Zorg voor je nieren!

Transcriptie

1 Zorg voor je nieren!

2 Zelfmanagement Welkom Voorlichting Zelfmanagement en training PPEP4ALL

3 Zelfmanagement Programma Ontvangst met koffie/thee en vlaai Welkom door NVM Presentatie 'Zelfmanagement' Dhr. M. Knaapen, Medisch Maatschappelijk Werker / MUMC Korte pauze Presentatie 'Training PPEP4ALL' Dr. Yvonne Winants, arts - therapeut - wetenschapper / MUMC Beantwoorden van vragen en dialoog Afsluiting bijeenkomst Napraten met drankje en hapje

4 Dr Yvonne Winants PhD, FHML 8 juli 2018 PPEP 4ALL

5 Opbouw 1. WAAROM ZOU U AAN HETPPEP4ALL PROGRAMMA WILLEN MEEDOEN? *WAT IS HET? ONDERBOUWING? *WIE ZIJN DIE BEGELEIDERS? 2. WAT VONDEN ANDERE PATIENTEN ERVARING youtube 3. HOE ZIT DE TRAINING IN ELKAAR?

6 Yvonne Winants - Onderzoeker huisarts n.p. arts\therapeut - Docent medische faculteit Ervaringsdeskundige Bevlogen (amateur) zangeres\muziekliefhebber * met een grote betrokkenheid bij jonge artsen Faculty of Health, Medicine and Life Sciences

7

8 Opbouw 1. WAAROM ZOU U AAN HETPPEP4ALL PROGRAMMA WILLEN MEEDOEN? *WAT IS HET? ONDERBOUWING? *WIE ZIJN DIE BEGELEIDERS? 2. WAT VONDEN ANDERE PATIENTEN ERVARING youtube 3. HOE ZIT DE TRAINING IN ELKAAR?

9 Wat is het? Een oppepper voor de patiënt en partner Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) is een zelfmanagement educatie programma voor mensen met een (chronische) ziekte de patiënt, en diens partner of mantelzorger. Het is een aanvulling op de medische behandeling. Doel is zowel de persoon met de nierziekte als ook diens partner handvatten te bieden om goed om te gaan met psychosociale gevolgen, waar vrijwel iedere chronisch zieke en zijn omgeving nou eenmaal mee te maken krijgen. Doel is: Meer kwaliteit van leven. Voorkomen van verslechtering De focus ligt op mogelijkheden i.p.v. beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid van zowel de patiënt als de partner.

10 Patient kwesties bij chronische nierziekte Vermoeidheid / lage energie Slaap Dorst allerlei medische complicaties Co- en multimorbiditeit Genetische component / erfelijkheidsaspecten Zelfmanagement teveel in technische termen Gevolgen voor de leefstijl Stress

11 Patient kwesties bij chronische nierziekte Weekplanning bepaald door de dialyse Op vakantie: elders dialyseren? Dialyse op het werk: praktisch haalbaar? Of naar huis? Financiële situatie achteruit / kosten van ziekzijn nemen toe Hobby s, leuke activiteiten

12 Emoties: boosheid, verdriet, etc. Angst/depressie Rouw Onzekerheid over toekomst / levensverwachting / altijd medicatie Voortdurende confrontatie met de ziekte

13 Zelfmanagement? Vermogen om met symptomen, lichamelijke en psychosociale gevolgen van de ziekte & de daaraan gekoppelde leefstijlveranderingen adequaat (?) om te gaan

14 DOE HET ZELF Patiënt en mantelzorger

15 Zelfmanagement van PP ondersteunen? Hoe dan? Aspecten Rol van kennis en educatie Medisch..& Rol van zelfvertrouwen en geloof in eigen kunnen. Rol van stress management Kennis &. Vergeten? Aanvulling Psychologische, communicatie en interactie kennis Hoe kun je dat zelf versterken? - Oefenen en ervaring opdoen - Oefenen en ervaring opdoen

16 You tube PPEP4ALL ccuvn

17 Zelfmanagement van PP ondersteunen? Hoe dan? Aspecten Rol van stress, stress management en coping Rol van motivation to change. Vergeten? Aanvulling Coping stijlen : Actieve stijl, sociale steun, vermijden, palliatieve, depressieve stijl, expressie van emoties, geruststellende gedachten, religie Fasen fase van -voorbeschouwing -overpeinzing -voorbereiding -actie -behoud van nieuw gedrag

