Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

Transcriptie

1 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

2 Inhoud Voorwoord Voorwoord 3 Nieuws 4 Media 6 Patiëntenzorg 8 Onderwijs 9 Onderzoek 10 Promoties 12 Fondsenwerving 14 Organisatie 18 Colofon 19 Meest relevante artikelen 20 MISSIE Het VUmc Alzheimercentrum streeft naar een leidende positie in zorg en onderzoek op het gebied van dementie, met name waar het dementie op jonge leeftijd betreft. Onze missie is dementie bespreekbaar en behandelbaar te maken en uiteindelijk te genezen. Geachte relatie, In dit jaarbericht vindt u een overzicht van onze activiteiten in En dat waren er niet alleen bijzonder veel, maar ze waren ook heel divers van aard. Wetenschappelijk gezien was het een topjaar dat moeilijk te overtreffen zal zijn. Behalve dat het jaar rijk was aan promovendi, was het ook een jaar waarin doorbraken plaats vonden op genetisch, beeldvormend, therapeutisch en biomarker terrein. Om onze activiteiten te ondersteunen en mogelijk te maken weten wij ons gesteund door een steeds groter wordende schare donateurs, onder de klinkende namen Onvergetelijke vrienden en het Het Genootschap tot steun van het VUmc Alzheimercentrum. Onze trouwe partner AEGON tekende opnieuw voor vijf jaar bij, hetgeen ons bijzonder dankbaar stemt. Al met al een onvergetelijk jaar. Ondertussen werken wij met onverminderde energie aan het dichterbij brengen van oplossingen voor alzheimer. Ook 2013 belooft weer een goed jaar te worden! Hartelijke groet, VISIE Het is de visie van het VUmc Alzheimercentrum dat alleen door het koppelen van wetenschappelijk onderzoek aan patiëntenzorg de noodzakelijke vooruitgang kan worden geboekt in de strijd tegen dementie. Het VUmc Alzheimercentrum wil een belangrijke partner zijn in de multidisciplinaire zorgketen. Prof. dr. Philip Scheltens, Directeur VUmc Alzheimercentrum Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012 pagina 2 pagina 3 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

3 Nieuws Een dam opwerpen tegen dementie: (2) een nationaal register waarin informatie over Deltaplan Dementie diagnose, behandeling en zorggebruik wordt Sponsorwall In 2012 werkte het VUmc Alzheimercentrum hard mee vastgelegd om de kwaliteit van de zorg te verbeteren; aan het ontwerpen van het Deltaplan Dementie. Het (3) een onderzoeksprogramma dat zich richt op uit een researchverpleegkundige, onderzoeksarts, een leerstoel aan het Erasmus MC. Hij is één dag per week Deltaplan staat voor een vernieuwende, publiek-private preventie, behandeling en genezing van dementie en neuroloog en neuropsycholoog. De verantwoordelijke werkzaam aan VUmc. samenwerking, die zich richt op de patiënt van vandaag én op zorginnovatie en doelmatige zorg. arts (hoofdonderzoeker van de studies) is prof. Scheltens. de patiënt van morgen. Een overzicht van betrokken partijen vindt u op Sinds oktober 2012 is dr. Niels Prins, tevens neuroloog bij Hersenkrimp bij Alzheimerpatiënten voorspelt het VUmc Alzheimercentrum, directeur van het ARC. Meer weinig goeds informatie over het ARC vindt u op Onderzoek van het VUmc Alzheimercentrum laat voor Resultaten Souvenaid studie het eerst zien dat het mogelijk is om te voorspellen In een samenwerking met Danone/Nutricia zijn er in Sponsorwall hoe snel patiënten in een vroeg stadium van de ziekte 2010 en 2012 twee grote internationale studies gedaan Sinds dit jaar is de ontvangstruimte van het VUmc van Alzheimer achteruit gaan. De ziekte van Alzheimer naar het effect van Souvenaid, een dieetvoeding voor Alzheimercentrum aangekleed met een Sponsorwall. begint vaak met lichte geheugenproblemen. Hoe snel medisch gebruik, op cognitieve functies en maten Op deze wall staan de logo s van de bedrijven die ons het geheugen verder achteruit gaat en de patiënt dement voor hersenfunctie (EEG/MEG) bij Alzheimerpatiënten steunen en meer onderzoek naar de ziekte van Alzheimer wordt, verschilt sterk per patiënt. Dit kan variëren van in een vroeg stadium van de ziekte. Het geheugen mogelijk maken. verbeterde enigszins bij de patiënten die het product namen, in tegenstelling tot de patiënten die een placebo Philip Scheltens gekozen tot Ambassadeur van prof. Philip Scheltens en dr. Wiesje van der Flier gebruikten. Deze resultaten werden gepubliceerd in Amsterdam het Journal of Alzheimer Disease. Eind 2012 werd Op zondag 18 november werd prof. Scheltens voor het Het plan is een initiatief van Alzheimer Nederland, het Souvenaid geregistreerd als medische dieetvoeding bij de leven benoemd tot Ambassadeur van de stad Amsterdam. VUmc Alzheimercentrum, de Nederlandse Federatie van Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit, waardoor het nu Op de PAN Amsterdam, de beurs voor kunst, antiek en Universitair Medische Centra (NFU) en ZonMW. Overheid voorgeschreven kan worden. design, ontving hij de oorkonde, ondertekend door Mw. en bedrijfsleven maken zich sterk voor het Deltaplan Caroline Gehrels, wethouder economische zaken van de maanden tot jaren. De studie liet zien dat patiënten met Dementie. Niels Prins nieuwe directeur Alzheimer stad Amsterdam. De titel is hem gegeven op initiatief van lichte geheugenklachten en bij wie op een MRI-scan een Research Center het Nieuw Amsterdams Peil, vanwege de activiteiten die hij verlies van hersenvolume (atrofie) te zien was, sneller Waarom een Deltaplan Dementie? Nu al zijn er bijna Het VUmc Alzheimercentrum heeft