Een stap verder. Door Annelies J. Donkers Onder begeleiding van F.J.H. Harinck A. M. Smits

Transcriptie

1 Een stap verder Een onderzoek naar de tevredenheid van ouders die in 2001 en 2002 gebruik hebben gemaakt van de diensten van Stichting Vroeghulp Rotterdam Door Annelies J. Donkers Onder begeleiding van F.J.H. Harinck A. M. Smits

2 Een stap verder Een onderzoek naar de tevredenheid van ouders die in 2001 en 2002 gebruik hebben gemaakt van de diensten van Stichting Vroeghulp Rotterdam Locatie: Onderzoeker: Begeleiders: Begeleidingscommissie: Verwijzingstekst: Stichting Vroeghulp Rotterdam Schiedamse Vest BH Rotterdam tel: A. J. Donkers, studente aan de Universiteit van Leiden, vakgroep orthopedagogiek dr. F. J. H. Harinck, docent aan de Universiteit van Leiden, vakgroep orthopedagogiek A.M. Smits, manager Stichting Vroeghulp Rotterdam B. van Driel C. W. Hoedemaker drs. M. de Jong J. Souman Een stap verder Tevredenheidsonderzoek 2001/ 2002 Stichting Vroeghulp Rotterdam Juni 2003

3 Inhoudsopgave Voorwoord 1 Inleiding... 2 Hoofdstuk 1 Oriëntatie op Stichting Vroeghulp Rotterdam 1.1. Integrale vroeghulp Stichting Vroeghulp Rotterdam De uitgangspunten van Stichting Vroeghulp Rotterdam Vraagsturing en ketenzorg Kwaliteitseisen.. 5 Hoofdstuk 2 Het onderzoeken van tevredenheid; hoe gaat dat? 2.1. Inleiding Tevredenheid Tevredenheidsonderzoek Kwaliteitscriteria uit de literatuur Problemen bij tevredenheidsonderzoek. 7 Hoofdstuk 3 De onderzoeksopzet 3.1. Doel van het onderzoek Voorbereiding op het onderzoek en een oriëntatie op Stichting Vroeghulp Informatie uit eerdere onderzoeken Oriënterende gesprekken met ouders en personeel Onderzoeksvragen Methode, constructie definitieve vragenlijst.. 10 Hoofdstuk 4 De onderzoeksresultaten 4.1. De populatie en de respondenten De invullers van de vragenlijst De aanmeldingsleeftijd Instroom per jaar Land van herkomst Doorverwijzers Het huisbezoek De zorgcoördinator De verslagen De Team Vroeghulp besprekingen De beëindiging van de begeleiding Algemene vragen over Stichting Vroeghulp Rotterdam Wat hebben de ouders aan Stichting Vroeghulp gehad? Tevredenheid en achtergrondkenmerken van kind en gezin Rotterdam Noord en Zuid De rol van de leeftijd van het kind.. 38

4 Hoofdstuk 5 Conclusies en aanbevelingen 5.1. Conclusie en discussie Aanbevelingen 43 Literatuurlijst.. 45 Bijlage 1 De vragenlijst 47 Bijlage 2 Aanbevelingen met betrekking tot de vragenlijst. 57

5 1 Voorwoord. In 1990 is te Rotterdam het pilotproject Kinderrevalidatie buiten de muren van start gegaan. Het doel van dit project was het waarborgen van de kwaliteit en de continuïteit van de revalidatiehulpverlening aan jonge, motorisch gehandicapte kinderen en hun ouders. De behandeling en begeleiding buiten het revalidatiecentrum staan daarbij centraal. Uit een behoeftenonderzoek onder de ouders van gehandicapte kinderen in de leeftijd van 0-4 jaar, bleek dat thuisbehandeling en externe advisering wenselijk werd geacht. Op grond van de door ouders en hulpverleners gesignaleerde knelpunten in de zorg aan jonge kinderen met ontwikkelingsproblemen, is Rotterdam één van de initiatiefnemers geweest voor het in 1994 gestarte landelijke project Integrale Vroeghulp. Rotterdam participeerde daarbij als één van de vijf proefgebieden. Het project was gericht op het tot stand brengen van integrale vroeghulp voor kinderen van 0-4 jaar met een achterstand in hun motorische en/ of verstandelijke ontwikkeling en voor hun ouders. Stichting Vroeghulp Rotterdam, opgericht in augustus 1997, is een vervolg op het project Integrale Vroeghulp. Anno 2003 heeft deze Stichting de Leidse vakgroep Orthopedagogiek verzocht een onderzoek te verrichten naar het eigen functioneren. Dat was tot op heden nog niet gedaan. Bij de methodiek Vroeghulp hoort dat onderzocht wordt of ouders tevreden zijn. Stichting Vroeghulp Rotterdam wil weten of haar werk in een behoefte voorziet en hoe ouders de geboden hulp beoordelen. Dit onderzoek geeft daarop een antwoord. Het onderzoek is uitgevoerd door Annelies Donkers, studente orthopedagogiek, onder begeleiding van Frits Harinck, werkzaam voor de vakgroep Orthopedagogiek. Vanuit de stichting fungeerde Margreet Smits als contactpersoon. Het onderzoek is verder ondersteund door een interne begeleidingscommissie. Deze commissie bewaakte het onderzoekproces en gaf waardevolle adviezen bij opzet, uitvoering en rapportage. De personen die deel uitmaakten van de begeleidingscommissie waren: Bas van Driel (maatschappelijk werker/ zorgconsulent), Tiny Hoedemaker (zorgcoördinator), Marjorie de Jong (kinder- en jeugdpsycholoog), Margreet Smits (manager) en Jolanda Souman (ouder). Dit verslag geeft de resultaten weer van het onderzoek.

6 2 Inleiding. Als aanloop tot het onderzoek, bleek een oriëntatie op verschillende onderwerpen gewenst. In hoofdstuk 1 komen deze oriëntatiepunten aan de orde. Er wordt besproken wat integrale vroeghulp is, welke taken en functies Stichting Vroeghulp Rotterdam heeft, wat vraaggestuurde zorg is, wat ketenzorg is en welke kwaliteitseisen voor integrale vroeghulp van belang zijn. In hoofdstuk 2 wordt uiteengezet wat tevredenheid is, wat tevredenheidsonderzoek inhoudt en met welke problemen men bij dit type onderzoek rekening dient te houden. Hoofdstuk 3 bespreekt de opzet van het onderzoek. In hoofdstuk 4 worden de resultaten van het onderzoek weergegeven. In hoofdstuk 5 worden de conclusies en de aanbevelingen gegeven. Hoofdstuk 1. Oriëntatie op Stichting Vroeghulp Rotterdam Integrale vroeghulp. Integrale vroeghulp is bedoeld voor kinderen tussen de 0 en 4 jaar met een achterstand in hun motorische en/ of verstandelijke ontwikkeling en voor hun ouders. Ook ouders met kinderen waarvan nog niet duidelijk is wat er precies met hun kind aan de hand is, kunnen bij vroeghulp terecht. Volgens het boekje Hulp op tijd van het NIZW (Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn) heeft integrale vroeghulp ten doel: de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind zo goed mogelijk te benutten en onnodige achterstanden te voorkomen; de opvoeding voor kind en ouders zo goed mogelijk te doen verlopen door: - ervoor te zorgen dat hulpverleners op basis van de wensen van de ouders samenwerken en afspraken maken over wie wat doet; - de ouders informatie, ondersteuning en advies bij de opvoeding te bieden.

