteit van leven. De gewenste zorg is onvoldoende gewaarborgd. Voor mensen die willen re-integreren of leren leven met en na kanker moet toegankelijke en betaalbare psychosociale oncologische zorg, gewaarborgd zijn. 5.5 Kom in Beweging Living With Hope wil graag zo veel mogelijk mensen betrekken bij het patiëntenplatform. We enthousiasmeren vrijwilligers om samen met ons onze doelstellingen te bereiken. We geven ruimte om mee te doen aan of een evenement te organiseren om funding te genereren voor ons werk en onderzoek. Een donatie is ook zeer welkom. Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 6

7 6. LWH als Patiënten platform Als Landelijk Patiënten Platform geven we middels drie basistaken invulling aan onze programma s: Belangenbehartiging Advies, informatievoorziening & voorlichting Lotgenotencontact 6.1 Belangenbehartiging Wij zijn actief op 3 thema s: Betere Kwaliteit van Leven Betere kwaliteit van zorg Betere toegankelijkheid van zorg Betere Kwaliteit van Leven Zelfregie (Patient Empowerment) De arts-patiënt relatie verandert. De patiënt weet steeds vaker en steeds meer over zijn/haar aandoening. Hoe kunnen mensen zoveel mogelijk de regie houden over hun leven? Juist ook als het allemaal niet zo lekker gaat?. Versterking van ervaringsdeskundigheid, aandacht voor motivatie, zingeving en de eigen contacten kunnen helpen de eigen regie te versterken. Werken vanuit zelfregie vraagt een gerichte aanpak van professionals, van vrijwilligers, van organisaties en van de (lokale) overheid Late effecten Doordat we kanker steeds beter kunnen behandelen, leven patiënten steeds langer. Negatieve langetermijneffecten van kanker en de behandeling worden zichtbaar. NFK heeft geconstateerd bij een uitvraag van hun eigen patiënten panel dat minstens 45% van de patiënten kampt met deze klachten. Dertig procent heeft langdurig last van pijn, met name neuropatische pijn, en seksuele klachten, en 40% van de ondervraagden heeft dagelijks last. 20% geeft aan dat ze daardoor niet kunnen werken. 77% van de respondenten bespreekt de bijwerkingen met de arts. Bij 34% wordt er vervolgens niets aan gedaan omdat het er nu eenmaal bij hoort. Er is onderzoek nodig naar de negatieve langetermijneffecten van kanker en de behandeling daarvan. Het voorkomen van klachten en passende behandeling. Betere voorlichting. Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 7

8 Betere kwaliteit van zorg Het is voor patiënten onduidelijk wat de beste ziekenhuizen en behandelteams zijn voor de verschillende vormen van kanker. De oncologie heeft een enorm snelle ontwikkeling doorgemaakt: zorg is steeds complexer geworden, de kennis van steeds hoger niveau en er ontstaan steeds meer (sub)specialisaties. Ook voor de medisch specialisten zelf is het niet langer mogelijk om op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen in de volle breedte van de oncologie. Weten wat het beste ziekenhuis is (transparantie) en bundeling van kennis en ervaring in expertcentra (concentratie). Patiëntenwijzers Als kankerpatiënt wilt u de beste zorg en behandeling. Maar hoe weet u waar u het beste wordt behandeld en wat u mag verwachten van de kwaliteit van zorg? Een patiëntenwijzer die aangeeft of een ziekenhuis voldoet aan de specifieke kwaliteitscriteria. Samen Beslissen Niet altijd geeft wetenschappelijk bewijs uitsluitsel over de beste optie voor behandeling. De wensen van een patiënt zijn medebepalend voor de uiteindelijke beslissing. Bij gedeelde besluitvorming beslissen professional (arts en/of verpleegkundige) en de patiënt samen. Partner in wetenschappelijk onderzoek Gezamenlijk besluiten welk onderzoek in het belang van de patiënt is en hoe kunnen krachten & financiën nog meer gebundeld worden. Zeldzame tumoren Als het gaat om de behandeling van relatief zeldzame tumoren blijken er grote verschillen in kwaliteit van zorg te zitten. De samenwerking tussen de expertise centra en regionale ziekenhuizen kan nog sterk worden verbeterd. Er dient meer aandacht en wetenschappelijk onderzoek te komen voor zeldzamere tumoren Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 8

