Mensen en naasten. Over de vervlochtenheid van individuen. Dr. Dorothea Touwen Ethiek en Recht LUMC 20 MEI 2016

Transcriptie

1 Mensen en naasten Over de vervlochtenheid van individuen Dr. Dorothea Touwen Ethiek en Recht LUMC 20 MEI 2016

2 Kwesties ter bespreking Belangen Wilsbekwaamheid en vertegenwoordiging Identiteit Sociaal leven Familie In gesprek over goede zorg Casuïstiek 2

3 HOOFDSTUK 1 Belangen en belangenbehartiging

4 Modern mens-zijn Autonomie Zelfbeschikking Eigen regie Ook als je minder wilsbekwaam bent, dien je de ruimte te krijgen om invloed uit te oefenen op wat er met je gebeurt Als je wilsonbekwaam bent, beslist iemand anders voor je: vertegenwoordiging 4

5 Wils(on)bekwaamheid Criteria voor wilsbekwaamheid: In staat een wil of mening te uiten In staat informatie te begrijpen en te verwerken In staat om die informatie om te zetten in een keuze en de gevolgen hiervan te overzien In staat de keuze samenhangend te motiveren Wils(on)bekwaamheid betreft in feite beslisvaardigheid

6 Willen Ook wilsonbekwame mensen hebben een wil. Willen uit zich in gedrag reacties voorkeuren consistentie van deze voorkeuren biografie

7 Vertegenwoordiging Idee achter vertegenwoordiging door een naaststaande: Belangen behartigen Privé sfeer inbrengen Beslissen wat de wilsonbekwaam geworden patiënt zou hebben gewild Naaststaande of familie heeft de meeste kennis over wensen patiënt Want: perspectief patiënt vs. perspectief arts/hulpverleners NB: formeel alleen vertegenwoordiging bij wilsonbekwaamheid patiënt NB2: formeel één vertegenwoordiger, die de taak heeft om de rest van de familie in te lichten (werkelijkheid: dikwijls gesprekken in groter verband)

8 Hoe wordt bepaald wat het beste is voor die persoon? Vertegenwoordiging is vorm geven aan persoon(-lijkheid) van de patiënt nu hij wilsonbekwaam geworden is Vertegenwoordigers moeten een beslissing nemen overwegende wat de patiënt zelf zou hebben besloten als zij het nog kon (plaatsvervangend) in de geest van de patiënt, aansluitend op vroegere uitingen en levenswijze van de patiënt (reconstructie) datgene wat voor mensen in vergelijkbare situaties meestal wenselijk geacht wordt (algemeen geaccepteerd belang)

9 HOOFDSTUK 2 Familie

10 Identiteit en levensverhaal Wens voor een samenhangend levensverhaal Narratieve identiteit Wie je bent wordt ook gevormd door wat je hebt meegemaakt en wat je nu meemaakt Narratieve identiteit van een persoon is per definitie een veranderend, historisch narratief. Ricoeur: Demander la question Qui? c est demander l histoire d une vie. Identiteit is ook een sociale identiteit Wie jij bent wordt ook gevormd door je sociale context Jouw sociale context draagt ook bij aan het in stand houden van je identiteit

11 Sociale identiteit Familie is essentieel voor de vorming en in stand houding van sociale identiteit Familie draagt bij aan continuïteit en samenhang in levensverhaal Familie heeft dikwijls belangrijke rol als mantelzorger Familie heeft diverse belangen Eigen belangen Eigen identiteit als familie van of ouders van Eigen visie op belangen van persoon met verstandelijke beperking 11

12 Rollen Familie vertegenwoordigt privésfeer Familie is mede-zorgverlener Hybride rol: 1. Aan de kant van cliënt (zorg vragen, zorg eisen) 2. Aan de kant van de zorgverleners (zorg geven, overleg en overdracht) Wie bepaalt wat er gebeurt? 12

13 HOOFDSTUK 3 In gesprek over goede zorg

14 Hoe herken je een ethisch probleem? Contrast ervaring Er staan belangen op het spel, het gaat om wezenlijke zaken Meerdere handelingsmogelijkheden, maar op beide valt wat af te dingen, en voor beide valt wat te zeggen; beide veroorzaken schade. Er is sprake van meerdere, conflicterende waarden, normen of principes 14