ontplooid om congressen naar de stad Amsterdam te achteruit gingen dan patiënten zonder deze hersenkrimp dementiepatiënten in Nederland. Door de heeft deelname aan halen, meer in het bijzonder het wereld Alzheimercongres Ook een verhoogde concentratie van het eiwit tau in het vergrijzing neemt dit aantal snel toe en als we niets geneesmiddelenonderzoek, (AAIC) in 2017 en het European Academy Congres in hersenvocht voorspelde snellere achteruitgang van het doen groeit dit aantal tot een half miljoen in Met dat we doen in samenwerking geheugen. Andere bekende risicofactoren voor de ziekte 4 miljard aan zorgkosten is dementie de duurste ziekte, met de grote farmaceutische Inaugurele redes van Alzheimer, zoals hoge leeftijd of een verlaging van het en vanwege het tekort aan handen aan het bed is de druk bedrijven, ondergebracht in een Het was een feestelijk jaar, waarin maar liefst twee eiwit amyloïde in het hersenvocht, waren geen voorspellers op mantelzorgers enorm. Deze grote maatschappelijke aparte organisatie: het Alzheimer inaugurele redes werden uitgesproken door hoogleraren van het verdere beloop van de ziekte. Deze resultaten gevolgen vragen om een grootse, langdurende en nationale Research Center (ARC). Het ARC verbonden aan het VUmc Alzheimercentrum. Professor laten zien dat de snelheid van cognitieve achteruitgang aanpak. Het Deltaplan Dementie bestaat uit drie pijlers: is specifiek toegerust voor het Henry Weinstein van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis bij beginnende ziekte van Alzheimer samenhangt met (1) Een landelijk zorgportaal dat alle patiënten met uitvoeren van klinische studies aanvaardde zijn leerstoel op 20 januari 2012 met een specifieke afwijkingen in de hersenen. Om ook aan een vorm van dementie en hun mantelzorgers van naar de ziekte van Alzheimer oratie getiteld: De verwarde patiënt bestaat niet. Drie individuele patiënten een prognose te kunnen geven, is alle relevante informatie gaat voorzien en e-health en bevindt zich op loopafstand maanden later vierden we weer feest, toen professor John verder onderzoek nodig. De studie is gepubliceerd in The toepassingen mogelijk maakt; van VUmc. Elke studie heeft van Swieten zijn oratie met als titel Het ontregelde brein Journal of Alzheimer s Disease. zijn eigen team, bestaande ontrafeld uitsprak. Professor van Swieten heeft tevens Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012 pagina 4 pagina 5 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

4 Media Internationaal In 2012 ging het eerste onderzoek dat gesubsidieerd is door het Europese Joint Programming initiatief van start, waarbij prof. Scheltens zitting heeft in de Scientific Advisory Board. Prof. dr. Philip Scheltens is hoofdonderzoeker (gezamenlijk met een Zweedse collega) en dr. Pieter Jelle Visser (senior onderzoeker VUmc Alzheimercentrum) is penvoerder van dit project getiteld BIOMARKAPD over standaardisatie van biomarkers. Het project heeft een budget van 9,5 miljoen euro en er participeren 20 landen. Prof. Philip Scheltens is lid van het Scientific Committee van het wereld Alzheimercongres, Alzheimer Associtiation International Conference (AAIC), dat in 2012 plaats vond in Vancouver. Een twintigtal medewerkers van het VUmc Alzheimercentrum bezochten dit congres en presenteerden hun werk. Wiesje van der Flier was lid van het scientific comité van de internationale conferentie voor Cerebrale Amyloid Angiopathie (CAA), die in 2012 in Leiden plaatsvond. Alzheimer biomarker onderzoeker Andrea Rosenberger won een Oostenrijkse prijs. Zij ontving tijdens de Life Science Career bijeenkomst in Wenen de Janssen Special Award 2012, een Science2Business prijs, voor de uitzonderlijke publiek-private samenwerking tussen VUmc, PamGene en IDDI. Met het Dementia Research Center te Londen bestaat een intensieve samenwerking. Professor Nick Fox is als hoogleraar Seriële Beeldvorming met MRI verbonden aan het VUmc Alzheimercentrum/afdeling neurologie en prof. Philip Scheltens is als Honorary professor verbonden aan het University College London. VUmc Alzheimercentrum in het nieuws In 2012 mocht het VUmc Alzheimercentrum zich wederom verheugen in positieve berichten over de ontwikkelingen binnen het centrum. Dit is van belang want grotere bekendheid (awareness) van de ziekte en haar impact op de samenleving is essentieel voor het vinden van (financiële) ondersteuners voor ons centrum. Verschillende publicaties over het VUmc Alzheimercentrum verschenen in onder andere de Volkskrant, NRC Next, Financiële Dagblad, Telegraaf, Kenniskring en Spits.Daarnaast verscheen prof. Scheltens op 1 april op televisie in de NTR uitzending Benali boekt Hersenschimmen. Op 21 september, Wereld Alzheimerdag, was prof. Scheltens te gast bij Koffietijd en eind 2012 werkte het VUmc Alzheimercentrum mee aan de reeks Mannen van een zekere leeftijd (beiden RTL4). Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012 pagina 6 pagina 7 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

