De patiënt als partij én partner

Transcriptie

1 Patiëntenorganisaties Patiëntenparticipatie bij zorginkoop in ziekenhuizen e 4 nieuwsbrief - juni 2011 Hoe brengen we de zorg meer in lijn met de wensen van patiënten? Patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundige patiënten, zorgverzekeraars en ziekenhuizen zitten regelmatig met elkaar om tafel, maken afspraken en zijn volop aan de slag! We informeren u in deze vierde nieuwsbrief 'Patiëntenparticipatie bij zorginkoop' wederom over de resultaten en de verdere uitbreiding, in de ziekenhuizen én daarbuiten. Want ondertussen zijn ook in de GGz en voor de ketenzorg patiënten, aanbieders en verzekeraar in gesprek en aan het werk. Verzekeraars Zorginkoop De patiënt als partij én partner Aanbieders In 2011 zijn we vijf jaar bezig met de zorginkoopprojecten, het eerste lustrum! Iets om trots op te zijn omdat we gezamenlijk al zoveel hebben bereikt. In de vorige drie nieuwsbrieven kunt u teruglezen wat er tussen 2006 en 2009 is gebeurd. U vindt deze nieuwsbrieven op Nieuws Specials. Sinds 2006 werken in de provincie Groningen de drie partijen die een rol spelen bij de zorginkoop, samen aan het verbeteren van de kwaliteit van ziekenhuiszorg: het ziekenhuis als aanbieder van zorg, de zorgverzekeraar als financier van de zorg en patiënten/cliënten als gebruikers van de zorg. Eerst gebeurde dit vanuit het landelijke programma 'ZekereZorg' (zie later vanuit het convenant tussen Menzis en de Zorgbelangorganisaties van Groningen, Gelderland en Overijssel. De patiëntenorganisaties, ziekenhuizen en zorgverzekeraar Menzis hebben gaandeweg een werkwijze ontwikkeld die vruchtbaar is gebleken: het 'model Groningen'. Kenmerken van dit model - met de patiënt als partij én partner - zijn: het driepartijenoverleg (trialoog): het overleg tussen de drie partijen als basis voor de projecten de kwaliteitstoetsing: het toetsen van de zorg aan de kwaliteitscriteria van patiëntenorganisaties en aan de ervaringen van patiënten, wat gaat goed en wat kan beter? de verbetertrajecten: het op de werkvloer gezamenlijk (zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers), in een vruchtbare dialoog, werken aan de verbetering van de kwaliteit van de zorg het Regionaal ExpertTeam: het overleg van patiëntenvertegenwoordigers en medewerkers van Zorgbelang Groningen als katalyserende factor voor de verbeterprojecten. Lex van Tuyll, Zorgbelang Groningen "Er ontstaat zo een waardevolle en inspirerende dynamiek tussen de drie partijen; ze leren van elkaar en gaan met een bredere blik naar de zorg kijken. Hierdoor komt beter in beeld wat belangrijk is voor de patiënt. Dat merk je als we in een ziekenhuis met de drie partijen samen om tafel zitten om plannen te maken en de voortgang te bespreken. Maar ook in de samenwerking tussen medewerkers van een ziekenhuisafdeling en patiëntenvertegenwoordigers bij het uitvoeren van de verbetertrajecten. Omdat de projecten mooie resultaten opleveren, geeft dit keer op keer energie om plannen te maken voor nieuwe zorgtrajecten. Daarom werken we ook in 2011 samen volop aan de verbetering van de kwaliteit van zorg."

