Zo werkt goede zorg. Reflecteren op goede oncologische zorg De lijsten voorbij

Transcriptie

1 Zo werkt goede zorg Reflecteren op goede oncologische zorg De lijsten voorbij 1

2 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 3 Keuzehulp prostaatkanker: passende zorg is altijd betere zorg 4 Dr. Julia van Tol-Geerdink, Radboudumc In dialoog met zorgverleners: expertise neemt toe 6 Drs. Arlette van der Kolk, Stichting Olijf Gezamenlijke zorg door inzet van ouders in de kinderkankerzorg 8 Drs. Marianne Naafs en Amber van Ameijde, Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Deel uw ervaring en verbeter samen de zorg aan kankerpatiënten! 10 Monique Roozen en Sanne van de Sande, Catharina Kanker Instituut In dialoog met patiënten 12 Dr. Frederieke van Duijnhoven, Antoni van Leeuwenhoek Luisteren naar de patiënt en informatie op maat aanbieden 14 Jorien Ooms, Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht Bezoekdienst op maat: iemand met dezelfde ervaring maakt het verschil 16 Carlijn Willemstijn, Stomavereniging Zorg en onderzoek afgestemd op de individuele patiënt 18 Prof. dr. Gerlof Valk, UMC Utrecht Informatie over borstkanker op het juiste moment bij de patiënt 20 Maaike Schuurman, Borstkankervereniging Nederland Persoonlijke aandacht vóór onderzoek: patiënten én ziekenhuis worden er beter van 22 Charlotte Penders, Maastrichts Universitair Medisch Centrum Patiënten maken tracers compleet 24 Bas de Vries, UMC Utrecht Beter zicht op medicijngebruik en bijwerkingen 26 Drs. Marieke Kerskes, Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuisapothekers en Catharina Ziekenhuis Eindhoven Wist je dat Kankerpatiëntenorganisaties 29 Colofon 30 Zo werkt goede zorg bevat goede voorbeelden van zorg voor mensen geraakt door kanker. Het laat zien welke stappen zorgaanbieders doorlopen om hun zorg te verbeteren. Stappen uit een cyclus van onderzoeken, reflecteren en anders doen. Een eerste stap is onderzoeken hoe patiënten en hun naasten de zorg in een ziekenhuis ervaren. Voorbeelden van onderzoeksmethoden zijn: het uitzetten van een enquête, het voeren van gesprekken met patiënten of naasten, het toetsen van kwaliteitscriteria van patiëntenorganisaties en het organiseren van werkbezoeken van patiëntvertegenwoordigers. Onderzoek geeft informatie over wat patiënten belangrijk vinden en hoe zij de zorg ervaren. Reflecteren vormt een tweede stap. Hoe verleen je patiëntgerichte zorg met alle protocollen en richtlijnen die nodig zijn voor goede zorg, maar die niet altijd aansluiten bij de belevingswereld van patiënten? Reflectie helpt de aandacht voor iedere patiënt scherp te houden en de zorg patiëntgericht te organiseren. De voorbeelden beschrijven diverse reflectiemomenten en verschillende methodes, zoals een dialooggroep of Els Borst-gesprek. De derde stap is: anders doen. De voorbeelden laten zien dat de patiënt de zorg als goed ervaart als de aandacht oprecht is en de zorgverlener zich betrokken voelt bij de patiënt. Dit geldt eveneens voor effectieve (mondelinge) informatievoorziening en goede medisch-technische zorg. Ook maakt Zo werkt goede zorg inzichtelijk dat het waardevol is patiënten(vertegenwoordigers) actief te betrekken bij evaluaties, zorgverbetertrajecten, visitaties en het opstellen van onderzoeksagenda s. Want goede zorg vanuit het perspectief van patiënten levert winst op voor zowel patiënten als zorgaanbieders. We wensen u veel leesplezier en inspiratie toe! Patiëntenbeweging Levenmetkanker Wil jij patiënten betrekken bij het verbeteren van de zorg? Bezoek of secretariaat@levenmetkanker.nl of

3 Keuzehulp prostaatkanker: passende zorg is altijd betere zorg Hoe kunnen we patiënten met prostaatkanker helpen om een passende behandeling te kiezen? Voor mannen met gelokaliseerde prostaatkanker is er een keuzehulp die in de praktijk wordt gebruikt. Zowel individuele patiënten als patiëntenorganisatie ProstaatKankerStichting.nl hebben meegedacht over tekst en vorm van de keuzehulp. Bij prostaatkanker ligt al snel de vraag voor: wat gaan we doen? Wordt het opereren? Of gaat de voorkeur uit naar bestralen of voorlopig afwachten? Zo n keuze is lastig en hangt soms af van wie de patiënt informeert. Een uroloog opereert en spreekt vanuit die ervaring en bijvoorbeeld niet vanuit het specialisme radiotherapie, en uiteraard ook omgekeerd. Dat moest anders kunnen: een meer uitgebalanceerde vorm waarin alle informatie voor de patiënt duidelijk weergegeven wordt. Daarom heeft het Radboudumc een paar jaar geleden een keuzehulp voor patiënten ontwikkeld. In de keuzehulp staan de voor- en nadelen van de verschillende behandelingen naast elkaar. Hiervoor hebben we gezocht naar cijfers over genezing en bijwerkingen. Het was een hele klus om een eerlijke vergelijking te maken, want de patiënten hebben niet allemaal dezelfde kenmerken. Zo worden oudere patiënten bijvoorbeeld eerder bestraald dan geopereerd. Toch slaagden we erin getallen bij elkaar te brengen van patiënten die goed vergelijkbaar waren en die ook echt iets te kiezen hadden. Met die kennis èn met de inbreng van patiënten en de ProstaatKankerStichting.nl is het blauwe keuzehulpboekje voor gelokaliseerde prostaatkanker gemaakt. Dat is te vinden op: De keuze die mensen maken voor een behandeling wordt meestal ingegeven door het dagelijks leven past? Inmiddels hebben we de reacties van honderden patiënten verwerkt die met of zonder keuzehulp werden behandeld. Dankzij de keuzehulp hebben mensen meer kennis over de behandelingen en gaan ze actiever meebeslissen. We gingen er aanvankelijk van uit dat patiënten vooral kiezen op basis van overlevingskans en bijwerkingen. Dat blijkt lang niet altijd zo te zijn. Heel vaak kiezen patiënten ook voor logistieke dingen, zoals het aantal ziekenhuisbezoeken of de noodzaak van een narcose. De keuze die mensen maken voor een behandeling wordt meestal ingegeven door het dagelijks leven. past het beste bij iemand in de breedste zin? En dat is heel mooi. Dit leidt tot een betere match tussen persoon en behandeling en daardoor wordt de behandeling minder belastend. Mensen zijn ook meer tevreden over de behandeling en de informatie, als ze de keuzehulp gebruiken. Soms willen mensen na alle informatie nog steeds dat een arts beslist. Dat is prima, dat is ook een keuze. Beste keuzehulp Samen met verzekeraar CZ maakten we afgelopen jaar de stap van onderzoek naar de praktijk. Veel artsen bieden inmiddels een keuzehulp aan. Ook Universiteit Tilburg en het VU ziekenhuis ontwikkelen keuzehulpen voor prostaatkanker. In de JIPPA-studie stimuleren we nu gezamenlijk het gebruik van keuzehulpen en kijken we of de ene methode misschien beter werkt dan de andere. Ik vind dat een prima ontwikkeling. Nog een mooie ontwikkeling? Artsen staan tegenwoordig veel meer open voor de inbreng van patiënten. Passende zorg is tenslotte altijd betere zorg. Dr. Julia van Tol-Geerdink Medisch bioloog en onderzoeker in het Radboudumc naar patiëntparticipatie. 4 5