5 Patiëntenzorg Onderwijs Patiënten grip te krijgen op Cursusbureau De populatie van het VUmc Alzheimercentrum kenmerkt hun ziekteproces. Het cursusbureau van het VUmc Alzheimercentrum zich door de relatief jonge leeftijd: bijna tweederde van organiseert onder leiding van Femke van der Linden de patiënten is 65 jaar of jonger. In 2012 zagen we ruim Het DAC is tot met regelmaat nascholing en symposia op gebied van 500 nieuwe stand gekomen op dementie voor professionals uit binnen- en buitenland. patiënten, Ellen Oostra en dr. Evelien Lemstra basis van wensen In het buitenland is er veel belangstelling voor het VUmc voor het van patiënten zelf Alzheimercentrum en daar zijn we natuurlijk erg trots op! In grootste en intensieve samenwerking met Ketting Partners en 2012 mochten we maar liefst zes groepen collega s welkom gedeelte VitalHealth Software. De ontwikkeling van het project heten uit verschillende delen van de wereld, waaronder afkomstig is financieel mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds België, Italië en Turkije. Men was onder de indruk van van buiten Zorgverzekeraars. Zorgverzekeraar ONVZ heeft bijgedragen onze unieke werkwijze op gebied van patiëntenzorg en de eigen aan het bekostigen van de webbeheerder. wetenschap. regio, uit heel verschillende ziekenhuizen in Nederland op deze manier Nederland. Op 29 maart vond het kennis op in de cognitieve neurologie. Ook hadden we jaarlijks terugkerende de mogelijkheid om een neuroloog die haar opleiding Digitaal portaal biedt Alzheimerpatiënt symposium de Dementie zojuist had afgerond een klinische fellowship van een jaar zelfregie en keuze Update plaats. Een mooie te bieden voor de verdere ontwikkeling van klinische en Sinds januari heeft het VUmc Alzheimercentrum In Contact en inspirerende dag waar wetenschappelijke vaardigheden. een Digitaal Het VUmc Alzheimercentrum werkt mee aan het project 225 deelnemers zich Alzheimercentrum In Contact van KPN Mooiste Contactfonds en Alzheimer lieten informeren over Wetenschappelijke stages (afgekort: het DAC). Nederland. Met dit project willen wij de bewegingsvrijheid nieuwe ontwikkelingen Het VUmc Alzheimercentrum biedt plekken voor Hier vinden patiënten en van patiënt én mantelzorger vergroten. Het project gaat op gebied van zorg en wetenschappelijke stages. In 2012 deden ongeveer 15 mantelzorgers informatie over de Ifind, een soort telefoon met een ingebouwd GPS wetenschap. master studenten vanuit verschillende disciplines zoals over de ziekte van Alzheimer, praktische tips en kunnen zij volgsysteem, dat via internet aangeeft waar de patiënt met dementie zich bevindt. Het project bekijkt of de Ifind een prettig hulpmiddel is dat de bewegingsvrijheid vergroot en dr. Femke van der Linden, organisator cursusbureau Een bijzondere internationale geneeskunde, psychologie, master of neuroscience hun master-these bij het VUmc Alzheimercentrum. chatten met lotgenoten. misschien zelfs daardoor samenwerking op het gebied van continuing education Eind van het jaar kwam eenzaamheid vermindert. bestaat uit de samenwerking met de gerenommeerde de nieuwste functionaliteit beschikbaar: patiënten kunnen Patiënten van het VUmc Professor Jeffrey Cummings, directeur van de Cleveland hiermee hun eigen medisch dossier inzien, digitaal een Alzheimercentrum Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health in Las Vegas. Op 5 afspraak inplannen en een e-consult aanvragen bij een konden zich aanmelden juni was prof. Scheltens gastspreker bij een symposium in neuroloog of verpleegkundig consulent. Neuroloog dr. om gratis gebruik te Las Vegas. Op 8 november vond het retourbezoek plaats Evelien Lemstra en webbeheerder Ellen Oostra hebben maken van de Ifind en en was professor Cummings de keynote speaker tijdens samen met de input van mantelzorgers hard gewerkt om in hun ervaringen te delen Dementia 2012, het eerste internationale symposium van deze belangrijke behoefte van patiënten en mantelzorgers met het projectteam. Het het VUmc Alzheimercentrum. te voorzien met een goed beveiligd platform. Jong VUmc Alzheimercentrum dementerenden, de doelgroep, kunnen via het DAC doet mee aan dit project, Klinisch fellowship gemakkelijker in contact komen met lotgenoten van hun omdat wij steeds op zoek Het VUmc Alzheimercentrum biedt aan specialisten in eigen leeftijd. Op deze manier helpen en steunen patiënten zijn naar manieren om opleiding de mogelijkheid tot het volgen van een klinisch elkaar. Met dit digitale patiëntenportaal spelen we in op de patiënten en hun familie te fellowship. In 2012 deed een zestal arts-assistenten behoefte van demente patiënten en hun naasten om meer ondersteunen. in opleiding tot neuroloog, psychiater of geriater uit Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012 pagina 8 pagina 9 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

6 Onderzoek De onderzoeksactiviteiten van het VUmc aan de grote en/of kleine bloedvaten in de hersenen richt zich op zeldzame vormen van dementie en Contractresearch Alzheimer Research Center (ARC) Alzheimercentrum concentreren zich rond vier (cerebrovasculaire schade) een rol. Deze onderzoekslijn maakt gebruik van magneto-encephalografie (MEG), onderzoekslijnen. bestudeert het effect van deze schade aan bloedvaten in de een methode om de activiteit van de hersenen heel 1. Verschillen in verschijningsvorm hersenen in relatie tot het ontstaan van dementie. gedetailleerd te meten. We proberen te ontrafelen of de Er bestaan verschillende vormen van dementie, zoals verschillen tussen deze aandoeningen verklaard worden de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie en 4. Interventies doordat verschillende netwerken in de hersenen zijn dementie met Lewy lichaampjes. Ook binnen de ziekte van Farmacologische interventies aangedaan. Alzheimer zijn grote verschillen; bij de ene patiënt staat Deze onderzoekslijn