Dementietafel Groningen Welkom. Groningen

Transcriptie

1 Dementietafel Groningen Welkom Groningen

2 Dementietafels Dementietafel Groningen Tweede Dementietafel Groningen van 2017 met thema Gedragsveranderingen bij dementie Vijf succesvolle eerdere edities: Oktober 2015: dementie bij VG + begeleidingsvormen Maart 2016: dementie, gedrag en ervaringen Juni 2016: contact & communicatie (incl. muziek) November 2016: gezond ouder worden, bewegen & leefstijl Maart 2017: kwaliteit van leven

3 Organiserend comité Dementietafel Groningen Roos Edens Alain Dekker Sharina Grefelman Sabrina van Weering Saskia Niewold Jan Karel van de Zandt Foto Jan ten Napel Marie-José van Dreumel Peter Paul De Deyn

4 Programma Dementietafel Groningen Welkom en introductie ZonMW initiatief + kort vragenrondje Dementiequiz Gastheer en quizmaster: prof. dr. Peter Paul De Deyn (UMCG) Ervaringsverhaal Marie-José van Dreumel (NOVO) in gesprek met Jantien Datema (zus van Jan) Onderzoek naar gedragsveranderingen Alain Dekker (UMCG), Sharina Grefelman, José Eleveld en Marie-José van Dreumel (NOVO) over de belangrijkste resultaten en ervaringen in de praktijk

5 Dementietafel Groningen De Dementiequiz Peter De Deyn Hoogleraar Neurologie RUG-UMCG

6 Dementie komt veel voor. Over welke aantallen praten we eigenlijk? 1 In Nederland is de diagnose dementie vastgesteld bij: A B C mensen mensen mensen

7 Antwoord: In 2015 hadden mensen dementie. 1 In Nederland is de diagnose dementie vastgesteld bij: A in 2015 B in 2040 C in 2055

8 Gedragsveranderingen komen veel voor bij dementie. 2 Hoeveel procent van de dementerenden vertoont gedragsveranderingen? A ± 50% B ± 70% C ± 90%

9 Antwoord: 80-97% van de patiënten met dementie (algemene bevolking) vertoont één of meer gedragsveranderingen 2 Hoeveel procent van de dementerenden vertoont gedragsveranderingen? A ± 50% B ± 70% C ± 90%

10 De ziekte van Alzheimer is de belangrijkste oorzaak van dementie 3 Wat is de oorzaak van de ziekte van Alzheimer? A B C Eiwitophopingen in brein Ongezonde leefstijl Kleine beroertes

11 Antwoord: Alzheimer wordt gekenmerkt door ophopingen van bèta-amyloïd-eiwit (plaques) en tau-eiwit (kluwens) 3 Wat is de oorzaak van de ziekte van Alzheimer? A B C Eiwitophopingen in brein Ongezonde leefstijl Kleine beroertes

12 Eiwitophopingen Dementietafel Groningen Plakje hersenweefsel onder microscoop Eiwitophopingen zijn schadelijk voor de zenuwcellen, die daardoor afsterven Ophoping amyloïd-eiwit (plaques) Ophoping tau-eiwit (kluwens) Blennow et al., 2006, The Lancet

13 Mensen met downsyndroom hebben een hoge kans op dementie 4 Hoeveel procent van de mensen met Down gaat dementeren? A ± 30-40% B ± 60-70% C ± %

14 Antwoord: De huidige studies stellen dat 60-70% van de mensen met Down gaat dementeren tijdens het leven, maar dus niet iedereen! 4 Hoeveel procent van de mensen met Down gaat dementeren? A ± 30-40% B ± 60-70% C ± %

15 Genetische link Dementietafel Groningen Franse geneticus Jérôme Lejeune, 1959 Down = trisomie 21 Chromosoom 21 bevat het gen voor de aanmaak van amyloïd-eiwit Downsyndroom: extra kopie van chromosoom 21, dus extra eiwitaanmaak Amyloïd-eiwit is plakkerig en klontert makkelijk samen Vroegtijdige ophoping : schadelijk voor de zenuwcellen

16 Dementietafel Groningen Ervaringsverhaal Groningen Marie-José van Dreumel (AVG-arts) in gesprek met Jantien Datema zus van Jan Steenhuis