2 Werkwijze De deelnemers aan het driepartijenoverleg stellen gezamenlijk vast met welke zorg een projectgroep (met daarin vertegenwoordigers van het ziekenhuis, patiëntenorganisatie, Zorgbelang Groningen en vaak ook de verzekeraar) in het ziekenhuis aan de slag gaat. Ieder project begint met het in kaart brengen van de huidige zorg: welk traject doorloopt een patiënt, welke zorgverlener is daarbij betrokken, hoe zijn de toegangstijden, welke informatie krijgt de patiënt, enzovoort. Vervolgens toetst de projectgroep de huidige zorg aan de kwaliteitscriteria van patiëntenorganisaties en aan de ervaringen van patiënten (en hun naasten) in het ziekenhuis. Soms zijn hiervoor resultaten van recente raadplegingen beschikbaar. Zo niet, dan organiseert de projectgroep een patiëntenraadpleging. Dit kan bijvoorbeeld via schriftelijke vragenlijsten, telefonische interviews, een besloten internetforum, groepsbijeenkomst of spiegelgesprek. De wijze waarop dit gebeurt, hangt onder andere af van het doel van het project en de aandoening van de patiënten. Na de toetsing van de huidige zorg stellen de drie partijen gezamenlijk vast welke verbeterpunten ze gaan aanpakken. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief Steeds meer patiëntenorganisaties stellen eigen kwaliteitscriteria op of verfijnen hun bestaande criteria. Een aantal (koepels van) patiëntenorganisaties werkt samen in het project 'Kwaliteit in Zicht'. Ze hebben een zogenoemde 'Basisset Kwaliteitscriteria, voor de zorg aan mensen met een chronische aandoening' opgesteld (zie Deze kwaliteitscriteria omschrijven de wensen en eisen van patiënten (en hun naasten) met betrekking tot de zorg in de hele keten. Het gaat om tien thema's: regie over de zorg, effectieve zorg, toegankelijke zorg, continuïteit van zorg, informatie en voorlichting, emotionele ondersteuning, patiëntgerichte omgeving, veilige zorg, transparantie in kwaliteit en transparantie in kosten. Vanuit deze basisset formuleren patiëntenorganisaties aanvullend aandoeningspecifieke kwaliteitscriteria. De kwaliteitscriteria bieden patiënten goede handvatten om de trialoog/dialoog over de kwaliteit van de zorg steeds beter te voeren. Ineke Schutte, Borstkankervereniging Nederland "In alle projecten hebben we een gezamenlijk belang: het beter maken van de zorg. Maar je hebt als patiënten en zorgaanbieder ook een eigen belang en een eigen deskundigheid. En deze kunnen soms botsen of leiden tot gevoeligheden. Zorgbelang Groningen kan dan, als procesbewaker en -begeleider, alle partijen weer terugbrengen tot waar het in de projecten om draait: het realiseren van goede, op de behoefte van de patiënt afgestemde zorg." Nicolet Eikelboom, beleidsmedewerker Nederlandse Stomavereniging "Met de kwaliteitscriteria heb je als patiëntenorganisaties echt iets in handen. Het is een goed toetsingsinstrument. Het is wel van belang ook de patiënten van het ziekenhuis zelf te raadplegen over hun ervaringen met de zorg. We hebben uitgebreide enquêtes gehouden in een aantal ziekenhuizen en dat heeft ons veel waardevolle inzichten opgeleverd over hoe patiënten de stomazorg ervaren en waar verbeteringen mogelijk zijn. Mede hierdoor ontstond het idee voor een Patiëntenwijzer Stomazorg, die de stomavereniging de komende tijd gaat ontwikkelen." Samenwerking zorgverzekeraars Zorgverzekeraar Menzis vindt het belangrijk dat de projecten plaatsvinden. Ook andere verzekeraars die in het noorden actief zijn, tonen steeds meer belangstelling voor het betrekken van patiënten als partij en partner bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg in de ziekenhuizen én daarbuiten. Zorginkopers Inkoopcriteria Kwaliteitscriteria ervaringsdeskundigen/ret Trialoog-dialoog Zorginkoop Zorgverleners Marco Tieleman, contractmanager zorginkoop tweede lijn Menzis "De dialoog met patiëntenvertegenwoordigers geeft ons inzicht in wat patiënten belangrijk vinden en ervaren. Het biedt ziekenhuis en verzekeraar inzicht in wat er verbeterd kan worden in de zorg. Zo kunnen we met zorgaanbieders betere zorg voor onze klanten afspreken. Het levert uiteindelijk veel op, voor alle partijen. Daarom werkt het ook. Voor ons is het Regionaal ExpertTeam een goede gesprekspartner. Onze zorginkopers sluiten regelmatig aan bij een overleg van het RET en we raken ook intensiever betrokken bij onderdelen van de projecten om het driepartijenkarakter steeds meer gestalte te geven. We hebben een '7-stappenplan' voor de aanpak in ziekenhuizen op papier gezet. Dit plan wordt nu gebruikt."

