7. Behandelng van communcate en mondmotorek 7.2. Slkstoornssen 7.2.3 Wat s de meerwaarde van enterale voedng (va PEG-sonde) ten opzcht van orale voedng bj knderen met CP met slkstoornssen wat betreft voedngstoestand, groe, luchtwegnfectes en stress? Praktsche utwerkng: Vereenvoudg de formulerng van de aanbevelng: Wat betekent de aanbevelng preces? Wat moet er nu just wel/net, hoe vaak etc: formuleer het zo eenvoudg mogeljk! Bj knderen met CP met ondervoedng en/of recdverende respratore problemen o.a. ten gevolge van ernstge theraperesstente slkstoornssen moet sondevoedng overwogen worden. De beslssng tot gastrostome moet worden genomen bnnen een multdscplnar team. De werkgroep s van menng dat bj knderen met rsco op ondervoedng, zoals wanneer sprake s van ernstge CP, slkstoornssen, zeer langdurende maaltjden en/of recdverende luchtwegnfectes, de voedngstoestand van het knd perodek en op gestandaardseerde wjze moet worden geëvalueerd. Dt kan door het meten van lengte en gewcht en deze n te vullen op de specfeke CP groecurven (lengte naar leeftjd en gewcht naar lengte) bj knderen met CP onderverdeeld op geslacht, GMFCS level, en sonde voedng of geen sondevoedng. Ut onderzoek (Kupermnc and Stevenson, 2008) bljkt dat er een assocate s tussen gestoorde groe/ ondervoedng en Algeheel welbevnden: - ondervoedng geeft meer kans op zwakte van speren waardoor bjvoorbeeld de hoestfuncte mnder krachtg wordt en er eerder longproblemen voor kunnen komen. - ondervoedng geeft een vermnderde functe van het mmuun systeem waardoor grotere kans op nfectes, slechtere wondhelng - Ondervoedng geeft vermnderde cerebrale groe, meer kans op vertragng van cognteve ontwkkelng, gedragsproblemen - ondervoedng geeft mnder energe, meer rrtate, apathe waardoor vermnderde socaal emotonele contactname en negateve effecten op kwaltet van leven en leermogeljkheden. - ondervoedng geeft verergerng van reflux Motorsch functoneren - Ondervoedng kan effect hebben op het motorsch functoneren (o.a. hoestkracht) maar dt s moeljk te onderzoeken omdat de meest ondervoede knderen zjn vaak ook de meest motorsch aangedane knderen. Gezondhedszorg gebruk en partcpate - Betere voedngstoestand geeft mnder zekenhusopnames en makkeljkere partcpate n dageljks leven. Levensverwachtng - Betere voedngstoestand geeft langere levensduur verwachtng Botdchthed - Door ondervoedng mnder bot groe en botdchthed (mneralsate) waardoor eerder vergroengen en fracturen)
Perodek = gebaseerd op een expert opnon. Is geen exacte frequente voor. afgesproken n het KB-netwerk: mnmaal 1 x p.j montoren van groe en voedngstoestand. Bj zorg zelfs vaker per jaar! Knd wegen zonder schoenen en zonder spalken. Knderen met rsco op ondervoedng: knderen met GMFCS III, IV en V. De moeten mnmaal 1 x p.j. gezen worden voor de screenng. Dt wl net zeggen dat knderen met GMFCS I en II net jaarljks gescreend kunnen worden. In de lteratuur (Kupermnc and Stevenson, 2008) en expert opne wordt screenng/onderzoek naar groe bj CP als volgt aanbevolen: - Anamnese en lchameljk onderzoek; specaal gefocust op voedngshstore; eet/drnkproblemen, problemen met houdngshandhavng, klachten van kokhalzen of spugen, of verhoogde energe om knd te voeden (langdurge maaltjden), Utgebred lchameljk onderzoek met specale aandacht voor obstpate,apathe, drukplekken, doorlgplekken, nagels, temperatuur en hud. - Mogeljk eet dagboek bjhouden; eetobservate door logopedst Waarbj men n acht moet nemen: knd laat het volgende zen: - Utvallen op gewcht /lengte/ leeftjd/ BMI (antropometre) - Voedngstoestand = s er een balans n wat er aan voedng bnnenkomt en bljft? (Detst) - Eet/ drnk en slkproces net goed verloopt. - Op het moment dat de maaltjduur nterfereert met dageljks leven - Recdverende (luchtweg)nfectes en koorts. - Gewcht, eventueel op stoel, rolstoelweegschaal, tllft, samen met ouder op weegschaal, etc. - Lengte: bj knderen met CP moeljk betrouwbaar lengte meetbaar. Als alternatef kan gebruk worden gemaakt van meten van bovenarm lengte en knehoogte, lengte tbal (Stevenson 1996 ze bjgevoegd artkel) - Nog specfeker onderzoek (anthropometrsche metngen) kunnen n een zekenhus verrcht worden (bloedonderzoek, botdchthed, enz). Recenteljk zjn er specfeke groecurven voor knderen met CP ontwkkeld op bass van onderzoek bj 25545 knderen n de USA. De groecurve: gebruk neuwecurves 2011 te vnden op: www.lfeexpectancy.org/artcles/newgrowthcharts.shtml Neuwe bovenstaande curvus n elk geval gebruken voor GMFCS bj III, IV en V. Normale curves voldoen dan net. Bj I en II s de vraag of groecurves voldoen. Daarom kan bj I en II ook gekozen worden om te meten aan de hand van de nederlandse curves voor normaal ontwkkelde knderen. Lnk voor NLnormaal curves. Ze http://www.ouders.nl/mdv2006-groecurves.htm Over lengte meten s er nog geen consensus. Het gewcht naar leeftjd s vooralvan belang! Er s dscusse over of je lengte moet meten en m.n. hoe lengte te metenze voor lteratuur herover artkel van Stevenson, R. D, Measurement of Growth n Chldren wth Developmental Dsabltes (1996) Voorstel m.b.t. meten s: knd lggend op de behandelbank meten n buklg of n ruglg afhankeljk van op welke wjze knd meeste strekkng heeft n lchaam. Meetlnt van hoofd tot hel leggen, langs zjkant lchaam. Wanneer trek je aan de bel? Wanneer s een knd ondervoed? Dëtst met kenns over CP betrekken. Vooral aan de bel trekken bj een afbugende groecurve.