4 In dialoog met ZorgVerleners: expertise neemt toe wat Kennis over en kwaliteit van zorg voor gynaecologische kankers optimaal houden. resultaat Door dialooggesprekken en goede contacten met ziekenhuizen het patiëntenperspectief in de zorg garanderen. Gynaecologische zorgpaden binnen ziekenhuizen beter op elkaar afstemmen. Stichting Olijf is leidend geweest in dit traject. Patiënten komen vanuit het ziekenhuis ook bij Olijf terecht en zetten zich in voor andere vrouwen. Olijf richt zich op het verbeteren van zorg aan vrouwen met alle vormen van gynaecologische kanker. In contact met het DES-centrum hebben we dit specifieker uitgewerkt. Jarenlang is DES* een groot probleem geweest. Helaas zien we dat de kennis over dit hormoon afneemt, omdat het al lang niet meer wordt gebruikt. Maar er komt geen einde aan de ellende die DES veroorzaakt: de effecten zijn er ook in volgende generaties. De artsen die kennis opdeden, naderen langzaam hun pensioen en de nieuwe generatie kent de gevolgen alleen van horen zeggen. We hebben samen met het DES centrum bekeken hoe we de kennis voor de toekomst zeker stellen, zodat de zorg goed blijft. Olijf heeft een belangrijke rol gespeeld bij het opstellen van kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief. We hebben ons onder meer gericht op de langetermijneffecten op psychosociaal en lichamelijk gebied als het gaat om gynaecologische kanker. Criteria De kwaliteitscriteria zijn opgesteld voor gynaecologische kanker als gevolg van DES, maar blijken van toepassing op alle soorten gynaecologische kankers. Het mooie is dat de criteria niet alleen zorgverleners helpen bij het maken Uiteindelijk verbeteren we zo de zorg én de belangenbehartiging van een zorgplan; ze geven patiënten ook houvast bij het gesprek over de aanpak van de kanker en zorg die ze krijgen. Als we zeggen dat een arts ook moet vragen naar nare ervaringen van een patiënt, kan een patiënt bedenken hé, blijkbaar is die informatie van belang voor de arts en dit delen met de arts. ambassadeurs Een ander resultaat van de samenwerking is de inzet van ambassadeurs van Olijf. De gynaecologische zorg sluit niet altijd goed aan bij de behoefte van de patiënt, met name wat betreft de psychosociale vragen en de late effecten. We hebben de afgelopen jaren dialooggesprekken gehouden om de verschillen in kaart te brengen. De verpleegkundig consulenten van ziekenhuizen voeren de gesprekken, omdat ze breder kijken dan de medisch technische aspecten. En zich ook richten op de psychosociale kant. De ambassadeurs delen de wensen en aandachtspunten van patiënten met het team van consulenten en andersom. Daardoor verbetert zowel de zorg als de belangenbehartiging. Het mooie is dat zich via de ziekenhuizen weer vrouwen aanmelden die zich willen inzetten voor Olijf. Zorgpaden De contacten tussen de ambassadeurs en de ziekenhuizen acht academische en twaalf opleidingsziekenhuizen zijn zo goed, dat we inmiddels meedenken over zorgpaden die in ontwikkeling zijn. Stap voor stap zorgen we dat de zorg wordt verbeterd. Ons ideaal is het inrichten van een virtueel expertisecentrum voor professionals waar we de kennis van patiënten ook in betrekken. Je staat er niet altijd bij stil, maar kanker heeft een grote invloed op zoveel aspecten in het dagelijks leven. Drs. Arlette van der Kolk Bestuurslid belangenbehartiging en kwaliteit van zorg van Stichting Olijf, netwerk vrouwen met gynaecologische kanker. * Het DES hormoon is van 1947 tot 1976 voorgeschreven aan zwangere vrouwen om miskramen te voorkomen. Vrouwen ontwikkelden hierdoor onder meer gynaecologische kanker. 6 7