7 3 Integrale vroeghulp is geen nieuwe vorm van hulp maar een betere organisatie van bestaande hulp. De ouder met diens vragen, ideeën en ervaringen, neemt een belangrijke plaats in bij integrale vroeghulp. De ouders maken hun eigen keuzes en het team integrale vroeghulp ondersteunt hen hierbij. Uit de praktijk blijkt dat de waarde van integrale vroeghulp vooral ligt in een betere aansluiting op de wensen en behoeften van het kind en de ouders. Voor de meeste gezinnen verloopt de weg naar en binnen integrale vroeghulp volgens een aantal vaste stappen. In schema zien die stappen er zo uit: 1. vraag 2. aanmelding 3. hulpvraagverduidelijking 4. een plan maken 5. uitvoeren 6. volgen en evalueren 7. afsluiten Uitgaan van de vraag van de ouders betekent dat er zo nodig van de beschreven werkwijze afgeweken kan worden. Ook kunnen de ouders bij elke stap met integrale vroeghulp stoppen. Stichting Vroeghulp Rotterdam. Stichting Vroeghulp Rotterdam coördineert een aantal vormen van hulpverlening aan jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand en aan hun ouders. De Stichting is bedoeld voor 0- tot 4-jarigen met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige handicap. Sinds 1 januari 2003 is vroeghulp bedoeld voor kinderen van 0 tot 6 jaar. De Stichting heeft haar wortels in vier Rotterdamse instellingen voor gehandicaptenzorg: * Stichting PameijerKeerkring; * Rijndam revalidatiecentrum (voorheen Revalidatiecentrum Rijndam Adriaanstichting); * Stichting R go ; * ASVZ Zuid West. Deze samenwerkende instellingen bundelen hun deskundigheid en stellen die ter beschikking aan de ouders, reguliere instellingen en hulpverleners in de eerste lijn. Er is een gedegen kennis van de sociale kaart en er zijn goede contacten met andere instellingen en hulpverleners. Waar nodig zet Stichting Vroeghulp Rotterdam zich in om de mogelijkheden van instellingen of hulpverleners op te rekken.

8 4 Het kernteam Vroeghulp bestaat uit: * 1 revalidatiearts; * 1 kinder- en jeugdpsycholoog; * 1 zorgconsulent/ maatschappelijk werker; * 1 maatschappelijk werker (van een Medisch Kinderdagverblijf); * 1 teamcoördinator. Elk gezin heeft een zorgcoördinator als vaste contactpersoon. De Stichting beschikt over tweeëntwintig zorgcoördinatoren, die de gezinnen vanaf de aanmelding begeleiden, adviseren en de nodige zorg coördineren De uitgangspunten van Stichting Vroeghulp Rotterdam. Bij de hulpverlening aan de ouders en hun kind heeft de stichting een aantal uitgangspunten voor ogen: ouders staan centraal in de hulpverlening; * hulpaanbod richt zich op ouders en kind; * vraaggestuurd werken; * ouders houden de regie over de zorg; * ouders zijn verantwoordelijk voor de keuzes die zij maken; * ouders worden zo compleet mogelijk geïnformeerd en geadviseerd; * maatwerk; * samenwerking met ouders en hulpverleners; * zo min mogelijk hulpverleners, transdisciplinair werken; * vanuit pedagogisch perspectief; * cyclisch proces; * gebaseerd op de lichamelijke, cognitieve en sociaal emotionele ontwikkeling; * verwevenheid diagnostiek en behandeling Vraagsturing en ketenzorg. Vraaggestuurde zorg. Zoals uit de bovenstaande punten naar voren komt, wordt aan de ouders een groot stuk zeggenschap gegeven in de aanpak van de hulp. Vraaggestuurd werken ligt hieraan ten grondslag. Stichting Vroeghulp Rotterdam werkt volgens dit principe. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ, 2002) verstaat onder vraagsturing; Vraagsturing is het mogelijk maken dat binnen de structuur en de financiering van de gezondheidszorg en de daaraan direct gerelateerde beleidsterreinen beter ingespeeld wordt op wat patiënten willen en belangrijk vinden. Van der Kraan omschrijft vraaggestuurde zorg als volgt. De cliënt krijgt de zorg die hij wil en die hij vraagt op het moment waarop hij dat wil en door de zorgverleners die hij zelf uitkiest. (Van der Kraan, 2001.) Ketenzorg. Daarnaast streeft de stichting ketenzorg na. Ketenzorg wil zeggen dat de zorg, van zorgvraag tot zorgverlening, als één geheel dient te worden beschouwd en dat de aanbieders van zorg met elkaar dienen samen te werken. De zorgactiviteiten worden op elkaar afgestemd Kwaliteitseisen.

9 5 Voor ieder kenmerk van integrale vroeghulp zijn kwaliteitseisen geformuleerd 1. Deze eisen hebben betrekking op zowel het hulpverleningsproces als ook de samenwerkingsrelaties tussen de samenwerkende instellingen. Enkele voorbeelden van de kwaliteitseisen zijn: integrale vroeghulp maakt het mogelijk dat ouders aanwezig kunnen zijn op besprekingen over hun kind, indien zij daar geen bezwaar tegen hebben; ouders hebben gedurende het hele hulpverleningsproces één en dezelfde contactpersoon; kinderen met een zichtbare, aangeboren stoornis- én hun ouders moeten zo snel mogelijk, maar zeker drie maanden na het uiten van hun twijfel hulp aangeboden krijgen. Dit geldt ook voor kinderen met een stoornis die zich later ontwikkelt én hun ouders; tijdens het hele hulpverleningsproces wordt niet alleen gekeken naar het effect van de hulp op de specifieke problemen waarvoor die hulp bedoeld is, maar ook naar het effect van de hulp op de opvoedingssituatie als geheel; integrale vroeghulp wordt afgesloten als: - de ouders vinden dat hun vragen beantwoord zijn; - het beeld van de mogelijkheden van kind en ouders en de toekomstverwachtingen duidelijk genoeg zijn om de hulp te laten overnemen door één of meer instellingen die de benodigde interdisciplinaire of transmurale aanpak kunnen garanderen, of waarbij reguliere instellingen voldoende mogelijkheden hebben om terug te vallen op coaching van andere vakgebieden (Leemans, Nieuwenhuizen & Vermeulen, 1997). De in totaal 57 kwaliteitseisen zijn in de oriëntatiefase als voorbereiding bestudeerd en later gebruikt voor het onderzoek. 1 De kwaliteitseisen staan beschreven in het boek Samen werken aan integrale vroeghulp. Een handleiding voor de praktijk van Leemans, Nieuwenhuizen en Vermeulen, 1997.

