Stukken behorend bij het raadsvoorstel Elektronisch Kinddossier

Transcriptie

1 Stukken behorend bij het raadsvoorstel Elektronisch Kinddossier - Wat is het EKD? - Plan van aanpak implementatie Elektronisch Kinddossier GGD West Brabant Thuiszorg West Brabant, Thuiszorg Breda en Thuiszorg Thebe/Mark en Maasmond - Ledenbrief VNG betreffende het elektronisch kinddossier en jeugdgezondheidszorg.

2 Inleiding De jeugdgezondheidszorg (JGZ) heeft tot doel het bevorderen, beschermen en beveiligen van de gezondheid en de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van jeugdigen, individueel en als geheel. De doelgroep bestaat uit alle kinderen in Nederland van 0 tot 19 jaar. Gemeenten dragen op basis van de gewijzigde Wet collectieve preventie volksgezondheid (WCPV) vanaf 1 januari 2003 de verantwoordelijkheid voor de JGZ van 0- tot 19-jarigen. Voorheen waren zij alleen verantwoordelijk voor de leeftijdsgroep 4 tot 19 jaar. De gemeente is de regisseur over de integrale JGZ. Het aanbod van de instellingen die de jeugdgezondheidszorg uitvoeren, de GGD en (4-19 jaar) en thuiszorginstellingen (0-4 jaar), dient op elkaar afgestemd te worden en er dient een geschikte organisatievorm te worden gevonden. De feitelijke uitvoering van de JGZ ligt in onze regio in handen van diverse instellingen op dit gebied: de GGD West- Brabant en de Thuiszorginstellingen West-Brabant, Mark en Maasmond (Thebe) en Breda. Een goed aanbod van zorg is alleen mogelijk als er een adequate registratie plaatsvindt. Op het ogenblik vindt deze registratie nog steeds plaats in papieren dossiers. Dat veroorzaakt allerlei problemen, vooral in de overdracht van de informatie. Dat is bijvoorbeeld aan de orde bij verhuizing van kinderen. Daarnaast vindt de analyse van de informatie slechts beperkt plaats door de moeizame toegankelijkheid van de gegevens. Om die reden heeft het kabinet in het jaar 2006 besloten dat de informatie betreffende de jeugdgezondheidszorg (JGZ) van alle kinderen van 0 tot 19 jaar dient te worden opgeslagen in een elektronisch dossier, het elektronisch kinddossier (EKD). Dit zal nog bij wetgeving worden geregeld. In afwachting daarvan wordt er vanuit gegaan dat gemeenten de invoering van het EKD adequaat oppakken met als doel om per het EKD daadwerkelijk te realiseren. Wat is het EKD Het EKD is een elektronisch registratiesysteem. Dat systeem zal in de plaats komen van de diverse papieren dossiers en lokale systemen die op het ogenblik in de JGZ worden gebruikt. Er zal gewerkt worden met een Basis Dataset, een landelijke registratieset voor de jeugdgezondheidszorg. Door gebruik te maken van dezelfde gegevensset wordt uniforme registratie voor de hele JGZ verzekerd en worden gegevens onderling uitwisselbaar en vergelijkbaar. De gegevens die via het EKD gegenereerd worden, dienen zowel voor de individuele begeleiding van de kinderen als voor beleid, onderzoek en epidemiologie. Vanaf 1 januari 2009 is het gebruik van het EKD wettelijk verplicht. Vermeld zij, dat het EKD niet alleen gegevens bevat over de gezondheid van een kind, maar vanuit een brede opvatting van gezondheid, welzijn en ontwikkeling van het kind, ook gegevens over de sociale en andere omgevingsfactoren en de zorg om het kind. Waarom een EKD? Zoals in de inleiding al is vermeld, gebruikt de JGZ in veel gevallen nog papieren dossiers. De uitwisseling tussen organisaties en professionals werkt daardoor onvoldoende. 2

