SAMENVATTING INTRODUCTIE

Transcriptie

1 SAMENVATTING INTRODUCTIE Zorg rond het levenseinde Wanneer patiënten en hun familie worden geconfronteerd met een levensbedreigende aandoening wordt verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt en hun familie een belangrijk doel binnen de zorg. Zorg rond het levenseinde is, specifiek voor ouderen, van maatschappelijk belang aangezien ouderen doorgaans meerdere medische problemen ondervinden. Als gevolg van de vergrijzing van de bevolking leven mensen langer met chronische aandoeningen. Dit resulteert in een toegenomen behoefte aan zorg voor een lange periode, en in het bijzonder in een toegenomen behoefte aan complexe zorg rond het levenseinde. Wensen betreft wel of niet behandelen Het bespreken van medische behandelbeslissingen rond het levenseinde richt zich vooral op mensen met chronische aandoening(en), die in het algemeen voor een langere periode van tijd zorg ontvangen. De bijbehorende langere periode van zorg vergroot de mogelijkheden van vroegtijdige zorgplanning en communicatie over wensen in beslissingen over (wel of geen) behandeling. Mensen kunnen al ideeën hebben over hun wensen rond het levenseinde voordat ze ziek zijn, of deze ideeën later ontwikkelen. Belangrijke beslissingen rond het levenseinde betreffen de aard van medische zorg en de mate van zorg die een persoon wenst te ontvangen, bijvoorbeeld met betrekking tot kunstmatige beademing, reanimatie, toediening van antibiotica, of kunstmatige toediening van voeding en vocht. Wilsverklaringen Om wensen omtrent behandelbeslissingen bekend te maken, kan men wensen neerschrijven in een wilsverklaring; een schriftelijke verklaring waarin men wensen betreft beslissingen rond het levenseinde of een gevolmachtigde kan benoemen. Een wilsverklaring kan uitspraken bevatten over het ontvangen of weigeren van behandelingen aan het einde van het leven, of een persoon benoemen die beslissingen zal nemen voor de patiënt in kwestie. In Nederland worden door de volgende twee organisaties de meest voorkomende wilsverklaringen uitgegeven: de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) en Nederlandse Patiënten Vereniging met een christelijke achtergrond (NPV). Aangezien de kwaliteit van leven en wensen van een patiënt de primaire focus zijn in de zorg rond het levenseinde, kunnen wilsverklaringen een rol spelen bij beslissingen rond het levenseinde. S Samenvatting 137

2 DOELSTELLING VAN HET PROEFSCHRIFT Het uitgangspunt van dit proefschrift was het onderzoeken van de zorg rond het levenseinde, en (niet)behandelbeslissingen, die mogelijk het leven van ouderen beïnvloeden gedurende de laatste drie levensmaanden. Daarnaast werd er in dit proefschrift een specifieke focus gelegd op de rol van wilsverklaringen. De conclusies in dit proefschrift zijn gebaseerd op verschillende gegevensbronnen. De resultaten in hoofdstuk 2, 4, 5 en 6 zijn gebaseerd op retrospectieve beschrijvingen van naasten over overleden cohort deelnemers. Deze gegevens zijn afkomstig uit een steekproef representatief voor ouderen in Nederland (Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA), n = 168) en een steekproef representatief voor ouderen die een wilsverklaring hadden geformuleerd (Advance Directive Cohort (ADC), n = 184), die zijn overleden in het jaar Daarnaast bevat hoofdstuk 2 een vergelijking van retrospectieve rapportages van naasten over overleden cohort deelnemers van een steekproef van Nederlandse ouderen tien jaar geleden, die overleden in de periode , en een steekproef van Nederlandse ouderen die overleden in (beiden vanuit LASA, benoemd als steekproef 2000 en 2010; steekproef 2000, n = 270). De resultaten in hoofdstuk 3 zijn gebaseerd op een cross-sectionele steekproef van de Nederlandse bevolking (Consumenten Panel, NIVEL, alle leeftijden, n = 1402) en van mensen die een wilsverklaring hadden geformuleerd (alle leeftijden; NVVE n = 5561, en NPV n = 1037). BELANGRIJKSTE BEVINDINGEN ZORG ROND HET LEVENSEINDE Hoofdstuk 2. Zorg rond het levenseinde: zijn er veranderingen in het afgelopen decennium betreft de zorg en transfers rond het levenseinde van ouderen in hun laatste drie levensmaanden In het afgelopen decennium ( ) is de zorg die ouderen gedurende de laatste drie levensmaanden ontvangen veranderd in de vorm van een toename in formele thuiszorg, of een combinatie van formele en informele thuiszorg. In zowel de steekproef in 2000 als in de steekproef in 2010 werd de helft van de Nederlandse ouderen een of meerdere malen naar een andere zorgsetting overgeplaatst gedurende de laatste drie levensmaanden. De plaats van overlijden en het percentage van mensen dat thuis overlijdt veranderde niet gedurende de periode van tien jaar; alleen werd er een kleine, maar statistisch significante daling gevonden van het aantal mensen dat overleed in het ziekenhuis (steekproef in %, steekproef in %,). Ongeacht het jaar van onderzoek, hadden ouderen die informele thuiszorg ontvingen een hogere kans om te worden opgenomen in het ziekenhuis tot aan het overlijden (OR 2,3), dan mensen die in een zorginstelling verbleven (verpleeg- of verzorgingshuis). 138 Samenvatting

