Vroegtijdige zorgplanning: wat weten we al en welke vragen zijn er nog? Judith Rietjens Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Rotterdam 1 oktober 2015
Context van VZP: Participerende patiënten Eigen regie steeds belangrijker Patiënten willen meer en meer betrokken worden bij medische beslissingen Paradigma verandering: traditionele paternalistische gezondheidszorg participerende patiënten Zelfmanagement RVZ: Patiënt participatie in de zorg [ ] is nog onvoldoende. [ ] Dit is een probleem voor de individuele patiënt, omdat hiermee niet zeker is dat hij de zorg en ondersteuning krijgt die aansluit bij zijn persoonlijke situatie en voorkeuren. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RvZ). De participerende patiënt (2013)
E-patients Zorg kan effectiever en efficiënter geleverd worden wanneer patiënten actiever deelnemen aan het besluitvormingsproces. Input van patiënten complementair aan de professionele kennis en ervaring van artsen: patiënten expert in hun eigen unieke voorkeuren (Holman & Lorig, BMJ, 2000). Mooi voorbeeld: concept van de e-patient A medical consumer who is equipped, empowered and engaged Gap between what patients value and what medicine currently offers
Vroegtijdige zorgplanning (VZP). refers to the whole process of discussion of endof-life care, clarification of related values and goals, and embodiment of preferences through written documents and medical orders. This process can start at any time and be revisited periodically, but it becomes more focused as health status changes. Ideally, these conversations (1) occur with a person s health care agent and primary clinician, along with other members of the clinical team; (2) are recorded and updated as needed; and (3) allow for flexible decision making in the context of the patient s current medical situation. Institute of Medicine 2014
Kern elementen van VZP Proces Voorkeuren en doelen van zorg en behandeling Anticiperen op toekomstige situaties Kan plaatsvinden gedurende hele life course Vastleggen van voorkeuren Updaten wanneer voorkeuren veranderen
Nadenken, bespreken, Nadenken, bespreken, vastleggen vastleggen
Nederlandse publiek 2010 survey, n=1960 Heeft wel eens nagedacht over een van onderstaande onderwerpen: Medische behandeling wel/niet willen in laatste levensfase (57%) Reanimatie (48%) Euthanasie (55%) Wie voor u beslist wanneer u dat zelf niet meer kan (53%) Heeft wel eens gesproken over bovenstaande onderwerpen: Met naasten (41%) Met arts (4%) Raijmakers, Rietjens et al. J Pall Med 2013
Heeft wensen op papier vastgelegd over: Medische behandeling in laatste levensfase (4%) Reanimatie (4%) Euthanasie (3%) Wie voor u beslist wanneer u dat zelf niet meer kan (4%) (totaal: 7%) Raijmakers, Rietjens et al. J Pall Med 2013
Amerikaanse publiek 2013 survey, n=2100 Spreken met familie over wensen m.b.t. zorg aan het levenseinde is belangrijk: 90% Heeft dit ook gedaan: 30% Wil er zeker/waarschijnlijk met arts over spreken: 79% Arts heeft er ooit naar gevraagd: 10% (The Conversation Project, 2013
Patiënten in NL, BE, IT en ES Euro Senti-Melc studie Vragenlijstonderzoek onder huisartsen, niet-plotse sterfgevallen 2009-10 (N=4,396) Evans et al. Plos One 2013
Belemmerende Belemmerende en bevorderende en bevorderende factoren voor VZP factoren voor VZP
Patiënten Review, 2008-2012, 27 studies Patiënt-factoren met een positief effect op de deelname aan VZP: Leeftijd, opleiding, zorgafhankelijkheid, kanker diagnose, blank, eerdere negatieve ervaringen met overlijden van naasten, kennis over eigen ziekte (prognose, behandelmogelijkheden,..), Lovell et al, Pall Med 2014
Artsen Review, 1990-2011, 15 studies Belemmerende factoren voor VZP onder artsen: Twijfels over wat het juiste moment is om VZP te initiëren De opvatting dat de patiënt VZP moet initiëren Angst om hoop te ontnemen Ongemak m.b.t. voeren VZP gesprekken Te weinig tijd Twijfels over nut van VZP De Vleminck et al, Scan J Prim Health Care, 2013 ; Lovell et al, Pall Med 2014
Het Goudlokje fenomeen : juiste timing van VZP essentieel (Te?) vroeg: Voorkeuren en behandelingen kunnen veranderen Updaten belangrijk maar gebeurt niet altijd Ontnemen hoop but is it? Zelfmanagement van de (COPD) patiënt om de eigen conditie te optimaliseren wordt verstoord Te laat: Patiënt is niet meer wilsbekwaam Onvoldoende anticipatie op crisis situaties Bilings & Bernacki, JAMA, 2014
Effecten van vroegtijdige zorgplanning Effecten van vroegtijdige zorgplanning
Review Effecten van (verschillende vormen van) vroegtijdige zorgplanning Wilsverklaring (Advance Directive / Living Wills / Durable Power of Attorney) Invullen van DNR (Niet-reanimeren verklaring) Invullen van DNH (Niet-hospitaliseren verklaring) Deelname aan een ACP programma Inclusie: Experimentele studies en observationele studies met controle groep 2000-2012, Engelstalig Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, van der Heide A; Pall Med 2014