3 Regionaal ExpertTeam RET Ziekenhuiszorg Een belangrijke rol in de verbetertrajecten is weggelegd voor het Regionaal Expert- Team (RET) met daarin patiëntenvertegenwoordigers en medewerkers van Zorgbelang Groningen. Dit team zorgt voor informatie-uitwisseling over de verbetertrajecten in de ziekenhuizen en adviseert de patiëntenvertegenwoordigers die bij deze trajecten zijn betrokken. Het team wordt inmiddels regelmatig gevraagd als adviseur en ingeschakeld als partner in kwaliteits- en zorgvernieuwingsprojecten. Het RET is gestart met vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties die bij de eerste zorginkoopprojecten betrokken waren. Omdat de projecten in de ziekenhuizen zich uitbreiden over steeds meer aandoeningen, breidt ook het RET zich steeds verder uit met de betrokken patiëntenorganisaties. Alle deelnemers vinden het nuttig om binnen het RET ervaringen en informatie te delen. Het RET blijkt een goede manier om elkaar te versterken. Jinke de Boer, Vereniging Cerebraal, RET Ziekenhuiszorg "Deelname aan het RET is heel inspirerend en leerzaam. Je wisselt binnen het RET ervaringen uit en leert van de jarenlange ervaringen die zijn opgedaan in andere projecten. Daarnaast werkt het ook heel enthousiasmerend om je eigen ervaringen, die van andere patiënten en van hun naasten, in te kunnen zetten voor de verbetering van de kwaliteit van zorg." RET GGz De formule om te werken met een Regionaal ExpertTeam is breder inzetbaar. Sinds 2010 is ook voor de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz) een RET actief. Zorgbelang Groningen werkt in dit RET samen met ervaringsdeskundige mensen die door het GGz-Cliëntenplatform, de cliëntenraden uit de GGz en diverse cliëntenorganisaties naar voren zijn geschoven. Tijdens twee rondetafelconferenties heeft dit RET 'hartenkreten en hartenwensen' verzameld van ervaringsdeskundigen uit de GGz en deze vervolgens vertaald naar een boodschappenlijst voor de zorginkopers van Menzis. Een deel hiervan heeft een rol gespeeld bij de zorginkoop voor Het is de bedoeling dat dit jaar ook in deze sector cliëntenorganisaties, Menzis en de zorgaanbieders samen om tafel gaan. Gerrie Rozenboom, RET GGz "Het werken met een Regionaal ExpertTeam is een prima manier om de kwaliteit van zorg in de GGz te verhogen. We hebben er onze regionale speerpunten voor bepaald - zoals herstelondersteunende zorg, crisisbeleid en zorgprogramma's - en deze gaan we, met de landelijke speerpunten, inbrengen in het driepartijenoverleg." RET Ketenzorg Ook voor de ketenzorg is in 2010 een RET opgericht. Dit team heeft criteria voor goede ketenzorg opgesteld vanuit het perspectief van de patiënt, cliënt of naaste. In eerste instantie voor ketenzorg aan mensen met autisme, dementie en cva (beroerte). Deze mensen hebben te maken met zorg van veel verschillende zorgverleners. Wil de zorg kwalitatief goed zijn, dan moet deze - als schakels in een keten - goed op elkaar én op de cliënt zijn afgestemd. Voorbeelden van kwaliteitscriteria zijn bijvoorbeeld dat er goede afspraken zijn over crisissituaties en dat er aandacht is voor de 'taalverschillen' tussen de schakels. Menzis heeft ook deze criteria meegenomen in het zorginkoopbeleid voor Dit jaar staat de toetsing van de criteria aan de praktijk op het programma en vervolgens het, in samenwerking met de zorgaanbieders, realiseren van de gewenste verbeteringen. Antje Heeringa, ervaringsdeskundige (moeder van een zoon met autisme), RET Ketenzorg "Je bent als cliënt het doel waarvoor de zorg wordt georganiseerd. Maar, hoe goed bedoeld ook, de zorg sluit niet altijd aan bij wat de cliënt wil en nodig heeft. Met deze projecten kun je ervoor zorgen en eraan bijdragen dat dit wel gebeurt." Betrokken patiëntenorganisaties in ziekenhuizen Borstkanker Vereniging Nederland (borstkanker) Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (IBD/chronische darmklachten) De Hart&Vaatgroep (vaatpatiënten (aneurysma), boezemfibrilleren) Epilepsie Vereniging Nederland (epilepsie) Freya (voortplantingsgeneeskunde) Korter maar Krachtig (armprothese) Landelijke Vereniging voor Geamputeerden (armprothese) Nederlandse CVAvereniging (Samen Verder) (subarachnoïdale bloedingen) Nederlandse Stomavereniging (blaaskanker, darmkanker, nierkanker, rectumkanker) Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (hoofdpijnklachten) Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (psychosociale begeleiding en nazorg ) Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (darmkanker, rectumkanker) Stichting Contactgroep Prostaatkanker (prostaatkanker) Stichting Kind en Ziekenhuis (kindergeneeskunde) Stichting Longkanker (longkanker) Stichting Melanoom (huidkanker) Vereniging Cerebraal (hersentumor) Vereniging Waterloop (blaaskanker, nierkanker)