10 6 Hoofdstuk 2. Het onderzoeken van tevredenheid, hoe gaat dat? 2.1. Inleiding. Voor het vaststellen van tevredenheid is het noodzakelijk stil te staan bij de vraag wat tevredenheid is. Wanneer is iemand tevreden en hoe wordt dat vastgesteld? In dit hoofdstuk gaan we ook in op een definitie van tevredenheidsonderzoek of satisfactieonderzoek, zoals het ook wel genoemd wordt Tevredenheid. Het blijkt moeilijk om tevredenheid nauwkeurig te omschrijven. Volgens het woordenboek betekent tevreden zijn voldaan of vergenoegd zijn. Blij of content worden ook wel gegeven als synoniem. Iemands tevredenheid in algemene zin bestaat niet. Tevredenheid is altijd gekoppeld aan een object, is aan verandering onderhevig en is in elke situatie weer anders. Volgens de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO, 1993) staat tevredenheid altijd in relatie tot een verwachting. Die verwachting is afhankelijk van veel persoonlijke factoren, zoals de wensen van een persoon, de kennis van een persoon over mogelijk andere alternatieven, etcetera. Wij kiezen hier dan ook als definitie van tevredenheid: wanneer de verwachtingen van de cliënt overkomen met de uiteindelijk verkregen zorg. De kwaliteit van de hulpverlening kan bepaald worden door te kijken naar een beperkt aantal aspecten (de kwaliteitscriteria), die gekozen worden uit alle denkbare eigenschappen van de hulpverlening. De selectie van de relevante kenmerken zal moeten plaats vinden door belanghebbenden of mensen die namens hen optreden. Wat de één belangrijk vindt, wordt door de ander minder interessant geacht en wat belangrijk wordt gevonden kan in de loop van de tijd veranderen. Het antwoord op de vraag wat de kwaliteit van hulpverlening uitmaakt is dus een kwestie van keuze, een keuze die bovendien subjectief bepaald en tijd- en plaatsgebonden is. In dit onderzoek staat het kwaliteitsperspectief van de ouders centraal. Ook de vraag wanneer we kwaliteit voldoende of zelfs goed vinden en wanneer beneden de maat, is een kwestie die maatschappelijk moet worden bediscussieerd en opgelost (Lemmens & Donker, 1990) Tevredenheidsonderzoek. Tevredenheidsonderzoek is een vorm van evaluatieonderzoek. Met evaluatieonderzoek bedoelen wij hier onderzoek met het oog op het beoordelen van de inhoud, processen of effecten van een beleid, aan de hand van bepaalde criteria (Bressers & Hoogerwerf, 1995). Er is sprake van een tevredenheidsonderzoek wanneer een cliënt oordeelt op een eigen waarderingsschaal hoe tevreden hij is met bepaalde aspecten van de hulpverlening (Lemmens & Donker, 1990) Kwaliteitscriteria uit de literatuur. In de literatuur zijn een aantal kwaliteitscriteria te vinden met betrekking tot tevredenheidsonderzoek. Hier worden er een aantal genoemd. Betrouwbaarheid en validiteit. Betrouwbaarheid en validiteit spelen een centrale rol in fundamenteel onderzoek. Betrouwbaarheid wil zeggen dat het instrument dat gebruikt wordt (bijvoorbeeld een vragenlijst) precies is en (bij verschillende gelegenheden afgenomen) niet al te veel

11 7 schommelingen te zien geeft. Bij een vragenlijst over het kwaliteitsoordeel is het minder duidelijk in hoeverre we daadwerkelijk dat oordeel meten; de vragen zouden misschien ook voor een aantal mensen niet begrijpelijk genoeg zijn of moeilijk te lezen kunnen zijn. Men kiest dan vaak noodgedwongen voor net voldoende betrouwbaar. De vraag naar de validiteit van een meetinstrument is algemeen te omschrijven als de vraag naar de mate waarin het instrument aan zijn doel beantwoordt. In dit onderzoek is het doel van de meting het vaststellen van (een maat voor) het kwaliteitsoordeel van de ouders die van de diensten van Stichting Vroeghulp gebruik hebben gemaakt. Algemeengeldigheid van de uitspraken. De uitspraken bij tevredenheidsonderzoek zijn vergankelijk. Ze gelden meestal niet langer dan enkele jaren en dan nog binnen de context van het onderzochte programma. De onderzoeker richt zich binnen de hier en nu situatie van het programma. Dat gebeurt bij voorkeur door de koppeling aan kwaliteitsmaatstaven met een breed maatschappelijk draagvlak Problemen bij tevredenheidsonderzoek. In de literatuur worden een aantal problemen genoemd waar men bij tevredenheidsonderzoek alert op moet zijn. Eén van de problemen is de telkens weer geconstateerde grote tevredenheid. Het is heel gebruikelijk dat 70 à 80 % van de cliënten zich tevreden toont en pas als het tevredenheidspercentage boven de 90% komt, begint het betekenisvol te worden. Die hoge tevredenheid kan het gevolg zijn van meerdere factoren. We noemen er hier twee: de neiging om sociaal wenselijke antwoorden te geven. Cliënten zouden uit beleefdheid kunnen zeggen dat ze tevreden zijn; dankbaarheid naar de hulpverleners toe of gebrek aan alternatieve hulpverlening, waardoor het kan zijn dat respondenten al snel tevreden zijn met de ontvangen hulp. Kunstmatig hoge tevredenheidsuitkomsten kunnen aanzienlijk teruggedrongen worden door het opnemen van open vragen als aanvulling op gestandaardiseerde vragen. Open vragen nodigen de respondent uit zijn ontevredenheid op papier te zetten en vergemakkelijken het geven van kritiek. Ook wordt wel gesteld dat de tevredenheid van een cliënt sterk gekleurd is door subjectieve elementen. Doordat we het kwaliteitsbegrip zelf al verregaand gesubjectiveerd hebben, is het feit dat iedere cliënt een eigen maatstaf aanlegt, niet echt een probleem. Integendeel. De cliënt wordt beschouwd als competente beoordelaar, die het recht heeft zijn eigen maatstaf aan te leggen. Zijn mening telt; hoe die tot stand komt is niet van belang.