is gericht op het vinden van MISTRAL (subsidie: Stichting Dioraphte): Dit project richt vergeetachtigheid therapie. Het onderzoek naar therapie met medicamenten zich op vasculaire factoren, met name microbloedingen, op de voorgrond, vindt grotendeels plaats in de vorm van contract research bij de ziekte van Alzheimer. De hoofdvraag is of bij de andere met grote farmaceutische bedrijven en hebben we microbloedingen een groter risico geven op grote patiënt zijn het ondergebracht in het Alzheimer Research Center bloedingen bij patiënten met de ziekte van Alzheimer. Bapineuzumab (sponsor: Pfizer/Janssen): juist symptomen ( Een fase 3, multicenter, gerandomiseerde, dubbel zoals traagheid Niet farmacologische interventies blinde, placebo-gecontroleerde studie bij patiënten of onhandigheid. Niet alleen medicatie, maar ook andere (leefstijl) factoren met lichte tot matig ernstige ziekte van Alzheimer Patiënten met kunnen van invloed zijn op het beloop en de symptomen naar de werkzaamheid en veiligheid van intraveneus dementie op jonge van dementie. Voorbeelden hiervan zijn onderzoeken Bapineuzumab (AAB-001, ELN115727). leeftijd presenteren naar de invloed van bewegen, licht en voeding. Bapineuzumab extensie (sponsor: Pfizer/Janssen): zich vaak anders Een fase 3 extensie, multicenter, lange termijn veiligheid dan oudere Nieuwe onderzoeksprojecten en tolerantie studie van intraveneus Bapineuzumab Work in progress patiënten. Deze Dutch Flutemetamol-study (DAF; subsidie: GE Healthcare, (AAB-001, ELN115727) bij patiënten met de ziekte onderzoekslijn richt Alzheimer Nederland, Het Genootschap): Het doel van van Alzheimer die hebben deelgenomen aan de zich op het vinden van biologische mechanismen die de dit onderzoek is om de waarde van amyloid-imaging Bapineuzumab dubbel blinde fase 3 studie. verschillen in verschijningsvorm kunnen verklaren. met behulp van een nieuwe tracer te onderzoeken. CAD106 (sponsor: Novartis): Het project behelst een samenwerking met het SORL 1 gen (subsidie: Stichting Dioraphte): In dit Een fase 2, multicenter, gerandomiseerde, dubbel-blinde, 2. Vroegdiagnostiek Alzheimercentrum Zuid Limburg. project onderzoeken we hoe varianten van het SORL1 placebo-gecontroleerde studie bij patiënten met lichte Deze onderzoekslijn is gericht op het vinden van nieuwe BIOMARKAPD (subsidie: EU - Joint Programming gen en andere genen die betrokken zijn bij de ziekte ziekte van Alzheimer naar de veiligheid en tolerantie van methoden die kunnen helpen bij het stellen van de Neurodegenerative van Alzheimer, de klinische manifestatie van de ziekte een actieve vaccinatie tegen amyloid-beta door middel diagnose. Het onderzoek is voor een groot deel gericht op Diseases): Een Europa- beïnvloeden. van herhaalde intramusculaire injecties. het vinden van indicatoren (ook wel markers genoemd), breed onderzoek dat DIVA (subsidie: Twentse Kabel Holding): Dit onderzoek Scarlet Road (sponsor: Roche): die vóórdat er sprake is van ernstige achteruitgang in het aangevoerd wordt richt zich op het beschrijven van de diagnostische Een fase 2/3, multicenter, gerandomiseerde, dubbel- dagelijks functioneren al kunnen voorspellen wie de ziekte vanuit het VUmc waarde (Diagnostic Value) van biomarkers in het blinde placebo-gecontroleerde studie bij patiënten met van Alzheimer krijgt. Ten slotte richt deze lijn zich ook op Alzheimercentrum en hersenvocht voor de diagnostiek van dementie. prodromale ziekte van Alzheimer naar het effect van het vinden van indicatoren (markers) die geschikt zijn om Zweden, gericht op subcutaan gantenerumab (RO ) op cognitie en het ziektebeloop te voorspellen (prognose) en te volgen het standaardiseren dagelijks functioneren. door de tijd (monitoren). en harmoniseren van 140-MC-BACC (sponsor: Lilly): gebruik van biomarkers. Een fase 2, multicenter, gerandomiseerde, dubbel-blinde 3. Vasculaire factoren Verstoorde netwerken placebo-gecontroleerde studie, naar de veiligheid, Dementie op oudere leeftijd heeft vaak meerdere oorzaken. (subsidie: Alzheimer tolerantie en farmacodynamiek van oraal LY , bij Naast de ziekte van Alzheimer speelt ook schade Nederland): Dit project patiënten met prodromale- of lichte ziekte van Alzheimer. Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012 pagina 10 pagina 11 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

7 Promoties 1. Alie Schuitemaker 2. Karlijn Joling 3. Willem de Haan (cum laude) 4. Daniëlle van Assema. Inflammation in Alzheimer s disease in vivo Depression and anxiety in family caregivers of In a network state of mind Blood-brain barrier P-glycoprotein function in quantification persons with dementia 2 november 2012; promotoren: Ph. Scheltens, C Stam, aging and Alzheimer s disease 27 januari 2012; promotoren: Ph. Scheltens, AA 2 april 2012; promotoren: HE van der Horst, Ph. copromotor: WM van der Flier 7 december 2012; promotoren: Ph. Scheltens, AA Lammertsma, copromotoren: BNM van Berckel, R Boellaard Scheltens, copromotoren: HPJ van Hout, HWJ van Marwijk Lammertsma; copromotoren: BNM Berckel, M Lubberink Bij de ziekte van Wie als mantelzorger In plaats van Kenmerkend voor de Alzheimer zijn patiënten met naar specifieke ziekte van Alzheimer ontstekingsprocessen dementie verzorgt, onderdelen van de zijn ophopingen van betrokken die al in een staat onder zware hersenen te kijken, het eiwit amyloid-beta vroeg stadium van de druk. Een groot bestudeerde De (Aß) in de hersenen van