3 Het komt regelmatig voor dat kinderen voor hulpverleners buiten beeld raken door verhuizing of een onstabiele opvoedingssituatie. Enkele recente gezinsdrama's hebben het onderwerp hoger op de politieke agenda geplaatst. In feite komt invoering van het EKD erop neer dat jaarlijks duizenden kinderen betere zorg zullen krijgen door adequate dossieroverdracht op elk moment van de dag. Een ander doel van het EKD is inzicht geven in gezondheidssituatie en -risico's van groepen kinderen. Alle individuele kinddossiers leveren samen een schat aan informatie op. De informatie over groepen kinderen kan nieuwe inzichten opleveren voor een betere jeugdgezondheidszorg en jeugdbeleid. Digitalisering van kinddossiers levert meer, betere en snellere mogelijkheden om gegevens te analyseren en te onderzoeken. De gezondheidsrisico's komen per kind, per gezin en per groep kinderen snel in beeld. Dit geeft hulpverleners en beleidsmakers meer tijd om te handelen. Het probleem in de JGZ is meestal niet dat er onvoldoende informatie beschikbaar is, maar dat er geen systematische uitwisseling plaatsvindt van die informatie, vooral als er meerdere disciplines bij betrokken zijn (zorg, onderwijs, sociale zekerheid, politie, justitie). Dit speelt temeer als de informatie-uitwisseling op bovengemeentelijk niveau moet plaatsvinden. Invoering van het EKD kan dit probleem voor een deel oplossen. Samenvattend kan geconcludeerd worden dat de voordelen van een EKD evident zijn: - het EKD zorgt ervoor dat de relevante gegevens gelijktijdig toegankelijk en beschikbaar zijn; - het EKD zorgt voor een eenvoudige overdracht van gegevens; - het EKD voorziet in gestandaardiseerde registratie; daarbij wordt aansluiting gezocht bij landelijke standaarden. Via de hiervoor genoemde voordelen wordt zowel de kwaliteit van dienstverlening aan ouders en kinderen als de kwaliteit van de dienstverlening aan organisaties en overheden sterk verbeterd. Overigens volgt de JGZ de opzet van het EKD, zoals door de VNG in haar ledenbrief van 6 september 2007 verwoord. Relatie met andere regelingen en voornemens Invoering van het EKD staat niet op zich. Diverse ontwikkelingen doen zich op het ogenblik voor in de JGZ. Centrum voor jeugd en gezin 'Gezinnen met problemen worden in de toekomst geholpen met de aanpak "Eén gezin, één plan". Hulpverleners maken een totaalplan waarmee de kinderen en het gezin worden geholpen. Zij weten van elkaar wat ze doen en een van hen heeft de coördinatie van de zorg.' Dat is de ambitie van het kabinet voor de Centra voor Jeugd en Gezin die in elke gemeente van Nederland moeten komen. De vorming van de Centra voor Jeugd en Gezin valt onder het Programmaministerie voor Jeugd en Gezin van minister Rouvoet. Op 28 juni 2007 heeft hij het programma 'Alle kansen voor alle kinderen' naar de Tweede Kamer gestuurd. 3

4 De hoofdlijnen van het jeugd- en gezinsbeleid zijn: Voor gezinnen met problemen geldt de aanpak 'Eén gezin, één plan'. Hulpverleners maken één totaalplan waarmee de kinderen en het gezin worden geholpen. De hulpverleners weten van elkaar wat ze doen en een van hen heeft de coördinatie van de zorg. Leden van het gezin en de hulpverleners hebben één aanspreekpunt. Opvoedingsondersteuning komt beschikbaar voor alle ouders. Ouders die zorg mijden worden actief opgezocht. Ze worden aangespoord hulp te aanvaarden en zonodig gedwongen door de rechter om mee te werken aan een betere opvoeding. De jeugdgezondheidszorg maakt voor ieder kind in de eerste vier jaar na zijn geboorte een risicoanalyse van mogelijke opgroei- en opvoedproblemen. Als dat nodig is wordt direct hulp geboden. Bij ernstige problemen of mishandeling wordt een kind binnen 24 uur geholpen of uit huis geplaatst. De zojuist omschreven aanpak valt of staat met een adequate toegang tot en overdracht van informatie. Het behoeft geen betoog dat het EKD daarbij vrijwel onmisbaar is. Verwijsindex Naast de jeugdgezondheidszorg hebben allerlei andere instanties dossiers over kinderen en gezinnen. In de praktijk komt het nog te vaak voor dat de verschillende hulpverleners niet weten dat ze in hetzelfde gezin actief zijn, met alle risico s van dien. Om te zorgen dat de verschillende instanties weten dat ze in hetzelfde gezin actief zijn, is de zogenaamde verwijsindex in de regio West-Brabant: signaleringsysteem Zorg voor Jeugd genoemd - ontwikkeld. In dit systeem melden organisaties DAT zij contact hebben met een kind of gezin. Er komt geen inhoudelijke informatie in de systeem. In Eindhoven en Helmond wordt al met dit systeem gewerkt. Voordat een kind hierin wordt aangemeld, worden de ouders hierover geïnformeerd. In de toekomst kan een koppeling gemaakt worden tussen de verwijsindex en het Elektronisch Kinddossier. Voor regiogrensoverschrijdende signalering wordt een landelijke Verwijsindex ontwikkeld. Privacy en gegevensbescherming Van bepaalde kanten is in de afgelopen periode enige bezorgdheid geuit over de het EKD in relatie tot de privacy en de gegevensbescherming. Deze bezorgdheid is weliswaar begrijpelijk, maar eigenlijk niet terecht. Het dossier met informatie over de ontwikkeling van kinderen bestaat immers al heel lang. Nederland is een van de eerste landen ter wereld waar ouders met hun kinderen vanaf hun geboorte regelmatig naar artsen en verpleegkundigen van de jeugdgezondheidszorg (consultatiebureau en schoolarts) gaan. Tijdens deze bezoeken horen zij hoe het staat met de ontwikkeling van hun kind en worden problemen in een vroeg stadium aangepakt. Jeugdgezondheidszorg beschikt over artsen, verpleegkundigen, logopedisten en psychologen wier vak het is om problemen vroeg te signaleren, een goede risicoanalyse te maken en te bepalen of verdere hulp nodig is. Het is een systeem waar het buitenland nog steeds jaloers naar kijkt en dat is terecht, want het heeft de kindersterfte tot vrijwel nul teruggebracht. Het spoort onder meer via hielprikken en gehoortests in een vroeg stadium allerlei problemen op waar dan nog veel aan gedaan kan worden. Ouders zijn heel tevreden met dat systeem. Het consultatiebureau volgt kinderen in hun ontwikkelingen, ondersteunt ouders en legt alles vast in een dossier, een dossier zoals elke patiënt dat heeft. 4

