Palliatieve zorg bij dementie Saskia Danen - de Vries

Transcriptie

1 Saskia Danen Palliatieve zorg bij dementie Saskia Danen - de Vries Laatste levensfase Patiënten met dementie bevinden zich allen in een chronisch progressief proces. Palliatieve zorg bij dementie Laatste levensfase dementie zijn de laatste jaren van het leven, en dus NIET alleen de laatste uren, dagen of weken voor overlijden. Bron: Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie (Vumc 2013) 1

2 Saskia Danen Palliatieve zorg Definitie Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) 2002 Een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Wat is anders bij dementie? Steeds meer mensen met dementie Palliatieve zorg is niet alleen maar zorg in de laatste fase Geen genezing, wél kwaliteit van leven Ondersteuner van de mantelzorger Behoefte aan speciale vorm van palliatieve zorg Bundeling van krachten en expertise nodig: dementie verpleegkundigen en netwerk palliatieve zorg 2

3 Saskia Danen Palliatieve zorg Begint bij het slecht nieuwsgesprek Vaker toegepast als zorg bij mensen met dementie gelabeld zou worden als palliatieve zorg Vraagt om specifieke kennis, attitude en vaardigheden van de hulpverlener(s) Opmerkzaam zijn op levensvragen hoort bij integrale zorg Campagne, zullen we over de dood praten? Bureau MORBidee, 3

4 Saskia Danen Plannen zorg laatste levensfase Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie (Vumc 2013) Zorg beter af stemmen op doelen en opvattingen van patiënt Zorgt voor betere documentatie wensen van patiënt. Geeft naasten houvast. Afspreken belangrijkste behandeldoel geeft richting aan discussie over meest optimale zorg in latere fases. Kan onnodige/onwenselijke medische handelingen voorkomen. Zorgt er mogelijk voor dat palliatieve zorg vaker wordt toegepast, wat bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven. Comfort als belangrijkste behandeldoel zorgt er mogelijk voor dat naasten tevredener zijn met de levenseindezorg. Advance care planning Samen met de patiënt, naasten en zorgverleners komen tot de gewenste (zorg in de) laatste levensfase van de patiënt met dementie. Anticiperend beleid: op voorhand vaststellen van wensen met betrekking tot de zorg en behandeling. Voorkómen van medisch zinloze behandelingen en ongewenste zorg! 4

5 Saskia Danen Wensen mensen met dementie & naasten? Informatie over het proces van de dementie. Handvatten hoe om te gaan met het (veranderende) gedrag van partner of familielid met dementie. Ondersteuning bij ethische dilemma s en afwegingen. Informatie over het stervensproces. Goede pijn- en symptoombestrijding. Steun bij dagelijkse levensverrichtingen en zorgtaken. Begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde. Wensen mensen met dementie & naasten? Zo verbindt u palliatieve zorg en dementie: handreiking voor goede samenwerking, Vilans, ZonMw,2015 Hulpmiddelen en voorzieningen thuis. Geestelijke begeleiding. Rust en privacy. Veilige omgeving. Begrip voor cognitieve en functionele problemen. Begrip voor communicatieproblemen. Duidelijke afspraken om overbehandeling te voorkomen. Continuïteit van de zorg. Steun bij verliesverwerking. 5

6 Saskia Danen Campagne, zullen we over de dood praten? Bureau MORBidee, Onderzoek Agora

7 Saskia Danen Onderzoek Agora Onderzoek Agora Sterfstijlen De pro-actieve: vrouw, > 45 jaar, ervaring (mantelzorg) De onbevangene: man jaar, denken niet over levenseinde De socialen: oververtegenwoordiging jarigen, volgzaam, niet informatievaardig De vertrouwende: jaar, plichtsgetrouw, zorgzaam De rationele: vaker man, dood is taboe, moeite met kwetsbaarheid 7

8 Saskia Danen Dilemma s Verschil van mening Binnen familie Binnen multidisciplinair team Te laat begonnen met gesprek De ooit opgestelde wilsverklaring en de actuele wil Andere normen & waarden in andere culturen Campagne, zullen we over de dood praten? Bureau MORBidee, 8

9 Saskia Danen Spreken over levenseinde Stel het gesprek niet uit. Zoek naar juiste timing of aanleiding. Bereid het gesprek goed voor: wat wil je dat de cliënt echt hoort? Sluit aan bij iemands wens (sterfstijl?) maar bereidt de cliënt en zijn naasten ook langzaam voor op wat er komen gaat. Als er sprake is van ontkenning, dan is het verstandig dat op dat moment te accepteren en er later op terug te komen. Schrik niet van heftige emoties. Leef mee, wees oprecht en geef cliënt en zijn naasten het vertrouwen dat zij er niet alleen in staan. Spreken over levenseinde Ontwikkel een eigen visie op sterven. Wat vind jezelf belangrijk? Waar liggen je grenzen? Heb het er over met collega s en naasten. Ontwikkel een eigen stijl om het spreken over en het samen plannen van de laatste levensfase zo goed mogelijk vorm te geven. Bespreek ervaringen met andere zorgverleners (met inachtneming beroepsgeheim) Ook als zorgverleners kun je het er soms moeilijk mee hebben. Zorg dat je daar zelf ook over praat met collega s of familie en vrienden 9

10 Saskia Danen Hulpmiddelen Meer lezen? Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie, Vumc, 2011 Handreiking voor een goede samenwerking tussen palliatieve zorg en dementie zorg, Vilans, 2013 Zo verbindt u palliatieve zorg en dementie: handreiking voor goede samenwerking, Vilans, ZonMw,2015 Richtlijn Pallialine Dementie, ls/toolkit-dementie-in-verschillendeculturen 10