Oncologie als voorbeeld voor palliatieve zorg bij dementie. Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met dementie

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Oncologie als voorbeeld voor palliatieve zorg bij dementie. Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met dementie"

Frieda de Winter
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met Prof. Dr. Myrra Vernooij-Dassen Radboud University Nijmegen Medical Centre: IQ healthcare Primary and Community Care Kalorama Foundation Oncologie als voorbeeld voor palliatieve zorg bij Joint Programme Neuro degenerative Diseases EU IMplementation of quality indicators in PAlliative Care study project (Engels, Vernooij-Dassen ) (EU FP7 IMPACT project) 1

2 Palliatieve zorg WHO definitie palliatieve zorg 2002 Voorkomen en verlichten van lijden Zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen Aandacht voor lichamelijke, psychosociale en spirituele problemen Niet gericht op bespoedigen of uitstellen van sterven Maakt gebruik van team benadering Gericht op op%malisering van kwaliteit van leven van zowel pa%ënt als mantelzorger Huidige end of life zorg bij Slechts 7% sterft met laag niveau van lijden Rusteloosheid Doorligplekken Medische instabiliteit (Aminoff, Adunsky, 2004) Pijn Kortademigheid (Mitchell et al., 2004) Knelpunten palliatieve zorg bij Transitie naar palliatieve zorg Competentie uitgedaagd Langere termijn visie Samenwerking Dementie en palliatieve zorg Transitie naar palliatieve zorg End of life kan optreden in iedere fase van (Ryan et al., Palliat med, oct. 2011) Pallia%eve zorg bij kanker Psychosociale interven%es Problemen Behoe8en Conclusies Belangrijkste problemen mantelzorger palliatieve oncologie Onvoorspelbaarheid toekomst 80% Acceptatie ziekte 69% Hoop voor toekomst 68% Vermoeidheid 65% Depressiviteit 60% Moeite emoties te tonen 57% Coordinatie van zorg 56% Betekenis dood 54% Omgaan met pijn 52% Omgaan met fysieke symptomen 49% (Osse, Vernooij-Dassen et al., 2006 ) 2

3 Belangrijkste problemen gerelateerd aan autonomie Ontspanningsactiviteiten Patient niet alleen willen laten Hulp vragen 49% 48% 48% (Osse, Vernooij-Dassen et al., 2006 ) Instrumenten om kwaliteit van sterven bij mensen met demen7e te meten EOLD-Comfort Assessment in Dying, EOLD-Symptom Management, Mini-Suffering State Examination, Palliative Care Outcome Scale. Quality of Dying in Long-Term Care (v.soest-poortvliet, van der Steen e.a.,j Pain Symptom manage, 2011) Communica7e Vaststellen pijn (Strubel et al., 2004; Scherder et al. 2005) Persoon met noch volledig competent noch volledig incompetent Aanpassing aan fase Gebruik maken van relevante anderen bij het nemen van beslissingen (mantelzorg, huisarts etc.) Overleg over consent (Widdershoven, 2000) Kennis over karakter en levensgeschiedenis Psychosociale interventies Psychosociale interventies hebben tot doel de bestaande capaciteiten optimaal te gebruiken in de context van bestaande gebreken en de kwaliteit van leven te bevorderen Advance care planning Proces van discussie tussen persoon met, familie en professional dat rekening houdt met wensen en behoeften ten aanzien van toekomstige zorg (Detering et al. BMJ 2010) (Rabins et al., APA, 2007) 3

4 Effectieve interventies in oncologische palliatieve zorg Gedragstherapeutische interventies positief effect op kwaliteit van leven (Review. Uitterhoeve, Vernooij-Dassen et al., Br. J. Cancer, 2004) Partner benadering leidt tot verbetering in partnerrelatie en meer empathische zorg (RCT. Mc Lean et al., Psychooncology, 2011) Psycho-educatieve interventies (Review: Schildmann, Higginson, Palliat Med, 2011) Inhoud palliatieve interventies in oncologie Psycho-educatie Psychosociale steun Coping Symptoom management Bevorderen van slaap Familie bijeenkomsten (Hudson BMC Pall Care, 2010) Interventies mantelzorger in laatste levensfase Peace Program: identification and management unmet needs (van der Steen, J Alzheimer s Disease, 2010) Mogelijke interventie Inventarisatie behoeften aan zorg en acties Knelpunten in de pallia7eve zorg (1) persoonlijk: kennis, attitude en vaardigheden (2) relationeel: communicatie en samenwerking tussen hulpverleners (3) organsatie: fragmentatie zorg en overdracht van zorg (Groot, Vernooij-Dassen e.a. Palliative Medicine, 2005) Pallia%eve zorg bij kanker Psychosociale interven%es Problemen Behoe8en Conclusies 4

5 Wat kan worden geleerd van oncologische palliatieve zorg Micro niveau: problemen en behoeften van patiënten en naasten en effectieve interventies Meso niveau: consultatieteams en technische ondersteuning (Groot, Vernooij-Dassen et al., 2005) Macro niveau: nationaal programma Nieuwe ontwikkelingen waarbij rekening kan worden gehouden in interventies Waardigheid persoon met Expressie van wat men betekent voor elkaar Acceptatie en appreciatie van wat de persoon met geeft (Vernooij-Dassen, Leatherman, Olde Rikkert, BMJ 2011) Verbetering palliatieve zorg bij volgens mantelzorgers Beperken tot basale zorg Respecteren van rechten van de persoon met Noch te veel behandeling geven, noch behandeling staken Integratie van zorg voor de persoon met en de mantelzorger (Davies, Rait, Iliffe, EAPC, 2013) We kunnen niet voorkomen dat vogels van verdriet overvliegen, maar wel dat ze nesten in ons haar bouwen (Chinees gezegde) 5

Vergelijkbare documenten

Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met dementie. Oncologie als voorbeeld voor palliatieve zorg bij dementie.

Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met dementie Prof. Dr. Myrra Vernooij-Dassen Radboud University Nijmegen Medical Centre: IQ healthcare Primary and Community Care Kalorama Foundation Oncologie