4 Uitbreiding en nieuwe projecten in ziekenhuizen In alle Groninger ziekenhuizen zijn ondertussen nieuwe (vervolg)projecten gestart. Deze projecten omvatten steeds meer het gehele zorgtraject inclusief de communicatie, nazorg, het overleg en de samenwerking tussen de verschillende disciplines binnen een ziekenhuis en - indien van toepassing - tussen de verschillende ziekenhuizen. De meeste projecten richten zich op patiënten met een specifieke aandoening, zoals een vorm van kanker of een hart- of vaatziekte, én hun naasten. Daarnaast zijn er enkele projecten die niet over een specifieke aandoening gaan, te weten: niet-medische zorg aan kankerpatiënten, transfer (de overgang van het ziekenhuis naar huis of een andere zorginstelling) en kindergeneeskunde. Op het gebied van niet medische zorg aan kankerpatiënten heeft Zorgbelang Groningen samen met de NFK en Menzis in een apart project gewerkt aan het verbeteren van de psychosociale begeleiding en nazorg aan patiënten met prostaatkanker (Martini Ziekenhuis) en met borstkanker (Ommelander Ziekenhuis Groep). Met dit project is er meer aandacht gekomen voor (de noodzaak van) begeleiding en nazorg naast de medisch inhoudelijke zorg. Op pagina 6 en 7 leest u wat de betreffende ziekenhuizen op dit gebied doen. De ervaringen van patiënten met de transfer naar de thuissituatie of een andere zorginstelling komen aan de orde in een project over het TransferPunt van het Refaja Ziekenhuis (zie pagina 6). De kindergeneeskunde staat centraal in het project 'Kind en Ziekenhuis'. Dit is een project van Zorgbelang Nederland en de stichting Kind en Ziekenhuis waarin vijf provinciale Zorgbelangorganisaties - waaronder Zorgbelang Groningen - op verschillende manieren de ervaringen verzamelen van de kinderen en jongeren die patiënt zijn in een ziekenhuis én die van hun ouders. Doel van het project is het aanscherpen van de kwaliteitscriteria van de Stichting Kind en Ziekenhuis. In het noorden vindt het project plaats in het Martini Ziekenhuis, het Universitair Medisch Centrum Groningen en de Ommelander Ziekenhuis Groep (zie ook pagina 6). Truus Pinkster, Zorgbelang Groningen "Het is voor het eerst dat, naast de ouders, de kinderen en jongeren zelf worden geraadpleegd. Dit doen we op verschillende manieren. In het noorden gebruiken we de uitkomsten van deze raadplegingen niet alleen voor het aanscherpen van de kwaliteitscriteria, maar ook - net als in de andere projecten - voor het formuleren van verbeterpunten en in gang zetten van verbetertrajecten." Resultaten De projecten in de ziekenhuizen hebben sinds 2006 tot verschillende verbeteringen geleid. Zo is de voorlichting en informatie meer afgestemd op de wensen en behoeften van patiënten en hun naasten. Zowel wat betreft de leesbaarheid, de inhoud als de manier van aanbieden (folders, websites). Veel informatie is op maat, zoals het patiënten informatie dossier: een losbladig systeem met onder andere informatie over de aandoening en behandelmogelijkheden. Iedere patiënt krijgt alleen die informatie uitgereikt die voor hem of haar van toepassing is. Bovendien zijn er meer momenten en manieren om de informatie te krijgen (mondeling, schriftelijk, digitaal) en er op terug te komen wanneer er vragen zijn. Ook de zorgpaden zijn meer afgestemd op de patiënt. Knelpunten zijn opgelost en de zorgpaden zijn transparanter: het is duidelijker wat de patiënt in het ziekenhuis te wachten staat op het gebied van onderzoek en behandeling. Bij beide wordt ook meer rekening gehouden met de wensen en ervaringen van de patiënt. Daarnaast is er bij veel aandoeningen voor patiënten en hun naasten inmiddels een centraal aanspreekpunt in de vorm van een gespecialiseerd verpleegkundige. De patiënt of naaste weet wie dit aanspreekpunt is en kan gedurende de behandeling in het ziekenhuis bij deze verpleegkundige terecht. Tot slot is er - naast de medische zorg - meer aandacht voor psychosociale begeleiding en nazorg. Dit betekent dat, in veel gevallen, een gespecialiseerd verpleegkundige regelmatig vraagt hoe het met de patiënt en naaste gaat (bijvoorbeeld thuis en op het werk) en hoe de patiënt zich voelt. Zonodig kan dan tijdig worden doorverwezen naar de juiste hulp.