Uitkomsten: # Effecten op kwaliteit van leven / tevredenheid met zorg # Effecten op prevalentie / ernst symptomen # Effecten on medische behandelingen, inclusief: Opvolgen van de wensen Levensverlengende behandelingen Gebruik van palliatieve zorg / hospice Hospitalisaties en plaats van overlijden
Studie selectie Mogelijk relevante artikelen in databases (n= 4621 ) Dubbelen eruit (n=1050) Mogelijk geschikte titels / abstracts (n=3571) Niet relevante titels / abstract geexcludeerd (n= 3305) Mogelijk relevante artikelen voledig gelezen (n=266 ) Artikelen geincludeerd (n=113 ) Artikelen geexcludeerd (n=167 ) Artikelen gevonden via: - Inhoudsopgaven relevante tijdschriften (n=2) - Opvolgen referenties (n= 12)
Resultaten: studie kenmerken Studie Kenmerken (n=113) N (%) Type studie Land Setting Type VZP* Experimenteel / Interventie Observationeel VS Canada Anders Thuis Verpleeghuis Ziekenhuis (excl. ICU) ICU Anders Niet reanimeren verklaring (DNR) Niet hospitaliseren verklaring (DNH) Wilsverklaring (AD, living will, Durable Power of Attorney) ACP programma 6 107 91 5 17 9 37 37 18 13 52 16 45 20 N 0-100 101-500 501-1000 >1000 13 35 16 49
Resultaten: Overzicht Type VZP (n=113) UItkomsten Minder Meer Gemengd Geen verschil (n) (n) (n) (n) Niet-reanimeerverklaring (n=52) Wilsverklaring (n=45) VZP programma (n=20) Reanimatie 4 - - 1 Levensverlengende behandelingen 12 3 4 2 Hospice / palliatieve zorg - 6 - - Hospitalisatie 8 4-2 ICU 1 3-3 Kwaliteit van leven / tevredenheid - 1-2 Opvolgen van de wensen - - - 2 Levensverlengende behandelingen 10-1 11 Hospice / palliatieve zorg - 5-2 Hospitalisatie 2 1-5 Kwaliteit van leven / tevredenheid - - 5 1 Symptomen van patiënt / naasten 3-1 4 Opvolgen van de wensen - 4-1 Levensverlengende behandelingen 3-2 - Hospice / palliatieve zorg - 2 3 - Hospitalisatie 3-1 - Kwaliteit van leven / tevredenheid - 5-4 Symptomen van patiënt / naasten 2 - - 3
Resultaat 1: Niet-reanimeerverklaring Alleen observationele studies (52) Niet-reanimeer verklaring geassocieerd met: Minder reanimaties (4/5) Meer palliatieve zorg en gebruik van hospice (6/6) Minder hospitalisaties (8/14) Gemengde resultaten voor levensverlengende behandelingen en kwaliteit van leven
Resultaat 2: Wilsverklaringen Alleen observationele studies (45) Wilsverklaringen zijn geassocieerd met: minder sonde voeding (6/6) meer palliatieve zorg en gebruik van hospice (5/7) Gemengde resultaten voor levensverlengende behandelingen en kwaliteit van leven / tevredenheid, en symptomen van patiënten of naasten Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, van der Heide A; Pall Med 2014
Resultaat 3: VZP programma s Experimenteel design: 6 studies (6/20) Veel studies met kwaliteit van leven / tevredenheid als uitkomst (9/20) Programma s: Respecting Choices, Let Me Decide, POLST, en door de onderzoekers zelf ontwikkelde programma s VZP programma s zijn geassocieerd met: - Opvolgen van wensen van de patiënt (4/5) - Minder ziekenhuisopnames (3/4) - Andere uitkomsten: gemengde resultaten.
Beperkingen Met name observationele studies Grote variatie in studie designs, settings, type VZP, en uitkomstmaten DNR / DNH beperkte opvatting van VZP resultaat van VZP? Inhoud van wilsverklaringen onbekend
Conclusies Er is bewijs voor een positieve associatie tussen VZP en de kwaliteit van levenseindezorg. VZP programma s hebben hierbij de meest eenduidige resultaten en lijken dus effectiever dan alleen het invullen van documenten. Er zijn meer studies nodig met een experimenteel design, buiten de VS, in verschillende settings (m.n. in de thuissetting). Uitkomstmaten zouden bij voorkeur gestandaardiseerd moeten worden, om onderzoek te kunnen vergelijken. De ervaringen van patiënten en naasten zouden hierbij centraler moeten komen staan. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC, van der Heide A; Pall Med 2014
VZP: thema s en vragen de toekomst
VZP for all? VZP gewenst / passend / even effectief voor: Mensen met lager opleidingsniveau / lagere health literacy? Alle coping stijlen (vermijdend?) Alle culturen? ACTION studie (FP7, 2013-2018) Cluster-RCT in 6 Europese landen (NL, BE, DK, UK, IT, SI) + 1300 patiënten met vergevorderde kanker Respecting Choices VZP programma vrs usual care Primaire uitkomstmaat: kwaliteit van leven
Titel Teksten
(Digitale) keuzehulpen voor VZP VZP: opschalen moeilijk, vraagt geld en inspanning (Deel) VZP kan mogelijk ook via digitale keuzehulp gedaan worden + Toevoegen video beelden, zelf plannen, goedkoper - Geen directe bijsturing facilitator, integratie gezondheidszorg? Review identificeerde 16 keuze hulpen (geen Nederlandstalige) Algemene publiek / ouderen / ziekte specifiek Nog weinig onderzoek gedaan naar effectiviteit Belangrijk om aan te sluiten bij e-health kennis Butler et al, Ann Int Med 2014; Chiarchiaro et al; JAMA 2015
Bedankt! Meer weten? Bedankt! Ida Korfage, Agnes van der Heide, Lea Jabbarian, Anouk Overbeek, Arianne Brinkman-Stoppelenburg, Dirk Houttekier Email: j.rietjens@erasmusmc.nl ACTION http://www.action-acp.eu/ EAPC Advance care planning taskforce http://www.eapcnet.eu/themes/ethics/advancedcareplanning.aspx