BELEVING. Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden? Disclosure. Beleving en beinvloeding. Ziekte- en behandelpercepties

Transcriptie

1 Disclosure Is beleving van nierziekte en behandeling te beïnvloeden? Subsidies voor onderzoek van de Nierstichting en Novartis. Emma K. Massey, PhD Erasmus MC Department of Internal Medicine, Section Nephrology &Transplantation Rotterdam, the Netherlands Nefrologiedagen 2015 Beleving en beinvloeding Beleving q wat zij de percepties van nierpatienten tov nierziekte en de behandeling daarvan? -percepties zijn gedachtes die gevormd worden over een ziekte en behandeling - bepalen patiënten er mee omgegaan q pre-dialyse (pre-rrt) q dialysis q transplantatie BELEVING Beinvloeding q zijn deze percepties te beinvloeden? Ziekte- en behandelpercepties identity/symptoms benaming en bijhorende symptomen cause oorzaken van de ziekte coherence in hoe verre de patiënt de ziekte begrijpt timeline tijdsduur/beloop (acuut cyclisch chronisch) consequences gevolgen voor het leven cure wel of niet te genezen personal control eigen invloed op beloop treatment control effectiviteit van behandeling emotional response negatieve invloed op emotionele toestand necessity noodzaak voor behandeling om gezondheidstoestand te behouden concerns zorgen over de ziekte of behandeling (schade) Leventhal et al 1970, 1992,

2 Beleving: type behandeling Jansen et al 2013, n = 266 Beleving: type behandeling gevolgen van de behandeling op het leven effectiviteit behandeling veel gevolgen van de ziekte op het leven effectiviteit behandeling hoe langer dialyseren hoe meer consequenties er van, hoe minder begrip HD meer consequenties dan PD (Jansen et al 2013) Geen verschillen (Griva et al 2009) Beleving: type behandeling Griva et al 2009; 2012 n=262 over 7 jr Beleving: verandering over tijd? Dialsye: 6 jaar follow-up veel gevolgen van de ziekte op het leven gevolgen van ziekte en behandeling op het leven begrijp de ziekte symptomen van ESRD chronisch beloop chronisch persoonlijke controle over beloop controle behandeling effectief KvL Tasmoc et al 2013 Beleving: verandering over tijd? Gevolgen van beleving: mentale gezondheid & KvL Transplantatie: 18 maanden follow-up meer controle grote emotionele reactie meer symptomen KvL Depression chronisch/ permanent minder goed begrijpen meer gevolgen voor het leven ziekte cyclisch minder effectiviteit van de behandeling 1 0 Consequences Timeline Personal control Treatment control Identity Concerns rejection Coherence Emotional repsonse grote impact op het leven 6 weeks 18 months Massey et al 2015 (Chilcot et al 2013 HD & PD; Covic et al 2004 HD; Fowler et al 2006 CKD; Timmers et al 2008 HD & PD; Griva et al 2012) 2

3 Gevolgen van beleving: klinische uitkomsten van Dijk et al 2009 (NECOSAD): mortaliteit hoger bij dialysepatienten die de effectiviteit van de dialyse lager inschatten. Kim & Evangelista 2010: geen verband tussen ziektepercepties en klinische uitkomsten (bv heropames; gewichts toename) bij dialyse patienten Chilcot et al 2011: lager perceptive van gevolgen van de ziekte hangen samen met therapie ontrouw bij HD patienten. Lennerling et al 2012: geen verband tussen behandelpercepties en therapieontrouw BEINVLOEDING Massey et al 2015: geen verband tussen ziekte- en behandelpercepties en therapietrouw. Randvoorwaarden: verbinding Randvoorwaarden: tijd Een jaar bestaat uit 8760 uur. Ik breng 5 daarvan door samen met mijn arts. Citaat van Per Åke Zillen Randvoorwaarden: evidence-based q zeer weinig interventie studies naar ziekte- en behandelpercepties q studies binnen nefrologie zijn observationeel Hoe beïnvloeden? q meer steun aanbieden? q hulp bij coping? q percepties veranderen? q wat kunnen we leren van interventies bij andere patiënten groepen? 3

4 Beinvloeding: steun Jansen et al 2014: dialyse patiënten NECOSAD-2 data (n=165) Beinvloeding: coping Knowles et al 2014: patiënten met ESRD q Meer emotionele steun draagt bij aan hogere zelfvertrouwen q gezondheidsniveau hangt samen met ziektepercepties q Over bescherming draagt bij aan een lagere zelfvertrouwen q Bij veel zorgen over de ziekte, draagt emotionele steun bij aan een hogere autonomie q ziekte percepties gerelateerd aan coping strategieën, angst en depressie q Bij hoge gevoel van controle over de ziekte, draagt over bescherming draagt bij aan lagere autonomie Coping Adaptief / functioneel - probleem oplossen - relatieveren - zoeken naar het positief - hulp zoeken - accepteren Niet adaptief / functioneel - opgeven - focus op negatieve emoties - zelfkritiek - piekeren - niet accepteren Beinvloeding: Ziektepercepties q Interventie tijdens opnamen na hartinfarct (n=65) q RCT interventie versus standaard zorg; pre-post (3 maanden) meting q Uitkomsten: werk; voorbereid op ontslag; symptomen; percepties q Interventie: q ziektepercepties (van MI) werden gemeten; interventie was op maat aan de hand hiervan q 3 sessies (30-40 mins) met een psycholoog q Sessie 1: verkenning van symptomen en gedachtes over oorzaken van MI; misvattingen besproken q Sessie 2: tijdslijn en perceptie van gevolgen besproken; plannen om persoonlijke risico factoren te verminderen besproken en opgeschreven q Sessie 3: herstel, symptomen, alarmsignalen en zorgen besproken Petrie et al 2002 Beinvloeding: Ziektepercepties Samenvatting Interventie groep (tov controle): - Hoger perceptie van controle, minder negatieve gevolgen voor het leven, minder distress - Meer tevreden met kwaliteit van informatie - Informatie & MI beter begrepen - Voelden zich voorbereid op ontslag - Hoger bereidheid revalidatie q ziekte- en behandel percepties q hangen af van de stadium van nierziekte en de type behandeling q kunnen over tijd veranderen q bepalen hoe patiënten met hun ziekte omgaan q zijn gerelateerd aan kwaliteit van leven en mentale gezondheid q zijn gerelateerd aan klinische uitkomsten q zijn te beïnvloeden maar er zijn geen studies bij nefrologie patiënten q onderzoek is met namen bij patiënten die dialyseren q onderzoek is met namen observationeel; interventies zijn zeldzaam Petrie et al

5 Dank voor uw aandacht! Vragen welkom 5