PD/CVA/MS/HD/Epilepsie etc.

Transcriptie

1 PD/CVA/MS/HD/Epilepsie etc. NeuroRevalidatieCongres Vechthuis, Utrecht dr. Noëlle G.A. Kamminga Medicus/ PhD Neurologie & GZ-psycholoog

2 Inhoud presentatie Ontstaansgeschiedenis PPEP4All Wat is het? Doelstelling Voor wie en waarom? Voor welke patiënten en welke partners Groepsgrootte en samenstelling Uitdaging voor patiënten/partners en hulpverleners Inhoud Research & scientific evidence Waarom zinvol voor mensen met chronische neurologische aandoeningen & partners? Discussie Wat maakt het PPEP4ALL uniek? Eindconclusie

3 PPEP4ALL-Post-anoxic encephalopathy L. Boyce, 2018 PPEP4ALL- Hypofyse aandoeningen & Addison C. Andela 2016

4 Patiënt en Partner Educatie Programma PPEP4ALL Zelfmanagement Patiënt Partner/ Mantelzorger Het vermogen van een individu de symptomen, behandeling, fysiek en psychosociale consequenties en levensstijl veranderingen inherent aan het leven met een chronische aandoening te managen (Barlow et al., 2002)

5

6 Doelstellingen van PPEP4All Introductie Zelfevaluatie Gezondheidsbevordering Stress Management Angst & depressie / Uitdaging voor de zorggever Sociale competentie Sociale Ondersteuning WAAROM? HOE VOEL IK MIJ? WAT KAN IK DOEN? HOE? Begrijpen Management Wijze van omgang Betere levenskwaliteit

7 Doorbreken van de negatieve spiraal van toename van psychische en/of psychosociale klachten die samenhangen met het (chronisch) ziek zijn, om verergering te voorkomen (preventie) Vermindering van bestaande psychische en/of psychosociale klachten die samenhangen met de (chronische) ziekte Voorkomen van terugval na het herstel van de psychische en/of psychosociale klachten of tijdens een verslechtering van de lichamelijke gezondheid. De patiënten en partners de kans bieden om zelf de regie te (her)nemen over de kwaliteit van hun leven met een (chronische) ziekte en deze positief te beïnvloeden (betere levenskwaliteit) Verbeteren van het naleven van medische maatregelen en tevens het stimuleren van gezondheid bevorderend gedrag & verbeteren arbeidsparticipatie (kostenbesparing)

8 Voor wie en waarom? 25% van de mensen een of meer chronische ziekten: bijna 4,5 miljoen chronisch zieken. Van de 65 plussers heeft meer dan de helft een chronische ziekte. In absolute zin bevinden zich echter de meeste chronisch zieken in de leeftijdscategorie tussen de 25 en 64 jaar. De verwachting is dat het aantal chronisch zieken de komende jaren fors zal toenemen. De vergrijzing, betere medische zorg maar ook ongezonde leefstijl (Nationaal Kompas Volksgezondheid, versie 4.11, 28 maart 2013)

9 Hoeveel mantelzorgers in Nederland? In Nederland zorgen 2,6 miljoen mensen meer dan acht uur per week of langer dan drie maanden voor een ander. Zo'n 1,1 miljoen mantelzorgers zorgen meer dan acht uur per week én langer dan drie maanden voor een ander. Tussen en mantelzorgers voelen zich zwaar belast of zelfs overbelast.

10 Voor welke patiënten? Inclusie criteria Chronische aandoening Pt. Beschikt over onvoldoende vaardigheden om met de ziekte om te gaan (Tijdelijk) onvoldoende (zelf)redzaam Onvoldoende autonomie Verwerkings- en acceptatie problemen Inadequate coping strategieën Nodige Ψ en Ψsociale problematiek & hulpbehoefte Slechter (sign. minder goed) dan men op grond van medisch ziekte beeld mag verwachten. Onvoldoende therapie trouw; adherence to treatment (Dreigend) ziekteverzuim verhoogde kans op uitval uit arbeidsproces Exclusie criteria Patiënten die niet geïndiceerd zijn voor groepen Forse Psychiatrische comorbiditeit

11 Inclusie criteria Voor welke partners? Exclusie criteria Mantelzorger/partner van chronisch zieke Onvoldoende vaardigheden om met de ziekte van zijn/haar partner om te gaan (Tijdelijk) onvoldoende (zelf)redzaam Onvoldoende autonomie Verwerkings- en acceptatie problemen Partners die niet geïndiceerd zijn voor groepen Forse Psychiatrische morbiditeit Inadequate coping strategieen Nodige Ψ en Ψsociale klachten die samenhangen met de chron. Ziekte van de patiënt & hulpbehoefte Sprake van lichamelijke klachten die zijn terug te voeren op de zorglast dan wel zorgoverbelasting (Dreigend) ziekteverzuim verhoogde kans op uitval uit arbeidsproces

