Palliatieve zorg bij COPD W a l t e r v a n L i t s e n b u r g V S L o n g g e n e e s k u n d e O n c o l o g i e d a g e n 1 6-11- 2016
AGENDA Verwachtingen Uitgangspunten COPD en palliatieve fase Het patiënten perspectief De wetenschap De praktijk Vragen
DEFINITIE PALLIATIEVE ZORG (WHO) Palliatieve zorg is actieve zorg voor patiënten bij wie de ziekte niet meer reageert op een (curatieve) behandeling. Pijnbestrijding, behandeling en begeleiding van andere symptomen en problemen van psychologische, sociale en spirituele aard zijn van groot belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de beste kwaliteit van leven voor de patiënt en diens omgeving
NOG BETER:
Hansel et al. Lancet 2009 ZIEKTEPROGRESSIE BIJ COPD
PROGNOSE VAN COPD Hoe kan inschat worden wat de prognose van een specifieke patiënt is?
CBO-RICHTLIJN PALLIATIEVE ZORG VOOR PATIËNTEN MET COPD Er is geen gevalideerd prognostisch instrument dat predictie van overlijden bij COPD binnen 6 maanden mogelijk maakt. Level of evidence: niveau 1 A1 Coventry, Age and Ageing 2005;34:218 27. C Curtis, Eur Respir J 2008;32:796-803.
PALLIATIEVE FASE COPD MOGELIJKHEDEN TOT INSCHATTING DOOR ZORGVERLENER Bepaald door: Klinische beeld (verslechtering) Ondergaan van intensieve behandeling zonder (blijvend) effect Subjectieve inschatting patiënt, familieleden en hulpverleners
PROGNOSTISCHE MARKERS COPD (< 5 JAAR) LINCOLNSHIRE CRITERIA (NIET GEVALIDEERD), PRIMAIRE INDICATOREN Ernst van het COPD (FEV1<30%) Frequente exacerbaties (>2 per jaar) Hospitalisatie Afname interval tussen hospitalisatie Beperkte vooruitgang na opname. Trueman Br J Nurs. 2011;20:635-9
PROGNOSTISCHE MARKERS COPD (< 5 JAAR) LINCOLNSHIRE CRITERIA (NIET GEVALIDEERD), ONDERSTEUNENDE INDICATOREN Maximale therapie* Zuurstof afhankelijkheid MRC score van 5 (zie volgende dia) Ernstige comorbiditeit (bijvoorbeeld hartfalen, diabetes) *Onder intensieve maximale behandeling wordt verstaan maximaal optimale medicamenteuze therapie, multidisciplinaire longrevalidatie, zuurstofbehandeling en klinische opnames. Coventry, Age and ageing 2005 Celli, NEJM, 2004
PROGNOSTISCHE MARKERS COPD (< 5 JAAR) Leeftijd > 70 jaar Cachexie Curtis JR. Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD. Eur Respir J 2008;32:796-803. Depressie, angst Vraag van arts aan zichzelf: leeft deze patiënt over 12 maanden nog? Murray SA, Pinnock H, Sheikh A. Palliative care for people with COPD: we need to meet the challenge. Prim Care Respir J 2006;15:362-4.
PROGNOSTISCHE MARKERS OP LANGERE TERMIJN (< 5 JAAR) Respiratoire insufficientie Opname ivm exacerbatie + hypercapnie (pco2 > 6,7 kpa) Percentage overleden 6 maanden 33% 1 jaar 43% 2 jaar 49%
INSCHATTING PROGNOSE Geen duidelijke markers Moeilijk om het juiste moment te kiezen Opname met een longaanval is wel duidelijke voorspeller
AGONIZOMAI FILM
Wat valt er op in de film?