5 Het zou nogal inefficiënt, zijn als relevante informatie over de ontwikkeling van een kind, bijvoorbeeld het verloop van een bevalling, wanneer een kind gaat kruipen of praten en hoe het contact legt met andere kinderen, niet in een dossier zou worden opgenomen en als iedere arts helemaal opnieuw moet beginnen. Om de informatie eenvoudiger beschikbaar te maken en om al die andere redenen die al zijn genoemd, worden de papieren dossiers elektronisch gemaakt. Dat gebeurt ook en dat is niet onbelangrijk voor de ouders zelf! De privacywetgeving ziet er zeer strikt op toe dat degene over wie het dossier gaat ook inzage krijgt. En digitale inzage is heel wat eenvoudiger dan bij een instelling je dossier opvragen. De informatie in het Elektronisch Kinddossier is, als medische dossier, vervolgens toegankelijk voor medewerkers van de jeugdgezondheidszorg (consultatiebureau en de schoolgezondheidszorg), die allen gehouden zijn aan hun medisch beroepsgeheim. De Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) zorgt er tenslotte op allerlei manieren voor dat de dossiers goed beveiligd zijn. 5

6 Plan van aanpak implementatie EKD van GGD West-Brabant, Thuiszorg West Brabant, Thuiszorg Breda en Thuiszorg Thebe/Mark en Maasmond 1. Inleiding De GGD en de thuiszorgorganisaties werkzaam binnen West-Brabant willen gezamenlijk een Elektronisch Kind Dossier (EKD) invoeren voor de cliënten in de leeftijd van nul tot negentien jaar. Het EKD zal worden gebruikt voor het uitvoeren van de werkzaamheden / contactmomenten zoals beschreven in het basistakenpakket. Voor de te hanteren gegevensset zal gebruik worden gemaakt van de binnen het programma Informatisering Jeugdgezondheidszorg (NICTIZ) vastgestelde Basis Dataset Jeugdgezondheidszorg. Met de inzet van een gestandaardiseerd Elektronisch Kind Dossier voor de registratie van de lichamelijke en psychosociale gezondheidsgegevens van kinderen van 0 19 jaar moeten de volgende resultaten worden bereikt: Het Elektronisch Kinddossier is goed beschikbaar, goed toegankelijk en goed bruikbaar voor de medewerkers bij de uitvoering van het primaire proces; Bevordering van meer samenwerking tussen de organisaties die in West- Brabant verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van de jeugdzorg 0 19 jaar. Door het kind te volgen vanuit de levensloopbenadering (Uit Kaders voor VWS-Kennisprogramma Jeugd ) moet de communicatie over de jeugdige tussen de verschillende instellingen en professionals beter op elkaar aansluiten; Het is mogelijk om de werkzaamheden van de JGZ-uitvoeringsorganisaties te monitoren en management informatie te genereren; Het is mogelijk om epidemiologische analyses uit te voeren op de gegevens die standaard in het JGZ dossier worden vastgelegd en op gegevens die i.v.m. specifieke onderzoeksvragen worden vastgelegd. Hierdoor kan de wens van de gemeenten, om informatie die kan bijdragen tot het aanpassen/verbeteren van het lokale jeugdbeleid / jeugdzorg, worden gerealiseerd; Het is mogelijk om elektronisch gegevens uit te wisselen tussen de JGZ uitvoerders, Entadministraties en andere relevante externe partijen; Binnen de JGZ wordt gewerkt volgens uniforme en efficiënte werkprocessen. Dit Plan van Aanpak geeft een beeld van de uitgangspunten en de beoogde resultaten. Separaat is een begroting beschikbaar. De uit te voeren activiteiten, de noodzakelijke projectorganisatie, de projectfasering en de projectresultaten worden uitgewerkt in gezamenlijk projectplan. 1.1 Landelijke EKD-situatie Het is landelijk niet gelukt om tot de keuze voor centraal EKD-systeem te komen. Organisaties hebben de vrijheid keuzes te maken voor een leverancier en de inrichting van het systeem. Wel zullen de systemen moeten voldoen aan de landelijk vast te 6