ziekte een rol spelen. deel van hen heeft Haan de hersenen patiënten. Deze Aß- Schuitemaker deed als gevolg van als netwerk; ophopingen leiden tot onderzoek naar de deze zorgdruk hoe efficiënt schadelijke processen ontstaansmechanismen last van klachten communiceren in de hersenen, met van de ziekte van als depressiviteit hersencellen, en celdood en afname Alzheimer. Zij en angst. Na een op welke manier van hersenvolume tot onderzocht patiënten jaar ontwikkelt verandert dit bij gevolg. Daniëlle van met Alzheimer bijna 40% van Alzheimerpatiënten? Assema onderzocht in verschillende stadia van de ziekte. Zij vond een de mantelzorgers dergelijke problemen, blijkt uit Uit zijn onderzoek de werking van een verhoogde aanwezigheid van ontstekingseiwitten onderzoek van Karlijn Joling. Zij onderzocht de blijkt dat communicatie tussen hersengebieden bij pomp in de bloed-hersenbarrière, P-glycoproteïne (Pgp), bij patiënten met een milde vorm van de ziekte van klachten en hoe deze kunnen worden verminderd. de ziekte van Alzheimer steeds omslachtiger wordt. die in staat is om dit slechte eiwit Aß uit de hersenen Alzheimer. Met PET-onderzoek werden aanwijzingen Uit eerder Amerikaans onderzoek bleek dat een De manier waarop de communicatie verstoord wordt, te transporteren. Zij deed dat met behulp van positron gevonden voor microglia-activatie bij de ziekte van aanpak waar zogenaamde familiegesprekken deel van is bij de ziekte van Alzheimer anders dan bij andere emissie tomografie, PET-scans. Met haar onderzoek Alzheimer. Schuitemaker concludeert daarom dat uitmaken effectief kan zijn. Familiegesprekken zijn vormen van dementie. Dat betekent dat het meten van toonde ze aan dat de werking van de transporter ontstekingsprocessen (om precies te zijn: microglia- bijeenkomsten waarin een deskundig gespreksleider de deze verstoringen kan helpen bij het vaststellen van de Pgp afneemt bij normale veroudering. Vervolgens activatie) een rol spelen bij de ziekte van Alzheimer. mantelzorger en diens familie en vrienden informatie ziekte van Alzheimer. Bovendien blijken de hersencellen vergeleek ze de Pgp-functie bij patiënten met de ziekte geeft over dementie en helpt om steun te creëren in de belangrijke knooppunten in het brein, waar veel van Alzheimer met die bij gezonde ouderen. Het voor de mantelzorger. Joling heeft onderzocht of een informatie samenkomt, extra vatbaar voor schade bleek dat de transporter minder goed functioneert bij vergelijkbare aanpak effectief is in de Nederlandse die de ziekte van Alzheimer veroorzaakt. Chronisch Alzheimerpatiënten. Dit suggereert dat een verminderde situatie. 192 mantelzorgers van mensen met dementie verhoogde activiteit in deze gebieden blijkt de oorzaak Pgp-functie een rol zou kunnen spelen bij het ontstaan namen deel aan het onderzoek. Het programma met te zijn. Dit suggereert dat verhoogde hersenactiviteit van de eiwitophopingen in de ziekte van Alzheimer, familiegesprekken bleek onvoldoende effectief om een belangrijke rol speelt in het ziekteproces, en dat omdat het eiwit Aß minder goed uit de hersenen kan depressie en angststoornissen te voorkomen. Wel waren is een belangrijke vondst, omdat hersenactiviteit worden afgevoerd. mantelzorgers die deelnamen aan de familiegesprekken op verschillende manieren, zowel met als zonder tevreden hierover en ervoeren zij meer begrip van hun geneesmiddelen, te beïnvloeden is. Voor het in kaart familie. De noodzaak voor onderzoek naar effectieve brengen van de netwerken maakte De Haan gebruik ondersteuning blijft onverminderd groot gezien het van het EEG ( hersenfilmpje ), en de moderne variant: zeer hoge aantal mantelzorgers dat een stoornis krijgt. MEG. Vervolgens paste hij netwerktheorie toe, een tak Door de vergrijzing zal het aantal dementiepatiënten van wiskunde die zich specifiek richt op de structuur en naar verwachting fors toenemen, wat aandacht voor de functie van netwerken. positie van mantelzorgers extra actueel maakt. Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012 pagina 12 pagina 13 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

8 Fondsenwerving Voor het overgrote deel van onze inkomsten voor over de laatste ontwikkelingen door een interview met ontwikkelingen. Aan tafel vertelde jonge onderzoekers de wetenschappelijk onderzoek zijn wij afhankelijk van gelden prof. Scheltens. Mechtelien van Alkemade (l) en gasten over hun onderzoek en met het exclusief optreden door derden. De donaties van bedrijven en particulieren Alexandra Peterich-Roskam (r) van muziekprofessor Leo Blokhuis over muziek en die ons financieel ondersteunen zijn van essentieel belang Wereld Alzheimerdag herinneringen zorgde dit samen voor een sprankelende en om op grote schaal toonaangevend wetenschappelijk Op vrijdag 21 september, Wereld Alzheimerdag, werd over informatieve avond. Het Genootschap stelt zich tot doel het onderzoek te kunnen doen. Ondanks de economische de hele wereld aandacht gevraagd voor de ziekte van Meet the Alzheimers VUmc Alzheimercentrum te steunen in haar ambitie om de crisis die veel (potentiële) donateurs parten speelt, zijn Alzheimer. Het VUmc Alzheimercentrum organiseerde op Op donderdag 22 maart organiseerden Mechtelien van ziekte van Alzheimer de wereld uit te helpen. onze inkomsten toch gegroeid. Naast onze vaste donateurs deze dag een informatieve middag voor patiënten, hun Alkemade en Alexandra Peterich-Roskam met behulp zijn er afgelopen jaar