5 gezamenlijke Zorg door InZet Van ouders In de kinderkankerzorg wat Het ondersteunen van ouders van kinderen met kanker in het Prinses Máxima Centrum. resultaat Door de inzet van ouders die ervaring hebben in dit proces, ontstaat er een goede terugkoppeling naar de zorg. Zorg wordt continu verbeterd. De VOKK werft kandidaten, traint ouders om hun rol in het ziekenhuis goed te vervullen en koppelt terug naar het ziekenhuis. Met de concentratie van kinderkankerzorg in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht heeft de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) aan ouders gevraagd welke wensen ze hebben. Bovenaan stond dat ouders heel graag mensen van onze vereniging in het PMC willen zien: andere ouders die een vergelijkbare ervaring hebben gehad en die hen verder helpen. Wij als VOKK zijn dit gaan voorbereiden en meer gaan toespitsen. Welke vorm van ondersteuning is het meest gewenst? De fysieke aanwezigheid van ouders op de afdeling werd zeer op prijs gesteld. We hebben vervolgens overlegd met het PMC en gevraagd hoe we dit kunnen inbedden. training Een jaar geleden zijn we gestart met een project waarbij we actief ouders hebben geworven voor de functie van ouderondersteuner. Bij elke kandidaat hebben we zorg vuldig gekeken hoe ver iemand was in het proces en of de eigen ervaring niet te veel de boventoon voert. De kandidaten hebben een meerdaagse training gehad met informatie over onze organisatie en het PMC, en met rollenspellen. Er is een rondleiding geweest: hoe is het nu om weer op zo n afdeling te zijn? Van de 17 ouders zijn er 6 om verschillende redenen afgevallen. Vervolgens is het VOKK in nauw contact met de manager zorg van het PMC en de teamleiding verpleging afspraken gaan maken. Vijf dagen Bij de start hebben we gekozen voor de aanwezigheid van de ouderondersteuners gedurende twee dagdelen per week. Dat werden er al snel drie. Dat liep zo goed dat VOKK de vraag kreeg of we vaker aanwezig konden zijn. We leiden nu een nieuwe groep oudersteuners op, zodat we straks vijf dagen aanwezig zijn. Ouders vinden het fijn als ze, snel na de eerste opname van hun kind, contact hebben met onze oudersteuners. Zodat ze weten wat er allemaal op hen afkomt. We zetten mensen op het spoor, bieden een luisterend oor en zijn een wegwijzer. signaalfunctie De oudersteuners zijn er ook voor praktische zaken: om een kopje koffie voor de ouder te halen, of een boterham, om even op een ander kind te passen of bij het zieke kind te blijven. Bovendien hebben ze een belangrijke signaalfunctie: alles wat goed én niet goed gaat, sluist het We zetten mensen op het spoor, bieden een luisterend oor en zijn een wegwijzer VOKK door naar het PMC. Ouders spreken in een afhankelijkheidspositie nu eenmaal niet meteen de arts aan. Of ze hebben de energie niet om kleine punten te bespreken met het personeel. Dat doen wij. We kregen bijvoorbeeld door dat hygiëneregels soms niet goed werden nageleefd. Dat is direct opgepakt door het PMC. Dit is echt een voorbeeld van samen de zorg verbeteren. Drs. Marianne Naafs (r.) en Amber van Ameijde Respectievelijk directeur en projectmedewerker Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. 8 9

6 Deel uw ervaring en verbeter samen de zorg aan kankerpatiënten! Snellere feedback van patiënten om zorg aan kankerpatiënten te verbeteren. Door op verschillende momenten in het zorgproces vragen te stellen, komen signalen beter en sneller door en kunnen ze worden gedeeld met de gehele afdeling. De zorg kan daarop direct worden aangepast. De reacties van patiënten staan centraal bij Deel uw ervaring. doe je als je zorg continu wilt verbeteren? Dan vraag je patiënten naar hun mening. Maar de kwestie is: hoe doe je dat, hoe vaak en op welk moment in het behandeltraject? Het Catharina Ziekenhuis werkt bijvoorbeeld met een enquête die we twee keer per jaar naar patiënten sturen. De informatie die daaruit komt, is vrij algemeen. Daar komt bij dat mensen de vragenlijst soms krijgen als ze al lang klaar zijn of een deel van hun behandeltraject al hebben afgesloten. Vers geluid Bij het Catharina Ziekenhuis leefde de wens om dichter op het proces te zitten. Meteen na een behandeling, consult of ontslag uit het ziekenhuis vragen wat de ervaring is van patiënten levert een vers geluid op. Patiënten kunnen direct hun ei kwijt. Dat merkten we als medewerkers al. Mensen zeggen tegen ons wat ze prettig of niet zo prettig Door naar patiënten te luisteren, voelen ze zich beter op hun gemak: dat is belangrijk! vonden. Maar dat zijn signalen die niet echt gebundeld worden en niet te gebruiken zijn in verbetertrajecten. Het project, dat we zijn gestart als eerste bij het Catherina Kanker Instituut om iets met die opmerkingen te doen, heet Deel uw ervaring. Het werkt heel simpel. Patiënten krijgen bijvoorbeeld van hun chirurg op de poli, op de verpleegafdeling, van de stomaverpleegkundige of bij de radiotherapie een kaartje mee met een QR-code en websitelink. Daarmee kunnen ze thuis of bij een informatiezuil in de wachtruimte van het ziekenhuis, direct hun ervaring achterlaten. Dat mag anoniem, maar ook met naam en toenaam erbij. Verbetertips Omdat specialisten of andere medewerkers zelf ook vragen bedenken, kunnen we heel specifieke dingen te weten komen: over de bejegening en de hoeveelheid informatie die patiënten hebben gekregen. Patiënten kunnen ook zelf verbetertips geven. Een voorbeeld? Voor bestraling van het bovenlichaam moeten patiënten zich ontkleden. Alleen vrouwelijke patiënten kregen daarbij de tip iets om te slaan. Uit reacties van mannelijke patiënten bleek dat ook zij het soms koud en onaangenaam vonden om met een ontbloot bovenlijf de onderzoeksruimte binnen te lopen. We geven nu iedereen in de informatiefolder de tip om iets om te slaan. Dat waarderen patiënten zeer. Kwetsbaar Een ander aspect is het afstemmen van de afspraken tussen de radiotherapie en chemo als mensen combinatiebehandelingen ondergaan. We zien dat patiënten het prettig vinden dat ze direct feedback kunnen geven. Voor ons is het fijn dat we de zorg continu kunnen verbeteren én koesteren wat we goed doen. Je realiseert je dat mensen hier kwetsbaar binnenkomen. Door naar hen te luisteren, voelen patiënten zich op hun gemak en dat vinden we erg belangrijk. Monique Roozen (l.) en Sanne van de Sande Respectievelijk radiotherapeutisch laborant / kwaliteitsfunctionaris en medisch secretaresse in het Catharina Kanker Instituut