12 8 Hoofdstuk 3. De onderzoeksopzet Doel van het onderzoek. Het doel van het onderzoek is vaststellen in hoeverre de door Stichting Vroeghulp Rotterdam bereikte cliënten tevreden zijn over de Stichting en de van haar ontvangen diensten en wat zij anders zouden willen. Die gegevens zijn van belang om enerzijds de kwaliteit van het eigen werk te kunnen beoordelen en anderzijds zicht te krijgen op te verbeteren punten in organisatie en werkwijze. Het uit te voeren onderzoek dient bovendien het startpunt te zijn voor een meer permanente kwaliteitsbewaking. Men is voornemens het nu uit te voeren onderzoek periodiek te herhalen, eventueel aangevuld met actuele thema s Voorbereiding op het onderzoek en een oriëntatie op Stichting Vroeghulp Rotterdam. Als voorbereiding op het onderzoek zijn de volgende activiteiten ondernomen: * literatuuronderzoek over integrale vroeghulp; * het lezen van documenten, nieuwsbrieven, folders, rapporten van Stichting Vroeghulp; * het bijwonen van een aantal vergaderingen (Team Vroeghulp- bijeenkomst, Raad van Advies vergadering, vergadering Oudercursus); * het houden van diepte-interviews met twee zorgcoördinatoren; * het houden van diepte-interviews met zes ouders, waarvan twee ouders van allochtone afkomst Informatie uit eerdere onderzoeken. De afgelopen jaren zijn er twee interessante onderzoeken verricht met betrekking tot tevredenheid binnen de integrale vroeghulp. Hier worden ze kort besproken. Het meest recente onderzoek werd in juni 2002 in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg verricht 2. In het onderzoek is met 23 ouders een interview gehouden. De ouders is gevraagd om over een aantal onderdelen van de begeleiding een beoordeling te geven. De ouders moesten daarvoor een rapportcijfer tussen de 1 en de 10 geven. Ook de tevredenheid over integrale vroeghulp werd in een rapportcijfer uitgedrukt. De ouders waren zeer tevreden over de begeleiding. Zij gaven als reden dat een duidelijk aanspreekpunt in de persoon van de coördinator of de projectleider integrale vroeghulp daar mede verantwoordelijk voor was. De hulpverleners kregen voor hun behandeling, begeleiding en ondersteuning van de ouders gemiddeld een 8. De tevredenheid van de ouders over integrale vroeghulp werd ook beïnvloed door de goede samenwerking van de hulpverleners met de ouders (gemiddeld een 8). Echt goed vonden de ouders de snelheid van werken als zij eenmaal bij integrale vroeghulp waren beland. De ouders voelden zich serieus genomen, actief betrokken bij de hulpverlening en goed op de hoogte gehouden. Op de vraag naar dingen die de ouders echt niet goed vonden van integrale vroeghulp, kwamen weinig reacties. De slechte bekendheid van integrale vroeghulp en de wachttijd werden een enkele keer genoemd. 2 Het verslag van dit onderzoek staat geschreven in het rapport Op de voet gevolgd. De ketenkwaliteit van zorg voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis (0-6 jaar). Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2002.

13 9 Het tweede onderzoek werd verricht in opdracht van het NIZW (Habekothé & Van den Bos, 1998) 3. Hierin is het project Integrale Vroeghulp geëvalueerd dat in 1994 gestart was in vijf proefgebieden. De centrale vraagstelling van het onderzoek luidt: Neemt het hulpaanbod integrale vroeghulp de gesignaleerde knelpunten weg en voldoet dit hulpaanbod aan de behoefte van kind en ouders?. De onderzoeksgroep bestond uit 151 kinderen en ouders en 286 hulpverleners. 106 gezinnen (respons van 74%) en 96 hulpverleners (respons van 30%) hadden de vragenlijsten geretourneerd. Een gedeelte van de vragen ging over de tevredenheid van de ouders over integrale vroeghulp. Voor de exacte vragenlijsten wordt verwezen naar het onderzoeksrapport. Samenvattend kan men zeggen dat de ouders tevreden waren over de werkwijze van integrale vroeghulp (95%). Waar ouders het minst tevreden over waren (25%) was de informatie over de problematiek van het kind. Verder waren de ouders ontevreden over de laagdrempeligheid (28%) Oriënterende gesprekken met ouders en personeel. Er zijn meerdere oriënterende gesprekken gevoerd om thema s te vinden voor het onderzoek. In deze gesprekken kwamen knelpunten en terugkerende onderwerpen naar voren, zodat de vragenlijst gericht(er) kon worden opgesteld. De gesprekken zijn gevoerd met: zes ouders van kinderen die begeleid worden (of werden) door Stichting Vroeghulp Rotterdam; twee zorgcoördinatoren die werkzaam zijn voor Stichting Vroeghulp, waarvan één bij Stichting R go werkt en de ander bij Stichting PameijerKeerkring. De geïnterviewde ouders zijn geselecteerd op basis van de leeftijd van het kind, de aard van de handicap en de culturele achtergrond van de ouders. Zodoende ontstond een heterogene groep ouders. De interviews zijn op band opgenomen en later samengevat. Er is gekeken naar algemeen terugkerende thema s en individuele knelpunten of opmerkingen. De punten die naar voren kwamen waren: * hoe de ouders bij vroeghulp terecht zijn gekomen; * de specialisten in Team Vroeghulp; * de adviezen over de mogelijkheden voor ouders en kind wat betreft instanties, voorzieningen en tegemoetkomingen; * de rol van de zorgcoördinator; * het contact met de zorgcoördinator Onderzoeksvragen. Bij de verdere uitwerking van het onderzoeksdoel is een aantal algemene kwaliteitsthema s meegenomen, zoals de bejegening van de cliënt, de manier van werken (vraaggestuurd), snelheid van hulp en het resultaat (heeft het geholpen). Ook is gebruik gemaakt van thema's uit eerdere evaluaties van vroeghulp-projecten en de interviews. Op basis daarvan en zijn de volgende onderzoeksvragen geformuleerd: * zijn de cliënten tevreden over het tijdstip van de start van vroeghulp (is de hulp snel genoeg op gang gekomen); * zijn de cliënten tevreden over de begeleiding van de zorgcoördinatoren; 3 Het verslag van dit onderzoek staat geschreven in het rapport Evaluatie onder ouders en hulpverleners in de proefgebieden. Integrale Vroeghulp Hulp op tijd vanuit een integrale, vraaggestuurde benadering, geschreven door R. Habekothé en A. van den Bos, 1998.

14 10 * wat is de mening van de cliënten over het aantal contactmomenten met de zorgcoördinator (waren dat er voldoende) en de bereikbaarheid van de zorgcoördinator; * zijn de cliënten tevreden over de Team Vroeghulpbijeenkomsten, uitgesplitst in een aantal punten zoals de duur van de vergaderingen, de frequentie, de eigen inbreng, de begrijpelijkheid, de inbreng van de aanwezige deskundigen, et. cetera; * zijn de cliënten tevreden over de omgang met het kind door de zorgcoördinator; * wat is de mening over de verslagen over het kind; * wat is de algemene tevredenheid over Vroeghulp; * zijn de cliënten tevreden over de aansluiting van de hulp op de behoeften van de ouders en het kind; * zijn de cliënten tevreden over de beëindiging van de begeleiding vanuit Stichting Vroeghulp (indien van toepassing) en verliep de beëindiging op een prettige manier? 3.5. Methode, constructie definitieve vragenlijst. Er is gekozen voor een schriftelijke enquête onder alle in 2001 en 2002 bereikte cliënten (N= 291). Er is voor gekozen om de ouders van wie het kind is overleden niet te benaderen. Het gaat om vijf ouders. De enquête bestaat uit gesloten vragen, aangevuld met open vragen, waarin om toelichting gevraagd wordt (kwantitatieve en kwalitatieve gegevens). Gebruik makend van de literatuur, ouders, zorgcoördinatoren en de begeleidingscommissie, is de uiteindelijke enquête opgezet. Deze heeft de volgende structuur: demografische gegevens; de aanmelding en het huisbezoek; het contact met de zorgcoördinator; de verslagen; Team Vroeghulp besprekingen; de afronding van de begeleiding van Vroeghulp; wat de ouders aan Vroeghulp hebben gehad. Bij de vragenlijst zat een begeleidende brief aan de ouders en een invulinstructie 4. 4 Zie bijlage 1 voor de definitieve vragenlijst.

