Inhoud. Deel 1: Enkele filosofische kaders m.b.t. handicaps en rechtvaardigheid 15

Transcriptie

1 5 Inhoud Woord vooraf 11 Deel 1: Enkele filosofische kaders m.b.t. handicaps en rechtvaardigheid 15 Hoofdstuk 1: John Rawls en personen met een handicap: een moeizame relatie 19 Rechtvaardigheid als billijkheid : een korte inleiding in John Rawls werk 19 De mogelijke betekenis van Rawls rechtvaardigheidstheorie voor personen met een handicap 21 Rawls en rechtvaardigheid tussen verschillende generaties 22 Conclusie 23 Hoofdstuk 2: De sociale contracttheorie onder kritiek: Amartya Sen en Martha Nussbaum 25 Rawls over de opschorting van het probleem van personen met een handicap 25 Waarom deze opschorting bij Rawls? 26 Een andere persoonsopvatting 27 Amartya Sen en de capability-approach 28 Nussbaums filosofisch project m.b.t. personen met een handicap 30 Analyse van de sociale contracttheorie 31 Nussbaums lijst van essentiële menselijke vermogens 32 Het beschikken over vermogens en het uitoefenen van vermogens 35 Samengevat 36 Nussbaum en het probleem van mensen met (zware)verstandelijke handicaps 37 Nabeschouwingen 40 Een terugkeer naar Rawls? 40 Vertrouwen als basis van een contract 41 De zorg voor een overlappende consensus 42 Hoofdstuk 3: De zorgethiek van Eva Feder Kittay 43 Kittay tegenover Rawls 43 Een focus op verstandelijke beperkingen 44 Het zorg-ethisch model van Kittay 46 Het opnemen van zorg in de lijst van menselijke vermogen 46 De eigen wereld van mensen met een verstandelijke handicap 47 Een relationele visie op de menselijke persoon 47 Afhankelijkheid en waardigheid 48

2 6 Kinderwens en ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking Een antiliberale persoonsopvatting 49 Liberalisme en politieke rechtvaardigheid: Nussbaum tegenover Kittay 50 Zorg voor de mantelzorger 51 Conclusie 52 Hoofdstuk 4: Conclusies bij het eerste deel 55 Generositeit en schaarste 55 Wat is prioritair? 57 Ontvangen zonder terug te geven 58 Recht of gunst? 59 De onmogelijkheid van een alomvattende theorie 60 Deel 2: Onderzoek, feiten en vaststellingen 63 Hoofdstuk 5: Verduidelijking van enkele begrippen 65 Opvoeding 65 Verstandelijke handicap 66 Goed genoeg ouderschap en verantwoord ouderschap 68 Hoofdstuk 6: Factoren die de kinderwens beïnvloeden 71 De sociale rol van ouderschap en het belang van een realistisch zelfbeeld 71 Een biologische basis voor de kinderwens? 75 De existentiële dimensie 79 Hoofdstuk 7: Maatschappelijke context 83 Ouderschap en maatschappelijke context 83 Postmodernisme en onzekerheid 83 Het kind als eigendom 85 Hulpverlening en maatschappelijke context 87 De positie van personen met een verstandelijke handicap 87 De markt van welzijn en geluk 89 Hoofdstuk 8: Onderzoeksgegevens over het ouderschap bij personen met een verstandelijke handicap 91 Prevalentie van ouders met een verstandelijke handicap 91 Accentverschuiving in onderzoek 92 Beperkingen van het huidige onderzoek 93 Vier verschillende perspectieven 95 Het perspectief van de hulpverlening 95 Het perspectief van de ouders met een verstandelijke handicap 96