ook nieuwe relaties bijgekomen. Zo mantelzorgers en andere belangstellenden. De presentatie van Geertje Hoek voor het VUmc Alzheimercentrum Miles to remember steunt Rabobank Amsterdam ons financieel de komende lag in handen van journalist Frénk van der Linden, die met een charity avond Meet the Alzheimers in Studio White Dit jaar was het VUmc Alzheimercentrum het goede twee jaar en bovendien willen zij zich actief inzetten een zorgvuldige afwisseling van humor en ingetogenheid Space Amsterdam. Een avond waarbij 120 genodigden doel van het KLM Platinum Golf Toernooi. Spelers om het belang van onderzoek naar Alzheimer onder de zorgde voor een gevoel van respect en saamhorigheid aan gekochte tafels dineerden en ondertussen geheel werden opgeroepen hun miles van het KLM frequent aandacht te brengen. in de zaal. Treffend was het toen Frénk vroeg of alle in thema werden geamuseerd en geïnformeerd. Het doel flyer programma mensen met Alzheimer uit hun stoel op wilden staan. van de avond was om zoveel mogelijk onvergetelijke aan het VUmc Evenementen vrienden voor het VUmc Alzheimercentrum te werven. Alzheimercentrum Ruben Nicolai presenteerde de avond met onder andere een te doneren onder 10 jarige steun door AEGON wordt verlengd humoristische Train your Brain Quiz. Tijdens een het motto Miles to AEGON zal van 2013 tot en met 2017 het VUmc moment van bezinning werd een ontroerende korte film remember. Tijdens Alzheimercentrum wederom financieel ondersteunen. getoond waarin Mechtelien, Alexandra en Geertje hun het golfspel op de Ook de afgelopen 10 jaar was AEGON hoofdsponsor van ervaringen deelden over het leven met een ouder met range werden de het VUmc Alzheimercentrum. Deze financiële steun stelt Alzheimer. Genodigden konden een eenmalige donatie spelers diverse uitdagende hersenkrakers aangeboden wetenschappers van het VUmc Alzheimercentrum in staat doen of Onvergetelijke vriend worden van het centrum. en werden zij aangemoedigd zoveel mogelijk miles te om flexibel in te springen op nieuwe ontwikkelingen in het Frénk van der Linden Onvergetelijke vrienden doneren jaarlijks 500 euro, voor schenken voor het goede doel. KLM zegde toe dit aantal internationale onderzoek. Dit is een belangrijke factor in ten minste vijf jaar. Zij ontvangen updates over activiteiten te verdubbelen. Op de finaledag, maandag 10 september, ons succes om op het wereldtoneel mee te spelen. Prof. Scheltens werd door Frénk het vuur aan de schenen en research van het VUmc Alzheimercentrum, en voor hen overhandigde KLM Nederland directeur Harm Kreulen een gelegd, gevolgd door vele vragen uit de zaal met als meest organiseren we een jaarlijkse Vriendenbijeenkomst. cheque ter waarde van 7 miljoen miles aan prof. Scheltens. Alzheimerborrel prangende vraag: Is er nu een medicijn tegen Alzheimer Deze miles brengen onze bevlogen onderzoekers de hele Als dank aan alle grote donateurs werd op donderdag of niet?. Jonge onderzoekster Argonde van Harten vertelde Genootschapsdiner wereld over! 20 september een borrel georganiseerd in de patio met over haar onderzoek naar specifieke Alzheimer eiwitten Op 18 april vond het eerste Genootschapsdiner plaats uitzicht op de lounge van ons centrum ( de Bloem ). Aan en Wiesje van der Flier presenteerde over de unieke en in het mooie atrium van Alzheimerrally de hand van hun eigen congresposters vertelden jonge essentiële combinatie van zorg en wetenschap in ons Bank Insinger de Beaufort te De eerste editie van de Alzheimerrally, een toertocht onderzoekers over hun onderzoek. Hierdoor ontstonden centrum. Indrukwekkend was de preview van de nieuwe Amsterdam. De presentatie voor klassieke auto s via een prachtige route door de geanimeerde gesprekken tussen de gasten en de documentaire van Ireen van Ditshuyzen Dementie en Dan van de avond was in handen achterhoek, leverde euro op voor het onderzoek onderzoekers. waarin gedurende twee jaar twee jonge patiënten van ons van Astrid Joosten. Zij naar de rol naar de verstoorde netwerken. De rally vond Geertje Hoek centrum in hun dagelijkse leven worden gevolgd. Vier voelde Philip Scheltens aan plaats op vrijdag 20 april in de achterhoek. De route startte (Manager dames van de zangformatie Wishful Singing trakteerden de kaak over de laatste met 71 klassieke auto s bij de Orangerie van Kasteel Ruurlo Content, Talpa) ons op een prachtige zangvoorstelling. Na afloop kon en voerde over schitterende weggetjes in het hart van de zorgde dat men zich aansluiten bij de borrel alwaar een presentatie Achterhoek. Deze rally is het initiatief van de bestuursleden iedereen op werd verzorgd over het DAC. Hiervoor bestond grote van Stichting Gelders Rally Team en bestaat uit Martin de hoogte was belangstelling onder de bezoekers Roosenboom. Jan de Beus en Frans Diepeveen die met veel Ian Kantor en Astrid Joosten Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012 pagina 14 pagina 15 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