15 11 Hoofdstuk 4. De onderzoeksresultaten De populatie en de respondenten. De totale populatie bestaat uit 291 ouders. Het gaat dan om de ouders die in 2001 en 2002 gebruik hebben gemaakt van de diensten van Stichting Vroeghulp Rotterdam. Alle ouders die in 2001 en 2002 bij Vroeghulp zaten, zijn benaderd, ongeacht of zij nog niet lang of al geen gebruik meer maken van de Stichting. Enkele ouders blijken nooit gebruik gemaakt te hebben van Stichting Vroeghulp en stuurden de vragenlijst oningevuld terug. Zij zijn niet gerekend tot de populatie. Negen mensen zijn verhuisd en het nieuwe adres is onbekend. Zij zijn wel meegerekend met de populatie. Na de zending van de vragenlijsten kwamen er in eerste instantie 75 terug. Na een herinneringsbrief kwamen er nog 74 vragenlijsten terug. In totaal zijn 149 vragenlijsten teruggekomen. Dat is een respons van 51,2 %. Negen vragenlijsten konden vanwege de late retournering helaas niet meer in de analyses betrokken worden. De analyses zijn dus uitgevoerd op 140 respondenten (48,1 %) De invullers van de vragenlijst. In tabel 1 staat weergegeven wie de vragenlijst heeft ingevuld. Het zijn vooral de moeders die de vragenlijst invulden. Sommige ouders (6) hebben de vragenlijst door iemand anders laten invullen, bijvoorbeeld een familielid of de zorgcoördinator. Wie vulde de vragenlijst in? Aantal % moeder 92 68,7 vader 17 12,7 allebei 19 14,2 anders 6 4,5 totaal ,0 niet ingevuld 6 Tabel 1. Invullers van de vragenlijst De aanmeldingsleeftijd. De aanmeldingsleeftijd is van belang, omdat Stichting Vroeghulp 0-4- jarigen als doelgroep heeft. De gemiddelde leeftijd van de kinderen op het moment dat de ouders de vragenlijst invullen is 3;5 jaar. Die leeftijd is echter niet de aanmeldingsleeftijd. In de vragenlijst is wel gevraagd naar de leeftijd van het kind en de aanmeldingsdatum. Op basis daarvan valt een grove benadering te geven van de aanmeldingsleeftijd. Om toch een schatting te krijgen van de aanmeldingsleeftijd is gebruik gemaakt van dossiergegevens van de Stichting. Uit de in totaal 156 kinderen die in 2001 en 2002 bij de stichting zijn aangemeld, is een random steekproef getrokken van 39 kinderen. Uit de dossiers blijkt dat voor deze kinderen de gemiddelde aanmeldingsleeftijd 2;11 jaar is. De jongste uit de steekproef is 0;1 jaar bij aanmelding, de oudste 3;8 jaar.

16 Instroom per jaar. Aan de ouders is gevraagd wanneer zij zijn aangemeld bij Stichting Vroeghulp. Jaar- kwartaal Aantal Niet ingevuld/ weet niet meer 14 Tabel 2. Instroom per jaar. De aanmeldingen zijn gecategoriseerd in jaar en kwartaal (jaar- kwartaal). De grootste groep ouders is met hun kind aangemeld in Het is dus als geheel een vrij recente onderzoeksgroep.

17 Land van herkomst. Naar schatting bestaat de totale cliëntenpopulatie van Stichting Vroeghulp Rotterdam uit 60-70% allochtonen. Dat wil zeggen de ouders van het aangemelde kind komen oorspronkelijk niet uit Nederland. Het is van belang na te gaan in hoeverre dit onderzoek ook deze ouders heeft bereikt. Tabel 3 geeft hierover uitsluitsel. Geboorteland van de vader en moeder Vader Moeder Nederland Turkije Suriname Marokko China 3 3 Curaçao 3 2 Antillen 2 4 Pakistan 2 2 Eritrea 2 2 Kaapverdië 2 1 Kroatië 2 - Indonesië 2 - Togo 1 1 Somalië 1 1 Ghana 1 1 Dominicaanse Republiek 1 1 Portugal 1 - Kosovo 1 - Joegoslavië 1 - Iran 1 - Zwitserland - 1 Servië - 1 Filippijnen - 1 Engeland - 1 Duitsland - 1 Azerbeidzjan - 1 Tabel 3. Geboorteland van de ouders. In het totaal zijn bij de vaders 20 nationaliteiten vertegenwoordigd. Bij de moeders zijn dat er 21. Bij de vaders komt 47,7% oorspronkelijk uit een ander land, bij de moeders is dat 49,3%. In vergelijking met het aandeel in de populatie (60 a 70 %) zijn allochtone ouders dus wat ondervertegenwoordigd.

18 Doorverwijzers. Voor Stichting Vroeghulp is het belangrijk om te weten hoe de ouders bij hen terecht zijn gekomen. Het is van belang dat verschillende instanties op de hoogte zijn van de mogelijkheden voor de ouders. Hoe zijn de ouders bij Stichting Vroeghulp terecht gekomen? Aantal % doorverwezen ,6 via een andere ouder 3 2,2 door het lezen van de folder 6 4,5 anders 25 18,7 totaal ,0 niet ingevuld 6 Tabel 4. Manier van binnenkomen. De meeste ouders zijn doorverwezen. Slechts een klein deel van de ouders is bij de Stichting terecht gekomen door het lezen van de folder. In de volgende tabel staat weergegeven door wie de ouders zijn doorverwezen. Door wie zijn de ouders doorverwezen? Aantal % ziekenhuizen 42 33,9 consultatiebureaus 24 19,4 anders (familie, andere ouders, Stichting Down Syndroom, thuiszorg, oudercursus, zelf aangemeld, etc.) 16 12,9 logopedisten, (kinder)fysiotherapeuten 10 8,1 Adriaanstichting, PameijerKeerkring, VTO of R go 9 7,3 Ammanstichting 7 5,6 kinderdagverblijven, peuterspeelzalen en scholen 7 5,6 RIAGG, maatschappelijk werk. 6 4,8 huisartsen 3 2,4 Tabel 5. Verwijzers. De tabel toont dat de grootste groep verwijzers ziekenhuizen zijn, daarna de consultatiebureaus. Huisartsen vormen een relatief kleine groep. Volgens het NIZW (Leemans e.a., 1997) 5 is het gewenst dat instellingen die zich bezighouden met preventie (met name consultatiebureaus, huisartsen, kinderdagcentra en peuterspeelzalen) een gestructureerde samenwerking hebben met integrale vroeghulp. Volgens de gegevens in tabel 5 staan huisartsen, kinderdagverblijven en peuterspeelzalen dan erg laag op de lijst in de rij van verwijzers. 5 Zie kwaliteitseis 15 in het boek Samen werken aan integrale vroeghulp.

