UITGANGSPUNTEN. Perspectief van patiënten/cliënten en naasten op palliatieve zorg UITGANGSPUNTEN

Transcriptie

1 Perspectief van patiënten/cliënten en naasten op Marieke Groot Expertisecentrum Palliatieve Zorg Helen Dowling Instituut Het perspectief door de ogen van een onderzoeker (en verpleegkundige) voorjaar

2 PATIËNTEN & NAASTEN-PERSPECTIEF? Succesvol includeren Mogelijkheden, belemmeringen en risicofactoren mei 2012 Waar wilt u doodgaan? Keuzen en overwegingen Tilburg, mei 2005 Piet van den Akker Katrien Luijkx m.m.v. Sandra van Wersch Het perspectief door de ogen van een onderzoeker (en verpleegkundige) Het perspectief in welke fase van het spectrum van palliatieve zorg? Het spectrum van voorjaar

3 ¾ van de Nederlanders wil thuis overlijden 30% van hen sterft ook daadwerkelijk thuis Behoeften aan zorg & ondersteuning Pijn & symptoombestrijding Informatie over het ziekteproces Emotionele steun Geestelijke begeleiding & rituelen Begeleiding bij beslissingen rond levenseinde Steun bij dagelijkse zorgtaken Mogelijkheden voor privacy en sociale contacten Zorg voor veilige omgeving Goede hulpmiddelen en voorzieningen Steun bij afscheid & praktische zaken Nazorg & steun bij verliesverwerking Behoeften aan zorg & ondersteuning; knelpunten van financiële aard Van organisatorische aard Continuïteit Informatievoorziening en keuzemogelijkheden Deskundigheid en kwaliteit Psychosociale en spirituele ondersteuning Behoeften aan zorg & ondersteuning Ervaringen met zorg verlenen door mantelzorg Toename last richting laatste week Emotionele & fysieke last Last is niet altijd probleem Zorg is ook de moeite waard /dankbaar/ lonend voorjaar

4 Behoeften aan zorg & ondersteuning Ervaringen met zorg verlenen door mantelzorg Ervaringen met informatie-aanbod Patiënten: OK! Mantelzorgers: beduidend minder Potentiële mantelzorgers & algemeen publiek: zeer weinig Beschikbare materiaal wordt niet altijd gevonden & gebruikt Het perspectief door de ogen van een onderzoeker (en verpleegkundige) Het perspectief in welke fase van het spectrum van palliatieve zorg? Het perspectief van welke patiënt? SAMENWERKING IN DE PALLIATIEVE ZORG COMPARE! project (focusgroep)interviews patiënten en naasten Uiteenlopende ervaringen Initiatief nemen door zorgverleners wordt gewaardeerd Adequate doorverwijzing Continuïteit niet altijd optimaal HA HAP ZKHS HA Coördinator van zorg is wenselijk voorjaar

5 PALLIATIEVE ZORG IN DE VGZ Plaatjesboek over kanker Voorgelegd aan 3 groepen mensen met VB Praat met Veronica Heb familie en vrienden in de buurt Geef haar iets dat ze graag doet Maak het haar gemakkelijk PALLIATIEVE ZORG IN DE VGZ The Veronica project Wat willen mensen met VB en hebben ze nodig? Zorg & behandeling afgestemd op eigen wensen Vrij zijn van pijn en andere symptomen Passende hulpmiddelen Informatie zoveel als zij willen en op een manier waarop ze het kunnen begrijpen Gevoel van controle over hun leven Contact met familie Zorgverleners die van ze houden Verdrietig zowel als blij mogen zijn Blijven doen wat goed voelt en blij maakt Zorg ontvangen en sterven op een plek die veilig en warm voelt Terug kunnen kijken op hun leven & iets kunnen nalaten PALLIATIEVE ZORG IN DE VGZ PALLIATIEVE ZORG IN DE GGz (focusgroep)interviews met: GGz-cliënten (12); naasten (2) leden cliëntenraad (4 groepen, 17 cliënten) Idee: Palliatieve zorg = terminale zorg Spreken over levenseinde met cliënten verliep moeizaam GGz is niet goed ingericht op somatiek Beleid ontbreekt Bespreekbaarheid uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van een situatie Rol naasten: erg aan de zijlijn Nieuwe studie is aangevraagd: SUPReMe voorjaar

6 PALLIATIEVE ZORG VOOR ALLOCHTONEN Interculturele bestaat eigenlijk niet Wat nodig is, is individuele, vraaggerichte zorg in een cultureel gevoelige organisatie met aandacht voor: Toegankelijkheid Bespreekbaarheid van de ziekte Contact met de familie Communicatie & sensitiviteit Kwaliteit van sterven Weten wanneer de dood komt In staat zijn vat te hebben op wat er gebeurt Waardigheid en privacy Controle over de bestrijding van pijn en symptomen Kunnen kiezen waar/hoe je sterft Toegankelijkheid van zorgverleners Toegankelijkheid tot emotionele en spirituele steun Bepalen wie er bij het overlijden aanwezig is Tijd hebben afscheid te nemen Te gaan als het tijd is, niet zinloos rekken VORMGEVEN VAN PERSPECTIEF Inrichten van de zorg Beleid Onderzoek VORMGEVEN VAN PERSPECTIEF Plenair nabespreken Hartelijk dank voor deelname Welkom op: of voorjaar