Wat ga/kan je per fase doen om de aanbevelng te mplementeren? Hoe zorg k dat mjn collega s voor deze aanbevelng openstaan deze aanbevelng begrjpen de aanbevelng wllen gebruken de aanbevelng kunnen gebruken Ideeën voor strategeën/ actes Utleg over rsco s: Ze H2 Rchtljn: recdverende luchtwegnfectes zjn oorzaak 1 van sterfte bj knderen met CP! (Karen ontdekte dat het zelfs doodsoorzaak 1 s, ze n de rchtljn pagna 22!) Utleg geven over de gevolgen van ondervoedng (ze herboven) Utleg over sgnalerng en sgnalen. Ze voor sgnalen ljst presentate van Beatrjs Mentzel van Groot Klmmendaal. Informeren frequente van voorkomen, verschjnngsvormen hele team, ouders, leerkrachten Informeren vanut rchtljnen Dscusse Ze bjv presentate van het Rjnlands Revaldatecentrum voor het team. Ze Forum. Ze strategeën voor openstaan Checklst voor de klas en ouders nformatef bespreken. Curves van normaal ontwkkelende knderen en knderen met CP. Utleg over vaktermen + flmpjes van symptomen Alle teamleden op de hoogte stellen wat aanbevelng nhoud Alle teamleden nformeren over hoe ze de sgnalen kunnen herkenen en bj we ze aan de bel moeten trekken. We s verantwoordeljk voor het montoren van groe en voedngstoestand? Spreek dt af n je egen centrum! Revaldatearts? Schoolarts? Knderarts? Hoe krjg je nformate van de schoolarts of knderarts? Motvate s aanwezg bj alle teamleden Motvate om te handelen naar de afspraken van de rchtljn. Door alle teamleden. Scholng: de bnnen je team aanwezg moet zjn qua deskundghed en de kan helpen bj het gebruk van deze aanbevelng. Knderneurorevaldate CP (NPI) Knderneurorevaldate logopede (NPI) Cervcale auscultate! Wens voor scholng wellcht va KB netwerk realseren. Kunnen sgnaleren van de sgnalen de kunnen wjze op problemen Neuwe groecurves specfek voor knderen met CP bespreken met revaldatearts en bepalen welke curves gebrukt worden.
Zjn er dëtsten betrokken? En zo ja, hebben ze kenns van knderen met CP. Wanneer wel/geen slkvdeo en hoe nterpreteren we de? (Ze ppt Karen van Hulst d.d. 26/9) Slkprotocol Helomare 2012 Meet - en weegprotocol (conceptverse van Maartensklnek en tzt Rjnlands revaldatecentrum. Gebruk nformate ut PEDI-NL eventueel. Koppel aan PEDIntervew evt vragen over eten, verslkken. Zjn er hulpvragen op dt gebed. Aanwezghed knderstetoscoop, weegmateralen (stoel, meetlnt, tllft met weegmogeljkhed, weegschaal) groecurven, checklst. Cursus Justn Sheppard over de DDS: onderzoeksmddel om slkproblemen n kaart te brengen (de vraag s of dt nstrument brukbaar s voor de CP groep) De aanbevelng gebruken/toepassen: Doen! Afspraken maken: welke knderen, wanneer, hoe en door we/. Ze stroomschema Aanbevelng PEG- sonde LO op forum, voor afspraken m.b.t. we wat doet en hoe en wanneer. Bjvoorbeeld: 1 x p.j. slkmaand (Helomare) Analyse eet- drnkproblemen bj CP knderen (Rjnlands Revaldatecentrum) Spreek dt af n je egen centrum: we s verantwoordeljk voor montoren voedngstoestand en groe. Gebruk Groecurven. - n egen behandelng Op bass van onze dscusse ljkt het dat het vooral ontbreekt aan n het gestandaardseerde werkwjze voor het ndceren van knderen voor enterale voedng. Zorgen dat de noodzakeljk materalen makkeljk aanwezg zjn en alert zjn dat mnstens 1 x p.j. de screenng wordt gedaan. - n communcate collega s Vast onderwerp maken n teamvergaderng. Of vast moment kezen dat het besproken wordt op gestructureerde wjze. Voor neuwe werknemers opnemen n nwerkprogramma.
- n communcate ouders Oudervragenljst over eten thus etc (Rjnlands). Bespreken verschllende optes ouders Rouw en verlesverwerkng bj ouders De aanbevelng bljven gebruken, ook n de toekomst: Bljven doen! Mogeljk het montoren n protocol vastleggen zodat bj wsselng van werknemers de nfo bewaard bljft.