Psychosociale problemen bij jongeren met IBD & HAPPY-IBD

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Psychosociale problemen bij jongeren met IBD & HAPPY-IBD"

Fien Annemie van der Velde
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Psychosociale problemen bij jongeren met IBD & HAPPY-IBD Gertrude van den Brink, arts onderzoeker kinder MDL Erasmus MC Sophia Prof. J.C. Escher, kinderarts maag-darm-leverziekten CCUVN Familiedag,

2 Het hebben van een chronische darmonsteking in de puberteit kan lastig zijn. Het accepteren van chronische ziekte is moeilijk In de puberteit gebeurt veel op psychologisch, cognitief en sociaal gebied IBD-symptomen kunnen het dagelijks leven erg verstoren Medicatie? Bijwerkingen? Zorgen over de toekomst? Niet mee kunnen komen met leeftijdsgenoten? School achterstand? Veel ziekenhuis bezoek? Moeheid?

3 Wat vindt / ziet u? Wat zien jullie bij jullie kinderen? Waar lopen ze tegenaan?

4 Psychosociale problemen bij jongeren met IBD Emotionele problemen Lagere kwaliteit van leven Verminderde sociale vaardigheden Sociale problemen Gezinsproblem en School problemen Laag zelfbeeld Ross 2011 JPGN; Mackner 2013 JPGN; Mackner 2006 IBD

5 Wat vindt u? Is er (voldoende) aandacht voor psychosociale problemen? Welke hulp zou beschikbaar zijn voor jullie kind? Ervaart u zelf voldoende steun bij de dingen die u - als ouder- tegenkomt?

6 Meest bekend over emotionele problemen Range 10-50% Depressie IBD Buikpijn, (bloederige) diarree, koorts, moe Somber prikkelbaar nergens zin in concentratieproblemen Agitatie groeiachterstand Angst Bang Moe Slaapproblemen Verstoorde eetlust Nerveus gevoel Gemiddelde van alle beschikbare onderzoeken kinderen: ± 16% angst ± 15% depressie volwassenen: ± 35% angst ± 21% depressie Van den Brink et al APT 2018; Neuendorf et al. 2016

7 Relatie tussen darmen en hersenen (brain gut connection)

8 Wederkerige relatie tussen hoe iemand zich voelt (stemming) en ontsteking in de darm Hersen darm as Somber/angstig Actieve darmontsteking

9 Daarom: HAPPY-IBD onderzoek Doelen: in kaart brengen hoeveel patienten met angst/somberheidsklachten onderzoeken effect psychologische behandeling op geest en lichaam (activiteit darmontsteking)

10 Multicenter onderzoek: 6 ziekenhuizen in Zuid West NL

11 Welke patienten konden meedoen? WEL jaar Diagnose IBD: crohn, colitis ulcerosa, of IBD-unclassified NIET Reeds psychiatrische diagnose Reeds psychologische behandeling Verstandelijk beperkt

12 Doel 1: in kaart brengen hoeveel patienten somber/angstig + Ernst 195 (52%) Screening (48%) (66%) 46 (34%)

13 Risicofactoren voor het hebben van angst en/ of depressie Actieve ziekte Vrouwelijke geslacht Van den Brink et al APT 2018

Doel 2: onderzoeken effect psychologische behandeling op geest én lichaam (activiteit darmontsteking) Gerandomiseerd onderzoek: 70/88 oranje patiënten deden mee Cognitieve

14 Doel 2: onderzoeken effect psychologische behandeling op geest én lichaam (activiteit darmontsteking) Gerandomiseerd onderzoek: 70/88 oranje patiënten deden mee Cognitieve gedragstherapie (CGT) + reguliere behandeling kindermdl arts Randomisatie/ Loten Alleen reguliere behandeling kindermdl arts Vervolgmetingen: Baseline 3 maanden 6 maanden 12 maanden CGT

15 Psychologische behandeling: cognitieve gedragstherapie 10 gesprekken in 3 maanden (6 live 4 telefonisch) 3 maanden erna: telefonische opfrisser elke maand (booster) aangepast voor jongeren met IBD

16 Gegevens aan het begin van het onderzoek: 70 deelnemers Gemiddelde leeftijd 18.3 jaar 50% <18 jaar 59 % vrouw 7.1% corticosteroiden 28.6% biologicals (IFX/Humira) 47.1% immunomodulatoren Angst 71.4% Depressie 9.1% 24.4 % angst & depressie 51.4% Crohn 78.6% rustige ziekte bij start

17 Psychologische uitkomsten: angst / depressie Verbetering over tijd in beide groepen: Voorbeeld figuur: angstklachten 1. angst 2. depressie 3. Kwaliteit van leven

18 Mogelijke verklaring meedoen aan onderzoek effect: vragenlijsten/ aandacht / interviews / bewustwording / meer over praten. Milde angst/depressie heeft geen intensieve psychotherapie nodig?

19 Medische uitkomsten 1. aantal opvlammingen 2. ziekteactiviteit Geen significante verandering binnen de groepen Geen verschil tussen beide groepen

20 Mogelijke verklaring Geen verbetering ziekteactiviteit na gedragstherapie Door lage ziekteactiviteit aan het begin van het onderzoek? Door alleen patienten met milde angst/depressie in het onderzoek?

21 Conclusie HAPPY-IBD Angst/depressieve symptomen komen veel voor Uitzonderlijk hoog tov andere onderzoeken? Risicofactor: Patienten met actieve darmontsteking en meisjes 10 sessies cognitieve gedragstherapie evenveel verbetering van angst/depressieve symptomen als de controle groep - door meedoen-aan-onderzoek effect? heeft geen effect op het beloop van de ziekte - doordat lage ziektelast + milde psychologische klachten?

22 En nu? Voor de praktijk: alert op signalen voor psychologische problemen (somber, angst, schoolproblemen) én de mogelijke invloed op het ziektebeloop Screenen angst/depressie minstens 1/jaar Psycholoog (met ervaring) beschikbaar voor jongeren met IBD Verder onderzoek Bij subgroepen patiënten ernstige klachten van angst/depressie actieve ziekte Met andere psychologische behandelingen (korte behandelingen?, e-health? in het liefst grotere groepen patiënten!

23 Bedankt voor uw aandacht! Zijn er nog vragen?

Vergelijkbare documenten

5-12-2012 WELKOM. Depressieve klachten en hulpbehoefte bij diabetes. De komende 45 minuten

5-12-2012 WELKOM. Depressieve klachten en hulpbehoefte bij diabetes. De komende 45 minuten WELKOM 5 december 2012 Depressieve klachten en hulpbehoefte bij diabetes Caroline Lubach: senior verpleegkundig consulent diabetes VUmc Anita Faber: research coördinator Diabetes Research Centrum, Hoogeveen