19 Het huisbezoek. Na de aanmelding bij Stichting Vroeghulp komt er een zorgcoördinator bij de ouders thuis. In principe hoort dit snel (binnen twee weken na aanmelding) te gebeuren 6. Het huisbezoek is bedoeld om de hulpvraag duidelijk te krijgen en uit te leggen aan de ouders wat Stichting Vroeghulp voor hen kan betekenen. In de volgende tabel staan de antwoorden van de ouders op de vraag of er iemand bij hen thuis is geweest na de aanmelding. Is er iemand bij de ouders thuis geweest? Aantal % ja ,1 nee 11 7,9 totaal ,0 Tabel 6. Huisbezoek. Bij de overgrote meerderheid van de ouders is er een zorgcoördinator thuis geweest. Er zijn elf ouders waar geen zorgcoördinator is geweest. Van die elf ouders zijn er zes die in het derde of vierde kwartaal van 2002 zijn aangemeld. Wellicht dat zij nog een huisbezoek krijgen. De wachttijd tussen aanmelding en het eerste huisbezoek. Aan de ouders is gevraagd hoeveel tijd er is verlopen tussen de aanmelding en het eerste huisbezoek en of zij die wachttijd te lang vinden. In tabel 7 staan de resultaten. Wachttijd tussen de aanmelding en het eerste huisbezoek Niet te lang Te lang Niet ingevuld 0-4 weken weken 17 6 langer dan 10 weken 6 11 weet ik niet meer/ te lang geleden/ niet ingevuld Tabel 7. Duur tot het huisbezoek. Uit de tabel wordt duidelijk dat de ouders het te lang vinden duren wanneer het eerste huisbezoek niet binnen tien weken na de aanmelding plaatsvindt. Van de ouders die langer dan tien weken moesten wachten waren er zes die zes maanden moesten wachten. Vier van hen vonden dat te lang. Een groot aantal ouders (40) wist niet meer precies hoe lang ze moesten wachten. De meesten van hen vonden de wachttijd in ieder geval niet te lang. De ouders dienen binnen twee weken na de aanmelding benaderd te zijn 7. Vanuit dat criterium bezien wacht bijna de helft van de ouders te lang. Eén op de tien ouders wacht langer dan vier weken. 6 Zie kwaliteitseis 28 van integrale vroeghulp in het boek Samen werken aan integrale vroeghulp. 7 Zie kwaliteitseis 28 van Integrale vroeghulp.

20 16 Komt de hulp na het eerste huisbezoek snel genoeg op gang? Er is aan de ouders gevraagd of zij vinden dat de hulp na het huisbezoek snel genoeg op gang komt. Na het huisbezoek moet in principe binnen drie weken duidelijk zijn wat de hulpvraag van de ouders is. Ook als daar diagnostisch onderzoek voor nodig is of wanneer de hulpvraag verder verkend moet worden 8. In tabel 8 staan de uitkomsten. Komt de hulp snel genoeg op gang? Aantal % ja ,2 nee 21 15,8 totaal ,0 niet ingevuld 7 Tabel 8. Snelheid van hulp. De hulp komt volgens de overgrote meerderheid van de ouders snel genoeg op gang. Eén op de zes ouders vindt dat de hulp niet snel genoeg op gang komt na het eerste huisbezoek. Wordt tijdens het huisbezoek duidelijk wat de vraag van de ouders is? Tijdens het huisbezoek vertellen de ouders hun verhaal. Op basis van dit beeld en van hun toekomstverwachtingen worden hulpvragen geformuleerd. De zorgcoördinator ondersteunt hen daarbij door vragen te stellen en samen met de ouders na te gaan wat er speelt. De zorgcoördinator doet dit aan de hand van een vragenlijst. Het is belangrijk dat de vragen van de ouders duidelijk worden in dit gesprek. Er is aan de ouders dan ook gevraagd of zij vinden dat duidelijk is geworden tijdens het huisbezoek welke vra(a)g(en) zij hebben. In tabel 9 staan de antwoorden. Wordt het voor de ouders duidelijk welke vragen ze hebben? Aantal % ja ,1 nee 8 5,9 totaal ,0 niet ingevuld 4 Tabel 9. Duidelijkheid over de hulpvraag. Er kan geconcludeerd worden dat bijna alle ouders vinden dat hun vragen duidelijk worden tijdens het huisbezoek. Slechts een klein aantal vindt van niet (6 %). 8 Zie kwaliteitseis 32 van Integrale Vroeghulp.

21 17 Wordt tijdens het huisbezoek duidelijk welke hulp de ouders kunnen verwachten? Tijdens het huisbezoek denken de ouders na over hoe het verder zou moeten. Daarbij is het van belang om aan de ouders duidelijk te maken wat Stichting Vroeghulp voor hen kan betekenen. Er is aan de ouders dan ook gevraagd of zij vinden dat het duidelijk is gemaakt welke hulp zij kunnen verwachten. De hulp zoals bedoeld wordt, bestaat uit alle mogelijkheden die Stichting Vroeghulp kan bieden aan de ouders, van advies en het geven van informatie tot het bieden van praktische hulp. Wordt het duidelijk welke hulp de ouders kunnen verwachten? Aantal % ja ,0 nee ,0 totaal ,0 niet ingevuld 4 Tabel 10. Duidelijkheid van hulpaanbod. In tabel 10 is te zien dat een ruime meerderheid van de ouders vindt dat het na het huisbezoek duidelijk is welke hulp zij kunnen verwachten van Stichting Vroeghulp. Voor een aantal ouders is het echter nog niet duidelijk. Verdere reacties bij het huisbezoek. De ouders konden hun eigen beleving van het huisbezoek in een open vraag naar voren brengen. De antwoorden, die overwegend betrekking hebben op de persoon van de zorgcoördinator, zijn gecategoriseerd en ingedeeld in tabel 11. Uit de tabel blijkt dat de overgrote meerderheid van de reacties positief is. Wilt u verder nog iets zeggen over het huisbezoek? Aantal positieve opmerkingen Aantal negatieve opmerkingen globaal positief, bijvoorbeeld fijn, vriendelijk, goed, plezierig, leuk 24 1 professioneel; bijvoorbeeld zorgvuldig, begripvol, veel advies, al je vragen kwijt kunnen 20 7 bejegening, bijvoorbeeld respect, betrokkenheid, goede relatie 10 0 resultaat; bijvoorbeeld het heeft iets nuttigs opgeleverd, meer inzicht, weten wat mogelijk is 7 1 tijdsfactor; bijvoorbeeld altijd op tijd, snel hulp 3 1 Tabel 11. Opmerkingen over het huisbezoek. Over de hele linie zijn de ouders vooral tevreden en noemen zij met name professionele aspecten van de zorgcoördinator als positieve punten. Hoewel de ouders vooral positieve opmerkingen maken (64 positieve opmerkingen ten opzichten van 10 negatieve), is snelheid van hulp niet als opvallend positief ervaren. De ouders noemden het maar vier keer, waarvan één keer negatief. Ook valt op dat de ouders hun tevredenheid maar af en toe koppelen aan bereikte resultaten. Het is voor de ouders misschien moeilijk om helder te maken wat een huisbezoek precies heeft opgeleverd. Voorbeelden van uitspraken. Ik heb het als plezierig ervaren. Even een keer niet naar een ander, maar een ander bij jou.