5 Ronde langs de Groninger ziekenhuizen Universitair Medisch Centrum Groningen In het UMCG zijn de afgelopen twee jaar verschillende projecten afgerond, nieuwe (vervolg)projecten gestart en staat er ook een aantal op de planning. Een greep uit de resultaten. IBD De projectgroep Zorginkoop IBD houdt zich sinds eind 2009 in het IBD-centrum van het UMCG bezig met het zorgtraject rondom chronische darmziektes. IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease, een verzamelnaam voor chronische darmontstekingen waaronder colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Het doel van het project was het ontwikkelen van heldere, tijdige en toegankelijke informatie voor patiënten met een chronische darmziekte over hun aandoening en over de behandelmogelijkheden. Het project heeft een patiëntencommunicatieplan opgeleverd waarin staat wie wanneer de patiënt welke informatie verschaft en welke middelen daarvoor beschikbaar zijn. Voor de patiënt zijn bestaande folders en de website geactualiseerd en twee nieuwe folders ontwikkeld. Eén daarvan gaat over het eerste bezoek aan het IBD-centrum, inclusief een checklist om het bezoek voor te bereiden. Miranda Breuker, Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland "De checklist is bedoeld om je thuis voor te bereiden op het gesprek met je arts. Bijvoorbeeld bij het nadenken over hoe het precies met je gaat en welke klachten je hebt, maar ook over welke vragen je de arts kunt stellen. Daarnaast is het net zo belangrijk dat je vragen bij de hand hebt op het moment dat een arts een bepaalde behandeling voorstelt. Soms spelen emoties dan zo'n grote rol dat je niet goed meer kunt nadenken over kritische vragen over die behandeling. Het is dan erg handig om 'kant en klare' vragen op papier bij je te hebben." Hendrik van Dullemen, Maag Darm Lever arts UMCG "Door dit project is een unieke samenwerking tot stand gekomen tussen de patiëntenorganisatie en artsen van het IBD-centrum. Het was voor het eerst dat we toetsten wat patiënten willen in plaats van dat we dit aannamen. Dit leidde vaak tot nieuwe inzichten." Robert Borgers, Manager Zorg Maag Darm Lever UMCG "De samenwerking met patiëntenorganisaties levert veel tips op over hoe je zorg kunt verbeteren." Voortplantingsgeneeskunde 'Meer aandacht voor de kennis en ervaringen die de patiënten opdoen in de vaak lange en intensieve periode die zij bij de afdeling Voortplantingsgeneeskunde (VPG) in behandeling zijn.' Dat was een belangrijk aspect van het in april afgeronde project VPG. Een manier om meer aandacht te krijgen, is een klinische les door een ervaringsdeskundige patiënt aan de medewerkers van de afdeling VPG; met daarin uitleg over wat deze kennis en ervaringen inhouden en hoe belangrijk het is voor een patiënt dat de zorgverleners hier rekening mee houden. De eerste, indrukwekkende, les heeft inmiddels plaatsgevonden en werd goed gewaardeerd. Een vervolgles staat gepland. Een andere manier is het opnemen van de kennis en ervaringen van de patiënt in het patiëntendossier zodat alle zorgverleners hiervan op de hoogte kunnen zijn. Een plan van aanpak hiervoor is in de loop van dit jaar gereed. Daarnaast is ook in dit project veel aandacht besteed aan betere informatievoorziening. Zo is de (presentatie van de) informatie op de website van het UMCG aangepast aan de behoefte van de patiënten. Richard Verschure, Manager Zorg en Bedrijfsvoering Obstetrie en Gynaecologie UMCG "Door dit project is de drempel om elkaar als zorgaanbieder en patiëntenorganisatie op te zoeken en van elkaar te leren veel lager geworden. Het wordt normaler om patiënten te willen horen, daarmee kunnen we onszelf voortdurend verbeteren. Daarom streven we ernaar dat het overleg met de patiëntenorganisatie Freya een gewoon onderdeel van ons werk wordt." Projecten UMCG Gepland blaaskanker hersentumor IBD (vervolg) transfer Loopt armprothese boezemfibrilleren kindergeneeskunde prostaatkanker/radiotherapie subarachnoïdale bloedingen Afgerond borstkanker (deels) IBD nierkanker prostaatkanker vaatpatiënten voortplantingsgeneeskunde

