Sterven bij dementie. studie arena 2011: sterven bij dementie 1. Progressie Alzheimer MMSE 30. vroeg mild matig ernstig. Prevalentie dementie

Transcriptie

1 Prevalentie dementie Sterven bij dementie mannen vrouwen Prof.dr. WP (Wilco) Achterberg Hoogleraar Institutionele Zorg en Ouderengeneeskunde Afdeling Public health en Eerstelijnsgeneeskunde % populatie Leeftijd studie arena 2012: sterven bij dementie 2 Access dinsdag Economics, 11 september MMSE MMSE Progressie Alzheimer vroeg mild matig ernstig years studie arena 2012: sterven bij dementie 3 symptomen diagnose Verlies onafhankelijkheid gedragsproblemen Zorg in tehuis overlijden Naar: Feldman and dinsdag Gracon 11 september Overlijden met dementie 1 op 9 tot 1 op 3 mensen overlijdt met dementie (CBS, 2003; Brayne et al., 2006) Brayne et al., Plos Medicine 2006 studie arena 2012: sterven bij dementie 4 Conclusies inleiding Dementie gecompliceerde ziekte: Cognitieve achteruitgang Lichamelijke achteruitgang Beginfase thuis opname intramuraal. Gecompliceerde terminale fase Geen eigen regie Gedragsproblemen Moeilijk behandelbare symptomen. studie arena 2012: sterven bij dementie 5 studie arena 2012: sterven bij dementie 6 studie arena 2011: sterven bij dementie 1

2 Nederland Hoe goed is onze zorg, in vergelijking tot..? Quality of death index: 7 / 40 Basic End-of-Life Healthcare Environment; Availability of End-of-Life Care; Cost of End-of-Life Care; Quality of End-of-Life Care. studie arena 2012: sterven bij dementie 7 studie arena 2012: sterven bij dementie 8 Waar sterven mensen met dementie. Conclusies tabel Artikel Houttekier 2003 Land Nederland België Engeland Schotland Wales V.S. Sterfte aan dementie % % in vph % in zkh % thuis % hospice Zkhbedden/ 1000 Vphbedden/ ,1% 4,8% 4,1% 5,0% 4,0% 5,1% 92,3% (10,8 vz) 65,9% 59,7% 60,8% 50,2% 66,9% 2,8% 22,7% 36% 33,9% 46,3% 15,6% 4,8% 11,4% 4,1% 4,0% 5,0% 12,8% 0,5% 0 0,3% 0,4% 0,1% 3,67 5,57 3,05 4,62 3,95 10,75 4,54 8,37 7,82 4,18 Mitchell 2006 Bij dementie: meerderheid overlijdt intramuraal. Lage sterfte in thuissituatie. In Nederland Hoogste % dat in verpleeghuis overlijdt. Laagste % dat in ziekenhuis overlijdt. Weinig/ geen sterfte aan dementie in Hospice. Plaats van overlijden afhankelijk van Land, leeftijd, geslacht ZKH/ VPH bedden sterfte thuis VPH bedden sterfte ziekenhuis studie arena 2012: sterven bij dementie 9 studie arena 2012: sterven bij dementie 10 Symptomen bij overlijden met dementie: literatuur Dementie Kanker Pijn 12-76% 35-96% Kortademigheid 8-80% 12-79% Overlijden met dementie: verschillen NL en VS VS: Too Much, Too Late: Risico overbehandeling met invasieve interventies (ziekenhuis, intraveneuze vloeistoffen) Risico op onderbehandeling van pijn en symptomen Ziekenhuisopname pneumonie en ernstige dementie Nederland 0.3% VS 22% (van der Steen et al., JAGS 2002) studie arena 2012: sterven bij dementie 11 studie arena 2012: sterven bij dementie 12 studie arena 2011: sterven bij dementie 2

3 Pijn en symptomen (laatste 3 maanden, NL) Pijn en symptomen (bij sterven, NL) Wat ziet familie en wat zien zorgverleners? Laatste 3 maanden van het leven (EOLD-SM) familie verzorging 1. pijn 1. pijn 2. angst/ongerustheid 2. angst/ongerustheid 3. weerstand tegen zorg 3. depressie 4. opwinding 4. opwinding (van der Steen, Gijsberts et al., Pall Med 2009) Wat ziet familie en wat zien zorgverleners? Bij sterven (EOLD-CAD) familie en zorgverlener over 76 bewoners 1. moeite met slikken 2. Kortademigheid 3. rochelen 4. pijn, en rusteloosheid (Zorg bij Dementie, Jenny van der Steen (VUmc), voorlopige analyses) studie arena 2012: sterven bij dementie 13 studie arena 2012: sterven bij dementie 14 Belangrijkste symptomen (VS, door familie).. hospice enrollees with cancer report better symptom management, with a higher proportion taking pain medications and reporting less pain. These care differences help explain why almost half of cancer patients now choose to die with hospice services, which stands in stark contrast to only 1 in 10 patients dying with dementia receiving care from a hospice program. Shega et al, J Pain Symptom man studie arena 2012: sterven bij dementie 15 studie arena 2012: sterven bij dementie 16 Mitchel et al, JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE 2004 studie arena 2012: sterven bij dementie 17 studie arena 2012: sterven bij dementie 18 studie arena 2011: sterven bij dementie 3