15 Waarden en normen Waarden Geven iets aan wat belangrijk en nastrevenswaardig is Meestal positief geformuleerd Normen Regels om richting te geven en te beoordelen Richtsnoer (vooraf) en maatstaf (beoordeling achteraf) 15

16 Inzet stappenplannen Onbevooroordeeld gesprek Geen beroep op autoriteit Geen beroep op louter emoties Redeneren aan de hand van argumenten Verheldering van vraagstuk en van posities moreel betrokkenen Oriëntatie op meerdere perspectieven [Ideale gesprekscondities zelden gegeven] 16

17 Stappenplan ( Utrechtse methode ) 0. Zijn er voorafgaande informatieve vragen? Beeldvorming 1. Welk moreel probleem speelt in de casus? (Handelingsvraag: wat moeten we doen?) 2. Welke praktische mogelijkheden zijn er? 3. Welke informatie moet nog verzameld worden? Oordeelsvorming 4. Wie zijn (moreel) betrokken? 5. Welke argumenten kunnen worden aangevoerd? (voor en tegen)(versch. perspectieven) Besluitvorming 6. Wat is het gewicht van deze argumenten? Welke telt zwaarder, welke minder zwaar? 7. Wat is de conclusie? En wat gaan we nu dus doen? 17

18 Dilemma methode 1. Welke handelingsopties staan tegenover elkaar? (dilemma) 2. Welke schade veroorzaken deze opties? 3. Verheldering: welke informatie heb je nodig om je te kunnen verplaatsen in de vraagsteller 4. Verschillende perspectieven verkennen (welke waarden en normen staan voor deze persoon voorop) 5. Eigen keuze benoemen: wat zou jij doen in deze situatie? Welke waarden worden daarmee beschadigd? Hoe ga ik die schade repareren? 6. Uitwisseling en Dialoog; streven naar een gezamenlijke conclusie 18

19 HOOFDSTUK 4 Casuïstiek

20 Casus 13: mevrouw Cols 54 jaar, matige verstandelijke beperking Psychiatrische problematiek, agressieregulatiestoornis, automutilatie Behoefte aan rust en structuur Verleden met diverse buikoperaties Recidiverende bloedarmoede, bloedtransfusies Obstipatie, bloed bij de ontlasting, koliekpijnen. Oorzaak onbekend. Broer: geen verder onderzoek en geen bloedtransfusies meer. Ziekenhuis bezoek brengt onrust en automutilerend gedrag. Bovendien zegt ze nooit meer naar het ziekenhuis te willen. Begeleiders: verzet valt uiteindelijk meestal wel mee. Vindt het bezoek aan het ziekenhuis uiteindelijk leuk. AVG: mogelijk behandelbare aandoening. 20

21 Casus Ewoud en Sandra Sandra, 26 jaar, en Ewoud, 24 jaar, beide licht verstandelijk beperkt Al 2 jaar samen, wonen in begeleide woonvorm Kinderwens Sandra zit vaak met een pop in haar armen te wiegen en praat over zwanger zijn. Sandra verzet zich inmiddels tegen de prikpil Ouders van zowel Ewoud als Sandra zijn het eens dat een kind geen goed idee zou zijn. Ouders van Sandra: Laat Ewoud zich laten steriliseren, dat is voor zo n jongen een minder ingrijpende operatie. Ouders van Ewoud: Voor een meisje met een verstandelijke beperking is het zowiezo beter als ze niet zwanger kan worden. Dus Sandra moet gesteriliseerd worden. En anders moeten ze maar uit elkaar gehaald worden. 21

22 Casus Tooske Visser Tooske Visser, 17 jaar, meervoudig gehandicapt Woont in zorginstelling, ouders zeer betrokken Progressieve achteruitgang; inmiddels bedlegerig; voeding d.m.v. PEG Geen communicatie mogelijk Diarree, dreigende dehydratie, geen medische mogelijkheden AVG: sondevoeding langzaam afbouwen, abstinerend beleid Ouders: sondevoeding ophogen, desnoods ziekenhuisopname, leven van Tooske verlengen 22

23 Vragen? Andere problemen? Toekomstige morele kwesties? Raadplegen via of telefoon kan altijd: Tel /