7 In dialoog met patiënten Een manier creëren waardoor patiënten meer inspraak hebben in alle facetten van de behandeling. De dialooggroep, waarin zowel zorgverleners als patiënten deelnemen, werkt samen aan verbetering van de zorg in het AVL. Patiënten kunnen in gesprek met zorgverleners: ze hebben een eigen unieke inbreng. Binnen het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) vonden we dat we patiënten niet genoeg betrokken bij alle aspecten van de behandeling. Dan gaat het vooral over zaken die je niet direct kunt of wilt zeggen in het behandelproces. Hoe zaken geregeld zijn, wat beter kan. Daar moet een patiënt zijn ei over kwijt kunnen. Het AVL is aan de slag gegaan met het vormen van een dialooggroep, naar het model van het UMC Utrecht. We hebben verschillende artsen, radiotherapeuten, verpleegkundigen benaderd en patiënten gezocht die deel konden nemen aan een dialooggroep. Ik stond daar, eerlijk gezegd, in het begin sceptisch tegenover. Levert het wat op? Nou, dat is gebleken! Er wordt erg constructief gepraat over knelpunten en mogelijke oplossingen. Indeling poli Een van de onderwerpen die tijdens het overleg naar voren kwam, is de mogelijkheid voor alle patiënten hun ervaringen terug te koppelen. We denken dat we een oplossing hebben gevonden via mijnavl : daar kan een patiënt zo nodig anoniem een reactie achterlaten via een korte enquête. Dat moeten we nog verder uitwerken. We zijn bezig met een nieuwe indeling van de polikliniek. Je moet het gevoel hebben dat iedereen weet dat jij met jouw ziekte in het ziekenhuis bent huis moet zijn, is dat echt niet fijn. Dan moet je het gevoel hebben, dat iedereen ervan op de hoogte is, dat jij met jouw ziekte in het ziekenhuis bent. Dat er voor je wordt gezorgd. Dat scheelt zoveel. Rust is erg belangrijk in het hele proces. We hebben nu geregeld dat er een heldere plattegrond komt, zodat mensen beter de weg weten te vinden. Het werkt Het zijn niet altijd grote knelpunten die we tegenkomen. Maar soms kunnen ze het verschil maken. Een patiënt vond het vervelend dat de brieven van het ziekenhuis, niet dichtgeplakt zijn. De informatie is toch persoonlijk. Zoiets is gemakkelijk aan te passen. Nu zijn de enveloppen die hier de deur uitgaan, dichtgeplakt. Elke drie maanden zitten we als zorgverleners met zorgafnemers bij elkaar. En we zijn met elkaar in gesprek om ervoor te zorgen dat de zorg in het AVL verbetert. Patiënten kunnen hun visie naar voren brengen en wij de onze. Ik moet zeggen: het werkt. Zo bouwen we samen aan verbetering van zorg. Dr. Frederieke van Duijnhoven Mammachirurg en lid van de dialooggroep in het Antoni van Leeuwenhoek. Ook dat wordt besproken tussen zorgverleners en patiënten. is praktisch? Waar moeten we rekening mee houden? Concreet voorbeeld is de bloedafname. Door de verhuizing zit die op een andere plek. Dat zorgde voor veel onrust onder de patiënten. Als je voor kanker in het zieken 12 13

8 Luisteren naar de patiënt en informatie op maat aanbieden Informatiebijeenkomsten Kanker, meer dan een diagnose meer toespitsen op wensen van patiënten. Kleinschalige bijeenkomsten op verschillende momenten van de dag die ruimte bieden aan persoonlijke verhalen van patiënten. Meningen en wensen van patiënten vormen de leidraad. Een patiëntenorganisatie is vaak betrokken bij de bijeenkomsten. Het Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht heeft al vijf jaar achtereen een informatiedag voor patiënten georganiseerd met de naam Kanker, meer dan een diagnose. Altijd een drukbezochte dag die vanwege het gevarieerde programma in een behoefte voorzag. Het werd groots aangepakt met een informatiemarkt, muzikale optredens van professionals die bij ons in het ziekenhuis werken, workshops en verwenmomenten. Gaandeweg merkten we dat de informatiedag niet helemaal goed aansloot bij de wensen van de doelgroep. Dat had niet zozeer te maken met het aanbod, want dat werd gewaardeerd. Het punt was dat het tijdstip niet voor iedereen geschikt was en dat veel bezoekers het lange programma door vermoeidheid niet volhielden. Specifieker Uit een enquête onder patiënten bleek dat ze graag wat specifiekere informatie wilden hebben tijdens bijeenkomsten over de ziekte. En over de klachten die ze na de behandeling hebben overgehouden. Op basis daarvan hebben we een aanbod samengesteld. We zijn gestart met dit nieuwe programma. De eerste bijeenkomst is een workshop over vermoeidheid. Dit gebeurt samen met de fysiotherapeut. Het is goed als het ziekenhuis oog heeft voor alle aspecten van kanker Uit de enquête en reacties van patiënten hebben we gezien dat patiënten behoefte hebben om te praten over intimiteit en kanker. Daar rust een groot taboe op. En zo zijn er meer onderwerpen waarover patiënten meer willen weten. We hebben nog een modeshow en er komt een verwendag. Er is ook een aanbod voor mantelzorgers, familie of naasten. We hebben een heel divers palet kunnen samenstellen. Samen met patiënten De bijeenkomsten vinden plaats in het ziekenhuis of in inloophuis Helianthus in Dordrecht. Eigenlijk smeert het Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht hetzelfde aanbod uit over meerdere momenten. We laten onderwerpen ook vaker terugkomen, zodat meer mensen in de gelegenheid zijn een bijeenkomst bij te wonen. We zoeken samenwerking met patiëntenorganisaties en verzorgen soms samen bijeenkomsten. Dan is er direct contact met de achterban en dat voorziet in een behoefte. Het is de kunst om altijd weer open te blijven staan voor signalen van patiënten. Feedback We maken tijdens bijeenkomsten een rondje om te horen wat er speelt. We vragen het op de poli en we zien dat het mensen goed doet dat die interesse er is. Daarnaast krijgen we van hen veel feedback op basis waarvan we de zorg kunnen verbeteren. Ik denk dat het goed is als het ziekenhuis waar een patiënt onder behandeling is, oog heeft voor alle aspecten van kanker. Samen met patiëntenorganisaties kunnen we de patiënten helpen. Jorien Ooms Medisch secretaresse oncologiecommissie Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht

9 Bezoekdienst op maat: iemand met dezelfde ervaring maakt het verschil Een stoma krijgen, is heftig. Het kost tijd om dat te accepteren. Een bezoekdienst waarbij iemand met dezelfde ervaring langskomt, kan het verschil maken. Het is makkelijker om de stoma te verzorgen. Het herstel verloopt sneller en de patiënt wordt zelfstandiger. Als je jong bent, ben je helemaal niet bezig met ziek zijn. En als je dan ook nog een darmziekte krijgt zoals darmkanker stort je wereld wel even in. Het kan nog zo medisch noodzakelijk zijn om in te grijpen, dat wil je niet altijd. Het punt is dat er in het ziekenhuis wel veel medische kennis is, maar niemand kan je vertellen hoe jouw leven er uitziet na een operatie. Ik kreeg een tijd geleden te maken met Irma. Ze had te horen gekregen dat ze een dikkedarmstoma moest krijgen. Dat trok ze helemaal niet. Ze had twee kleine kinderen en had geen werk meer doordat ze ziek was geworden. Ze wilde liever dood dan dat ze met een strontzak op haar lijf zou lopen. er in het ziekenhuis ook werd gezegd, ze bleef erbij. Ik ben toen gebeld door de stomaverpleegkundige of ik eens met haar wilde gaan praten. Dat heb ik gedaan. Ik heb haar uitgelegd hoe ik zelf leef met mijn stoma. Tijdens het gesprek merkte ik dat ze zich schaamde Ze wilde liever dood dan dat ze met een strontzak op haar lijf zou lopen langsgegaan en heb haar ingeprent dat ze voor zichzelf moet kunnen zorgen. Juist omdat ze niet afhankelijk wil zijn van anderen én voor haar kindjes wil zorgen. Vrijheid terug Toen zijn we samen, in de badkamer, onze stoma s gaan verzorgen. De stomaverpleegkundige was erbij om eventueel te helpen. Irma mocht aan mijn stoma voelen. Dat vond ze minder eng dan bij haarzelf. Daarna hebben we stapje voor stapje haar stoma verzorgd en moest ze heel hard huilen. Dat was het breekpunt én de ontlading. Twee dagen later was ze thuis. Ze had haar vrijheid terug. Irma heeft me verteld dat ze zo blij was dat er iemand was die haar begreep en dat er geen tijdsdruk op zat zoals in het ziekenhuis. En ze zag mij als rolmodel. Ik sta vol in het leven: zo wilde zij ook zijn. Dit is een voorbeeld, maar zo kom ik meer mensen tegen. Juist iemand die dezelfde ervaring heeft, kan het verschil maken in zo n moeilijk proces. Carlijn Willemstijn Voorzitter StomaJONG van de Stomavereniging. De persoonlijke ervaring van een ander helpt je als patiënt door zo n moeilijke periode. Dat is waardevoller dan de technische uitleg hoe de stoma werkt. om over ontlasting te praten. Uiteindelijk heb ik haar heel open gevraagd of ze mijn stoma wilde zien. Dat wilde ze nog niet. Het zakje wel. Ze is daarna, voor de operatie, zelf gaan oefenen met het zakje op. Kokhalzen Het leek allemaal goed te gaan, maar het ging weer fout na de operatie. Irma wilde zichzelf niet verschonen. Ze kon niet naar de stoma kijken. Toppunt was dat de stoma niet goed werkte, waardoor ze een klysma in haar stoma kreeg. Dat was rampzalig voor haar. Bij het verschonen lag ze te kokhalzen en ze wilde er niets van weten. Ik ben weer 16 17

10 Zorg en onderzoek afgestemd op de individuele patiënt Onderzoek naar en behandeling van het MEN1-syndroom, in nauw overleg met de patiënten, veel meer individualiseren. Sommige onderzoeken bleken overbodig. We kijken naar wat de patiënt nodig heeft. Zorg is zo veel meer afgestemd op het individu. De ervaring en karakteristieken van patiënten wegen zwaar bij de afweging of een bepaalde behandeling wordt uitgevoerd of niet. Het MEN1-syndroom is een zeldzame erfelijke ziekte. Wie het syndroom heeft, loopt risico op diverse tumoren: van de bijschildklieren, de hypofyse, bijnier, alvleesklier, maag, long en zwezerik. Deze kunnen zich onafhankelijk van elkaar voordoen bij één patiënt. Hoe de tumoren zich manifesteren, is ook per patiënt anders. Dat betekent dat artsen in de behandeling moeten kijken naar de kenmerken van de individuele patiënt. Het punt is dat binnen de richtlijnen behandelwijzen werden gekozen die waren gebaseerd op internationaal onderzoek van vaak kleine groepen patiënten met verschillende kenmerken. We zijn vanuit het UMC Utrecht in 2007, samen met alle universitaire medische centra, begonnen met het registreren van alle patiënten. Met als doel de zorg voor elke individuele patiënt te verbeteren. Want op het moment dat we meer gegevens hebben van patiënten, kunnen we beter zien wat er precies gebeurt en of een bepaalde behandeling zinvol is. Samen met patiënten Vanaf het eerste moment hebben we plannen gemaakt in nauw overleg met de patiëntenvereniging van patiënten met Multiple Endocriene Neoplasie (MEN), Belangengroep MEN. Samen hebben we bepaald wat belangrijk is voor de patiënt, wat onderzocht moet worden en hoe. Dan komen er allerlei vragen naar boven, waar we als artsen of onderzoekers niet direct aan denken. afspraken gemaakt voor bloedafname. De volgende vraag was: is dat bloedonderzoek nodig? Het bleek dat een verhoogde waarde én een normale bloedwaarde evenveel kans liet zien op een alvleeskliertumor: 50%. Dat onderzoek is dus onzinnig. Zorg effectiever Dit is zo n typisch voorbeeld van onderzoekers, artsen en patiënten die naar elkaar hebben geluisterd. De zorg is effectiever geworden en veel meer toegesneden op de patiënt. Elke vorm van kanker zou individueel benaderd moeten worden: geen twee patiënten zijn gelijk We gaan bij voorkeur minder uit van de algemene adviezen uit de richtlijnen, maar volgen ieders persoonlijke kenmerken zodat zorg en de richtlijnen daarop toegesneden kan worden. De patiëntenvereniging werkt hierbij nauw met ons samen. Als dokter kun je veel bedenken, maar blijf je toch hangen in wat is goed voor de groep. Eigenlijk moet elke kankervorm op deze manier benaderd worden. Geen twee patiënten zijn gelijk. Prof. dr. Gerlof Valk Internist-endocrinoloog UMC Utrecht. Bloedafname effectiever De bloedafname is zo n voorbeeld. Daar moesten patiënten nuchter voor zijn én naar Utrecht komen. Voor iemand die niet in de buurt woont, is dat geen pretje. We hebben daarop met laboratoria in het hele land 18 19