6 Refaja Ziekenhuis Doel van het project 'Transparantie en Optimalisatie Transfer Refaja Ziekenhuis' is nagaan hoe patiënten sneller kunnen doorstromen naar de juiste plaats met de juiste zorg zodat de ligduur van patiënten in het ziekenhuis vermindert. In maart zijn zo'n 25 patiënten geïnterviewd om zicht te krijgen op hun ervaringen met en wensen over de door het TransferPunt van het ziekenhuis geboden zorg en informatie. Ook is aan 'sleutelfiguren' - mensen die vanuit hun werk of hun netwerk veel contact hebben met patiënten van het Refaja - gevraagd naar wat zij gehoord hebben over de ervaringen van patiënten met de transfer. Tot slot zijn ook instellingen (waaronder thuiszorg, verzorgingshuizen en verpleeghuizen) benaderd om vanuit hun perspectief te horen of er punten zijn waarop de zorg rond de transfer kan worden verbeterd. Half mei zijn de resultaten van deze interviews met het Refaja besproken en zijn ook concrete verbeterpunten vastgesteld waar de tweede helft van dit jaar aan zal worden gewerkt. Eind december wordt het project afgerond. Projecten Refaja Ziekenhuis Gepland huidkanker Loopt transfer Afgerond borstkanker prostaatkanker stomazorg (deels) Ommelander Ziekenhuis Groep Niet-medische begeleiding In de locatie Delfzicht is onderzocht hoe de niet-medische begeleiding en nazorg aan borstkankerpatiënten beter kan. Daarvoor hebben patiënten een vragenlijst ingevuld, is er een gesprek geweest met huisartsen en is een verbeterplan gemaakt. Als onderdeel hiervan heeft de nurse practitioner uitvoerig beschreven hoe ze de lastmeter gebruikt en welke kennis en vaardigheden dit vraagt van de nurse practitioner. De OZG heeft hiermee een werkwijze ontwikkeld die is afgestemd op de behoeften en aard van de individuele patiënt. De lastmeter vraagt naar emotioneel, lichamelijk, sociaal en praktisch welbevinden en is ontwikkeld door het Integraal Kankercentrum Nederland. Aan het eind van het traject is ter toetsing van doorgevoerde verbeteringen nog een spiegelgesprek gehouden. Deelnemers zijn tevreden met het zorgvuldige gebruik van de lastmeter, maar bleken ook grote behoefte te hebben aan gestructureerd lotgenotencontact rond een thema en met begeleiding. Werk (doorwerken, hervatting van werk) stond als onderwerp bovenaan. Inmiddels heeft één goed bezochte themabijeenkomst plaatsgevonden (70 deelnemers). Na de tweede bijeenkomst volgt een evaluatie en het besluit of deze vorm van begeleiding en nazorg structureel wordt. De werkwijze met de lastmeter en andere vormen van niet-medische begeleiding worden ook ingevoerd bij de behandeling van andere vormen van kanker in de OZG. Kind en Ziekenhuis Dit voorjaar is op de locatie Winschoten het project 'Kind en Ziekenhuis' van start gegaan. Patiënten - kinderen en jongeren - én hun ouders worden gevraagd naar hun ervaringen met het ziekenhuis en naar wat beter kan. Het ziekenhuis heeft een aantal kinderen tussen de 8 en 11 jaar een wegwerpcamera gegeven om ieder 10 foto's te maken van plekken in het ziekenhuis die ze 'leuk' en die ze 'stom' vinden. Vervolgens gaan de kinderen in een bijeenkomst de foto's bespreken en rangschikken. Ook maken ze een collage van de foto's met hun uitspraken erbij. Jongeren tussen de 12 en 14 jaar krijgen in een 'Lagerhuisdebat' de gelegenheid hun ervaringen en wensen ten aanzien van de ziekenhuiszorg naar voren te brengen. Tijdens het debat discussiëren de jongeren over verschillende stellingen, bijvoorbeeld over de stelling 'ik mag zelf weten hoe laat ik ga slapen in het ziekenhuis'. De resultaten verwerken de jongeren in een gezamenlijke brief naar de directie. De ouders van de patiënten kunnen in een focusgroep aangeven wat hun ervaringen zijn met het ziekenhuis, wat goed gaat en wat beter kan. De directie van het ziekenhuis krijgt alle resultaten in september in een gezamenlijke bijeenkomst gepresenteerd. Hierbij mogen alle deelnemers aan het project aanwezig zijn. Vervolgens zullen verbeteracties in gang worden gezet. Projecten OZG Gepland COPD/intensive care Loopt blaaskanker kindergeneeskunde longkanker Afgerond borstkanker darmkanker/stomazorg prostaatkanker