9 6.1.3 Betere toegankelijkheid van zorg Dure behandelingen en dure geneesmiddelen Binnen de oncologie worden veel nieuwe dure behandelingen en geneesmiddelen ontwikkeld. Deze (geregistreerde) middelen zijn niet altijd in het basispakket opgenomen. Als ze dat wel zijn, is er soms ontoereikend budget om ze volgens de richtlijnen van de oncologische beroepsgroep voor te schrijven. Omdat er steeds meer innovatieve geneesmiddelen worden ontwikkeld en het zorgbudget minimaal groeit, komt de toegankelijkheid van deze middelen steeds verder onder druk te staan. Voor patiënten is het in de huidige situatie niet duidelijk waar ze recht op hebben en of ze ook krijgen waar ze recht op hebben. Nieuwe geneesmiddelen die helpen, horen in het basispakket. Ze moeten beschikbaar zijn voor alle patiënten die daar baat bij kunnen hebben. Psychosociale zorg Na de diagnose kanker ligt de nadruk vaak vooral op de medische behandeling. De ingrijpende effecten van deze ziekte op het leven van de patiënten en hun naasten krijgen veel minder aandacht. Naar schatting verkeert een derde van hen in psychische of sociale nood. Ze hebben hulp nodig om de impact van de diagnose te verwerken en om te gaan met de gevolgen van ziekte en behandeling. Niet iedereen krijgt de zorg die nodig is. Dit veroorzaakt veel onnodig lijden. Bovendien stijgen de kosten voor zorg en samenleving door onderbehandeling of alternatieve duurdere behandelingen. Mensen met kanker en hun naasten hebben recht op passende psychosociale zorg in elke fase van de ziekte en erna. Velen krijgen deze zorg niet (op maat). 6.2 Advies, informatievoorziening & voorlichting Na een diagnose van alvleesklierkanker komt het leven van een patiënt in een rollercoaster terecht. De inzet van LHW Juist advies en goede voorlichting om de juiste vragen te kunnen stellen en de beste beslissingen te kunnen nemen. Goede voorlichting voor de partner, kinderen, familie, vrienden en collega s van de patiënt, zodat ze de gewenste ondersteuning en begrip kunnen geven. Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 9

10 6.3 Lotgenotencontact Lotgenoten hulplijn Veel mensen vinden het prettig om met iemand die in een vergelijkbare situatie zit of heeft gezeten te praten over wat hen is overkomen. Dat is ervaringen delen op het hoogste niveau. Je kunt hier terecht als je contact wilt met iemand die al een behandeling of een diagnose heeft doorgemaakt, waar jij nog besluiten over moet nemen. Bovendien willen partners ook graag met andere partners praten hoe zij de situatie ervaring en handige tips kunnen geven hoe hiermee om te gaan. De inzet van LHW Lotgenoten hulplijn ( ) 24 uur per dag voor spoedeisend contact met een ervaringsdeskundige voor informatie en of ondersteuning. Voor niet spoedeisende informatie kan een mail gestuurd worden naar Deze hulplijnen zijn inmiddels gerealiseerd. Patiëntendag De inzet van LHW In samenwerking met medische centra zullen patiëntendagen worden georganiseerd waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en op de hoogte gebracht zullen worden van de laatste ontwikkelingen. Medische hulplijn In samenwerking met een drietal expertise centra zal minimaal 3 dagdelen per week een medicus van de DPCG beschikbaar zijn om medisch technische vragen (vooral gericht op diagnose en behandeling) van patiënten te beantwoorden. Deze hulplijn service wordt momenteel georganiseerd en in 2017 geactiveerd. Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 10

11 7. Organisatie 7.1 Bestuur Het stichtingsbestuur van Living With Hope is samengesteld uit bestuursleden van de samenwerkende patiëntenorganisaties (de Lisa Waller Hayes Foundation, AVKV en SPKS) en bestuursleden uit het veld. Het stichtingsbestuur werkt op basis van portefeuilles. 7.2 Wetenschappelijke commissie Een onafhankelijke wetenschappelijke commissie adviseert de LWH Foundation op medisch en wetenschappelijk gebied. De commissie is onder andere verantwoordelijk voor het beoordelen en selecteren van aanvragen voor onderzoeksbeurzen. De wetenschappelijke commissie bestaat uit topspecialisten op het gebied van alvleesklierkanker in Nederland en de Verenigde Staten. Zij hebben hun naam officieel aan onze stichting verbonden 7.3 Medische Commissie Medische Commissie Patiëntinformatie staat borg voor de correctheid van alle informatie op website, flyers en folders alsmede de invulling van een professionele medische hulplijn. 7.4 Commissie Vrijwilligers Deze commissie is verantwoordelijk voor alle vrijwilligers en Patient Advocates binnen LWHF. Het bestaansrecht van LWHF is afhankelijk van vrijwilligers. De LWHF heeft momenteel 24 vrijwilligers en zal worden uitgebreid in de toekomst. Het bestuur is naarstig op zoek naar een zelfstandige coördinator. 7.5 Partners Living With Hope is als Landelijk Patiënten Platform & Partner aanwezig in alle trajecten en platforms die gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit en toegankelijkheid van zorg, kwaliteit van leven en zelfmanagement en werkt met alle partners samen. Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 11

12 7.6 Transparantie Onze inzet is er op gericht om iedere euro die wordt gedoneerd zoveel mogelijk te besteden aan de doelen die we ons gesteld hebben. Dat betekent dat op dit moment alle werkzaamheden op vrijwillige basis worden uitgevoerd en dat voor ondersteunende diensten en producten zoveel mogelijk naar sponsoren wordt gezocht. Alle bestuursleden alsmede leden van de Medische & Wetenschappelijke Commissie, ontvangen geen vergoeding voor hun inzet, behalve gemaakte kosten zoals reisen parkeerkosten. Living With Hope heeft geen winstoogmerk. Wij willen open en transparant werken en geheel conform de ANBI verplichtingen komt onze jaarrekening beschikbaar op de site Administratieve gegevens NB: deze gegevens zijn voor administratieve doeleinden. Wij zijn een vrijwilligersorganisatie, houden geen kantoor en kunnen u niet overdag te woord staan. Onderstaand adres is ook géén bezoekadres. Stichting Living With Hope Lekstraat EV Amsterdam Bank: NL37ABNA KvK nummer: ANBI nummer: Voor contact: Zie onze website Beleidsplan Living With Hope Foundation pagina 12