9 Uri Coronel kennis van zaken en enthousiasme een geweldige rally met als doel meer geld op te halen voor onderzoek onder Comité Fondsenwerving Comité van Aanbeveling een prachtige opbrengst hebben neergezet. Zie voor foto s jong dementerende bij het VUmc Alzheimercentrum. Ook in 2012 werd de fondsenwerving ondersteund door Dhr. dr. A.H.G. Rinnooy Kan (voorzitter) en meer info over de komende edities Gezamenlijke acties richting het grote publiek zijn immers het Comité Fondsenwerving. De volgende leden hebben Dhr. drs. J. Bennink effectiever dan apart de markt op. Samen jagen we zitting in het comité: Mevr. dr. E. Borst-Eilers 2bike4Alzheimer onze gemeenschappelijke droom na: Een wereld zonder Mevr. Mechtelien van Alkemade Dhr. Y. van t Hek Zestien teams zaten 24 uur op de tandem voor het alzheimer. Investeren in wetenschappelijk onderzoek is Mevr. Alexandra Peterich-Roskam Mevr. M. van der Hoeven onderzoek naar de verstoorde netwerken in de hersenen. noodzakelijk om deze droom waar te maken. Als symbool Mevr. Caroline Wynaendts - André de la Porte Dhr. drs. R. Hooft Graafland Een onderzoek dat zich vooral richt op dementie bij jonge is de knoop gekozen. Mevr. Geertje Hoek Dhr. drs F. van Houten mensen (45+). 2bike4alzheimer wil naast geld ook vooral Dhr. Uri Coronel Dhr. drs. R.W.P. Reibestein aandacht vragen voor gevolgen van dementie. Voorzitter Mevr. Mary-Lou Collins Dhr. drs. F.B.M. Sanders van Stichting 2bike4alzheimer is Gerda van Ginneken, die Mevr. Lideweij Hylarides (tot oktober 2012). Dhr. mr. J.H. Schraven ook verantwoordelijk was voor de organisatie van de dag. In het weekend van Het meest in het oog springende symptoom van Stichting Steun VUmc Alzheimercentrum Dhr. dr. H.H.F. Wijffels Dhr. ir. A.R. Wynaendts Rinnooy Kan 15 en 16 september dementie is geheugenverlies. Van oudsher leggen we De Stichting Steun VUmc Alzheimercentrum heeft als werd voor het eerst een knoop in de zakdoek om iets niet te vergeten. doel de fondsenwervende activiteiten ten bate van het Waarom via de Stichting VUmc Fonds? 2bike4alzheimer Ook staat de knoop symbool voor verbondenheid: wetenschappelijk onderzoek actief te ondersteunen. Inkomsten worden geïnd, beheerd en verantwoord door de gefietst. Het was een de verbondenheid tussen patiënten en hun naasten In 2011 heeft het bestuur drie keer vergaderd en Stichting VUmc Fonds. Voor deze constructie is gekozen non-stop estafettetocht enerzijds, en die tussen wetenschap en zorg anderzijds. verschillende initiatieven ondernomen om steun te vinden omdat: op een tandem van binnen het netwerk van de bestuursleden. 1. Het VUmc Fonds een reeds bestaande rechtspersoon van 400 km door het mooie Genootschap tot steun van het VUmc Alzheimercentrum VUmc is, onder extern bestuur. Nederland. Dit voorjaar hebben Ian Kantor en zijn vrouw Mary Bestuursleden Stichting Steun VUmc Alzheimercentrum: 2. Het VUmc Fonds de financiële administratie en beheer Op zondag werden de Lou Collins het Genootschap tot steun van het VUmc Dhr. U. Coronel (voorzitter), bestuurslid Artis, bestuurslid van de gelden voor de diverse VUmc onderdelen teams om uur Alzheimercentrum opgericht. Het Genootschap is een Gehandicapten Fonds. verzorgt. De administratieve kosten liggen veel lager feestelijk verwelkomd particulier initiatief van mensen die direct of indirect Dhr. Ir. J.B.P. Coopmans, oud lid raad van bestuur KPN. dan ANBI en CBF norm. op het stationsplein in Amersfoort door Wiesje van der betrokken zijn bij de gevolgen van de ziekte van Dhr. Mr. Drs. M.B.A. Keim, RA, directievoorzitter AEGON 3. Het VUmc fonds een ANBI status heeft waardoor gevers Flier, hoofd onderzoek het VUmc Alzheimercentrum, en Alzheimer en bezorgd zijn over de sterke toename van Nederland, lid van de Management Board van AEGON NV. en het fonds geen belasting verschuldigd zijn over Marco Blom, directeur van Alzheimer Nederland. Er is een het aantal patiënten en haar effect op de maatschappij. Dhr. Drs. R.M. Weisz, directeur onroerend goed donaties. fantastisch bedrag opgehaald van Het Genootschap brengt mensen bijeen die tot doel beleggingsmaatschappij Timevest. 4. Deze constructie vermenging met andere geldstromen hebben het wetenschappelijk onderzoek aan het VUmc Drs. A. Schouwenaar, oud bestuursvoorzitter Endemol. van VUmc voorkomt; donaties gaan rechtstreeks en voor De mensen om ons heen Alzheimercentrum te intensiveren, waardoor de kans Drs. F.R. Plukker, interim-voorzitter raad van bestuur VU 100% naar het Alzheimercentrum voor onderzoek. op een wetenschappelijke doorbraak aanmerkelijk medisch centrum. 5. Het VUmc Alzheimercentrum meedeelt in de Samenwerking met Alzheimer Nederland toeneemt. De leden van het Genootschap zijn direct en Dhr. A.A.G. Fluitman, voormalig voorzitter Kamer van renteopbrengst van het totale vermogen. Het VUmc Alzheimercentrum werkt nauw samen met op persoonlijke wijze betrokken bij het onderzoek en de Koophandel Amsterdam. 6. Het VUmc Fonds zorgt voor beheer en verslaglegging in Alzheimer Nederland om dementie bekendheid te geven en voortgang daarvan. Tijdens exclusieve bijeenkomsten door Dhr. ir. H.M.T. Broeders, managing partner Mc Kinsey & jaarrekening met accountantsverklaring. om geld te werven voor wetenschappelijk het jaar heen krijgen zij de gelegenheid deskundigen op Company. onderzoek. Stichting Alzheimer Nederland het gebied van de ziekte van Alzheimer van wereldfaam Dhr. M.J. Van Rijn, voorzitter executive committee van behartigt de belangen van patiënten te ontmoeten en worden ze door de onderzoekers op de PGGM (tot aantreden kabinet november 2012). met dementie en hun mantelzorgers. In hoogte gebracht van hun wetenschappelijk onderzoek. Mw. Drs. C. Kielstra- Versteegh, directeur Caroline Kielstra 2012 is de samenwerking met Alzheimer Leden van het Genootschap doneren jaarlijks euro, Consult. Nederland verder geïntensiveerd met voor ten minste vijf jaar (naar keuze met notariële acte). Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012 pagina 16 pagina 17 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