3 Hoofdstuk 3. Zorg rond het levenseinde: wat vinden mensen belangrijk in een goed stervensproces Met betrekking tot wat mensen wensen aangaande het proces rond hun levenseinde (alle leeftijden; Nederlandse bevolking en mensen die een wilsverklaring hadden geformuleerd van de NVVE en NPV), rapporteerde een meerderheid van de mensen uit alle groepen dat ze hopen waardig te sterven (Nederlandse bevolking 94%, NVVE 97%, NPV 92%), afscheid te kunnen nemen van dierbaren (Nederlandse bevolking 94%, NVVE 89%, NPV 94%), en te kunnen beslissen over de behandelingen die ze wel of niet willen ontvangen (Nederlandse bevolking 92%, 99% NVVE, NPV 91%). De wensen varieerde daarentegen voornamelijk met betrekking tot het belang van de mogelijkheid om voor zichzelf te kunnen beslissen over het exacte moment van overlijden: voor de NVVE-leden was dit zeer belangrijk en voor de NPV-leden was dit het minst belangrijk (Nederlandse bevolking 50%, 85% NVVE, NPV 5%). In een multivariate analyse bleken leeftijd en religie geassocieerd te zijn met wensen. Opmerkelijk was dat een goede of slechte ervaring met het overlijden van een dierbare niet geassocieerd was met hun wensen betreft een goed overlijdensproces. Van de Nederlandse bevolking had 73% een goede ervaring met het overlijden van een dierbare, terwijl 31% een slechte ervaring had gehad met het overlijden van een dierbare. Uit hoofdstuk 3 kwam naar voren dat een goede ervaring met het overlijden van een dierbare voornamelijk werd beïnvloed door psychische of psychosociale factoren (bijvoorbeeld vreedzaam sterven, afscheid kunnen nemen van dierbaren). Een slechte ervaring werd voornamelijk beïnvloed door fysieke en communicatieve factoren (bijvoorbeeld slechte besluitvorming en coördinatie van zorg door zorgprofessionals). Hoofdstuk 4. Zorg rond het levenseinde: hoeveel mensen ervaren limitaties in wilsbekwaamheid gedurende hun laatste drie levensmaanden en hoe beïnvloedt een verminderde wilsbekwaamheid de tevredenheid met en communicatie over zorg Wilsonbekwaamheid Een maand voor het overlijden had 27% van de LASA steekproef verminderde wilsbekwaamheid. Dit percentage steeg naar 67% voor ouderen die wilsonbekwaam werden in de laatste week voor het overlijden. Wilsonbekwaamheid welke zich gedurende een week of korter voor het overlijden ontwikkelde was vooral toe te schrijven aan een verminderd bewustzijn of coma, en wilsonbekwaamheid meer dan een week voor het overlijden was voornamelijk te wijten aan dementie. Ouderen die wilsbekwaam bleven tot het overlijden stierven significant vaker aan hart-en vaatziekten dan aan andere diagnoses. Wilsonbekwaamheid en communicatie over zorg Voor de meerderheid van de ouderen was, volgens de nabestaanden, de ontvangen zorg over het algemeen in overeenstemming met de wensen van de patiënt, hoewel voor ouderen die langer dan een week voor het overlijden wilsonbekwaam waren dit minder vaak het geval was. Het merendeel van de naasten waren tevreden over de communicatie S Samenvatting 139