11 Informatie over borstkanker op het juiste moment bij de patiënt Ondersteuning bij zelfregie op het juiste moment bij patiënten krijgen. Patiënten krijgen een middel aangereikt om zelfregie vorm te geven en gesprekken in het ziekenhuis goed voor te bereiden: ook ziekenhuizen profiteren hiervan. Patient Advocates maken zorgverleners bewust van het belang van eigen regie en helpen hen om patiënten hierin te ondersteunen. Patiëntenorganisaties kampen bijna altijd met het probleem hoe zij tijdig in contact kunnen komen met patiënten. Het gebeurt nogal eens dat mensen pas ver na de diagnose de ruimte voelen om zich te oriënteren op de informatie en ondersteuning van onze organisatie. Dat is natuurlijk ongelooflijk jammer. Juist in de fase dat de diagnose wordt gesteld en je staat voor de vraag wat nu?, kan deze ondersteuning zo waardevol zijn. Borstkankervereniging Nederland (BVN) heeft B-bewust ontwikkeld ( Een (online) hulpmiddel dat patiënten ondersteunt bij zelfregie in een periode waarin alles snel gaat, hun leven overhoop ligt en ze toch verder moeten en belangrijke keuzes moeten maken. Zo kan iemand stil staan bij wat zij of hij belangrijk vindt. Zelfregie Patiënten kunnen gesprekken met zorgprofessionals beter voorbereiden. Niet alleen de vragen die ze willen stellen, maar ook om aan te geven wat ze wel of juist niet willen. Zelfregie is zo belangrijk omdat het gaat over bewuste keuzes maken en het helpt om weer in balans te komen, zodat de ziekte niet met je op de loop gaat en je nog zoveel mogelijk het leven kunt leiden waar je je goed bij voelt. Je bent dan beter opgewassen tegen de behandelingen. Achtbaan De BVN heeft B-bewust in bedrijf gelanceerd zodat zorgprofessionals in het ziekenhuis patiënten beter kunnen begeleiden in zelfregie als ze na de diagnose in die emotionele achtbaan terecht zijn gekomen. Dan heb ik het niet over het uitreiken van alleen een foldertje, maar over het attenderen op B-bewust én patiënten motiveren om gesprekken ook echt voor te bereiden. Om B-bewust goed in te bedden hebben we een groep Patient Advocates inge zet: vrijwillige, actieve leden die zelf borstkanker hebben (gehad). Ze versterken vanuit hun ervaringsdeskundigheid de relatie met hun ziekenhuis en zorgen dat B-bewust wordt ingepast in de zorg. Ook kijken ze hoe dat proces kan verbeteren. Op deze manier bieden we patiënten niet alleen een middel dat ze helpt bij zelfregie, maar stimuleren we bovendien de zorgverlener om gesprekken én de zorg beter af te stemmen op elk individu. De arts kan wel eens een ander beeld hebben van wat de beste Door gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt én eigen regie van de patiënt kan de zorg alleen maar beter worden behandeling is voor de patiënt, dan de patiënt zelf. Door gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt én eigen regie van de patiënt, komen zij dichter bij elkaar en kan de zorg alleen maar beter worden. Dit kan zelfs leiden tot minder over- en onderbehandeling. Dezelfde informatie Een ander positief punt is dat er uniformiteit is in de informatievoorziening. Je weet zeker dat iedereen toegang heeft tot dezelfde informatie. We krijgen namelijk feedback van de ziekenhuizen als bepaalde informatie ontbreekt. Het is een unieke samenwerking die ik veel meer patiëntenorganisaties én ziekenhuizen kan aanraden. Maaike Schuurman Projectleider B-bewust en B-bewust in bedrijf van Borstkankervereniging Nederland

12 Persoonlijke aandacht vóór onderzoek: patiënten én ziekenhuis worden er beter van Informeren van patiënten over gynaecologisch onderzoek is los komen te staan van het medisch onderzoek. Patiënten zijn beter voorbereid, voelen zich serieus genomen en het spreekuur loopt niet meer uit. Zowel patiënt als ziekenhuis worden er beter van. Patiënttevredenheidsonderzoek vooraf en positieve reacties patiënten achteraf. Als een vrouw een afwijkend uitstrijkje heeft, komt zij voor verder onderzoek bij ons in het oncologiecentrum van het Maastrichts Universitair Medisch Centrum (MUMC+). Dat roept direct vragen op: is er een risico op kanker? Maar ook: Hoe moet iemand zich voorbereiden? mag wel of niet? Doet het onderzoek pijn? En hoe snel na het onderzoek kan ik weer vrijen? Elke patiënt die voor het eerst wordt verwezen naar dit spreekuur ontvangt een informatiefolder over afwijkende uitstrijkjes en de mogelijke behandelingen. Onze procedure was voorheen zo dat we vrouwen die voor een kolposcopie (onderzoek van de baarmoedermond) kwamen, direct voor het onderzoek voor het eerst spraken. Ik nam dan hun persoonlijke gegevens door voor het dossier en we bespraken de reden van verwijzing en de mogelijke behandelopties. Op dat moment was er ook ruimte voor het stellen van vragen. Weinig informatie Ondanks de folder gaven veel vrouwen aan weinig informatie vooraf te hebben gekregen die toegespitst was op hun persoonlijke situatie. Daardoor ontstonden er twee problemen : vrouwen voelden zich veel slechter voorbereid omdat ze deze informatie nauwelijks hadden kunnen verwerken én onze planning liep soms behoorlijk uit omdat we nu eenmaal de vragen goed wilden beantwoorden. Paar dagen eerder Via een collega die op een gynaecologische afdeling in een streekziekenhuis werkte, hoorde ik van hun aanpak. Daar was onderzocht hoe het stond met de tevredenheid van patiënten over onderzoek naar en behandeling van baarmoederhalsproblematiek. Patiënten die vlak voor het onderzoek waren geïnformeerd over de gang van zaken, waren aanzienlijk minder tevreden dan patiënten die een paar dagen eerder op de hoogte waren gesteld. Dat zette mij aan het denken en vervolgens heb ik dit, in overleg met de specialisten, ook ingevoerd. Alle rust Bij ons worden deze onderzoeken nagenoeg altijd op maandag uitgevoerd. In de week voorafgaand bel ik de vrouwen op. Mijn telefoontje is dan al aangekondigd in de informatie die ze thuis ontvangen bij de brief met de afspraak. Als mensen hun telefoon niet beantwoorden, Patiënten hebben veel meer het gevoel dat ze de situatie onder controle hebben bel ik later nog een keer terug. Op dat moment maak ik het dossier al compleet, geef ik uitleg en kunnen vrouwen vragen stellen. Dat gaat in alle rust en dat wordt als zeer prettig ervaren. We doen dit nu een jaar en we zien naast de tevredenheid bij patiënten ook dat ze meer het gevoel hebben dat ze de situatie onder controle hebben. En we lopen minder uit met het spreekuur. Dat is ook fijn voor patiënten. Bovendien bellen we ná het onderzoek altijd nog een keer om te vragen hoe het nu met hen is. Die persoonlijke aandacht wordt zeer gewaardeerd. Charlotte Penders, MANP Verpleegkundig specialist gynaecologische oncologie, Maastrichts Universitair Medisch Centrum