12 Groepsgrootte

13 Groepssamenstelling Parkinson s disease Epilepsy Huntington MS Cerebrovascular accident Crohn's disease Myasthenia Gravis Post contusion syndrome Chronic hepatitis c Scoliosis Complex Regional Pain Syndrome Becker s Muscular Dystrophy Diabetes Mellitus Kidney disease Myalgische Encephalomyelitis Post-whiplash syndrome Fibromyalgia Neurofibromatosis Hypofyse adenoom Cerebral ataxia

14 Uitdaging voor de patiënten/partners en hulpverleners

15 INHOUD

16 Standaard opbouw SESSIE 1 DEEL 1 Kennismaking DEEL 2 Actieve informatie DEEL 3 Oefening DEEL 4 Thuiswerk DEEL 5 Smaakmaker SESSIE 2 DEEL 1 Bespreking thuiswerk DEEL 2 Actieve informatie DEEL 3 Oefening DEEL 4 Thuiswerk DEEL 5 Smaakmaker SESSIE 3 DEEL 1 Bespreking thuiswerk DEEL 2 Actieve informatie DEEL 3 Oefening DEEL 4 Thuiswerk DEEL 5 Smaakmaker

17 Sessie 1 Introductie Kennismaking Uitleg doelstellingen programma, groepsregels Verwachtingen deelnemers Geen medische voorlichting! Gewenste informatie vinden: waar en hoe? Een actieve rol in de behandeling innemen? Regie!

18 Hou nou eens je snavel! Ik ben de patiënt jij niet.

19 Sessie 2 Zelfevaluatie Bewuste aandacht voor jezelf/ je situatie Hoe voel ik me eigenlijk? Wat zijn mijn gedachten? Hoe gedraag ik me? Wat gebeurt er in mijn omgeving? Oefening lichamelijk bewustzijn Systematische rapportage als vaardigheid (dagboek) Patroon herkennen -> patroon doorbreken!

20 Sessie 2 Zelfevaluatie Vermoeidheidmanagement

21 Sessie 2 Zelfevaluatie Vermoeidheidmanagement

22 Sessie 2 Zelfevaluatie Aandachtspunten voor iedereen bij vermoeidheid

23 Sessie 3 Gezondheidsbevordering Prettige activiteiten Het belang van prettige activiteiten Wat is wel leuk ondanks/dankzij ziekte? Wat bevordert welbevinden? Oplaadmomenten als tegenhanger van ziektelast!

24 Sessie 4 Stressmanagement Definitie: Stress treedt op wanneer we in een situatie zitten waarin we het gevoel hebben dat er méér van ons verwacht wordt dan we aan kunnen, terwijl we hier wèl aan willen voldoen

25 Yerkes-Dodson stress-prestatie curve

26 Stressmanagement Manieren om om te gaan met stress: Overbelasting voorkomen Prettige activiteiten 4 G s Anders denken: helpende reële gedachten Ontspanningsoefening(en)

27 Cognitieve gedragstherapie De 4 G s G G G G G G G G

28 Stress management Gebeurtenis Gedachten Een situatie of gebeurtenis op zich is niet stressvol!!! Het is van belang hoe we denken in die situatie ( wat je tegen jezelf zegt ) Gevoel Gedrag

29 De 4 G s Gebeurtenis Een situatie of omstandigheden waarin u stress ervaart Gedachten Gevoel Uw interpretatie van de situatie en uw vermogen om er mee om te gaan. Gedachten (vaak automatisch), als zelfinstructie, d.w.z. wat u van binnen tegen uzelf zegt in een bepaalde situatie Een of meerdere emotionele reactie(s) zoals gevoelens van ongemak, spanning, irritatie, nervositeit, etc Gedrag Zowel lichamelijke reacties (spierspanning, verergering van ziekte gerelateerde symptomen), als gedragsreacties (wat u in bepaalde omstandigheden doet)

30 Stress management Negatieve stress cirkel Positieve stress cirkel

31 Gedachten Helpend Niet Helpend Storend Reëel - zijn gericht op mogelijkheden i.p.v. beperkingen - leiden tot positieve stress cirkel - zijn gericht op beperkingen ipv mogelijkheden - leiden tot negatieve stress cirkel Niet Reëel - vormen korte termijn oplossing - zijn dromen (en dus bedrog?) - leiden in 1 ste instantie tot pos. stresscirkel - zijn onnodig!! - leiden tot negatieve stress cirkel

