Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) Een oppepper voor patiënt én partner

Transcriptie

1 Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) Een oppepper voor patiënt én partner

2 Leven met de ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson heeft niet alleen lichamelijke, maar ook psychologische en sociaal-emotionele gevolgen. We zien vaak dat de ziekte leidt tot een sociaal isolement en dat er beperkingen ontstaan, die een zinvolle dagbesteding of werk in de weg staan. Ook kunnen relationele veranderingen en gevoelens van schuld of schaamte, stress, angst en depressie ontstaan. De ziekte heeft daarmee een grote weerslag op de kwaliteit van leven van de patiënt én van de partner. Deze brochure informeert u over het Patiënt Educatie Programma Parkinson (ook wel PEPP genoemd). Dit programma is speciaal gericht op het omgaan met de psychosociale problematiek. Doel van het programma Het programma heeft een positieve insteek; het richt zich op wat patiënt wél nog kan ondanks zijn/ haar beperkingen. Het leert de patiënt en partner beter om te gaan met de gevolgen van de ziekte. U kunt hierbij denken aan: het aanbieden van methoden om beter om te leren gaan met de symptomen van de ziekte van Parkinson; het aanbieden van strategieën om beter om te leren gaan met de gevolgen van activiteitbeperkingen, zoals sociaal isolement, stress en depressie; het aan de partner aanbieden van methoden om beter om te leren gaan met de rol van de zorgverlener. Bijeenkomsten Het PEPP bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten in groepsverband, die gehouden worden in Zuyderland Medisch Centrum Heerlen. Elke bijeenkomst duurt twee uur. De patiënten en hun partners zitten daarbij in aparte groepen. Zowel de patiënt- als de partnergroep bestaat uit vijf tot zeven deelnemers. Ook als u geen partner heeft kunt u meedoen. Hoewel het programma inhoudelijk voor beide groepen vrijwel hetzelfde is, is in de praktijk gebleken dat patiënten én partners eerder vrijuit praten wanneer zij in gescheiden groepen aan de training deelnemen. Het onderlinge lotgenotencontact komt zo beter tot zijn recht. Deelname aan het programma is gratis. p a t i ë n t e n i n f o r m a t i e 2

3 Onderwerpen Elke bijeenkomst heeft een eigen onderwerp. De onderwerpen zijn te zien in volgend figuur. Uw eigen inbreng Naar aanleiding van de onderwerpen en de opdrachten is er ruimte voor uw persoonlijke inbreng en ervaring. Er wordt van iedere deelnemer een grote betrokkenheid en actieve deelname aan de opdrachten verwacht. Deelname Voor deelname aan het PEPP is een indicatie van een revalidatiearts vereist. Daarom heeft u, na aanmelding, eerst een intakegesprek bij de revalidatiearts. Wie begeleidt de groepen? De groepen worden begeleid door hulpverleners, deskundig op het gebied van de ziekte van Parkinson en ervaren met het geven van groepstrainingen. Er wordt gebruik gemaakt van een trainingsmethode beschreven in het handboek Patiënt Educatie Programma Parkinson (ISBN: ). Zowel hulpverleners, patiënten als partners waren betrokken bij de ontwikkeling van dit handboek. p a t i ë n t e n i n f o r m a t i e 3

4 De ervaring van een patiënt en een partner Een patiënt en een partner, die recentelijk het PEPP hebben doorlopen, vertellen hoe zij het PEPP hebben ervaren en wat zij hebben geleerd. Bij dhr. J. werd in 2006 de ziekte van Parkinson geconstateerd. Dhr. J.: Toen mijn vrouw en ik het hoorden, vielen we in een groot gat. Want wat nu? Bij de pakken neerzitten of er toch nog wat van maken? Nadat onze dochter op internet van alles en nog wat over Parkinson ging zoeken, heb ik besloten om me aan te sluiten bij de Parkinson Patiënten Vereniging. Via deze vereniging en via informatieavonden in het ziekenhuis zijn mijn vrouw en ik in contact gekomen met lotgenoten en met mensen uit de medische kring van Parkinson. Zo hoorde ik ook over PEPP. Samen met mijn vrouw heb ik meegedaan aan de cursus. Een echte aanrader! Je komt er zoveel sterker uit. Ik kan het iedereen aanraden; ga vooral niet in een hoekje zitten, maar kom naar buiten. Sluit je aan bij de Parkinson Patiënten vereniging, volg PEPP en praat met anderen. Interesse? Indien u nog vragen heeft of als u zich wilt aanmelden, dan kunt u contact opnemen met het secretariaat van de afdeling Revalidatie van Zuyderland Medisch Centrum Heerlen. Het telefoonnummer vindt u op de achterzijde van deze brochure. Parkinson Patiënten vereniging p a t i ë n t e n i n f o r m a t i e 4

5 C Zuyderland Medisch Centrum Polikliniek Revalidatie Contact Revalidatie Openingstijden polikliniek Revalidatie Maandag t/m vrijdag uur Bereikbaarheid Begane Grond, balie 10 Internet