13 Patiënten maken tracers compleet Tracers (kwaliteits-veiligheidsrondes) met patiënten. Doordat patiëntvertegenwoordigers meekijken, draait de zorg weer om de essentie: patiënten. Patiënten doen mee in de tracers en geven hun eigen input. Al jaren voert het UMC Utrecht zogenaamde tracers uit. Dit zijn onaangekondigde bezoeken aan afdelingen. Een team bestaande uit mensen die niet op die afdeling werken, stapt binnen en gaat het gesprek aan over hoe de zorg wordt uitgevoerd. Doet de afdeling dat op de gewenste en afgesproken manier? Het team werkt met een codering: rood, oranje, groen. Die wordt ingevoerd op tablets en de afdeling krijgt collegiaal feedback. Je ziet zo direct waar het bij jou op je afdeling goed gaat en waar je aandacht aan moet geven. In dat proces misten we de inbreng van patiënten. Zorgverleners kunnen van alles vinden, maar het perspectief van de patiënt bleef onderbelicht. Patiënten hebben in evaluatieprocessen natuurlijk altijd een stem, maar niet in deze tracers. Dat is veranderd. We hebben deelnemers geworven. Ze hebben een training gehad over het doel en de werkwijze van de tracers. Dat gaat ook om de manier van kijken, benaderen en waarderen. Het is niet de bedoeling dat je zegt: Het is waardeloos wat je hier doet, maar wel vragenderwijs: Waarom werk je op deze manier en niet op een andere? Keuken Na deze scholing zijn ze aan de slag gegaan. Zo test je de transparantie van een organisatie. Je laat in de keuken kijken. Door een patiëntvertegenwoordiger volwaardig mee te laten tracen, ligt de focus duidelijker op de essentie van het zorgproces. Is de patiënt goed geïnformeerd? Is de familie betrokken voor het ontslag? We ervaren als zorgverleners dat je je meer bewust wordt van je eigen manier van handelen. En ja, soms ook van vooroordelen. Een van de patiëntvertegenwoordigers in de tracer vroeg: hoe ervaart jullie team deze patiënt, is die lastig of niet? Dat is vrij confronterend, maar het is belangrijk om je dit te realiseren. De zorg moet niet lijden onder een persoonlijke voor- of afkeur. Compassie Een andere vraag was: Wanneer bent u voor het laatst gedoucht? Een even logische als medemenselijke vraag, maar die kwam vroeger niet in de tracers voor. Ex-patiënten die aan tracers meedoen, zorgen voor het compassionele aspect in de zorg en dat is zo belangrijk. Het levert bijzonder waardevolle feedback op. Daardoor voelen mensen zich veel meer gehoord. En we kunnen in het kwaliteitsproces rekening houden met zaken die zo boven water komen. Dat patiëntenperspectief geeft een extra dimensie. Door een patiëntvertegenwoordiger volwaardig mee te laten tracen, ligt de focus echt duidelijker op de essentie van het zorgproces We zijn begonnen op oncologie, maar gaan dit uitbreiden naar het hele ziekenhuis. Ik raad het alle organisaties aan, omdat we echt alle aspecten van de zorg kunnen doorlichten. Bas de Vries Adviseur bij de directie kwaliteit en patiëntveiligheid binnen het UMC Utrecht

14 Beter zicht op medicijngebruik en bijwerkingen Informatie en begeleiding bij medicijnverstrekking in het ziekenhuis. Door apothekers zichtbaarder in het ziekteproces in te zetten, komen de gevolgen van medicijngebruik naar boven en kan eventueel worden ingegrepen. Er is beter zicht op effecten van medicijngebruik op patiënten. Na een eerste Els Borst-gesprek loopt er nu een project in 8 regio s in Nederland. Als patiënten in het ziekenhuis liggen en medicijnen krijgen, hebben ze nauwelijks benul van dat een apotheker daar een rol in speelt. Meestal schrijft de arts die voor en komt de verpleegkundige de middelen brengen. Patiënten weten niet dat de ziekenhuisapotheek de chemotherapie bereidt onder speciale omstandigheden. Vragen over de behandeling stellen patiënten aan de arts. Maar veel patiënten blijken vragen te hebben over medicatie en bijwerkingen. Ze weten dan niet goed waar ze terecht kunnen. Hun eigen arts heeft deze heel specifieke kennis vaak niet en de eigen openbare apotheek weet niet wat er in het ziekenhuis allemaal gebeurt. Behoefte van patiënten Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuisapothekers lag de wens dat we als ziekenhuisapothekers voor de patiënt meer zichtbaar zouden zijn. Tijdens de Els Borstgesprekken, waarbij patiënten en ziekenhuisapothekers in gesprek gaan, vertelden patiënten waar ze behoefte aan hadden. Ze willen duidelijke en betrouwbare informatie over de behandeling, andere opties en het gebruik van geneesmiddelen tijdens en na de ziekenhuisopname. En ze willen vragen kunnen stellen. Eigen regie We realiseerden ons na het gesprek dat we onze zichtbaarheid naar de patiënt kunnen verbeteren en beter kenbaar kunnen maken voor welke informatie je bij de ziekenhuisapotheker terecht kan. En ook dat we als ziekenhuisapotheker de patiënt meer eigen regie kunnen geven over zijn medicijnen. Het risico op onvoorziene bijwerkingen is kleiner én mensen hebben het gevoel dat het allemaal goed is geregeld Na het eerste Els Borst-gesprek zijn we zo enthousiast geworden dat we vinden dat ook andere regio s deze methodiek moeten gebruiken. We zien zo veel voordelen. Het risico op onvoorziene bijwerkingen is kleiner. Mensen hebben het gevoel dat dit allemaal goed is geregeld. En dat is heel waardevol. Drs. Marieke Kerskes Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuisapothekers en ziekenhuisapotheker Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Bijwerkingen Er kwam bijvoorbeeld naar voren dat mensen lang rond liepen met bijwerkingen zonder die te melden. Ze wisten simpelweg niet bij wie ze aan moesten kloppen en dachten soms dat een bepaalde reactie erbij hoorde. Stemmingswisselingen was zo n bijwerking. Als apotheker kun je dit soort zaken beter uitleggen. We stellen ook andere vragen dan een arts en helpen mensen reacties te benoemen. Patiënten zien die meerwaarde