7 stellen (gemeenschappelijke) eisen voor standaarden en koppelingen om landelijke uitwisseling van gegevens mogelijk te maken. Aangeven is dat het JGZ veld zelf de verantwoordelijkheid heeft om op basis van landelijk basistakenpakket te bepalen welke gegevens men wil vastleggen in de lokale systemen. Tevens om in overleg met de leveranciers te komen tot sluitende afspraken over de inhoud en functionaliteit van de lokale systemen. 1.2 Integrale Jeugdgezondheidszorg In de regio West-Brabant zijn afspraken gemaakt met betrekking tot de Integrale JGZ. De gezamenlijke implementatie van het Elektronisch Kinddossier is een van de actiepunten. Het samen optrekken bij de invoering van het EKD wordt gezien als een belangrijk hulpmiddel om de integrale JGZ te bevorderen. 2. Uitgangspunten In het overleg van de stuurgroep van de 4 instellingen, d.d. 13 december 2007, is uitgesproken om zo mogelijk voor een gezamenlijke leverancier te kiezen. Voor 1 maart zal er een keuze gemaakt moeten worden of een gezamenlijke leverancier het meest efficiënt is voor betrokken JGZ instellingen in West-Brabant. Een snelle keuze is van belang om frictiekosten te beperken. Immers GGD West-Brabant en Thuiszorg Thebe / Mark en Maasmond zijn al bezig met de invoering van een EKD. Alle JGZ instellingen hebben voorbereidingen getroffen op het gebied van noodzakelijke automatiseringsinfrastructuur. Niet iedere JGZ instelling bevindt zich in hetzelfde stadium van voorbereiding. In het invoeringstraject EKD, zal rekening gehouden worden met variatie van tempo. Verwacht wordt dat er begin 2008 ook meer bekend zal zijn over de landelijke gemeenschappelijke eisen. Deze worden meegenomen bij de invoering van het EKD in West-Brabant. Voor de begeleiding van het project zal een projectorganisatie worden opgericht waarin de GGD en thuiszorgorganisaties beiden zijn vertegenwoordigd. De GGD West-Brabant zal als gangmaker optreden. 2.1 Gebruik maken van elkaars werkplekken De keuze van gemeenten voor Centra voor Jeugd en gezin (CJG s) met gezamenlijke huisvesting voor spreekuren en consultatiebureauzittingen van de jeugdgezondheidszorg 0 19 kan leiden tot efficiency. Het EKD is namelijk webbased en men kan het EKD dus in iedere onderzoeksruimte met internetaansluiting gebruiken. 2.2 Het functioneel inrichten van het pakket Een eenduidig en uniform ingericht EKD voor 0-19 jaar heeft positieve gevolgen voor het gebruik van het EKD door alle medewerkers van 0-19 jaar, voor de overdracht tussen thuiszorg en GGD en voor de rapportages (bijvoorbeeld ook materieel, omdat dezelfde queries gebruikt kunnen worden). 2.3 Het technisch en functioneel testen van het pakket Een pakket maakt het mogelijk om een gezamenlijk testplan te maken, waarbij elke instelling een deel van het pakket test, zodat een totale test van het pakket mogelijk is. Het gebruik van het EKD dient in de praktijk van alle dag valide en betrouwbaar te zijn. 2.4 Scholing en oefenen Naast de materiële voordelen heeft een gezamenlijke aanpak ook immateriële voordelen op het gebied van scholing en oefenen. Het is mogelijk om één inhoudelijk én organisatorisch scholingsplan op te zetten. 7