22 18 Belangrijkste was de explicitering van onze problematiek en een bevestiging dat we met recht hulp hebben gezocht. Op zich vond ik het huisbezoek geen toegevoegde waarde hebben voor mijzelf eerder een soort check vanuit de organisatie. Alles ging voorspoedig en kreeg heel snel hulp. Er is wel goed afgesproken, maar nog niks gedaan De zorgcoördinator. De ouders staan tijdens de begeleiding in contact met de zorgcoördinator. De ouders kunnen aangeven hoe zij het contact geregeld willen hebben. De bereikbaarheid van de zorgcoördinator is dan ook een belangrijk aspect. In tabel 12 staat weergegeven hoe de ouders de telefonische bereikbaarheid beoordelen. Is de zorgcoördinator goed bereikbaar per telefoon? Aantal % ja ,8 nee 8 5,8 ik heb nooit gebeld 17 12,4 totaal ,0 niet ingevuld 3 Tabel 12. Bereikbaarheid van de zorgcoördinator. De bereikbaarheid per telefoon wordt door de ouders positief beoordeeld. Frequentie van contact. Omdat voldoende contact van belang is, is ook aan de ouders gevraagd of zij meer contact hadden gewild met de zorgcoördinator. Tabel 13 laat zien dat een flink deel van de ouders (één op de vier) graag meer contact had gewild met de zorgcoördinator. Willen de ouders meer contact? Aantal % ja 31 23,3 nee ,7 totaal ,0 niet ingevuld 7 Tabel 13. Frequentie van contact.

23 19 De begeleiding. In tabel 14 is weergegeven wat de ouders van de begeleiding van de zorgcoördinator vinden. Bijna alle ouders vinden de begeleiding goed of voldoende. Wat vinden de ouders van de begeleiding van de zorgcoördinator? Aantal % goed 94 68,6 voldoende 38 27,7 slecht 5 3,6 totaal ,0 niet ingevuld 3 Tabel 14. De begeleiding van de zorgcoördinator. Wat hebben de ouders aan de zorgcoördinator gehad? De zorgcoördinator is een belangrijke bemiddelaar tussen de ouders en Team Vroeghulp en andere dienstverlenende instellingen. Er is aan de ouders gevraagd wat zij aan de zorgcoördinator hebben gehad. In tabel 15 staan elf dingen waar de ouders uit mochten kiezen als het van toepassing was op hun situatie. De ouders konden meerdere dingen kiezen. Wat hebben de ouders aan de zorgcoördinator gehad? Aantal % heeft dingen geregeld ,9% heeft goed geluisterd ,9% heeft de ouders en het kind met respect behandeld 99 71,7% heeft interesse getoond 98 71,5% heeft zich ingezet 91 66,4% heeft goede informatie gegeven 89 64,5% heeft goede adviezen gegeven 77 56,2% is bereikbaar als de ouders hem nodig hebben 76 55,8% heeft dingen afgehandeld/ uitgevoerd 75 54,3% heeft verteld wat wel en niet mogelijk is voor de ouders en het kind 72 52,2% heeft met praktische zaken geholpen 50 36,2% Tabel 15. Inzet en kwaliteiten van de zorgcoördinator. Heeft dingen voor me geregeld en Heeft goed naar me geluisterd scoren beide erg hoog. Deze dingen zijn voor meer dan 80% van de ouders van toepassing. Heeft met praktische zaken geholpen scoort het laagst (37,7%). Het is opmerkelijk dat heeft dingen voor me geregeld het hoogst scoort, terwijl heeft me met praktische zaken geholpen het laagst scoort. Daar zit dus een duidelijk onderscheid in. Over de hele linie valt het op dat de ouders tevreden zijn over de manier waarop met hen wordt omgegaan, maar dat de concrete dingen die voor hen gedaan zijn veel minder hoog scoren.

24 20 Open vraag over de zorgcoördinator. In een open vraag is de ouders gelegenheid gegeven nog iets te zeggen over de zorgcoördinator. Veel ouders hebben de moeite genomen om te reageren op deze vraag. De antwoorden zijn ondergebracht in vier categorieën (tabel 16). Wilt u nog iets zeggen over de zorgcoördinator? Aantal algemene positieve reacties 50 negatieve ervaringen 17 bereikte resultaten 11 professionaliteit 7 Tabel 16. Opmerkingen over de zorgcoördinator. Het valt op dat de meeste reacties op de zorgcoördinator positief tot zeer positief zijn. Daarbij overheersen de algemene positieve reacties. De ouders zien de zorgcoördinator als iemand met veel inzet, betrokkenheid, sympathie, iemand die altijd voor je klaar staat en snel helpt. Het contact ervaren de ouders als goed. In een aantal gevallen heeft men negatieve ervaringen met de zorgcoördinator. Die negatieve ervaringen hebben volgens de ouders vooral te maken met een slechte bereikbaarheid, dan wel met onvoldoende contact zoeken. De ouders hebben dan het gevoel dat het proces nodeloos vertraagd wordt. Enkele ouders vinden dat er erg weinig gebeurt; ze moeten overal achteraan, het is soms ondoorzichtig, niet altijd duidelijk wat het nu eigenlijk oplevert. Soms worden de positieve reacties expliciet gekoppeld aan bereikte resultaten: er is iets voor het kind bereikt, men heeft een andere kijk op de zaak gekregen, er is iets geregeld. Voorbeelden van uitspraken. Nee, alles ging heel snel voor mij. Nooit verwacht dat het zo snel ging. In één woord: tevreden. Zeer prettig contact, we hebben het gevoel dat we haar overal voor kunnen bellen en alles kunnen vragen en zeggen en dat ervaren wij als zeer prettig. De zorgcoördinator heeft grote menselijke betrokkenheid. Heeft ons een flink stuk op weg geholpen en daar ben ik haar dankbaar voor. Ja, mijn zorgcoördinator helpt me goed. Doordat ik heel uitgebreid vertel door mij kort samen te vatten en daardoor wordt het ook voor mij begrijpelijker. Ze zet me aan het denken over mijn eigen aandeel in de situatie, maar laat het beslissen aan mij over. Duidelijk, to the point, vatte e.e.a. goed samen, centraal persoon, vraagbaak + praatpaal, erg tevreden. Soms is er een oplossing in korte termijn. Zeer vlot wat betreft aanvragen, rapporten, etc., - open communicatie, - zeer efficiënt en effectief.