15 Wist je dat Kankerpatiëntenorganisaties kankerpatiëntenorganisaties en (zorg)organisaties Ziekenhuizen die patiëntgerichte borstkankerzorg bieden, balans tussen effectiviteit en bijwerkingen. We zoeken Patiëntenbeweging Levenmetkanker is een hard aan de weg timmeren om de oncologische ontvangen een lintje. Dat lintje is van belang voor hen. de balans op, waardoor de patiënt de beste overlevings samenwerkingsverband van 21 kankerpatiënten- zorg te verbeteren? Een aantal inspirerende De zorg wordt zo verbeterd. kansen heeft. organisaties en behartigt de belangen van voorbeelden op een rij. mensen met kanker en naasten. Maastrichts Universitair Medisch Centrum (MUMC+): Admiraal De Ruyter Ziekenhuis (ADRZ): Zuidwest Radiotherapeutisch Instituut (ZRTI): Protocol Enhanced Recovery After Surgery (ERAS) luisteren naar patiënten Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) een warme en rustige sfeer De patiënt is fitter tijdens de operatie en herstelt beter en Twaalf patiënten die behandeld zijn in het ADRZ hielden Belangengroep MEN In tijden dat mensen het zwaar hebben, ontzorgen ZRTI- sneller na de operatie. Dat komt omdat we als artsen en ons de spiegel voor: naast concrete punten ter verbetering Belangenvereniging Von Hippel Lindau medewerkers en geven ze oprechte aandacht. Dit betekent verpleegkundigen op basis van onderzoek en gesprekken ook complimenten. Ook het borgen van goede aspecten Borstkankervereniging Nederland (BVN) aanvoelen wat de patiënt op dat moment nodig heeft: met patiënten en familie de zorg hebben aangepast. vraagt zorg en aandacht. We kijken uit naar een jaarlijkse Leven met blaas- of nierkanker een luisterend oor, samen lachen of juist over alledaagse bijeenkomst met patiënten. Leven met GIST dingen praten. Patiënten ervaren dit als een warm bad en Stomavereniging en het Leids Universitair Medisch Longkanker Nederland voelen zich mens bij ons. Centrum (LUMC): werkbezoeken Olijf, netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker Artsen, adviseur kwaliteit, manager poliklinieken, stoma Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen) Care for Cancer: een wegwijzer in tijden van chaos consulenten en de Stomavereniging hebben samengewerkt Films met mooie voorbeelden ProstaatKankerStichting.nl Oncologieverpleegkundigen, gespecialiseerd in psychoso aan het verbeteren van de zorg. Patiënten krijgen betere van goede kankerzorg Stichting voor Patiënten met Kanker aan het ciale begeleiding, nemen de tijd en zetten mensen die zijn informatie en de stomaconsulten zijn vaker bereikbaar. Op Spijsverteringskanaal (SPKS) geconfronteerd met kanker, weer op hun eigen spoor. Met Een hele zorg minder. kun je films bekijken over de voorbeelden van Stichting Hematon deze ondersteuning thuis, gericht op kwaliteit van leven, FoodforCare, Stomavereniging en het LUMC, het Stichting Jongeren en Kanker ontdekken mensen hun mogelijkheden tot eigen regie. UMC Utrecht: het zorgconcept zorgconcept van het UMC Utrecht en het ADRZ. Stichting Klankbord De patiënt vormt het uitgangspunt in het zorgconcept. Stichting Lynch Polyposis FoodforCare: een voedingsformule die aansluit Er is duidelijk beschreven hoe de zorg eruit moet zien Stichting Melanoom bij wensen van oncologiepatiënten en wat dat betekent voor het gedrag en houding van Stichting NET-groep, neuro-endocriene kanker Goed eten is belangrijk tijdens de behandeling van kanker. individuele artsen en verpleegkundigen. Het is eigenlijk Stichting Zaadbalkanker We bieden 6 tot 7 keer per dag kleine gerechtjes die geur- zo vanzelfsprekend dat we ervaringsdeskundigen Stomavereniging en smaakarm, én calorie- en eiwitrijk zijn. Patiënten eten hierbij betrekken dat het vreemd is dat dit niet Vereniging Hersenletsel.nl beter en knappen sneller op. standaard gebeurt. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Borstkankervereniging Nederland (BVN): UMC Utrecht: stamceltransplantatie op maat keuzetool de monitor borstkankerzorg Bij stamceltransplantatie is de afweer van het donor Patiënten kunnen in de monitor aangeven wat ze belang materiaal belangrijk. Die moet de kanker wegkrijgen. rijk vinden in de borstkankerzorg en krijgen vervolgens Soms werkt die afweer te sterk waardoor er risico s voor de een overzicht van ziekenhuizen die daaraan voldoen. patiënt ontstaan. Samen met de patiënt kijken we naar de 28 29

16 Colofon Uitgave Levenmetkanker, november 2015 Samenstelling en concept Drs. Carin Hoogstraten Rik van Bemmel, MA Projectcoördinator Drs. Ay Hwa Liem Eindredactie Drs. Jolanda Hamers, MA Drs. Ay Hwa Liem Annemiek Nederpel Interviews en artikelen Rietje Krijnen Fotografie Jeannette Schols Vormgeving Lawine grafisch ontwerp Druk Drukkerij All Print Contact Financier Dit is de eindpublicatie van het voucherproject Kankerzorg patiëntgericht en transparant dat is gefinancierd door het Fonds PGO

17 Zo werkt goede zorg bundelt inspirerende voorbeelden van zorg voor mensen geraakt door kanker, afkomstig van ziekenhuizen en kankerpatiëntenorganisaties. Ze beschrijven welke stappen zorgaanbieders doorlopen om hun zorg te verbeteren, in een cyclus van onderzoeken, reflecteren en anders doen. Het boek biedt zorgprofessionals inzichten hoe zij samen met de patiënt en kankerpatiëntenorganisaties kunnen komen tot betere oncologische zorg. Vanaf het eerste moment hebben we onze plannen gemaakt in nauw overleg met de patiëntenvereniging van patiënten met Multiple Endocriene Neoplasie, de Belangengroep MEN. Samen hebben we bepaald wat belangrijk is voor de patiënten (...) Dan komen er allerlei vragen naar boven, waar we als artsen of onderzoekers niet direct aan denken. - Gerlof Valk, endocrinoloog UMC Utrecht Ouders vinden het fijn als ze, snel na de opname van hun kind, contact hebben met onze ondersteuners. Zodat ze weten wat er allemaal op hen afkomt. We zetten mensen op het spoor, bieden een luisterend oor en zijn een wegwijzer. - Marianne Naafs, voorzitter Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Deze publicatie is verschenen ter afsluiting van het project Kankerzorg patiëntgericht en transparant van patiëntenbeweging Levenmetkanker. Levenmetkanker Postbus RD Utrecht secretariaat@levenmetkanker.nl 32