4 tussen de arts, de patiënt en henzelf, onafhankelijk van de wilsbekwaamheid van de patiënt. Zelfs als patiënten wilsonbekwaam waren, werd er door de arts vaak gecommuniceerd over de behandelbeslissingen met de patiënt en eveneens met familieleden (58% communicatie met zowel de wilsonbekwame patiënt en naasten). Ook wanneer een patiënt volledig wilsbekwaam was, werd er door de arts ook regelmatig met de familieleden gecommuniceerd over de behandelbeslsissingen (56% communicatie met zowel de wilsbekwame patiënt en naasten). Wilsbekwaamheid en de rol van wilsverklaringen De meeste naasten van wilsonbekwame ouderen met een wilsverklaring vonden de communicatie over wilsverklaringen goed, ongeacht de duur van wilsonbekwaamheid. Van mensen met een wilsverklaring gaf een kleine meerderheid aan dat de wilsverklaring van invloed was geweest op de besluitvorming. Tenslotte werden er geen verschillen gevonden in de rol van de naaste en de tevredenheid over deze rol tussen mensen met en zonder een volmachtverklaring. BESLISSINGEN BETREFT WEL OF NIET BEHANDELEN Hoofdstuk 5. Beslissingen betreft wel of niet behandelen: wat zijn de wensen van ouderen betreft het wel of niet afzien van behandelen en worden deze wensen besproken gedurende hun laatste drie levensmaanden Terwijl slechts 16% van de ouderen in Nederland (steekproef LASA) een wilsverklaring had, gaf een substantieel deel van deze steekproef aan specifieke voorkeuren te hebben betreft het al dan niet afzien van reanimeren (42%), kunstmatige toediening van vocht en voeding (26%), antibiotica (41%) en kunstmatige beademing (30%). (Bespreken van) wensen en de rol van wilsverklaringen Van de ouderen in Nederland die een specifieke voorkeur hadden voor reanimatie of levensverlengende behandelingen (kunstmatige toediening van vocht en voeding, antibiotica en/of kunstmatige beademing), had minder dan de helft deze voorkeuren besproken met hun arts (41% voor reanimatie, 36% voor een of meer levensverlengende behandelingen). Dit gold ook voor het bespreken van de wensen van de patiënt door de familieleden met de arts. In het algemeen kwam naar voren dat voor mensen zonder een wilsverklaring, de voorkeuren betreft de vier behandelingen drie maanden voor het overlijden vaker onbekend waren bij de naasten (46 tot 60%), dan bij ouderen met een wilsverklaring (14 tot 29%). Het geformuleerd hebben van een wilsverklaring was de belangrijkste factor die geassocieerd was met het niet willen ontvangen van de vier onderzochte behandelingen. Zowel ouderen met als ouderen zonder wilsverklaring wilden vaker behandeld worden met antibiotica, in vergelijking met de andere potentieel levensverlengende behandelingen. Samen met de wens tot geen behandeling, was het hebben van een wilsverklaring de belangrijkste factor die geassocieerd was met het bespreken van wensen met de arts. 140 Samenvatting