7 Martini Ziekenhuis In het Martini Ziekenhuis lopen voor diverse projecten patiëntenraadplegingen of zijn deze ondertussen afgerond. De uitkomsten van de raadplegingen zijn voor de betrokken artsen en verpleegkundigen een extra stimulans om met concrete verbeteringen aan de slag te gaan. Hersentumor Voor hersentumoren - en in het bijzonder voor de meest kwaadaardige vorm ervan: de glioblastoom - is geïnventariseerd: wat er in het ziekenhuis is aan medisch inhoudelijke, verpleegkundige en psychosociale zorg en aan informatievoorziening aan de patiënt; hoe patiënten en hun familie de zorg in het ziekenhuis ervaren en wat beter zou kunnen; welke kwaliteitscriteria er op dit moment zijn vanuit de patiëntenvereniging. De verbeterpunten die deze inventarisatie opleverde, betreffen vooral de informatievoorziening aan de patiënt en - omdat bij de behandeling van een hersentumor zoveel verschillende disciplines betrokken zijn - een duidelijk aanspreekpunt voor patiënten met een hersentumor, bijvoorbeeld een neuro-oncologisch verpleegkundige. Wat betreft de informatievoorziening wordt gewerkt aan een patiënten informatie dossier, een losbladig systeem met informatie over de aandoening, de mogelijke behandelingen en de nazorg. Hiervan krijgt de patiënt alleen wat voor hem of haar van toepassing is. Het is de bedoeling dat deze informatie wordt besproken en wordt uitgereikt, zodat de patiënt de informatie kan nalezen en er op terug kan komen. Om te zorgen dat artsen uit doorverwijzende ziekenhuizen de informatie kunnen uitreiken, komt deze ook online beschikbaar. Margo de Vos, neuroloog Martini Ziekenhuis "Toen ik als neuroloog voorzitster werd van de neuro-oncologie commissie in het Martini Ziekenhuis, was mijn persoonlijke missie het optimaliseren van de totale zorg aan patiënten met een hersentumor. Dus zowel de medisch inhoudelijke, verpleegkundige, psychosociale zorg en de informatievoorziening. Door dit project is mijn persoonlijke missie ondertussen een gezamenlijke, breed gedragen missie: van patiënten, zorgverzekeraar en ziekenhuis. En dat maakt de realisatie ervan sneller mogelijk." Jinke de Boer, Vereniging Cerebraal "Er is in het Martini Ziekenhuis onder zorgverleners veel enthousiasme om aan het project mee te werken. Het is fijn om te merken dat je als patiënt en naaste als gelijkwaardige partij wordt gezien en jouw ervaringen en die van anderen - zowel positief als negatief - worden gebruikt voor de verbetering van zorg. Mijn advies aan alle zorgverleners is: zie een klacht niet als kritiek, maar als een advies. Daar worden we allemaal beter van!" Prostaatkanker In het vervolgtraject voor prostaatkanker is vooral gekeken naar de psychosociale begeleiding en nazorg. Uit de patiëntenraadpleging bleek dat de behoefte aan psychosociale begeleiding sterker was dan gedacht. Dat heeft ertoe geleid dat patiënten nu standaard, na het slecht nieuws gesprek, een afspraak bij de verpleegkundig specialist krijgen in plaats van dat zij hiertoe zelf het initiatief moeten nemen. De verpleegkundig specialist begeleidt een patiënt vervolgens naar behoefte zolang deze in het ziekenhuis wordt behandeld. De verpleegkundig specialist zorgt ook voor de voorlichting aan patiënten en voor het beter stroomlijnen van het zorgtraject (casemanagement). Bijvoorbeeld door het meer op elkaar afstemmen van afspraken van verschillende disciplines en het in de gaten houden dat patiënten niet te lang hoeven wachten op uitslagen en vervolgafspraken. De voorlichting aan patiënten en hun naasten verloopt gestructureerder met voorlichtingsgesprekken en betere middelen (folders, website en patiënten informatie dossier). Ook komt de informatie van de Stichting Contactgroep Prostaatkanker en KWF Kankerbestrijding nu structureel aan bod. Christine Rogge, verpleegkundig specialist afdeling Urologie "Voor de psychosociale begeleiding van patiënten en hun naasten is het eerste contact cruciaal. Daarom is een begeleidingsgesprek met de verpleegkundig specialist nu standaard in het zorgpad opgenomen zodat de patiënt de verpleegkundig specialist kent. Dat wekt vertrouwen en maakt de drempel lager. Vervolgens blijkt keer op keer hoe groot de behoefte aan deze begeleiding is. Zowel bij de patiënt als bij de naaste." Projecten Martini Ziekenhuis Gepland epilepsie kindergeneeskunde Loopt boezemfibrilleren borstkanker (vervolg) darmkanker (vervolg) hersentumor hoofdpijnklachten huidkanker longkanker prostaatkanker (vervolg) rectumkanker Afgerond borstkanker darmkanker prostaatkanker