10 Organisatie Helpt u ons mee? U kunt eenmalig een bedrag overmaken, als particulier of bedrijf. U kunt ons ook als goed doel opnemen in uw testament of een notariële akte opstellen. Vanwege onze ANBI-status zijn we Femke Bouwman Marije Benedictus Eva Louwersheimer vrijgesteld van schenk- en erfbelasting. Wilt u meer weten? Bel dan met Nicolle Dellaert (relatiemanager) op /3165 of stuur een mail naar n.dellaert@vumc.nl. Annebet Leeuwis Aafke Pera Karlijn Pieterse Het team van VUmc Alzheimercentrum Elizabeth Wemmenhove Eddy Boots Colofon Informatie over het Organisatiestructuur Nieuwe medewerkers VUmc Alzheimercentrum is te Het VUmc Alzheimercentrum is onderdeel van de Neuroloog Projectmedewerkers vinden op de website afdeling Neurologie van VUmc. Het team bestaat uit Femke Bouwman doet onderzoek naar amyloid-imaging. Karlijn Pieterse is assistent fondsenwerving en bemant diverse disciplines gericht op de ziekte van Alzheimer, het secretariaat. alzheimercentrum@vumc.nl georganiseerd rond patiëntenzorg in combinatie met Promovendi Elizabeth Wemmenhove bemant het secretariaat. Telefoon: (secretariaat) wetenschappelijk onderzoek. Het management team Marije Benedictus doet onderzoek naar de rol van Eddy Boots is uitvoerend project assistent. of bestaat uit prof. Philip Scheltens, Evan van Egmond en dr. vasculaire factoren bij de ziekte van Alzheimer. (fondsenwerving) Wiesje van der Flier. Eva Louwersheimer onderzoekt de invloed van varianten van het SORL1 gen en andere genen op de klinische Tekst en samenstelling: Binnen VUmc en VU werkt het VUmc Alzheimercentrum manifestatie van de ziekte van Alzheimer. Wiesje van der Flier, Nicolle Dellaert en nauw samen met diverse afdelingen en disciplines, de Karlijn Pieterse, april zogenaamde partners. Het wetenschappelijk onderzoek van Onderzoeksmedewerkers het VUmc Alzheimercentrum is ingebed in de Neuroscience Annebet Leeuwis is neuropsychologisch Vormgeving: Campus Amsterdam (NCA), het overkoepelend orgaan van onderzoeksassistente. IT Reklame adviesbureau BV, Rik Vrijman alle neurowetenschappers binnen de VU en VUmc. Karlijn Joling werkt als beleidsmedewerker aan het Deltaplan Dementie. Fotografie: Aafke Pera werkt als project assistent aan het Deltaplan DigiDaan, Cover Dementie en is als onderzoeksassistent verbonden aan Mark van den Brink photography verschillende projecten. Ben Verbeek Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012 pagina 18 pagina 19 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2012

11 Top 10 internationale wetenschappelijke publicaties het VUmc Alzheimercentrum Ossenkoppele R, Zwan MD, Tolboom N, van Assema DME, Adriaanse SF, Kloet RW, Boellaard R, Windhorst AD, Barkhof F, Lammertsma AA, Scheltens P, van der Flier WM, van Berckel BNM. Amyloid burden and metabolic function in early-onset Alzheimer s disease: parietal lobe involvement. Brain 135: , Scheltens P, Twisk JW, Blesa R, Scarpini E, von Arnim CA, Bongers A, Harrison J, Swinkels SH, Stam CJ, de Waal H., Wurtman RJ, Wieggers RL, Vellas B, Kamphuis PJ. Efficacy of souvenaid in mild Alzheimer s disease: results from a randomized, controlled trial. J Alzheimers Dis 31: , Schoonenboom NS, Reesink FE, Verwey NA, Kester MI, Teunissen CE, van de Ven PM, Pijnenburg YA, Blankenstein MA, Rozemuller AJ, Scheltens P, van der Flier WM. Cerebrospinal fluid markers for differential dementia diagnosis in a large memory clinic cohort. Neurology 78: 47-54, van Assema DME, Lubberink M, Bauer M, van der Flier WM, Schuit RC, Windhorst AD, Comans EFI, Hoetjes NJ, Tolboom N, Langer O, Muller M, Scheltens P, Lammertsma AA, van Berckel BNM. Blood-brain barrier P-glycoprotein function in Alzheimer s disease. Brain 135: 181-9, de Haan W, van der Flier WM, Koene T, Smits LL, Scheltens P, Stam CJ. Disrupted modular brain dynamics reflect cognitive dysfunction in Alzheimer s disease. Neuroimage 59: , Jokinen H, Lipsanen J, Schmidt R, Fazekas F, Gouw AA, van der Flier WM, Barkhof F, Madureira S, Verdelho A, Ferro JM, Wallin A, Pantoni L, Inzitari D, Erkinjuntti T. Brain atrophy accelerates cognitive decline in cerebral small vessel disease The LADIS study. Neurology 78: , Goos JD, Teunissen CE, Veerhuis R, Verwey NA, Barkhof F, Blankenstein MA, Scheltens P, van der Flier WM. Microbleeds relate to altered amyloid-beta metabolism in Alzheimer s disease. Neurobiol Aging 33: , Sikkes SA, de Lange-de Klerk ES, Pijnenburg YA, Gillissen F, Romkes R, Knol DL, Uitdehaag BM, Scheltens P. A new informant-based questionnaire for instrumental activities of daily living in dementia. Alzheimers Dement 8: , Simon-Sanchez J, Dopper EGP, Cohn-Hokke PE, Hukema RK, Nicolaou N, Seelaar H, de Graaf JRA, de Koning I, van Schoor NM, Deeg DJH, Smits M, Raaphorst J, van den Berg LH, Schelhaas HJ, De Die-Smulders CEM, Majoor-Krakauer D, Rozemuller AJM, Willemsen R, Pijnenburg YAL, Heutink P, van Swieten JC. The clinical and pathological phenotype of C9ORF72 hexanucleotide repeat expansions. Brain 135: , van Rossum IA, Vos SJB, Burns L, Knol DL, Scheltens P, Soininen H, Wahlund LO, Hampel H, Tsolaki M, Minthon L, L italien G, van der Flier WM, Teunissen CE, Blennow K, Barkhof F, Rueckert D, Wolz R, Verhey F, Visser PJ. Injury markers predict time to dementia in subjects with MCI and amyloid pathology. Neurology 79: , maart 2010