5 Veranderingen in wensen gedurende de laatste drie levensmaanden De potentiële veranderingen in wensen, bijvoorbeeld door een verandering in de gezondheid, wordt in eerdere onderzoeken benoemd als een bedreiging voor de validiteit van wilsverklaringen. Echter, voor 82 tot 90% van de ouderen met en zonder wilsverklaring, veranderden de wensen niet tijdens de laatste drie levensmaanden, zoals benoemd door de naaste. En áls de wensen veranderden, was dit in het algemeen van het willen ontvangen van de behandeling naar een neutrale mening of het niet willen ontvangen van de behandeling. Hoofdstuk 6. Beslissingen betreft wel of niet behandelen: wat zijn de wensen van ouderen en welke behandelbeslissingen zijn uiteindelijk genomen betreft wel of niet behandelen tijdens hun laatste drie levensmaanden Beslissingen betreft wel of niet behandelen Voor een meerderheid van de ouderen die in een situatie kwamen dat een daadwerkelijke behandelbeslissing genomen moest worden, en die de voorkeur hadden voor het wel uitvoeren van de behandeling, werd deze wens opgevolgd (88% - 100% voor de verschillende situaties; reanimatie (n=2/2), kunstmatige toediening van voeding en vocht (n=23/26), antibiotica (n=33/38), kunstmatige beademing (n=23/24)). In slechts ongeveer de helft van de ouderen die de voorkeur hadden dat van een behandeling moest worden afgezien, werd deze wens opgevolgd (reanimatie (n=6/13), kunstmatige toediening van voeding en vocht (n=11/18), antibiotica (n=3/5)), behalve voor kunstmatige beademing (n=1/8, 12% in congruentie met wens). Bekend maken van wensen betreft wel of niet behandelen Ouderen waarvan de wens bekend was dat ze wilden afzien van behandeling, hadden een veel hogere kans dat er daadwerkelijk van de behandeling werd afgezien (OR 6,3), in vergelijking met ouderen waarvan geen voorkeur bekend was. Ouderen waarvan de wens bekend was dat ze de behandeling wilden starten, hadden een veel lagere kans dat van de behandeling werd afgezien (OR 0,28), in vergelijking met ouderen waarvan geen wens bekend was. S Samenvatting 141

6 DISCUSSIE Afsluitend worden in hoofdstuk 7 de belangrijkste bevindingen en conclusies van dit proefschrift besproken betreft de zorg rond het levenseinde van ouderen in hun laatste drie levensmaanden. Daarnaast worden in dit hoofdstuk de methodologische aspecten van deze studie besproken en enkele suggesties gedaan betreft het verder ontwikkelen van beleid en toekomstig onderzoek. Zo komen bijvoorbeeld de volgende zes algemene punten voort uit de bevindingen, en deze punten zouden in beleid en in de praktijk van het traject van zorg rond het levenseinde in acht genomen kunnen worden: 1. Voor een substantiële groep ouderen zijn de wensen betreft levenseindezorg en beslissingen rondom het wel of niet behandelen onbekend bij de naasten. 2. Daarbij besprak de meerderheid van deze ouderen hun wensen betreft het levenseinde niet met hun arts in de laatste drie maanden van hun leven. 3. Het bekend maken van de wensen aan de artsen kan effect hebben op de uiteindelijke behandelbeslissing, en derhalve kan het bespreken van wensen nuttig zijn, aangezien het de kans verhoogd dat de uiteindelijke behandelbeslissing in overeenkomst is met de wensen. 4. In de praktijk zouden artsen, patiënten en naasten elkaar kunnen stimuleren om een actieve discussie van de wensen te initiëren betreft de zorg rond het levenseinde en behandelbeslissingen. 5. Wilsverklaringen lijken het bewustzijn over en de discussie van wensen te stimuleren, en zodoende kunnen wilsverklaringen de uiteindelijke behandelbeslissing(en) beïnvloeden. 6. De arts, patiënt en naasten hebben allen een individuele rol in het traject van zorg rond het levenseinde, en in hoofdstuk 7 worden enkele suggesties gedaan betreft ieders individuele rol. 142 Samenvatting