17 Dementietafel Groningen Deel 1: Introductie onderzoek Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom A.D. (Alain) Dekker en P.P. (Peter) De Deyn Afdeling Neurologie en Alzheimer Research Centrum UMCG, Rijksuniversiteit Groningen

18 Dementiesymptomen Dementietafel Groningen Cognitieve Apraxie (handelingsstoornis) Amnesie (geheugenverlies) Afasie (taalstoornis) Agnosie (herkenningsstoornis) Activiteiten v/h Dagelijks Leven (ADL) Niet-cognitieve Gedragssymptomen BPSD Psychologische symptomen

19 Gedragsveranderingen (BPSD) Dementietafel Groningen Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD) Definitie: een heterogene reeks van psychologische reacties, psychiatrische symptomen en gedragingen ten gevolge van de aanwezigheid van dementie Sanford I. Finkel, 2001

20 Gedragsveranderingen (BPSD) Dementietafel Groningen Angst Slaapproblemen Prikkelbaarheid & agressie BPSD Psychose: wanen & hallucinaties Apathie & depressie Ontremd gedrag Verstoring van eetlust en eetgedrag

21 Gevolgen BPSD Dementietafel Groningen Naast achteruitgang in cognitieve vaardigheden en ADL, zijn gedragsveranderingen veelvoorkomend bij dementie Grote impact: verwijzing Bij 80-97% van de alzheimerpatiënten in de algemene bevolking Lijden Versnelde cognitieve achteruitgang Kwaliteit van leven BPSD Institutionalisering Zorglast Kosten Dekker AD, e.a. (2015)

22 Gedragsveranderingen in tijd Dementietafel Groningen Gedragsveranderingen kunnen zich voordoen voor, rondom, of na de diagnose Bijv.: sociale terugtrekking: ~ 33 maanden voorafgaand Vroege symptomen Agitatie % patiënten Sociale terugtrekking Depressie Dag/nacht ritme Angst Diagnose Prikkelbaarheid Dwalen Agressie Hallucinaties Stemmingswisselingen Onacceptabel gedrag Wanen Seksueel ongepast gedrag Algemene bevolking Tijd voor/na de alzheimerdiagnose (in maanden) Jost & Grossberg, 1996

23 Vroege signalen Dementietafel Groningen Bepaalde gedragsveranderingen kunnen (lang) voor de diagnose optreden - Vroege veranderingen: alarmsignalen? Aangepaste zorg - Intensivering van zorg - Meer zorgtijd toewijzen - Aanpassing woonsituatie of zoeken naar passende woonvorm - Aangepaste dagbesteding, bijv. lichtere taken - Andere benadering - etc. Therapeutische interventies - Niet-farmacologisch - Farmacologisch Acceptatie en begrip bij familieleden en begeleiders

24 Vragenlijsten? Dementietafel Groningen Algemene bevolking - alzheimer: Behave-AD Neuropsychiatrische Inventarisatielijst (NPI) etc. Verstandelijk beperking - downsyndroom: DVZ DSVH SRZ Vineland etc. Niet aangepast voor verstandelijke beperking Vooral cognitief/functioneel: geen allesomvattende gedragsevaluatie zoals in de algemene bevolking

25 Vragenlijsten? Dementietafel Groningen In ~40 studies werden >20 verschillende vragenlijsten toegepast: AADS, Assessment for Adults with Developmental Disabilities ABC, Aberrant Behaviour Checklist ABI, Additional Behavioural Inventory ABS, Adaptive Behaviour Scale BARS, Brief Agitation Rating Scale BEAM-D, Behavioural and Emotional Activities Manifested in Dementia Scale BEHAVE-AD, Behavioural Pathology in Alzheimer s Disease Rating scale CAMCOG, Cambridge Cognitive Examination CAMDEX, Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly CUSPAD, Columbia University Scale for Psychopathology in Alzheimer's Disease DAS, Disability Assessment Schedule DBC-A, Developmental Behaviour Checklist Adult version Beperkte gedragsfocus Studies moeilijk te vergelijken DVZ, Dementie vragenlijst voor mensen met een verstandelijke beperking Gerontological Questionnaire NAID, Neuropsychological Assessment of Dementia in Individuals with Intellectual Disabilities NBAP, Neuropsychology Behaviour and Affect Profile Nygaard scale PAS-ADD, Psychiatric Assessment Schedule for Adults with a Developmental Disability PBHI, Past Behavioural History Inventory PPS-LD, Present Psychiatric State for adults with Learning Disabilities QCS, Social Behaviour Questionnaire RSMB, Reiss Screen for Maladaptive Behaviour SRZ, Sociale Redzaamheidsschaal VABS, Vineland Adaptive Behaviour Scales Dekker AD, e.a. (2015)