Percent BEHANDELING TIJDENS TERMINALE FASE IN HET ZIEKENHUIS 80 70 60 50 40 30 20 10 0 COPD (n=115) Long CA Bead. SV CPR p<0.05 all comparisons Claessens, J Am Geriatr Soc, 2000
Percent VOORKEUREN TERMINALE PATIËNT IN HET ZIEKENHUIS 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 COPD Long CA Comfort Geen CPR Geen bead p>0.05 all comparisons Claessens, J Am Geriatr Soc, 2000
Number choosing treatment VOORKEUR BEHANDELING TEGENOVER HET RISICO OP BIJWERKINGEN 225 200 175 150 125 100 75 Low burden-current health High burden-current health Low buden-functional impairment Low burden-cognitive impairment 0% Likelihood of Adverse Outcome 100% 50 25 0
patient % BEHANDELVOORKEUREN GEKOPPELD AAN DE DIAGNOSE 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% COPD CA CHF Low-current High-current Low-function impaired Fried, et al. N Engl J Med. 2002; 346:1061-6. Low-cognitive impairment
COMMUNICATIE MET DE DOKTER: ERNSTIG COPD 105 ernstige COPD patiënten in twee verschillende revalidatieprogramma s 94% heeft een mening over intuberen 99% wil de prognose bespreken 19% heeft dit besproken met de dokter 14% dacht dat de dokter zijn / haar wensen kende Heffner, Am J Resp Crit Care, 1996;154:1735
Ernstig COPD Ca long Time before death individual knew he/she was likely to die 40 70 60 30 50 Percentage 20 10 Percentage 40 30 0 20 Time <24 hr <1wk <1 mo >1mo Edmonds P Pall Med 2001;15:287 10 0 <24 hr <1wk <1 mo >1 mo
WETENSCHAP NEDERLAND
PROEFSCHRIFT JOLANDA HABRAKEN 2009 Behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met ernstig COPD groter dan bij mensen met longca Dus noodzaak om hier actief zorg voor te plannen
PREFERENCES FOR CPR 72% 2% 26% Don't know Refuse CPR Prefer CPR n=265 ; p>0.05 COPD-CHF-CRF Janssen et al. Chest. 2011
PREFERENCES FOR MV 72% 3% 25% Don't know Refuse MV Prefer MV n=265 ; p>0.05 COPD-CHF-CRF Janssen et al. Chest. 2011
STABILITY OF PREFERENCES FOR CPR 13% 11% 14% 62% no change decreased willingness increased willingness variable preference Janssen et al. Chest 2012
REDENEN OM VOORKEUR TE VERANDEREN Gekeken naar de volgende determinanten: Comorbiditeit, ziekenhuis opnames, HADS, Health Status, gehuwde status, mobiliteit en afhankelijk van zorg Uitkomsten: HADS +, HS - CPR en MV van wel naar niet Mobiliteit - MV van wel naar niet HS -, mobiliteit - MV van niet naar wel Conclusie: niet protocollair te voorspellen, er spelen ook persoonlijke omstandigheden mee zoals geloof, patiënten perspectief, kijk op het leven etc
VOORKEUR BEHANDELING TEGENOVER HET RISICO OP BIJWERKINGEN Janssen et al. Chest 2011
VOORKEURSPLAATS VAN OVERLIJDEN COPD(n=105) CHF(n=80) Thuis 54(51.4%) 45(56.3%) Ziekenhuis 30(28.6% 16(20%) Hospice 4(3.8%) 2(2.5%) Verpleeghuis 8(7.6%) 6(7.5%) Weet niet 9(8.6%) 11(13.7%) Janssen et al. Chest 2011
% patients with ACP Advance care planning 25 20 15 10 According to physician According to physician and patient 20% 16% 5 0 COPD 6% CHF 4% Janssen et al. Chest 2011
Median QOC questionnaire scores and range in patients with severe COPD (n = 105) or CHF (n = 80). A, General communication skills. B, End-of-life care communication. CHF = chronic heart failure; QOC = Quality of Communication.
General communication 8 / 10 End-of-life care communication 0 / 10 Janssen et al. Chest 2011
ITEMS NOT ADDRESSED talking about how long you have to live (88.6%) talking about what dying might be like (88.6%) asking about spiritual or religious beliefs (93.4%) involving you in treatment discussions about your care (84.9%) asking you about important things in life (83.2%) Janssen et al. Chest 2011
DE COMMUNICATIE OVER HET LEVENSEINDE 115 COPD patiënten met chronisch zuurstof Amerika, Seattle Focus groepen Punten die belangrijk zijn voor de kwaliteit van de communicatie Barriéres in de communicatie Curtis, Eur Resp J, 2004; 24:200
DOCTOR DID NOT DISCUSS Talking with family about dying Talking with patient about dying Talking about prognosis Asking about important things Curtis, Eur Resp J, 2004; 24:200 0 20 40 60 80 100 %"Doctor did not do"
BARRIÉRES Bij 32% van de patiënten is het levenseinde besproken 15 barriéres genoemd door de patiënt 2 barriéres bij > 50% van de patiënten 7 barriéres genoemd door de dokters 1 barriéres bij > 50% van de dokters Knauft, Chest, 2005; 127:2188
BARRIÉRES PATIËNT 1. Ik wil me liever concentreren op het leven dan praten over doodgaan 2. Ik weet niet welke dokter voor me zorgt als ik erg ziek ben 75% 64% Knauft, Chest, 2005; 127:2188
BARRIÉRES DOKTER 1. Te weinig tijd om alles te bespreken 2. Ze is nog niet erg ziek 70% 21% Knauft, Chest, 2005; 127:2188
