Dag van de Dementiezorg 2016 Palliatieve zorg bij dementie

Transcriptie

1 Dag van de Dementiezorg 2016 Palliatieve zorg bij dementie Workshop Paul Vogelaar, verpleegkundig expert palliatieve zorg en pijn Lux Nova, palliatieve zorg & training

2 2 Work-shoppen

3 3 Dementie Combinatie van symptomen (syndroom), waarbij de verwerking van informatie door de hersenen niet goed meer werkt. Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes, zoals de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie. Vanaf diagnose is de levensverwachting 6 12 jaar. Dementie is altijd een proces van achteruitgang, zowel op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Uiteindelijk overlijden mensen met dementie aan de gevolgen van de ziekte Dementie heeft grote gevolgen voor allen die ermee in aanraking komen: de mens die getroffen wordt door dementie, de naasten en mantelzorgers, de zorgverleners en de maatschappij. Mensen met dementie verliezen hun zelfstandigheid en hun vermogen om de regie over hun leven te behouden. Mensen met dementie verliezen uiteindelijk hun vermogen om beslissingen te nemen die te maken hebben met hun kwaliteit van leven en hun levenseinde

4 4 Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met de gevolgen van een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen of andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

5 5 Wanneer start palliatieve zorg? Levensbedreigende aandoening aan de gevolgen waarvan de patiënt zal komen te overlijden Levensbedreigende situatie aan de gevolgen waarvan een mens zal komen te overlijden én dit besproken is met de betrokkene (en diens naasten)

6 6

7 7 Doelen palliatieve zorgverlening Vermindering van lijden t.g.v. klachten en symptomen Fysiek domein Psychisch (emotioneel) domein Sociaal domein Spiritueel domein (zingeving/zinervaring) Verkleinen kans op nieuwe of exacerbatie van klachten en symptomen pro-actief t.g.v. ziekte t.g.v. diagnostiek, behandeling en verzorging Aansturen op een zorgvuldig levenseinde scenario van sterven

8 8 psycho- sociaal Ruimte voor leven en sterven lichamelijk

9 9 Dementiezorg en Palliatieve zorg Mensen met dementie overlijden aan de gevolgen van deze aandoening of, indien het overlijden een gevolg is van andere oorzaak, in ieder geval mét dementie en de gevolgen daarvan. De uitgangspunten voor goede zorg voor mensen met dementie zijn dezelfde als de zorg voor mensen met een levensbedreigende aandoening. Palliatieve zorg voor mensen met dementie is gericht op: Kwaliteit van leven en sterven; Behandelen en voorkomen van lijden als gevolg van symptomen; Levenseinde conform eigen wensen, grenzen en verwachtingen; Betrekt mantelzorgers en naasten bij de zorg; Richt zich op de mens met dementie én zijn naasten

10 10

11 11 White paper defining optimal palliatieve care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliatieve Care Van der Steen et al. Palliative Medicine 2013.

12 12 Wanneer start palliatieve zorg bij mensen met dementie Vanaf diagnose gelden bij dementiezorg de uitgangspunten van palliatieve zorg. Als de betrokkene hierover met zijn zorgverlener (arts) in gesprek gaat. Als de arts besluit om hierover met zijn patiënt in gesprek te gaan. In verband met het verloop van dementie en het risico op verlies van wilsbekwaamheid is het tijdig spreken over wensen, grenzen en verwachtingen ten aanzien van het resterende leven en het levenseinde van groot belang. Markeren van de plaats in het palliatief proces is van belang.

13 13 Handreiking Palliatieve zorg en dementie Vilans, 2013 Persoon met dementie en mantelzorger leren kennen (continuïteit van zorgverleners) Deskundigheidsbevordering van zorgverleners over palliatieve zorg Deskundigheidsbevordering van zorgverleners over hoe om te gaan met mensen met dementie en hun naasten Inzetten Zorgconsulenten Palliatieve Zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen Gebruik maken van consultatiemogelijkheden over dementie en palliatieve zorg in de reio Vroegtijdige zorgplanning Inzetten Zorgpad Stervensfase Ondersteunen nabestaanden Begeleiden zorgverleners en vrijwilligers

14 14 Opleiding tot Zorgconsulent palliatieve zorg Zorgconsulent Palliatieve Zorg. Een verdere ontwikkeling, implementatie en evaluatie van de functie (IKNL/HAN 2013).

15 15

16 16 Wensen, grenzen en verwachtingen Levensverwachting Verwachting van het leven

17 17 KNMG 2012: Handreiking tijdig spreken over het levenseinde Zorgverlener Publiek

18 18 psycho- sociaal Regie eigen levenseinde lichamelijk

19 19 KNMG 2015 (o.a. i.s.m. V&VN): Niet alles wat kan, hoeft. Passende zorg in de laatste levensfase. Tijdig praten over het levenseinde Wensen van betrokkenen verhelderen en vastleggen Samenwerken tussen zorgverleners en overdracht van beleid en zorg Samen beslissen ( shared decision making ) Advance Care Planning Richtlijnen ontwikkelen over doen en nalaten (anders doen) Spreken over (gevolgen van) doen en nalaten Zorg minder richten op productie, maar meer op passende zorg (zorg op maat)

20 20 Advance Care Planning: zorgen is vooruit zien Respectvolle bejegening (Palliatieve zorg is een benadering ); Zorg tijdig en voortdurend voor duidelijke informatie over de ziekte en het ziektebeloop, zowel aan de mens met dementie als diens naasten; Signaleren van symptomen (IKNL Signaleringsbox): feitelijke symptomen, maar ook dreigende symptomen of risico s; Wensen, grenzen en verwachtingen bij wilsonbekwaamheid Wilsverklaringen (o.a. NVVE) Behandelverbod Euthanasie (met aanvulling dementie) Volmacht Niet reanimeren Zorg voor mensen die bewust stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen (KNMG 2014)

21 21 Signalering in de palliatieve fase voor verzorgenden (IKNL 2011)

22 22 Goede paasdagen.