8 2.5 Het kunnen inzien van kinderen uit één gezin Door middel van (mogelijkheid van onderzoek naar het gebruik van) eenzelfde database is het mogelijk om via autorisaties te regelen, dat medewerkers van thuiszorg en GGD het dossier van een of meer kinderen uit hetzelfde gezin die men nog niet of niet meer in zorg heeft, kunnen raadplegen. Hierdoor krijgt men beter een (totaal)beeld van dat gezin waardoor het zorgproces, de zorginhoud en de communicatie daarover met andere disciplines beter op de situatie van dat gezin geënt kan worden. Tevens zijn we hierdoor nog meer in staat om goede beleidsinformatie voor gemeenten te genereren. 2.6 Overdracht peuter naar GGD De overdracht van de peuters van de Thuiszorgorganisaties naar de GGD is een van de onderwerpen die zal worden geregeld in de landelijke kop. Tevens zal er regionaal afspraken gemaakt worden met betrekking tot het berichtenverkeer en de overdracht van gegevens. 3. Implementatie Met betrekking tot de implementatie van het EKD moeten de instellingen een aantal keuzes maken met betrekking tot snelle en efficiënte implementatie van het EKD. Dit betreft onder andere keuzes betreffende de periode van invoer, het aantal kinderen wat het eerste jaar zal worden ingevoerd en de overdracht van de peuters van de Thuiszorgorganisaties naar de GGD. 3.1 Het implementatieplan op hoofdlijnen Ongeacht het tijdspad kent de concrete implementatie de volgende hoofdfasen: Fase 0 Opstellen en besluitvorming plan van aanpak en begroting tot 1 maart 2008 Fase 1 Projectaanloop; noodzakelijke voorbereidingen tot 1 mei opstellen/beoordelen programma van eisen en wensen en keuze van een leverancier/ekd-pakket, al dan niet inclusief (plannings)agenda - inrichten van de projectorganisatie en opstellen projectplan(nen) incl. communicatieplan - keuzes met betrekking tot de implementatie zoals het fasegewijs in gebruik nemen van het EKD voor alleen nieuwe zuigelingen (per scholingsgroep locaties); het (aanvankelijk) op beperkte schaal digitaal uitvoeren van de overdracht van kinderen van 3 jaar en 9 maanden vanaf het moment waarop de instelling JGZ 0-4 jaar het EKD in gebruik heeft (kind wordt via papieren dossier overgedragen inclusief een digitale overdracht door middel van samenvatting zuigelingenperiode); telkens als een locatie het EKD 1 jaar in gebruik heeft, wordt bij het eerstvolgende contact van elk kind een EKD aangelegd (of de gegevens van het papieren dossier worden opgenomen in het EKD, zal nog nader bepaald worden). Dit zal in de projectgroep worden bepaald; - overzicht noodzakelijke hardware en lijnverbindingen Fase 2 Projectuitvoering tot 1 november het op instellingsniveau technisch testen van het programma (indien van toepassing) - het functioneel inrichten van het programma EKD (inhoud van de verschillende contacten) - protocollen + werkinstructies (inclusief consulttijden) - koppeling van agendamodules (planning afspraken) aan dossiermodule. - opstellen implementatie en uitrolplan (spreidingsplan) 8

9 - realiseren van een adequate ICT-infrastructuur tussen hoofdkantoor en locaties, dan wel tussen hoofdkantoor/locaties en de landelijke database - aanschaf, inrichten en installatie van werkstations (PC s) op locaties inclusief UZI-pasgebruik Fase 3 Implementatie / uitrol tot 1 juni 2009 (1 e kinderen in het EKD: 1 januari 2009) - het testen van het ingerichte programma op functionaliteit en performance door uitvoerenden op locaties - het scholen/oefenen van de JGZ medewerkers - fasegewijze in gebruik nemen van het EKD per groep locaties; Fase 4 Evaluatie - Voortgangscontrole en evaluatie per kwartaal gedurende het totale implementatieproces. Het implementatieproces zal minimaal een jaar in beslag nemen. In dit project zal een Voor de begeleiding van het project zal een projectorganisatie worden opgericht waarin de GGD en thuiszorgorganisaties beiden zijn vertegenwoordigd. Versie 3 aangepast 21 Januari 2008 JK/HS 9