3 Inhoud 7 Het perspectief van de kinderen 100 Het perspectief van het sociaal netwerk 101 Veel gehoorde uitspraken over het ouderschap bij personen met een verstandelijke handicap 102 De uithuisplaatsing van kinderen 107 Parentificatie 108 Langetermijneffecten 110 Hoofdstuk 9: Voorspellen aan de hand van risico- en beschermende factoren 115 Een interactioneel opvoedingsmodel met risicofactoren 116 Een kleine inventarisatie van de risico- en beschermende factoren 117 Een ondersteunend sociaal netwerk als doorslaggevende factor 121 De grootste verklarende succesfactor 121 De grootste risicofactor 122 De rol van professionele hulpverlening 123 De onmogelijkheid van het exact voorspellen 125 Deel 3: Recht en wet: mogelijkheden en grenzen 127 Hoofdstuk 10: Rechten van ouders en rechten van kinderen 129 Welke rechten zijn in het geding? 129 Universele mensenrechten 129 Rechten van personen met een handicap 130 Rechten van het kind 132 Voorlopige conclusie 133 Ouderschap: een relatief recht 134 Het recht op een open toekomst 136 De kinderwens: van behoefte naar verlangen 137 Hoofdstuk 11: Beslissingsbekwaamheid, autonomie en goed hulpverlenerschap 141 Beslissingsbekwaamheid: een juridische benadering 141 Autonomie 143 Ethische uitgangspunten 143 Interafhankelijkheid 147 Goed hulpverlenerschap 149 Respect voor zelfbeschikking 150 Vrijheidsbeperking, dwang en respect voor lichamelijke integriteit 153 Schade voorkomen en ethische dilemma s 155 Een grondhouding van overleg en dialoog 157

4 8 Kinderwens en ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking Hoofdstuk 12: Anticonceptie en sterilisatie bij personen met een verstandelijke handicap 159 Seksualiteit en personen met een verstandelijke handicap 159 Anticonceptie 161 Sterilisatie van personen met een verstandelijke handicap 163 Overwegingen 164 Voorwaarden 165 Dwang en het maken van afwegingen 170 Conclusie 173 Eugenetica 174 Situering en terminologie 174 De argumenten van de Staatseugenetica 175 Heeft de eugenetica nog een invloed op ons huidige denken? 178 Deel 4: Een ethische verkenning 183 Hoofdstuk 13: Het belang van het toekomstige kind: een paradox 185 Schets van het probleem 185 Plichten en schade: identiteitsgebonden of identiteitsonafhankelijk? 187 Gebruik van de onleefbaar leven-standaard 188 Mogelijke toekomstige personen of zekere toekomstige personen? 189 Hoofdstuk 14: Verschillende standaarden m.b.t. het belang van het kind 191 Standaarden uit de selectiecriteria voor medisch begeleide bevruchting 192 Welke inhoud kan aan het begrip kwaliteit van leven gegeven worden? 193 Gebruik van de maximale welzijn-standaard 196 Conclusie 197 Hoofdstuk 15: Wrongful Birth en Wrongful Life: bestaat er een recht op niet bestaan? 199 De zaak Perruche 199 De zaak Kelly 200 Bespreking van de Wrongful Life-casussen 201 Het bestaan zelf als schade? 201 Kinderen tegenover ouders in de rechtbank? 202 Het impliciete oordeel over een gehandicapt leven 204 Mensonwaardig leven of niet leven? 205 Morele status en kwaliteit van leven 207 De kwaliteit van het bestaan en het belang van kinderen 208 Conclusie 210

5 Inhoud 9 Hoofdstuk 16: Onze plichten naar toekomstige generaties 213 Een inleidende antropologie 213 Enige fundering van onze intuïties vanuit voorwaardelijke rechten 214 Conclusie 216 Deel 5: Bouwstenen voor een dialoog 219 Hoofdstuk 17: Bouwstenen uit wetenschappelijk onderzoek 221 Beperkingen en uitdagingen 221 Opvallendste conclusies 222 Ontmoedigingsbeleid? 226 Bemoeizorg: zorgzaam balanceren tussen laksheid en bemoeizucht 230 Pleidooi voor een zorgcontinuüm 232 De opvoedbelofte: ondersteuning én responsabilisering 234 Hoofdstuk 18: Bouwstenen vanuit de mensenrechten van personen met een handicap en hun kinderen 239 Botsende verdragen? 239 De beperkingen van een rechtendiscours 241 Hoofdstuk 19: Bouwstenen vanuit een relationeel en narratief kader 243 Vier mogelijke kaders 243 Dialogale grondhouding 245 Narratief onderzoek 248 Het verhaal van Ronai 252 Het verhaal van Petra en Geja 254 Hoofdstuk 20: Bouwstenen vanuit een ethische reflectie 257 Goed ouderschap of goed genoeg ouderschap 257 Zekerheid en onvoorspelbaarheid 260 Ethische dilemma s 262 Rijke begrippen en lege formules 263 Theorie en intuïtie 263 Morele intuïtie als bouwsteen 264 Conclusie 266 Referenties 269