26 Nieuwe BPSD-DS schaal Dementietafel Groningen Focus uitsluitend op gedrag Groot aantal symptomen in 12 secties Aangepast voor downsyndroom Informanteninterview Focus op veranderingen Scoring Frequentie Ernst voor cliënt Zorglast voor familie/begeleiding Multidisciplinair samenwerkingsverband in NL en Europa

27 12 secties Dementietafel Groningen Angst & nervositeit 2. Slaapproblemen 3. Prikkelbaarheid 4. Koppigheid 5. Agitatie (onrust) & stereotiep gedrag 6. Agressie 7. Apathie & spontaniteitsverlies 8. Depressieve kenmerken 9. Waanideeën 10. Hallucinaties 11. Ontremd & seksueel gedrag 12. Eet- en drinkgedrag

28 Studiegroep Dementietafel Groningen Geldige BPSD-DS interviews n = 281 Geen aanwijzingen voor dementie n = 149 Twijfelachtige dementie n = 65 Gediagnosticeerde dementie n = 67 Geen dementie (n=149) Twijfelachtige dementie (n=65) Gediagnosticeerde dementie (n=67) Significant verschil Geslacht 49% man 52% man 49% man nee Leeftijd 47.4 ( ) 53.3 ( ) 57.9 ( ) ja

29 Verandering Dementietafel Groningen Focus op veranderingen over tijd in frequentie en ernst Gedrag in de laatste zes maanden vs. typisch/karakteristiek gedrag voordat achteruitgang optrad Veranderingen tussen de 3 groepen Frequentie meest uitgesproken Op de volgende twee dias vindt u een samenvatting van de belangrijkste resultaten. Het is een tipje van de sluier de specifieke resultaten worden (binnenkort) in een wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd, waarna er ook een versimpelde Nederlandse samenvatting volgt.

30 Verandering Dementietafel Groningen Frequentieverandering in dementerende groep? Zeer uitgesproken toename - Angst - Apathie - Depressieve kenmerken Toename - Slaapproblemen o.a. moeite om in slaap te vallen, s nachts herhaaldelijk ontwaken, vermoeidheid, overdag slapen - Agitatie o.a. algehele rusteloosheid, doelloos heen- en weer lopen, herhalende gewoontes of handelingen, dezelfde woorden/zinnen/vragen herhalen - Agressie o.a. verbale agressie, fysieke agressie jegens voorwerpen/anderen - Eet- en drinkproblemen o.a. gebrekkig drinken, gebrekkige eetlust, vertraagd eettempo, pica

31 Verandering Dementietafel Groningen Frequentieverandering in dementerende groep? Wisselend beeld - Prikkelbaarheid neemt substantieel toe, maar ook in de niet-dementerende groep - Koppigheid neemt zowel toe als af i.h.b. bezigheden opzettelijk tegenwerken waaraan hij/zij geacht wordt deel te nemen Nauwelijks/geen toename (onveranderd) - Wanen - Hallucinaties m.u.v. visuele hallucinaties (toename bij 18%) - Ontremd & seksueel gedrag m.u.v. decorumverlies (toename bij 22%)

32 Conclusie Dementietafel Groningen Gedragsveranderingen zijn veelvoorkomend bij dementie Nauwelijks onderzocht bij downsyndroom Huidige vragenlijsten: beperkte focus Ontwikkeling + eerste validering nieuwe evaluatieschaal in NL en EU Grootschalig onderzoek met 281 inclusies 3 groepen (geen, twijfel en dement) Frequentietoenames in dementie-groep: - angst, slaapproblemen, agitatie, agressie, apathie, depressieve kenmerken, eten/drinken Substantieel deel twijfel-groep vertoonde al frequentietoenames: - angst, apathie en depressieve kenmerken: vroege signalen? Verbetering evaluatieschaal a.h.v. resultaten en ervaringen

33 Dementietafel Groningen Vragen? Groningen

34 Dementietafel Groningen Volgende Dementietafel Groningen op dinsdagavond 10 april 2018 Groningen