Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom

Transcriptie

1 Ede Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom A. D. (Alain) Dekker Afdeling Neurologie en Alzheimer Research Centrum Universitair Medisch Centrum Groningen Rijksuniversiteit Groningen

2 Dementiesymptomen Ede Cognitieve Apraxie (handelingsstoornis) Amnesie (geheugenverlies) Afasie (taalstoornis) Agnosie (herkenningsstoornis) Activiteiten v/h Dagelijks Leven (ADL) Niet-cognitieve Gedragssymptomen BPSD Psychologische symptomen

3 Gedragsveranderingen (BPSD) Ede Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD) Definitie: een heterogene reeks van psychologische reacties, psychiatrische symptomen en gedragingen ten gevolge van de aanwezigheid van dementie Sanford I. Finkel, 2001

4 Gedragsveranderingen (BPSD) Ede Angst Slaapproblemen Prikkelbaarheid & agressie BPSD Psychose: wanen & hallucinaties Apathie & depressie Ontremd gedrag Verstoring van eetlust en eetgedrag

5 Gevolgen BPSD Ede Gedragsveranderingen veelvoorkomend bij dementie, naast achteruitgang in cognitieve vaardigheden en ADL Grote impact: verwijzing Bij 80-97% van de alzheimerpatiënten in de algemene bevolking Lijden é Versnelde cognitieve achteruitgang Kwaliteit van leven ê BPSD Institutionalisering Zorglast é Kosten é Dekker AD, e.a. (2015)

6 Gedragsveranderingen in tijd Ede Gedragsveranderingen kunnen zich voordoen voor, rondom, of na de diagnose Bijv.: sociale terugtrekking: ~ 33 maanden voorafgaand Vroege symptomen Agitatie % patiënten Sociale terugtrekking Depressie Dag/nacht ritme Angst Diagnose Prikkelbaarheid Dwalen Agressie Hallucinaties Stemmingswisselingen Onacceptabel gedrag Wanen Seksueel ongepast gedrag Algemene bevolking Tijd voor/na de alzheimerdiagnose (in maanden) Jost & Grossberg, 1996

7 Vroege signalen Ede Bepaalde gedragsveranderingen kunnen (lang) voor de diagnose optreden - Vroege veranderingen zouden als alarmsignalen kunnen dienen Aangepaste zorg - Intensivering van zorg - Meer zorgtijd toewijzen - Aanpassing woonsituatie of zoeken naar passende woonvorm - Aangepaste dagbesteding, bijv. lichtere taken - Andere benadering - etc. Therapeutische interventies - Niet-farmacologisch - Farmacologisch Acceptatie en begrip bij familieleden en begeleiders

8 Vragenlijsten? Ede In ~40 studies werden >20 verschillende vragenlijsten toegepast: AADS, Assessment for Adults with Developmental Disabilities ABC, Aberrant Behaviour Checklist ABI, Additional Behavioural Inventory ABS, Adaptive Behaviour Scale BARS, Brief Agitation Rating Scale BEAM-D, Behavioural and Emotional Activities Manifested in Dementia Scale BEHAVE-AD, Behavioural Pathology in Alzheimer s Disease Rating scale CAMCOG, Cambridge Cognitive Examination CAMDEX, Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly CUSPAD, Columbia University Scale for Psychopathology in Alzheimer's Disease DAS, Disability Assessment Schedule DBC-A, Developmental Behaviour Checklist Adult version Beperkte gedragsfocus Studies moeilijk te vergelijken DVZ, Dementie vragenlijst voor mensen met een verstandelijke beperking Gerontological Questionnaire NAID, Neuropsychological Assessment of Dementia in Individuals with Intellectual Disabilities NBAP, Neuropsychology Behaviour and Affect Profile Nygaard scale PAS-ADD, Psychiatric Assessment Schedule for Adults with a Developmental Disability PBHI, Past Behavioural History Inventory PPS-LD, Present Psychiatric State for adults with Learning Disabilities QCS, Social Behaviour Questionnaire RSMB, Reiss Screen for Maladaptive Behaviour SRZ, Sociale Redzaamheidsschaal VABS, VinelandAdaptive Behaviour Scales Dekker AD, e.a. (2015)

9 Nieuwe BPSD-DS schaal Ede Focus uitsluitend op gedrag Aanvullende module bovenop bestaande, gebruikte schalen Groot aantal gedragssymptomen Aangepast voor downsyndroom Informanteninterview (geen belasting cliënt) Frequentie, ernst (cliënt) en zorglast (familie/begeleiding)

10 12 gedragssecties Ede In het onderzoek werd een groot aantal items uitgevraagd, onderverdeeld in twaalf secties: 1. Angst & nervositeit 2. Slaapproblemen 3. Prikkelbaarheid 4. Koppigheid 5. Agitatie (onrust) & stereotiep gedrag 6. Agressie 7. Apathie & spontaniteitsverlies 8. Depressieve kenmerken 9. Waanideeën 10. Hallucinaties 11. Ontremd & seksueel gedrag 12. Eet- en drinkgedrag

11 Studiegroep Ede Geldige BPSD-DS interviews n = 281 Geen aanwijzingen voor dementie Twijfelachtige dementie Gediagnosticeerde dementie n=149 n=65 n=67 Focus op veranderingen over tijd in frequentie en ernst Gedrag in de laatste zes maanden vs. typisch/karakteristiek gedrag voordat enige achteruitgang optrad Frequentieveranderingen waren het meest uitgesproken tussen de drie groepen.

12 Conclusie Ede Dementie-gerelateerde gedragsveranderingen (BPSD) zijn veelvoorkomend Weinig onderzocht bij downsyndroom Ontwikkeling nieuwe BPSD-DS schaal Grootschalig onderzoek met 281 personen 3 groepen (geen, twijfel en dement) Duidelijke frequentietoenames in dementie-groep Substantieel deel twijfel-groep vertoonde al frequentietoenames: - angst, apathie en depressieve kenmerken: vroege signalen? Verbetering BPSD-DS a.h.v. resultaten en ervaringen

13 Ede De resultaten van dit grootschalige onderzoek zijn vers van de pers. Er wordt momenteel gewerkt aan het wetenschappelijke artikel en de daaropvolgende Nederlandse samenvatting met de belangrijkste resultaten. Dit wordt begin volgend jaar verwacht. Specifieke vragen? Of interesse om mee te werken aan het vervolgonderzoek? U kunt te allen tijde contact opnemen via bovenstaand mailadres.