Complexiteit van zelfzorg en coping bij mensen met diabetes en nierfalen. Diabetes en nierziekte: het toekomstbeeld.

Transcriptie

1 Complexiteit van zelfzorg en coping bij mensen met diabetes en nierfalen Indeling Introductie: Diabetes en Nierfalen, wat vraagt dat van mensen? (JW) Stress en Coping (JK) Een programma om mensen effectiever te laten omgaan met de stress die diabetes en nierfalen oplevert (Opdracht) Afsluiting Joost C Keers LifeLines Jannet Waijer Nefrololgie & Martini Ziekenhuis Diabetes en nierziekte: Wat vraagt het van de patient? Diabetes en nierziekte: het toekomstbeeld Verandering van toekomstbeeld Gevolgen voor het dagelijks leven Waar gaat dit eindigen? Hoe ziek ga ik worden? Wordt het leven nog korter? Kan ik straks nog wel werken? Kan ik nog kinderen krijgen? Zie ik mijn kinderen nog groot worden? Diabetes en nierziekte: Gevolgen voor het dagelijks leven Plannen, plannen, plannen Minder te besteden meer kosten Twee dieten eten is een stuk minder leuk Omgeving uitleggen, uitleggen, uitleggen Vakantie Als dialyse volgt: Behandeling kiezen keuze uit... Nog meer plannen Weer anders eten... En toch... Er is te leven met... MAAR HOE?!?!? 1

2 Stress en Coping (JK) Kernbegrippen Wie heeft er weleens stress ervaren? Waarom was die situatie stressvol? Stressor = de oorzaak Stress reactie = het effect Stress mediatoren = bepalen de impact van de stessor (o.a. coping) Stressor Stress mediatoren Stress reactie 8 Stressoren (situatie, gebeurtenis) Stress (ervaring, reactie) Typen Stressoren Levensgebeurtenissen (Life events) Catastrofale gebeurtenissen Dagelijkse ongemakken (Daily hassles) Chronisch stress 9 10 Psychologische Stress reacties Stress-coping model Emotioneel: Angst, paniek, etc. Onderdrukken van emoties Stressor Uitkomsten Cognitief: Terugkerende gedachten Catastroferen/ doemdenken Vernauwen van aandacht Beslissingen nemen Gedragsmatig Lichaamstaal Vermijden Agressie 11 Coping Lazurus et al. (1993) 12 2

3 Coping: Cognitieve en gedragsmatige inspanning om met stress om te gaan Met welke stressoren hebben mensen met DM en Nierfalen te maken? Welke Coping strategie lijkt voor welke situatie het meest effectief? Probleem gericht Emotie gericht Stressor Soort Stress? Copingstrategie Actief Plan van aanpak maken en volgen Informatie zoeken om het probleem op te lossen Steun zoeken bij anderen Positieve betekenis geven aan wat je overkomt Lichaamsbeweging (sporten, wandelen) Acceptatie van wat je niet kunt veranderen Passief Alcohol drinken, drugs gebruiken, roken en meer en ongezonder eten Jezelf de schuld geven van de situatie Je richten op eigen tekortkomingen Vijandig opstellen naar anderen, anderen de schuld geven Ontkenning Vermijding Piekeren 'Wishful thinking (tegen beter weten in hopen dat de situatie vanzelf overgaat) Project: DM en Nierfalen (zie ook presentatie Winnie van El) Citaten van mensen met diabetes en nierfalen NDF Zorgstandaard 2007 Periodieke controles 3 / jaar Dialyse (N =61) 0-meting Predialyse (N = 17) Tx (N =105) 39% 48% 37% HbA1c 4/ jaar 18% 30% 26% Oogheelkundige controle: min 1/jaar Voetonderzoek: min 1/ jaar 51% 52% 46% 41% 42% 41% Ach maar ik heb ook maar een beetje suiker Doelgroep Wit = pre-dialyse Groen = dialyse Rood = post-transplantatie Uitkomsten van het programma (waaraan kun je afmeten of het programma succesvol is?) 3

4 Doel van het programma Glucose-regulatie verbeteren Groen = Ja Rood = Nee Primaire doel van het programma Wit = Kwaliteit van leven verhogen Groen = Zelf-management verbeteren Rood = Patiënttevreden verhogen Theoretisch kader Wit = Geen Groen = Stress-coping van Lazarus-Folkman Rood = Iets anders, nl 4

5 Vorm van het programma Aantal sessies (van 2 uur) Groen = groep Rood = individueel Groen = 4 Rood = 8 Wit = 12 Noem één op Rood = nee Groen = ja Onderwerpen die aan bod moeten komen NB: denk aan tijd en coherentie. Wie geeft het programma? Dialyseverpleegkundige Diabetesverpleegkundige Arts Psycholoog Maatschappelijk werker Diëtist Ervaringsdeskundige Andere, nl. Rood = nee Groen = ja, centrale rol Wit = ja, beperkte rol 5

6 Uitkomsten van het programma hoe is succes te meten? Kwaliteit van leven/ welbevinden, welke aspecten? Rood = Patiënttevredenheid Groen = Kwaliteit van leven/ welbevinden vragenlijst Wit = objectieve parameters, zoals Hb1c Groen = Algemene kwaliteit van leven Wit = Ervaren beperkingen door ziekte Rood = Zelfvertrouwen/ self-efficacy Conclusie De behandeling van de combinatie diabetes en nierfalen is erg complex en vraagt zeer veel van mensen Deze groep mensen staat aan veel stressoren bloot (de ziekten, de gevolgen, toekomstbeeld, enz.), terwijl de mogelijkheiden tot coping wellicht beperkt zijn. Welke coping het meest effectief is, is zowel afhankelijk van situatie als persoon Bedankt voor uw aandacht! Jannet Waijer Joost Keers j.c.keers@lifelines.umcg.nl j.waijer@sectora.umcg.nl 6