VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

Transcriptie

1 VU University Medical Center

2 Hematon openingscongres shared decision making P.C.Huijgens 29 maart 2014 VU University Medical Center

3 VU University Medical Center

4 VU University Medical Center

5 VU University Medical Center

6 Survival in acute myeloid leukemia Overall survival Karyotype classification t(8;21) inv(16) CN-X-Y CA Rest MK Logrank N F P <.001 Cumulative proportion t(8;21) inv(16) CN-X-Y CA Rest MK 0 months Oct :19:37 VU University Medical Center

7 Stamceltransplantatie autoloog versus allogeen redden van beenmergfunctie introductie van afweercellen van donor VU University Medical Center

8 pre-sct SCT 3 mnd post 6 mnd post 1 jaar post AMJ Braamse et al Bone Marrow Transplantation 2011 Algemene bevolking Allo-SCT Auto-SCT VU University Medical Center

9 Profilen van ziekte maar ook van zieke en diens omgeving 9 VU University Medical Center

10 Welke factoren voorspellen kwaliteit van leven na autologe of allogene stamceltransplantatie? 35 artikelen werden geïncludeerd : patiënten - follow-up metingen variërend van een paar dagen tot 3 jaar na transplantatie AMJ Braamse et al Bone Marrow Transplantation 2011 VU University Medical Center

11 Conclusie Verhoogd risico op een lagere kwaliteit van leven bestaat bij : - Patiënten met distress vóór de transplantatie - Patiënten met weinig sociale steun - Jongere patiënten - Vrouwelijke patiënten AMJ Braamse et al Bone Marrow Transplantation 2011 VU University Medical Center

12 HUMAN DEVELOPMENT INDEX (HDI) Norway Greece Netherlands Ireland UK Poland Germany Israel Russia Romania Turkey Blood 2010;116; VU University Medical Center

13 Onderzoeksagenda? Posttraumatic growth bij kanker patienten Partners, kinderen Patient guided support Sem Onc Nurs 2008 VU University Medical Center

14 Onderzoeksagenda? Sociale condities? Sociaal netwerk? VU University Medical Center

15 Hoe de patient te individualiseren? VU University Medical Center

16 VU University Medical Center

17 Situatie in regioziekenhuis Specialist Maatschap Ziekenhuis Ziektekostenverzekeringen VU University Medical Center

18 Situatie in UMC Specialist Ziektekosten- verzekeringen Afdelingshoofd Ziekenhuis VU University Medical Center

19 Verschillen in verantwoordelijkheden Personeel Faciliteiten Apotheekbudget Verwijzingspatroon VU University Medical Center

20 Verschillen in verantwoordelijkheden Minuten voor controle patient Minuten voor nieuwe patient Budget voor trialparticipatie VU University Medical Center

21 VU University Medical Center

22 Hoe de dokter te individualiseren? VU University Medical Center

23 Shared decision making Profilen van ziekte, zieke en diens omgeving Profilen van behandelteam Individualiseren van patient / dokter verhouding VU University Medical Center

24 Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland Founded 1st October 1985 Primary goal: To design and execute prospective clinical trials for hematological malignancies in the Netherlands and Belgium Secondary goal: To design guidelines and to implement quality programs

25 Participation All hospitals in the Netherlands participate in the consultation system. 75 hospitals participate in HOVON trials. 10 transplantation centers act as consultants and coordinators for care and research.

26 Working parties Acute and chronic leukemias Malignant lymphomas Multiple myeloma Chronic lymphocytic leukemia Daily Board General Board Working Parties Stem cell transplantation Supportive care LLPC/HOVON phase I-II study group Meetings every 3-6 months Participation of all major hospitals

27 Technical Working parties Cytologic diagnosis Immunofenotyping Molecular biology Cytogenetics Pathology Imaging Meetings every 3 months Participation of all major hospitals

28 HOVON dag Twice a year Presentation of new trials Presentation of trial data Reports of working and technical parties Report of board

29 Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) Monitor gericht op inbreng in, en kwaliteit en veiligheid van behandeling van patiënten met hematologische kwaardaardige ziekten.

30 Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) Participatie van behandelteams in studies Vastleggen van consultaties Daarom nauwe afstemming tussen NFK en HOVON kwaliteitssystemen

31

32 Samenwerkingsverband HOVON IKNL en IKZ met daarin Nederlandse Kanker Registratie Institute for Medical Technology Assessment

33 Werkwijze Registratie van alle patiënten met een hematologische kanker ( NKR ) Dataverzameling NKR systematiek Vervolg elk half jaar

34 Zorg en onderzoek NFK kwaliteitsmonitoring behandeladviezen farma imta studies zorg net IKNL data publicaties

35 VU University Medical Center

36 Assessment of Quality echelonering A. Allogeneic transplantation centers: 8 UMC (JACIE; DoH license) B. Autological transplantation centers: 4 (JACIE; DoH license) C. HIC : hematological intensive care centers : ( HOVON rules ) } 15 } C. SCT : post autologous transplantation care : ( JACIE guidelines, HOVON rules) D. Outpatient centers: 48 ( HOVON rules)

37 Monitoring Site specific monitoring Site evaluation visits Once a year Quality of trial performance Adherence to quality rules ( echelonering ) Study specific monitoring Initiation visits Follow-up visits Close-out visit

38 NL sites A B C-SCT / C-HIC C-HIC C-SCT C (totaal) D up-grades / 3 down-grades / 1 no echelon

39 VU University Medical Center