MS Centrum Amsterdam

Transcriptie

1 Maandag 15 juli Goedemorgen! Ik ben Ilse Nauta en deze week mag ik het account van Platform MS overnemen. Tijdens deze week zal ik een kijkje geven in mijn werk als MS onderzoeker bij het MS Centrum Amsterdam. Ik doe onderzoek naar het begrijpen en behandelen van cognitieve klachten bij mensen met MS ( Met cognitieve klachten bedoelen we bijv. geheugen- en concentratieproblemen. Ik kijk er naar uit om mijn werkweek met jullie te delen! Elke dag fiets ik naar werk! Ook hierbij zijn cognitieve functies heel belangrijk. Zo moet ik de juiste route fietsen (geheugen en planning) en rekening houden met andere weggebruikers (aandacht en flexibiliteit). Doordat we onze cognitieve functies de hele dag door nodig hebben, kunnen cognitieve problemen een grote impact hebben op het dagelijks leven. Elke maandag is er een bespreking met MS-onderzoekers en MS-neurologen waar onderzoeksresultaten gepresenteerd worden. Hier presenteert MS-onderzoeker Stefanos Prouskas zijn onderzoek. Hij onderzoekt of mensen met MS baat hebben bij een computertraining gericht op aandacht. Sommige mensen hadden hier baat bij, maar niet iedereen. Stefanos onderzocht of er van tevoren voorspelt kan worden wie baat heeft bij deze training.

2 Dinsdag 16 juli Goedemorgen! Vandaag ben ik met meerdere onderdelen van de REMIND-MS studie bezig. In deze studie onderzoeken we de effectiviteit van cognitieve behandelingen (mindfulness en cognitieve onderzoek of meer informatie over het onderzoek wilt hebben, kan je mij bereiken via Meer info staat ook op de website: revalidatietherapie). Hier komen veel taken bij kijken, zoals het informeren van geïnteresseerden, bekijken of geïnteresseerden deel kunnen nemen, inplannen en uitvoeren van metingen en het afstemmen van de planning met de behandelaren, arts-onderzoekers en MEG laboranten. Heb jij al eens een behandeling gevolgd op het gebied van cognitie? Als je mee wilt doen aan het REMIND-MS Brigit de Jong is MS-neuroloog en hoofdonderzoeker van het REMIND-MS onderzoek. Daarnaast is ze mijn begeleider van mijn 4-jarige studie opgezet en gecoördineerd. De komende twee jaar zal ik de studie afronden en steeds meer tijd besteden aan het schrijven van artikelen. promotietraject. Wij overleggen elke week over het verloop van mijn onderzoek. Promoveren houdt in dat je verschillende wetenschappelijke artikelen publiceert in internationale vakbladen. Deze artikelen vormen samen een proefschrift. Dit proefschrift moet je vervolgens verdedigen voor een commissie die bestaat uit experts in het werkveld. Op dit moment ben ik halverwege mijn promotietraject. In mijn eerste twee jaar heb ik de REMIND-MS

3 Dinsdag 16 juli Jay Fieldhouse is als psycholoog betrokken bij de REMIND-MS studie. Jay geeft één van de cognitieve toepassen met als einddoel vermindering van de cognitieve klachten. behandelingen uit dit onderzoek: cognitieve revalidatietherapie. Jay vertelde: De reacties van deelnemers zijn erg positief. Deelnemers vinden het interessant om meer over de achtergrond van de klachten te leren en prettig om eigen ervaringen te delen. Het is leuk om te merken dat ze de onderwerpen herkennen in hun dagelijks leven en meteen met de strategieën kunnen oefenen. Gaandeweg leren ze welke strategieën voor hen goed werken en hoe ze die het beste kunnen Woensdag 17 juli Zo, tijd voor koffie! De onderbroken nachten door mijn kleine meid van 5 maanden zorgen ervoor dat mijn concentratie en geheugen soms wat minder is. Zo ervaar ik ook zelf dat vermoeidheid en cognitie sterk samenhangen! Ervaar jij ook dat het lastiger is om dingen te onthouden of je te concentreren wanneer je vermoeid bent? De zon schijnt! Tijd voor lunch met collega s!