18 Samenspel Stressverwerking via CESB (core emotional regions) - Centrale stressverweking - Limbisch systeem - Amygdala, Hippocampus, Nucleus accumbens, corticale gebieden - Perifere en secundaire verwerking via effectoren CDZ (HPA-as + sympathisch adrenomedullair systeem) Stressoren - Fysieke context - Sociale psychologische context Regulatie fysiologie en gedrag Department of Family Medicine

19 Mijn onderzoek naar rol van angst en stress bij ziekte basis Opsomming Opsomming Opsomming

20 STRESS MANAGEMENT Stress en aanpassing hebben een prijskaartje - Primair: beschermende of versterkende factor - Secundair: bij lang aanhoudend effect schadelijk - Cortisol; cytokinen; adrenaline Allostatic load Wear and tear U-RESPONS B E A A Tijd a) Beginniveau b) Prikkel c) Aangeschoten d) Herstel e) Supercompensatie C D B.Kallen (2013) Department of Family Medicine

21 STRESS MANAGEMENT Stress en aanpassing hebben een prijskaartje - Primair: beschermende of versterkende factor - Secundair: bij lang aanhoudend effect schadelijk - Cortisol; cytokinen; adrenaline Allostatic load Wear and tear U-RESPONS B E A A Tijd a) Beginniveau b) Prikkel c) Aangeschoten d) Herstel e) Supercompensatie C D B.Kallen (2013) Department of Family Medicine

22 STRESS MANAGEMENT Stress en aanpassing hebben een prijskaartje - Primair: beschermende of versterkende factor - Secundair: bij lang aanhoudend effect schadelijk - Cortisol; cytokinen; adrenaline Allostatic load Wear and tear U-RESPONS B E A A Tijd a) Beginniveau b) Prikkel c) Aangeschoten d) Herstel e) Supercompensatie C D B.Kallen (2013) Department of Family Medicine

23 Zelfmanagement van PP ondersteunen? Hoe dan? Aspecten Rol van patient als deel van leefsysteem, gezin, werk leven Vergeten? Aanvulling Rol van partner, mantelzorger Rol van kinderen, collegae etc Hoe om te gaan met vooroordelen, verwachtingen van jezelf en anderen? Hoe vraag je steun? Dilemma s

24 Doelstellingen PPEP4ALL Introductie Zelfevaluatie Gezondheidsbevordering Stress Management Angst & depressie / Uitdaging voor de zorggever Sociale competentie Sociale Ondersteuning WAAROM? HOE VOEL IK MIJ? WAT KAN IK DOEN? HOE? Begrijpen Management Wijze van omgang Betere levenskwaliteit

25 INHOUD

26

27 SESSIE 1 DEEL 1 Kennismaking DEEL 2 Actieve informatie DEEL 3 Oefening DEEL 4 Thuiswerk DEEL 5 Smaakmaker SESSIE 2 DEEL 1 Bespreking thuiswerk DEEL 2 Actieve informatie DEEL 3 Oefening DEEL 4 Thuiswerk DEEL 5 Smaakmaker SESSIE 3 DEEL 1 Bespreking thuiswerk DEEL 2 Actieve informatie DEEL 3 Oefening DEEL 4 Thuiswerk DEEL 5 Smaakmaker Standaard opbouw

28 PPEP4ALL Voor wie? In Nederland heeft ruim een kwart van de mensen een of meer chronische ziekten. Dit komt neer op bijna 4,5 miljoen chronisch zieken. De verwachting is dat het aantal chronisch zieken de komende jaren fors zal toenemen. De vergrijzing, betere medische zorg maar ook ongezonde leefstijl van veel Nederlanders spelen hierbij een rol (Nationaal Kompas Volksgezondheid, versie 4.11, 28 maart 2013). Van deze groeiende groep wordt in toenemende mate verwacht dat zij (zo mogelijk samen met hun omgeving) een actieve rol nemen bij het omgaan met de chronische ziekte(n) en de impact daarvan op het dagelijks leven. In de medische behandeling van mensen met een chronische aandoening is er vaak weinig aandacht en/of tijd voor de psychische en psychosociale klachten. Voor deze psychosociale klachten zijn deze mensen vaak op zichzelf of op de omgeving aangewezen. Deze situatie doet een beroep de zelfmanagement vaardigheden. Het PPEP4ALL is het eerste ziekte overstijgende zelfmanagement programma. Er kan zowel voor een heterogene groep, als voor een ziekte specifieke groepssamenstelling gekozen worden. Daarnaast biedt het PPEP4ALL zowel de persoon met de aandoening als ook de partner een eigen educatie programma bestaande uit acht groepssessies met elk een eigen thema. Het betrekt dus het hele systeem bij het management van een chronische ziekte.