4 Tevredenheid met de zorg Belangrijkste thema s: 1. Geen aandacht, geen inspanning, niet nakomen van afspraken weinig aangeraakt eten geven niet goed afspraak in bed laten maar toch eruit gehaald 2. Geen respect voor emoties familie snel ontruimen kamer na overlijden eigen kleding niet aan snel ontruimen kamer na overlijden meer aandacht voor familie dan voor stervende studie arena 2012: sterven bij dementie 19 Cliëntenperspectief op zorg Belangrijkste verbeterpunten in het algemeen (familie, achteraf): dagelijkse verzorging 33 medische behandelingen 10 pastorale of spirituele zorg 8 zorg in de vorm van aandacht en respect 27 wonen (bv. sfeer, grootte, hygiëne) 30 maaltijden 6 introductie (wegwijs maken) 7 informatievoorziening en communicatie algemeen 13 dagbesteding (activiteiten) 34 gezelligheid 22 (Zorg bij Dementie, voorlopige analyses) studie arena 2012: sterven bij dementie 20 Onderzoek Lans Resultaten ervaringen van huisartsen. Vz = verzorgingshuis; vp = verpleeghuis; = overbelasting mantelzorger; : niet van toepassing; T.D. = terminale dementie; AVZ = aanvullende verpleeghuis zorg; t.z. = toegenomen zorgzwaarte; S.O. = Specialist Ouderengeneeskunde; wl = wachtlijst; S.G. = Sociaal Geriater; -= geen gegevens ingevuld. Nr Overleden 2009 Overleden thuis Overleden elders : 5 vz 3 vp vz Allen vp Allen vp Vz met AVZ Vz Allen vp Vp studie arena 2012: sterven bij dementie 21 studie arena 2012: sterven bij dementie 22 Reden opname Problemen Consult Toekomst onrust Zorg thuis te intensief voor mantelzorger en huisarts. Altijd opname vz/ vp Mogelijk Te weinig thuiszorg voor deze groep? Geen idee Wl vp t.z. S.O. Niemand overlijdt thuis, iedereen wordt opgenomen. Thuis helemaal nooit T.D. Allen naar vz en uiteindelijk vp. Meestal opname vz, in toekomst mgl te lange wl. Ondersteuning S.O. gewenst. S.G. Meestal overlijden in vz of vp. Nooit thuis. Positief over consult S.G. Zorg te zwaar voor thuis. In toekomst meer vp zorg nodig of vz. Zorg thuis niet op te brengen ondanks thuiszorg. Uiteindelijk altijd opname vp of vz. - - Niemand overlijdt thuis, iedereen wordt opgenomen in vp of vz Toekomst terminale zorg bij dementie toekomst, waar woont dementie patiënt? Nu: 18% verpleeghuis (31.000) 17% verzorgingshuis 65% thuis Geen uitbreiding verpleeghuisplaatsen, dus relatief afname aantal plaatsen. Waar blijft dementie patiënt???? Niemand overlijdt thuis, iedereen wordt opgenomen in vp of vz studie 2012: dementie Niemand overlijdt thuis, iedereen wordt opgenomen in vp of vz 23 arena sterven bij studie arena 2012: sterven bij dementie 24 studie arena 2011: sterven bij dementie 4

5 Problemen/ doelen voor de toekomst Verplaatsing terminale zorg naar ziekenhuis niet wenselijk Richten op zorg in de thuissituatie Huisartsen weinig ervaring met deze gecompliceerde zorg. Richten op betere samenwerking met SOG Onderzoek naar thuis overlijden met dementie. Versterken Case-Management? Ontwikkelen van speciale hospices/ terminale zorg teams. Conclusies hoe sterven mensen met dementie? Nog te veel symptoomlast bij sterven, kwaliteit kan beter Verpleeghuis beter dan thuis, maar minder goed dan thuis met hospice programma? Huisarts met de handen in het haar.. Wat kan case management bieden? studie arena 2012: sterven bij dementie 25 studie arena 2012: sterven bij dementie 26 studie arena 2011: sterven bij dementie 5