25 21 Ik vind ze moeilijk bereikbaar, omdat ze vaak afwezig zijn i.v.m. huisbezoeken e.d. en parttime werken. Ook werd er met de formulieren niet efficiënt gewerkt. Eerst een bezoek dan formulieren nalezen, dan weer een gesprek om formulieren op te halen of samen verder in te vullen. Zo gaat veel tijd verloren. alleen de bereikbaarheid kan beter, bijvoorbeeld door vaste telefonische spreekuren in te stellen. Toen moest ik zelf overal achteraan gaan. Toen werd ook de toon van het gesprek anders. Waar het in eerste instantie allemaal prima en vriendelijk verliep, ging het over in minder respectvol behandelen. Alsof ik het allemaal niet goed begrepen had, terwijl niet aan de mogelijkheid gedacht werd dat de informatie vanuit de coördinator wel eens niet helemaal duidelijk was geweest 4.9. De verslagen. Na het huisbezoek maakt de zorgcoördinator een verslag van de hulpvraagverduidelijking. De ouders moeten het verslag goedkeuren en ondertekenen, voordat het naar het Team Vroeghulp gaat. Het verslag bestaat uit persoonsgegevens en bevat daarnaast informatie over de beeldvorming, de toekomstverwachting en de formulering van de hulpvragen: welke hulp is nodig en met welk doel? Na dit verslag wordt een handelingsplan geschreven door de zorgcoördinator. In dit handelingsplan is er een bundeling van de expertise van de vakgebieden met de expertise van de ouders. De ouders moeten het verslag goedkeuren en ondertekenen voordat het naar uitvoerende hulpverleners gaat. De ouders hebben een actieve rol in het opstellen van het handelingsplan. Zij denken mee in het afwegen van prioriteiten in de hulp en over de plek waar die hulp het beste gegeven kan worden. Het is dus voor de ouders: van belang dat ze de verslagen lezen; het eens zijn met de inhoud en daar hun goedkeuring aan geven; het inhoudelijk kunnen begrijpen. Er zijn aan de ouders daarom enkele vragen gesteld over deze verslagen. De resultaten zijn te vinden in de tabellen 17 tot en met 21.

26 22 Hebben de ouders de verslagen gelezen? Aantal % ja, allemaal ,1 nee, niet allemaal 14 10,1 nee, niet één 3 2,2 er zijn nog geen verslagen geschreven 5 3,6 totaal ,0 niet ingevuld 2 Tabel 17. Lezen van de verslagen. De grote meerderheid heeft de verslagen gelezen. Omdat zeventien ouders aangeven dat ze niet alle of geen verslagen hebben gelezen, is het van belang te weten hoe dat komt. Hieronder staan een aantal antwoorden die de ouders geven. Taalprobleem. Gebrek tijd Omdat we ze niet gehad hebben konden we ook niet lezen. Alleen een verslag ontvangen van de PPG- ster, verder niet. Ouders beheersen de Nederlandse taal niet. Vier ouders weten niet waarom ze nog geen verslagen hebben gehad of weten niet of ze nog moesten komen. Doorsturen van de verslagen. Er moet met de ouders overlegd worden of de verslagen naar derden gestuurd mogen worden. In tabel 18 staat of dat gebeurd is. Is met de ouders overlegd naar wie de verslagen gestuurd mogen worden? Aantal % ja ,7 nee 12 8,8 er is geen verslag geschreven 2 1,5 totaal ,0 niet ingevuld 4 Tabel 18. Doorsturen van verslagen. Bijna alle ouders zeggen dat er overlegd is naar wie de verslagen mochten worden gestuurd. Twaalf ouders zeggen dat dat niet gebeurd is.

27 23 Voor het versturen van de verslagen moeten de ouders een formulier invullen. Dit formulier heet een toestemmingsformulier. Aan de ouders is gevraagd of zij zo n formulier hebben ingevuld. Een groot aantal ouders vulde niets in bij deze vraag. Elf van de vijftien ouders die niets invulden schreven naast de vraag een? of Ik weet het niet meer, Ik kan het me niet herinneren, Misschien wel, maar weet het niet meer en dergelijke. Hebben de ouders een toestemmingsformulier ingevuld? Aantal % ja 97 77,6 nee 28 22,4 totaal ,0 niet ingevuld 15 Tabel 19. Toestemmingsformulier. Van de ouders die de vraag hebben ingevuld, heeft ruim driekwart een toestemmingsformulier ingevuld. Een kwart van de ouders heeft geen formulier ingevuld of weet het niet meer. Wat vinden de ouders van de verslagen? De ouders mochten bij deze vraag kiezen uit meerdere mogelijkheden die voor hen van toepassing konden zijn met betrekking tot de verslagen. In de tabel staat onder van toepassing het aantal ouders die de betreffende mogelijkheid als van toepassing vonden op de verslagen. Wat vinden de ouders van de verslagen? Aantal % ze waren helder geschreven 99 74,4 % de ouders hebben goede adviezen gekregen 44 33,1 % de ouders begrepen beter wat er met hun kind aan de hand was 34 25,6 % de ouders hebben de adviezen op kunnen volgen 30 22,6 % de ouders hebben er niet zoveel aan gehad 15 11,3 % Tabel 20. Mening over de verslagen. De meeste ouders vinden de verslagen helder geschreven. Ongeveer één op de tien de ouders vindt dat ze goede adviezen hebben gekregen. Slechts twee op de tien ouders vinden dat ze de adviezen uit de verslagen ook op kunnen volgen. Een kleine groep ouders vindt dat ze niet zoveel aan de verslagen heeft gehad.

28 24 Open vraag over de verslagen. De ouders konden in een open vraag nog iets zeggen over de verslagen. In totaal vulden 26 ouders iets in bij deze vraag. Ook hier blijkt dat de meeste ouders de verslagen wel helder of duidelijk vinden, maar dat relatief weinig ouders de verslagen als een meerwaarde zien. Wilt u nog iets zeggen over de verslagen? Positieve of neutrale opmerkingen Negatieve opmerkingen helderheid; bijvoorbeeld leesbaar, concreet, duidelijk, kloppend 8 6 algemene tevredenheid; goed, plezierig 5 1 meerwaarde van het verslag; bijvoorbeeld er iets aan hebben, belangrijk, toegevoegde waarde 3 2 Tabel 21. Opmerkingen over de verslagen. Voorbeelden van uitspraken. Verslagen sloten precies aan op omstandigheden en aandoening van mijn dochter. Buitengewoon helder. Wat mij betreft was het verslag een formaliteit met weinig toegevoegde waarde. Enkele termen die gebruikt werden kenden wij niet, maar werden bij de bespreking goed uitgelegd Team Vroeghulp besprekingen. Team Vroeghulp heeft een rol bij iedere verandering in de beeldvorming van de ouders en de daaruit afgeleide hulpvragen. Zij doet dit onder andere door naar de ouders te luisteren, actief mee te denken en hen informatie en advies te geven. Het doet dat via een interdisciplinair en transmuraal samengesteld team waarin in ieder geval de volgende vakgebieden vertegenwoordigd zijn: het medische vakgebied (revalidatiearts); het pedagogische vakgebied (kinder- en jeugdpsycholoog); het vakgebied maatschappelijke dienstverlening (zorgcoördinatoren). Bij de bespreking kunnen ook andere deskundigen worden uitgenodigd. De ouders worden in principe uitgenodigd om bij een Team Vroeghulp bespreking aanwezig te zijn. Ook het kind wordt dan verwacht (tenzij dat niet mogelijk is door contra- indicaties), zodat het team kennis kan maken met het kind en het kind observeren.