29 Issues in omgeving als context Sociaal / gezin (zwangerschap?): haalbaar? Seksualiteit / intimiteit Maatschappelijke positie: werk Onbegrip en onwetendheid in de omgeving Zichtbaar voor de omgeving Relatie-issues tussen gever en ontvanger van de donornier (Systeem) rolwisselingen/dankbaarheid

30 Stress systeem Department of Family Medicine

31 PPEP4ALL Zelfmanagementprogramma voor chronische zieken en hun partners/mantelzorgers

32 PPEP4ALL Informatie over de training geeft mijn collega Yvonne Winants Informatie van Michel Knaapen is m.n. gericht op de voorwaardes van de training

33 DOE HET ZELF Patiënt en mantelzorger

34 PPEP4ALL Wat houdt zelfmanagement in? De patiënt zijn eigen verantwoordelijkheid aanspreken in het zelfstandig om kunnen gaan met zijn chronisch ziek zijn en het verlies van de regie in zijn leven te keren. De mantelzorger/partner ook leren omgaan met de weg die de patiënt zoekt in het verantwoord zelfstandig leven met de chronische beperking en de mogelijkheden. Om: En: Kwaliteit van leven van chronische patiënten met nierfalen te verbeteren. Psychosociale belasting en hulpbehoefte bij de zorggevers / mantelzorgers te verminderen Focus op mogelijkheden i.p.v. beperkingen Op acceptatie en bevorderen van autonomie/zelfredzaamheid.

35 PPEP4ALL Dus: Zelfregie voor (nier)patiënten met chronische ziekte Zelfregie voor zorggevers / mantelzorgers van de(nier)patiënt

36 PPEP4ALL De kosten: 25 voor het cursusboek voor de patient 25 voor het cursusboek voor de mantelzorger De trainingskosten voor deze eerste training, worden (eenmalig) vergoed door VGZ. (Ook voor hen die niet verzekerd zijn bij VGZ.) Samenstelling groep: De training wordt tegelijk gegeven aan een groep met alleen patiënten en een groep met alleen mantelzorgers.

37 PPEP4ALL Middels een intake gesprek worden de groepen samengesteld. Het intake gesprek duurt ca. 1uur. Patiënt en mantelzorger worden samen ongeveer 10 minuten geïnterviewd: Het individueel gesprek duurt voor een ieder ca. 25 minuten Hierna wordt in 5 minuten het intakegesprek afgerond.

38 PPEP4ALL Groepsgrootte: Voor de patiëntengroep als ook voor de mantelzorggroep Maximaal 5-7 personen. Duur training: 8 bijeenkomsten een extra ankerspie m Elke bijeenkomst duurt 1,45 uur inclusief 15 minuten pauze Plaats training: Patiëntengroep: MUMC, P.Debyelaan 25, 6229 HX Maastricht vergaderruimte van medisch maatschappelijk werk, niveau 2 Gebouw Universiteit Maastricht Huisartsgeneeskunde P. Debyeplein 1, 6229 HA Maastricht. De reiskosten: De reiskosten worden niet vergoed.

39 PPEP4ALL Data trainingsdagen op de volgende vrijdagen: 21 september, 28 september 19 oktober 2 november 16 november 30 november 7 december 21 december Tijdstip: van

40 PPEP4ALL Er wordt verwacht dat er aan alle groepsbijeenkomsten wordt deelgenomen. Er is een strak tijdschema. Het is een actieve training waar een ieder huiswerk meekrijgt en een ieder van elkaar kan leren. Ieder bepaalt zelf zijn inbreng, is verantwoord voor zijn eigen keuzes die hij of zij maakt. Leer van je eigen leven, je eigen oplossingen en die van je collega groepslid. Ieder heeft zijn eigen gereedschap gehad, gebruikt of weet dit opnieuw op te pakken. De training rijkt vaardigheden, inzicht en vooral oefenmogelijkheden aan. Groepsregels: Op tijd Mobiele telefoon uit Vertrouwelijkheid Onderlinge regels die per groep afgesproken kunnen worden

41 PPEP4ALL Uiteindelijk is het de bedoeling dat ieder met zijn eigen gereedschap zijn regie vormt.

42 Zelfmanagement Evaluatie

43 Zorg voor je nieren!