32

33

34

35

36 Sessie 5 Angst en depressie /uitdaging zorggever Patiënten: Herkenning van: normale gevoelens van angst en somberheid versus angststoornissen en depressie Preventie & behandeling Partners: Herkenning van overbelasting, preventie

37 Sessie 6 Sociale competentie Sociale vaardigheden: communicatie 1. Vertellen over chronische aandoening 2. Voor jezelf opkomen 3. Gevoelens delen Rol van gedachten in wel/niet communiceren

38 Sessie 6 Sociale competentie Sessie 2 & 4 & 5 en 6 komen hier samen

39 PRET-methode Sociale competentie Pauze houden Plan pauzes in Jij hebt een horloge maar Rustige omgeving creëren ik heb de tijd Opgeruimde tafel e.d. Eén ding tegelijk doen Of auto rijden of mobiel bellen Tempo aanpassen Tijd nemen die JIJ nodig hebt

40 Sessie 7 Sociale steun Belang van sociale steun Sociale steun vragen, waar en hoe? In kaart brengen: Formele informele netwerk

41 Sessie 8 Terugblik en vooruitzicht Programma doorlopen met deelnemers Wat geleerd? Evaluatie: - Zijn doelstellingen bereikt? - Wat was nuttig? - Wat minder nuttig? - Evaluatievragenlijst in handboek!

42 Theorie PPEP4All

43 Het ICF model

44 Aangrijpingspunten PPEP4All in het ICF model

45 Theoretische achtergrond Ѱ Transtheoretisch model G Stress Coping Model (Lazarus) G G G Systeemtheorie Medische aspecten PATIËNT SYSTEEM Psychologische aspecten Psychosociale aspecten

46 Research and scientific evidence Disease Specific Huntington s disease Generic Heterogenic group chronic diseases & comorbid Ѱ

47 Samenvattend: Evidence Based

48 Waarom zinvol voor mensen met chronisch neurologische aandoeningen en hun partners? Doorbreken van de negatieve spiraal van toename van psychische en/of psychosociale klachten die samenhangen met.; om verergering te voorkomen PREVENTIE Vermindering van bestaande psychische en/of psychosociale klachten die samenhangen met.

49 Waarom zinvol voor mensen met chronisch neurologische aandoeningen en hun partners? Voorkomen van terugval na herstel van de psychische en/of psychosociale klachten of tijdens een verslechtering van lichamelijke gezondheid (bijv. schub). De patiënten en hun partners de kans te bieden om zelf de regie te (her)nemen over de kwaliteit van hun leven met chronisch neurologische aandoeningen en om deze positief te beïnvloeden BETERE KvL

50 Waarom zinvol voor mensen met. en hun partners? Verbeteren van het naleven van medische maatregelen en tevens stimuleren van gezondheidsbevorderend gedrag Verhogen van de (arbeids-)participatie in de samenleving Voorkomen van overbelasting en onnodige gezondheidsklachten bij partners: 1 partner met + 1 partner = 2 partners

51 Discussie

52 Wat maakt het PPEP4All uniek? 1. Eerste ziekte overstijgende SMI! 2. Eerste SMI dat zo gestructureerd is vastgelegd; met eigen trainershandleiding en patiënt en partnerwerkboek 3. Repliceerbaar en geschikt voor wetenschappelijk onderzoek bij hetzij heterogene hetzij homogeen samengestelde groep 4. Goede theoretische onderbouwing & wetenschappelijk onderzoek ligt eraan ten grondslag 5. Zowel patiënt als partner: systeem als geheel systeemtherapeutische waarde -

53 Wat maakt het PPEP4All uniek? 6. Het is toepasbaar in zowel een homogene als heterogene groep. Zij doorlopen dezelfde werkboeken! Alleen de accenten kunnen enigszins verschillen afhankelijk van de ziekte(s) 7. (Vermoedelijk) kosten effectief 8. Het PPEP4All wordt gegeven door goed opgeleide geaccrediteerde TT-PPEP4ALL-VI: 28 september, 2 november en 30 november aave/activitydetails?objid= Evidence based!

54 4 Een oppepper voor Alle mensen met. en hun partner!

55 Vragen?

56 dcnfbm5qmyhndndq#tczoqpp5o7dsrdi33qsq0q 16%20incl%20Begroting.pdf (PAGINA 9) (3.4&4.4) krachtbronnen-zaterdag-19-september-2015-vanaf-9u-t-e-m-16u30- conferentieboek-infodag.html