4 Woensdag 17 juli Om te kijken of iemand deel kan nemen aan het REMIND-MS onderzoek, vindt er een screening plaats. Hierbij inventariseren we onder andere de mate van cognitieve MS die last hebben van cognitieve klachten (leeftijd jaar). Wil je meedoen? Mail dan naar klachten die iemand ervaart. Deze week heb ik meerdere afspraken met mensen die deel willen nemen aan het onderzoek. Op dit moment hebben er al 95 mensen aan het REMIND-MS onderzoek deelgenomen! Het doel is 120 mensen. In het najaar starten we weer met behandelingen, zowel in Amsterdam als in Arnhem. Hiervoor zijn we op zoek naar mensen met de diagnose Donderdag 18 juli Zoals jullie op de foto s kunnen zien, is onderzoek echt teamwork! Voor het REMIND-MS onderzoek voert een onderzoeker het neuropsychologisch onderzoek uit (o.a. geheugentesten), de laborant een MEG-hersenscan en de artsonderzoeker een neurologisch onderzoek (o.a kracht en reflexen). Door deze meting na de behandeling te herhalen, kunnen we onderzoeken of de behandelingen effect hebben.

5 Donderdag 18 juli Op donderdag is er in het VUmc een MS en cognitie spreekuur (SOMSCOG). Door de complexiteit van cognitieve problemen - en ook de interactie met factoren als vermoeidheid, somberheidsklachten en mogelijk last van deze klachten te hebben. Mijn taak bij dit spreekuur is om het multidisciplinaire overleg (daar is deze foto van) voor te zitten en het verslag hiervan te schrijven. slaapstoornissen - is het van groot belang dat mensen met MS terecht kunnen bij een groep experts (neuroloog, radioloog, revalidatiearts, klinisch- en neuropsycholoog, neurowetenschapper) die gezamenlijk uitzoeken waar de cognitieve problemen vandaan komen en wat de persoon nodig heeft om zo min Vrijdag 19 juli Het analyseren van MEG hersenscans is onderdeel van mijn onderzoekswerk. Wekelijks hebben we bij de afdeling Klinische Neurofysiologie een meeting om de resultaten te bespreken. Hier presenteer ik onderzoeksresultaten over de relatie tussen cognitie en hersenfuncties. Alle gegevens die verzameld worden, moeten in een database ingevoerd worden. Elke deelnemer wordt gekoppeld aan een nummer, zodat de gegevens anoniem bewaard kunnen worden. Fleur Budde, te zien op deze foto, is erg belangrijk voor het REMIND-MS onderzoek! Begin dit jaar coördineerde zij het onderzoek tijdens mijn zwangerschapsverlof. Fijn weekend gewenst!

6 Zaterdag 20 juli Albert geeft één van de behandelingen van de REMIND-MS studie: mindfulness. Albert vertelde: Een belangrijk onderdeel van mindfulness is het trainen van je aandacht. Door bewuster in het moment te leven, ervaar je hoe je gevoelens, gedachten en lichamelijke sensaties los van elkaar kunt opmerken. Zondag 21 juli Wetenschappelijk onderzoek is alleen mogelijk met vrijwilligers. Ik ben de deelnemers van de REMIND-MS studie dan ook ontzettend dankbaar! Heleen de beperkingen door mijn cognitieve klachten. Zelf meedoen of meer informatie? Aanmelden kan via heeft meegedaan met cognitieve revalidatietherapie van het REMIND-MS onderzoek. Ze deelde haar ervaring: Ik vond het fijn om in contact te komen met mensen die ook cognitieve klachten hebben. Er was veel herkenning onderling, waardoor het makkelijker werd om de klachten een plek te geven. Ik herken nu beter wat er gebeurt in mijn lichaam. Ook heb ik geleerd beter om te gaan met Eerste keer Artis met de kleine, heerlijk weer vandaag! Ik vond het leuk om mijn week met jullie te delen. Ik hoop dat jullie zo een beeld hebben gekregen van mijn werk als onderzoeker. Fijn weekend gewenst!