HOE KUNNEN WE DIT BETER ORGANISEREN? Ervaringen uitwisselen, best practice naar voren halen. Best practice RELOAD
DOELGROEP(ASZ) Patiënten met ernstig zeer ernstig COPD (stadium 3 en 4). In deze stadia variëren de klachten per patiënt. Deze stadia alleen zijn niet voldoende om tot deze specifieke doelgroep te behoren. De volgende aanvullende criteria worden daarom gesteld: De patiënt is niet (meer) in staat om de polikliniek (longarts of longverpleegkundige) te bezoeken De patiënt wordt regelmatig opgenomen i.v.m. COPD waarbij de psychosociale situatie een rol speelt De patiënt gaat na en opname i.v.m. COPD met ontslag en heeft extra begeleiding in de thuissituatie nodig De patiënt start met zuurstoftherapie thuis De huisarts doet een verzoek tot begeleiding in de thuissituatie
SPECIFIEKE AANDACHTSPUNTEN BIJ COPD aandacht voor (continue) benauwdheid aandacht voor vastzittend sputum aandacht voor angst om te stikken aandacht voor schaamte (eigen-schuldgevoelens door rokersverleden) aandacht voor het leven met een chronische ziekte aandacht voor enorme beperking ADL door benauwdheid
SPECIFIEKE AANDACHTSPUNTEN BIJ COPD aandacht voor zuurstofbehoefte aandacht voor depressiviteit aandacht voor omgeving (vaak jarenlang leven met ernstig zieke!) aandacht voor vragen rondom reanimeren, beademen en sterven aandacht voor kwaliteit van leven in het algemeen aandacht voor hulp / hulpmiddelen
SPECIFIEKE INTERVENTIES Dyspnoe: onaangenaam en vooral angstig gevoel dat de ademhaling tekortschiet niet objectief meetbaar wel op VAS aan te geven medicamenteuze beïnvloeding kan eigenlijk alleen met Morfine als aanvulling op de bestaande behandeling (alleen klassieke Morfine: oraal of via injectie; vernevelen en zetpil wordt afgeraden; altijd i.c.m. laxantia. niet-medicamenteuze behandeling: houding,balans activiteit en ontspanning, ontspanningsoefeningen, ruimte zuurstof
SYMPTOMEN IN HET LAATSTE LEVENSJAAR EN COPD Symptomen (n=209) Aantal (Percentage) Kortademigheid 200 (98%) Hoest 163 (80%) Vermoeidheid/zwakte 195 (96%) Eetlustverlies / gewichtsverlies 166 (81%) Slaapstoornissen 160 (77%) Depressieve gevoelens 158 (77%) Angst/ paniekaanvallen 109 (53%) Pijn 147 (72%)
DAADWERKELIJK INTERVENTIE INGEZET EN EFFECT DAARVAN Interventie gedaan op symptoom Kortademigheid 166 (85%) Slaapstoornissen 30 (19%) Depressie 29 (18%) Angst/paniekaanvallen 18 (17%) Pijn 97 (66%) Effect interventie op symptoom (adequate controle) Kortademigheid 94 (57%) Slaapstoornissen 18 (58%) Depressie 12 (41%) Angst/paniekaanvallen 10 (56%) Pijn 21 (21%) Aantal (percentage) Aantal (percentage)
MORPHEUS Griekse God van dromen Zoon van Hypnos (God van de Slaap) Kon de vorm aannemen van elk mens Verscheen in dromen als geliefde
EVIDENCE EFFECTEN MORFINE OP DYSPNEU Cochrane review Jennings (Thorax, 2002) 10 studies die effect van opioïden per os (mn morfine en codeïne) op dyspneu bewezen Morfine vernevelen: geen effect
BIJWERKINGEN COCHRANE REVIEW JENNINGS Hypercapnie/ Hypoxemie 4 studies: bloedgasanalyse geen effect op p a CO2 geen effect op p a O2
BIJWERKINGEN: OBSTIPATIE Overtuigend bewijs dat bij starten van opioïden altijd een laxans gestart moet worden Overweeg anti-emetica (mn eerste 48 uur)
NEDERLAND: EXPERT OPINION OPIOIDEN BIJ DYSPNEU Vereniging Integrale Kankercentra: Meest effectieve middel ter bestrijding van dyspnoe CBO-richtlijn 2009: Opioiden zijn effectieve medicamenten ter bestrijding van de kortademigheid als het oraal of parenteraal gegeven wordt. In vernevelde vorm lijkt het niet effectief. Over het tijdstip van starten is in de literatuur geen evidence te vinden. De werkgroep beveelt aan om te starten met morfine wanneer luchtwegmedicatie geen verlichting van de kortademigheid meer geeft.
PALLIATIEVE RICHTLIJN LAN
PROLONG INTERVENTIE DOOR PALLIATIEF TEAM PROLONG: Het doel van het PROLONG onderzoek is tweeledig: 1. Het discriminerend vermogen onderzoeken van een set van indicatoren die de start van supportieve zorg aangeven voor patiënten met COPD 2. Het effect onderzoeken van de inzet van een consultteam palliatieve zorg, naast de nu reeds aanwezige standaard zorg door de longarts, op het welzijn van de patiënt en zijn/haar naaste
RCT ADVANCE CARE PLANNING COPD INTERVENTIE DOOR LONGVERPLEEGKUNDIGEN COPD patiënt discharged after AECOPD Clustered for physician Advance care planning Control 6 /12 months 6 / 12 months QOC HADS patients Quality end-of-life care QODD bereavement Concordance preferences and care HADS bereaved family Houben et al. BMJ open 2014
VRAGEN