8 Wij gaan door! Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, verzekeraar en de Zorgbelangorganisaties van Groningen, Overijssel en Gelderland hebben op 15 maart in Zwolle samen gekeken naar wat het convenant tussen Menzis en de drie Zorgbelangorganisaties tot nu toe heeft opgeleverd op het gebied van patiëntenparticpatie bij zorginkoop. De aanwezigen hebben in wisselende samenstelling in groepjes van vier - zoals in het televisieprogramma 'De Wereld Draait Door' - om tafel gezeten om elkaar te leren kennen, uit te wisselen wie op welke locatie met welk project bezig is en om van elkaar te leren. Het was een informatieve middag waarbij aan het eind werd geconcludeerd dat het convenant al heel wat heeft opgeleverd aan ervaringen én resultaten, maar er ook nog genoeg te doen is. Patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, verzekeraar en Zorgbelang Groningen blijven daarom samen werken aan de kwaliteit van zorg. Colofon Deze nieuwsbrief is een uitgave van Zorgbelang Groningen Redactie: Birgitta Marijnissen, Lex van Tuyll en Renate van Peet Vormgeving: KragtVorm Zorgbelang Groningen Hoendiep 95, 9718 TE Groningen telefoon: (050) info@zorgbelang-groningen.nl Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend. Voor de rest van dit jaar staan in de verschillende ziekenhuizen diverse projecten gepland, maar ook in de GGz en voor ketenzorg. Tevens bekijken we de mogelijkheden van projecten in de eerstelijnszorg. Een eerste stap is daar al gezet: de Zorgbelangorganisaties van Groningen, Gelderland en Overijssel waren in 2010 betrokken bij de contractering van huisartsenzorg door Menzis en hebben daar patiëntencriteria ingebracht in de overleggen met de beroeps- en belangenvereniging van huisartsen en de zorginkopers van Menzis. De criteria betreffen onder andere de bereikbaarheid en beschikbaarheid (openingstijden) van de praktijk, heldere informatie over de praktijk en over de visie van de praktijk. De criteria zijn, als eerste in Nederland, opgenomen in de contracten en worden door Menzis gemonitord. Ineke Schutte, Borstkankervereniging Nederland "Iedere patiënt is uniek. Of het nu gaat om de medische behandeling, de psychosociale begeleiding of de informatie die je een patiënt verstrekt, het gaat altijd om maatwerk. Door deze projecten komt hier steeds meer oog voor. En zo zal de patiënt ook steeds meer krijgen wat hij of zij nodig heeft." Edwin Klok, directeur Zorgbelang Groningen "Het is wel heel mooi om te zien hoe deze projecten zich naar alle kanten uitbreiden. De werkwijze ontwikkelt zich steeds verder en blijkt in de praktijk effectief en voor patiënten concrete resultaten op te leveren. Het is een echt 'driepartijenverhaal', waarin zorgverzekeraar, zorgaanbieders en patiëntenorganisaties samenwerken om de kwaliteit van de zorg te beoordelen en te verbeteren: de patiënt als partij én partner." Werkboek en '7-stappenplan' De ervaringen die we hebben opgedaan in de verschillende projecten, hebben geleid tot een gestructureerde werkwijze voor patiëntenparticipatie bij de zorginkoop van ziekenhuiszorg. Voor patiëntenorganisaties hebben Zorgbelang Groningen en het Regionaal ExpertTeam deze werkwijze beschreven in een 'Werkboek in ontwikkeling'. Dit werkboek bevat informatie over het werken met kwaliteitscriteria, de werkwijze van het RET, een stappenplan voor verbeterprojecten en achtergrondinformatie. Het werkboek wordt steeds verder aangescherpt en aangevuld en in de loop van dit jaar gepubliceerd op de website van Zorgbelang Groningen. Voor projectleiders in ziekenhuizen heeft Zorgbelang samen met het Martini Ziekenhuis een handleiding ontwikkeld. Deze geeft een toelichting op het '7- stappenplan' waarmee ondertussen in de ziekenhuizen wordt gewerkt. Beide zijn te vertalen naar patiëntenparticipatieprojecten in andere sectoren en op te vragen bij Zorgbelang Groningen.